Просмотр полной версии : соединительнотканная дисплазия

Здравствуйте! Моей дочке 3г3м. С 1.5лет ходим по поликлинике и собираем диагнозы, на которые наши врачи не скупятся! И вот на основании установленных диагнозов и симптомов, наш педиатр предположила, т.е. пока под вопросом, новый DS: соединительнотканная дисплазия. А натолкнул её на эту мысль вот такой букет: Множественные перегибы желчного пузыря, недостаточность баугиниевой заслонки, долихосигма, мочекаменный диатез, вальгусная деформация голеностопных и коленных суставов, разворот грудной клетки(лечили от рахита при нормальных показателях вит.Д и пробе Сулковича!), слабость мышечно-связочного аппарата, частые респираторные инфекции, снижение показателя Ig A. Вот это всё её и привело к такому диагнозу. С сердцем проблем нет, Слава Богу! А вот лечения, и к какому врачу нас отправить, педиатр не знает! Но зато берёт на себя смелость в его предположении. Вот у меня и вопросы: 1).В компетенции какого врача постановка такого диагноза? 2) На основании чего(главные факторы) может быть поставлен такой диагноз, какие исследования нужны для его постановки? 3)Лечение, прогноз, рекомендации, ограничения в физ.нагрузке?(хотели ребёнка занять гимнастикой и танцами, но доктор пока сказала подождать).

"С 1.5лет ходим по поликлинике и собираем диагнозы..."

Скажите, пожалуйста, а что явилось поводом для етого изнурительного процесса? Как ребёнок себя чувствует? Да и поделитесь результатами анализов, обследований...

Будет очень хорошо, если появится выписка из истории. Одним словом, по правилам.

точную выписку из истории смогу дать не раньше понедельника. А история наша такова: Обратились к гастроэнтерологу в 1.5 года по поводу нерегулярного и проблемного стула у ребёнка. До этого тоже были проблемы, но педиатр ссылалась на незрелость ЖКТ и переход от грудного вскармливания к "общему столу". И тут понеслось- гастроэнтеролог назначила УЗИ, анализы, анализы на вирусы. Выяснилось, что у ребёнка ДЖВП по гипертоническому типу, множественные перегибы желчного пузыря.(Последнее УЗИ показало,что тип у нас нормокинетический, а перегибы те же). Обнаружили лямблии, которые долго и упорно лечили, но вылечили. Положительные анализы на хламидии респираторные, ЦМВ, лимфоцитоз в пределах 55-68. в связи с чем были отправлены к инфекционисту, у которого лечимся по сей день, с теми же результатами. Принимали и иммуностмуляторы-моделяторы, и антибиотики. Были отправлены к иммунологу, сделали иммунограмму, в которой снижены Ig A(все цифры только не раньше понедельника).Был назначен ликопид, физиопроцедуры на очаги инфекций, массаж. Что мы только не принимали по назначениям гастроэнтеролога, и продолжаем сейчас.У ортопеда был поставлен DS(визуально, без обследования) вальгусная деформация голеностопных и коленных суставов, слабость мышечно-связочного аппарата, разворот грудной клетки(якобы последствия рахита). Периодически проходим курсы массажа и электрофореза с кальцием на суставы, пропиваем кальцинову. У ЛОРа наблюдаемся по поводу тубоотита, который тоже назначает ещё свою гору препаратов(тех же антибиотиков,иммуномодуляторов, антигистаминных). Недавно гастроэнтеролог назначила пройти ирригоскопию, на которой были выявлены недостаточность баугиниевой заслонки, долихосигма.Сейчас ходим на амплипульс на область толстого кишечника. Сейчас стул более-менее, бывает каждый день, а бывает 1-2 дня перерыв. Но сама, а то был момент, что отказывалась, извините, какать совсем.(в анамнезе трещины были). Но стул фрагментарный, раздробленный. В моче то оксаллаты, то ураты в больших количествах, моча мутная часто. Нефролог под вопросом ставит мочекислый диатез. Назначила суточную экскрекцию мочи на соли и УЗИ, а также канефрон. но мы ещё не сделали исследования, заболели герпангиной.
Ребёнок посещает ДС, часто болеет. Отмечу также быструю утомляемость,периодические жалобы на боли в ногах, коленях, ну и проблемы со стулом, от которого всё и началось.
Перечислю все препараты, которые были назначены и почти пропиты, на следующей неделе, и результаты анализов тоже. Иногда хочется плюнуть на всё,а потом становится страшно, а вдруг по моей вине что-то недосмотрим, пропустим, недолечим у ребёнка. И тащимся опять в поликлинику, тратим деньги на лекарства. Хотя далеко не всё я даю из назначенного, не все рекомендации выполняю. Может и плохо, но от той горы лекарств, которые я вижу и которые надо выпить моему ребёнку, становится плохо мне.

По-видимому, у Вас масса свободного времени, которое нечем занять, кроме как водить ребенка по врачам.
Радует, что проблески здравого смысла проскальзывают в сообщении
Иногда хочется плюнуть на всё
...
далеко не всё я даю из назначенного, не все рекомендации выполняю. Может и плохо, но от той горы лекарств, которые я вижу и которые надо выпить моему ребёнку, становится плохо мне.

Мы, конечно, ознакомимся с выписками и результатами обследований Вашего ребенка, но Вам уже сейчас надо менять свое отношение к ребенку. И начать с прочтения ЧаВо в этом разделе.

так может и не нужны выписки никакие, может мне лучше самой собой заняться(головой)?:ag: Просто некому уверить в своих мыслях по поводу ненужности беготни по врачам. А выписки и анализы выложу всё-таки, хотя бы для того, чтоб определиться с будущими действиями и рекомендациями наших врачей. А что с соеденительнотканной дисплазией, хоть на какие-то вопросы уже можно дать ответ, или ещё нет?

Для начала:

- перегибы ж. пузыря
- недостаточность б. заслонки
- долихосигма -

ЗАБЫТь!!!

П.С. Покажите рентгеноснимки гр. клетки и суставов.

а их нет! это у нас ортопед-ясновидец. Она диагнозы на глаз ставит. Ну, там и вправду заметно...ножки иксом, стопы кнаружи внешним краем, нижние рёбра выпирают кнаружи...есть только диагнозы....

- перегибы ж. пузыря
- недостаточность б. заслонки
- долихосигма -

ЗАБЫТь!!!

В смысле, пусть ребёнок живёт благополучно 100 лет и не обращать на это внимание, правильно? Я только за!!!

а их нет! это у нас ортопед-ясновидец. Она диагнозы на глаз ставит. Ну, там и вправду заметно...ножки иксом, стопы кнаружи внешним краем, нижние рёбра выпирают кнаружи...есть только диагнозы....
Фото покажите.

не знаю, получилось или нет, но больше 2 вложений не добавляется. Как остальные добавить? На фото, где ножки вместе, она так стоять не может. Туловище сразу наклоняется вперёд. Обычное положение-это с разведёнными ногами.

не знаю, получилось или нет, но больше 2 вложений не добавляется. Как остальные добавить?
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

разобралась, кажется. а это грудная клетка. Лучше сфотографировать не получается. По нижним выпирающим рёбрам и ставят всякие DS.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

так лучше, по-моему.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

На фото никаких признаков нарушений нет.

отчего ж наши врачи любят тогда всякие диагнозы ставить? А ещё пугают, что в будущем проблемы могут быть, если не лечить! Какая ж мать не прислушается, когда врач уверяет в необходимости "серьёзного подхода к данной проблеме"! Так может и дисплазию эту...ну её? Я так понимаю, чтоб предотвратить появление всяких диагнозов в истории развития и ненужные лечения, надо просто перестать ходить по врачам. А появляться там в случае крайней необходимости, как правильно мне уже сказали в другой теме. Я хотя бы успокоилась, спасибо Вам всем!!!! а у спокойной мамаши и ребёнок здоров!:ag:

тогда и танцы, и гимнастика нам только на пользу?

Умеренные физические нагрузки всем на пользу)))

Здравствуйте! Если позволите выложу анализы и результаты обследований, как и обещала( а доктора просили). Но уже не для того, чтобы продолжить тему СТД, а для того, чтобы выяснить какой из показателей требует медикаментозного вмешательства, а какой стоит оставить в покое. Вся история в начале темы. Как писала уже, лимфоциты держатся всё время на уровне 56-71 даже в "мирное время".
1).ЦМВ- ИГ М=отр, ИГ G=3.5(ОП кр) 0,15, Индекс авидности 45%.(2008г); ч\з 4 мес:ИГ М=0,37 _ _0,45(Опкр), ИГG=2,15(Опкр)0,11, индекс ав.=58%. ещё ч\з 3 мес:ИГ G=1,42(опкр)_ _0,18, инд. ав-ти=53%.
2).Хламидии пневмона-псивтаци- ИГ М=отр, ИГ G=0,38(Опкр), титр 1:20 _
_ _0.29; через 4 мес:ИГ G=3,5 сильно полож(Опкр)0,33, титр=>1:40.ещё ч\з 3 мес: ИГG=3.5(Опкр)0,33, титр=1:80. от 03.2009=а\т G пол. 3,699 _ _0,081(единицы не указаны).
3).Ан. Эпштейна-Барра- ИГ С=0,10_ _ _0,19(2008г)
4)Са=2,0 Р=1,8(результат 2008г)
5)щелочная фосфатаза= 294,4(в 2года)
6)гормоны: Св.Т4=13пг\мл, ТТГ=1,4мМЕ\мл, Т3=5,2нг\мл, Ат к ТПО=отр,пролактин=222мМЕ\мл, кортизол=1095нмоль\мл, тестостерон=0,3нмоль\мл, 17-ОН-прог=1,1нг\мл, ДГЭА-сульфат=1,0микрогр\мл(2009г)
7)иммунограмма- всё в норме, кроме ИГА=0,26(заключение-в гуморальном звене существенное снижение концентрации ИГА, что говорит о дефекте секреторного иммунитета. Показана иммунокоррекция)
8).посл.ан.мочи:прозр-мутн, уд.вес-1015, реак.-сл-щел, лейк-2-3 х`, эпит-2-4 х", ам.ураты бол.кол-во. Через 4 дня:то же, но реак-кисл, оксалаты Са.
9)посл. ОАК(отлич.от пред-х лишь уровнем лимф-ов)-Эр=4,1*10(12)\л, Hb=128г\л, Ц.п=0,9, лейк=8,8*10(9)\л, эоз=1,палоч=1,сегмент=39, ЛФ=54, мон=5, РОЭ=13мм\ч.
10)Узи=перегибы Ж.П. в средней трети, S-обр. в выводном отделе(остальн.N).
11).ирригоскопия- долихосигма. недост-ть баугиниевой заслонки.
Заключение:гастро-долихосигма, ст. субкомпенсации.недост-ть баугиниевой заслонки, ДЖВП по гиперкинет. типу, мн. перегибы желчн.пузыря, хр.запоры.(назнач- курсами пропивать креон, урсосан,пребиотики, семя льна, жостерный компот, дюфалак)Проблемы со стулом(в данный момент со скрипом, но решаемые), печёночного запаха изо рта давно нет.
инфекц-т-хр. хламид.инфекция, пви цмв, 2 идс.(назначения за всё время наблюдения-изопринозин, полиоксидоний,ликопид,поливитамины,вильпрофен,вобэ нзим,линекс, хофитол,циклоферон,деринат,реаферон,кипферон,бронх омунал)Часто болеем.
ортопед-вальгусн.деформация коленн.суставов 2 ст, уплощение свода стопы, слабость мышечно-связочного аппарата( назаначения- массаж, ЭФ с Са, хв-сол. купание, гимнастика, супинаторы, глицерофосфат Са, кальцинова) Жалуется, что ножки болят и быстро устаёт.
Лор-хр.тубоотит, аденоидит 2 ст.(назначения стандартные-а\б, промывания, капли в нос, пшики в горло...при обострении).Осложняется после болезни.
нефролог-мочекислый диатез.(пили канефрон). Иногда с утра мешки под глазами и лицо одутловатое+мутная моча.
Вот такой у нас якобы букет(и предположение о СТД). Что из этого следует оставить в покое, а что лечить? Я б ничего не лечила вне обострения, но доктора настаивают...И почему ЛФ всегда высокие? Может много лишнего выложила и сумбурно объяснила по поводу чего тревоги, но извините, хочу только добра своему ребёнку. В основном волнует инфекционист и гастроэнт-г- это наиболее посещаемые доктора нами.

Бедный ребенок... Столько ненужных анализов и назначений.

1. Общий анализ крови абсолютно нормальный, включая абсолютно нормальное число лимфоцитов. Никакого повышения нет.

2. IgA - не указаны единицы измерения. Если г/л - то показатель в норме, никакого иммунодефицита нет.

3. Общий анализ мочи в норме.

4. Гормоны - даже слов нет. Ну зачем ребенку смотреть гормоны???

5. Анализы на всевозможные антитела к разным возбудителям - еще один бесполезный набор. Только крови ребенка лишили, и как она все это выдерживает...

6. Про УЗИ и ирригоскопию уже сказали.

7. "Хр.запоры" - это когда стула нет неделями - у Вас такая ситуация? Если стул чаще 2 раз в неделю - это норма. Ситуация достаточно просто решается диетическими мероприятиями с увеличением в рационе клетчатки.

Итого - диагнозы, включая "СТД" - забыть, назначения - выбросить. Оставить купание, гимнастику, полноценное питание и достаточную физическую активность. А вместо походов по врачам найти другое занятие, более интересное и полезное как ребенку, так и Вам.

выдерживает...это сдавалось в течение 1,5 лет, не за один раз.Мне тоже метаться между работой и этими проблемами совсем не интересно. Но волнение за будущее здоровье трудно перебороть, хотя сейчас уже получается.
В иммунограмме не указаны ед.измерения, но если судить по общему значку, то в процентах, и указана норма=0,81(0,4-1,48) и всё+заключение лаборатории.
Стул (не считать сегодняшних улучшений) был 1 раз в 7-10 дней. Но обычно не довожу до такого, а то потом такие камни...
А по поводу хламидийной инфекции и ЦМВ, о чём говорят эти анализы? Тут я вобще не разбираюсь. Наш доктор борется за снижение показателей в крови, говоря, что при наших показателях-это явное наличие инфекции в крови.
Гормоны проверяли из-за проблем со стулом, т.к. в семейном анамнезе проблемы с щитовидкой и сахарный диабет(нарушение по эндокринологии у всех женщин по отцовской линии).

В иммунограмме не указаны ед.измерения, но если судить по общему значку, то в процентах, и указана норма=0,81(0,4-1,48) и всё+заключение лаборатории.
IgA не могут измеряться в процентах. Если единицы измерения не указаны в анализе - анализ в печку и больше в эту лабораторию ни ногой.

А по поводу хламидийной инфекции и ЦМВ, о чём говорят эти анализы? Тут я вобще не разбираюсь. Наш доктор борется за снижение показателей в крови, говоря, что при наших показателях-это явное наличие инфекции в крови.
Анализы эти говорят (хотя форма представления результатов странноватая) о том, что когда-то ребенок проконтактировал с этими микробами и к ним выработался стойкий иммунитет.
Доктор пусть борется с кем-нибудь другим - "пусть лучше на кошках тренируется" (с)перто.
"Явное наличие инфекции в крови" - чудовищное заблуждение (не сказать хуже)...

Гормоны проверяли из-за проблем со стулом, т.к. в семейном анамнезе проблемы с щитовидкой и сахарный диабет(нарушение по эндокринологии у всех женщин по отцовской линии).
Ну у Вас же в профиле указано "фельдшер" - какое отношение кортизол и тестостерон имеют к сахарному диабету??? Подозрение на диабет - глюкоза крови, оценка функции щитовидной железы - ТТГ - и все!

Спасибо всем! Ну у Вас же в профиле указано "фельдшер" - какое отношение кортизол и тестостерон имеют к сахарному диабету???
не сильно то и хотелось афишировать свою профнаправленность, тем более, что училась по тем же стандартам и у тех же преподов, что и большинство наших врачей. Отличаюсь лишь более пытливым умом, и средним образованием. А в первую очередь тем, что мы все медики, пока дело не касается кого-то из близких...А дополнительные анализы назначили до кучи к тем 5 мл. крови, дабы исключить какую-нибудь другую патологию.
На форуме прежде всего я мать, а не фельдшер.
Анализы эти говорят (хотя форма представления результатов странноватая)
Я не зав.лабораторией, что выдали на руки, то и предоставила.
Всё-равно, спасибо!Мне вот интересно, просто никогда в жизни не встречала такой ситуации, Вы ведь практикующие врачи. И когда к Вам приходят пациенты и слышат в ответ" всё на фиг, ничем не лечить, само пройдёт...",у них глаза не выпадают от удивления?!:ag:

Я не зав.лабораторией, что выдали на руки, то и предоставила.
Всё-равно, спасибо!Мне вот интересно, просто никогда в жизни не встречала такой ситуации, Вы ведь практикующие врачи. И когда к Вам приходят пациенты и слышат в ответ" всё на фиг, ничем не лечить, само пройдёт...",у них глаза не выпадают от удивления?!:ag:
Ну так не надо назначать бестолковые анализы.
Обычно, пациенты вздыхают с облегчением, когда говоришь, что лечить не надо :ag:.

Ну так не надо назначать бестолковые анализы
я ж не сама, это уже вопрос к коллегам по высшему образованию...Говорит об их компетенции. А представьте только уровень медицинского обслуживания детского населения в России,в её глубинке, если у нас, вроде как крупном городе на юге, такие доктора!
Когда советовалась с врачами со своей работы, никто не опроверг назначения местных врачей! Добавлялись только новые назначения. А про наш форум(в частности раздела "педиатрия", на который я сослалась, думая, что кого-то это заинтересует) один из детских докторов нашего отделения отозвался весьма нелестно, считая его вредоносным для детского здоровья и развития своими советами и бездействием, чуть ли не происками американцев, у которых есть программа по уничтожению русского народа, как нации...:(
Обидно, что мыслим и лечим стандартами, не желая делать шаги в ту, или иную сторону. Так у кого ж нам, среднему звену, в такой ситуации набираться опыту?!( а то фельдшер-фельдшер:ac:)Но Слава Богу!, мой ребёнок прыгает, скачет, поёт и танцует, чем доставляет непередаваемую радость, и без тех назначений, которые ему назначили доктора, и на которые я немножко(!), благодаря Вам наплевала!:ax:

Уважаемая мама!
Знаете, может, я обидное сейчас Вам скажу, но Ваша дочь страдает от Вас, Вы вырабатываете у нее стереотип человека, который потом окажется в пси-разделе с вопросами "меня душит, у меня сердцебиение, мне плохо" - помогите, одним словом.
Вы прививаете ей стереотип ГЛУБОКО больного и несчастного человека. Мне очень, очень жаль таких детей. Их и ко мне притаскивают, туберкулез исключать.
Как бы Вы не говорили, что Вы - "прежде всго мать" - но интересно, неужели не понятно, что не будет больной ребенок прыгать, танцевать и так далее? Для этого нужно высшее образование или даже степень?
Сходите в пси-раздел, почитайте темы взрослых людей, у которых были такие же тревожные матери, понятно, что Вас кто-то научил такому деструктивному поведению. Но Вы все-таки, взрослая женщина, и наверное, умная, и поймете - чо хорошая мать - эта не та, которая уже замучила ребенка массой обследований.

А докторам с работы передайте, что во всем виноваты евреи и велосипедисты, пусть книжки читают, и не областные методички. Воинствующая безграмотность - ужасно, особенно в отношении детей. И еще им неплохо бы вспомнить, что в России живут не только русские по национальности. Хотя, конечно, бескультурие и глупость - не лечатся.

Спасибо, конечно. Все разделы я уже прочла, от того и говорю, что изменилось отношение к назначениям и диагнозам наших врачей.Раз я ещё здесь, то это уже прогресс. А по поводу привития ребёнку убеждённости в своей болезни- не соглашусь. Никогда в жизни не акцентировали её внимание на её недомоганиях. Даже при темп-ре в 40, говорили, что нужно просто отдохнуть, и никогда не произносим слова"болезнь" или "ты болеешь",в крайнем случае говорим о симптомах. А к врачам в пол-ку ходим за "справками", показать, что у "нас всё хорошо".
неужели не понятно, что не будет больной ребенок прыгать, танцевать и так далее? Для этого нужно высшее образование или даже степень? я вроде это и имела в виду, что мне понятно, что мой ребёнок не нуждается ни в каком лечении.:ad:
А порочный круг хождения по врачам возникает легко, думаю я не одна такая. Придёшь к одному с какой-то проблемой, тот назначит кучу анализов, лекарств, пошлёт к другому. У другого та же история, но со своей спецификой, пошлёт к третьему, и пошло-поехало. И пока всё не пройдёшь к первому доктору не попадёшь. Вот и ходишь, как послушный и исполнительный баран. Но на каком-то этапе заканчиваются силы, терпение и появляются сомнения в целесообразности этих действий. Так было и у меня, поэтому я и перешла из разряда читателей вашего форума в разряд участников.
Вы же тоже должны понимать, что сомнения, опасения и некоторые убеждённости не улетучиваются бесследно за один раз, нужно время для обратного процесса. Как говорится, пока всем все мозги не выешь, не успокоишься!:sorrys:
А наши врачи на работе- это уже отдельная тема для возмущений и обсуждений...:D

Так я не с осуждением... Но можно вопрос? Что вообще заставило Вас водить здорового ребенка к врачу? Зачем вообще, в принципе обращаться со здоровым ребенком? Тем более, фельдшерская программа достаточна для того, чтобы отделить здорового ребенка от больного, нет?

Насчет формирования у ребенка образа больного, как выгодного не соглашусь - все эти болезненные анализы, манипуляции и все такое - Вы же потом дочку утешаете, покупаете ей, к примеру, шоколадку или что-то такое? Вы же не поговорить с тетей-доктором пришли, а пальцы уколоть (мне самой легче дать вену уколоть несколько раз, чем один раз слышать, как это перо с хрустом врезается в кожу на пальце). Уже я не говорю об ирригоскопии, на минуточку, у Вас девочка, а лучевая нагрузка там ой!

я ж писала, что история началась с проблем со стулом, частые запоры, твердющий кал, капли крови на кале, истерики во время дефекации. А уж потом всё началось....
А вот если честно, то после манипуляций ничего не покупаю....не приучены...:ah:Она готова терпеть всё, лишь бы только хорошо какать и не делать клизьмы....
Ирригоскопия- отдельный разговор, сделали только 1 снимок после введения взвеси, а может к счастью. Хотя знаю, что снимков должно быть не меньше 3...
Нам звонили из поликлиники, просили придти на проверку, но мы так заняты теперь, что на эти походы у нас нет времени!!!! СПАСИБО!

*****