Просмотр полной версии : пигментная дегенерация сетчатки

Уважаемые врачи! Очень хочется помочь одному мальчику (16лет), у которого пигментная дегенерация сетчатки. Поиски по интернету клиники, где лечат эту болезнь не увенчались успехом. Посоветуйте, пожалуйста, куда можно обратиться с этой болезнью. У мальчика с каждым годом зрение ухудшается, но надежды он не теряет, что сможет когда-нибудь вылечиться.

к сожалению болезнь не вылечиваемая и, как правило, прогрессирующая. но - некоторые формы м.б. диетозависимыми....лучше всего разберутся, на мой взгляд, в Гельмгольца ПЛЮС ГЕНЕТИКИ.
УДАЧИ

спасибо за ответ.
Может существуют зарубежные клиники? Если да, дайте, пожалуйста ссылки на них или контакты.

нет, несколько десятилетий назад был брошен зазыв: нашли чудо-лекарство - ЭНКАД - в России, и потекли к нам толпы близких родственников и их детей...

Спасибо, что не оставляете меня без внимания.

Меня очень интересует комментарии врачей на статью, которую я нашла в инете.

"Компанией StemCell Pharma разработан новый метод лечения пигментной дегенерации сетчатки, основанный на трансплантации теломеризованных амниотических стволовых клеток.

После имплантации клеток осуществлялось наблюдение за пациентами - периодически выполнялись электроретинограммы и оценивались офтальмологические показатели.

Руководитель этого исследования, доктор Alfred T. Sapse.
Возможно, лечение стволовыми клетками окажется более эффективным, чем применяющиеся в настоящее время методы, и позволит нормализовать иммунные реакции (это один из известных механизмов их действия)."

Я нашла где находится это клиника, но не знаю стоит ли туда обращаться. Может кто-то наслышан об этой клиники?

а почему тогда энкад до сих пор продают? набрала его в инете. вроде как в продаже

Доктора, подскажите:
we are very interested in gene therapeutic strategies for retinal
dystrophies (in particular in the human Usher syndrome).
Это имеет отношение к пингментной дегенерации сетчатки или из этой фразы не понятно?
Модераторы, не выносите предупреждение, потом станет ясно почему спрашиваю. Это не вопрос в чужой теме.

Довольно странный вопрос... Но синдром Ушера включает в себя пигментную дегенерацию сетчатки, тугоухость. Это генетическое заболевание.

Доктора, а кто как относится к ретиналамину?

Я поясню почему спрашивал. Это из моей переписки с одним из заказчиков в Германии (университет). Раз люди работают в этой области, то могут знать как обстоят дела в данный момент и в принципе я могу спросить у них, хотя без гарантий.
Ну и раз исследования ведутся, то с большой долей вероятности никаких нормальный вариантов лечения в данный момент не существует. Понимаю, что спорное утверждение, но мне просто лениво обосновывать. По опыту уже знаю, в каких случаях и какого типа заказчики к нам обращаются.

Уважаемый Chemist, можно вопрос? А почему Вам так интересна офтальмология и Вы просиживаете на нашем форуме?

спасибо за ответ.
Может существуют зарубежные клиники? Если да, дайте, пожалуйста ссылки на них или контакты.

Из последний методов - применение генной технологии, в частности из
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]Согласно результатам исследований, представленным на ежегодном собрании Ассоциации по исследованию зрения и офтальмологии (ARVO). ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

Retinitis Pigmentosa: Genetics and Gene-Based Approaches to Therapy ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

Важно не попасть в сети мошейников. Пока чудес нет, иначе было бы известно. С наилучшими пожеланиями.

Уважаемый Chemist, можно вопрос? А почему Вам так интересна офтальмология и Вы просиживаете на нашем форуме?
Вопрос можно, но он поставил меня немного в тупик. :) Видимо это связано с моей любознательностью и с тем, что у меня близорукость :) Плюс возраст с которого уже без врачей сложно обходится, а форумы по моему глубокому убеждению являются тем местом, где преимущественно лучшие спецы в определенной области собираются. Почему бы у них не поучится, хотя бы минимальные знания получить? :)
Тем более по своей работе пересекаюсь немного с медициной, т.к. работаю в области поиска новых лекарств по разным заболеваниям.

Тогда ещё вопрос. А что Вы в 28 лет (узнал из профиля) уже без врачей обходиться не можете?:ai:

Где-то 1-1,5 года назад начались разные проблемы, причем экзотика типа сиалодохита, которым никто толком не занимается. С трудом нашел людей которые знают это заболевание на личном опыте. Проблема с рукой (тема в травматологии), подозрение на диабет и еще разные мелочи, типа розового лишая :) Ну а потом ваша специализация - ЛК. Плюс у супруги разные проблемы и все это на замкнутый круг похоже. Хотя вроде начало отпускать :)
P.S. Уважаемый Владислав, не ставьте меня в затруднительное положение :)
Автору тему забиваем, Вам не ответить не вежливо, но с другой стороны навешают нам карточек и я опять в бан уйду. Да и Сергей Николаевича подставляем :(

Да вроде никто ни кого не подставляет..
Так что, доктора, кто как к ретиналамину относится? В PubMed нашёл 4 ссылки, все русские.

Ретиналамин - препарат с недоказанной эффективностью и безопасностью. Мое личное отношение - такое же. Много пациентов ко мне приходило после уколов ретиналамина (у других офтальмологов) - эффект ПОЛНЫЙ НОЛЬ.

Спасибо, ещё есть мнения?

Когда проведут РКИ и будет доказано, что действует - я буду назначать глицин...
Вы так рьяно писали про пентоксифилин "что не нужно" при ПДР потому как не было РКИ по нему. Так выскажите свое мнение и по данному вопросу... :cool:

применение ретиналамина бесполезно, а с учетом возможности осложнений парабульбарных инъекций/отдельный вопрос об их надобности вообще/ - еще и могущий принести вред.
а про трентал, сейчас поищу ссылочку на на очень умную дискуссию, котрая окоончательно сформировала мое мнение.

может кто нибудь ответит на мой вопрос, который был задан 10 сентября?

применение ретиналамина бесполезно, а с учетом возможности осложнений парабульбарных инъекций/отдельный вопрос об их надобности вообще/ - еще и могущий принести вред.
В 2004-м мне у Гельмгольца как раз назначили ретиналамин + тауфон субконъюктивально. Каждый раз после курса уколов у меня значительно расширялись поля зрения обоих глаз на 5-20 градусов от "моей" периферии в зависимости от направления (чаще 10-15), а небольшие изменения были заметны уже после 2-3-го укола из 10-ти. Плюс, видел на 1 строчку больше. Конечно, где-то после 2-3-х месяцев поля опять начинают сокращаться, но, всё-таки, какое-то время клетки получают возможность относительно нормально поработать. Может, конечно, дело было в основном в тауфоне, но мой врач говорила, что наибольший эффект должен наблюдаться от совместного использования ретиналамина и тауфона.
Странность в том, что где-то с осени 2008-го эффект от этого курса уколов с ретиналамином и тауфоном как-то резко уменьшился - поля после курса особенно не расширялись (0-10 градусов, чаще 0). Да и ретиналамин мне попадался какой-то "новый" - с новым регистрационным номером.
В этом году перешёл на дезоксинат + тауфон. Субъективно, эффект сильнее, чем от "нового" ретиналамина, но немного слабее, чем от старого - плюс 0-20 градусов, чаще 10. Плюс, скотомы уменьшаются.