Доброго времени!
Мне 29лет. У меня миопатия Эрба, наблюдающаяся ~с14лет. До этого был вполне нормальным мальчишкой, разве что немного менее подвижным, чем другие.
В данный момент силы четырехглавых мышц ног хватает только на разгибание в лежачем положении со скольжением по полу. Сгибатели ног работают с нагрузкой ~1 - 1,5кг. Икры почти не затронуты.
Бицепсы рук поднимают ~1кг, трицепс - только вес руки, дельта - ~4кг.
Разгибатели тела также очень ослаблены. Подняться с земли самостоятельно уже не могу.
Большой проблемой стал лишний вес. На нормальное движение просто не хватает энергии.
Уважаемые специалисты, подскажите, будьте добры, поддерживающие курсы лечения, либо где можно было бы найти источники информации по лечению этого заболевания?
PS: В моем городе живет женщина ~60 лет, которая страдала похожим заболеванием, ей удалось практически полностью вернуть весь объем движений, раньше посуду в руках держать не могла - била, стоять не могла - падала, а сейчас ходит на лыжах(!) Вот только информацией делиться она категорически не хочет. Дескать, меня мучили - как подопытного кролика - и вас пусть мучат.
Но ведь это говорит о не безнадежности положения миопатиков!
PPS: Один из педиатров лет десять назад советовал найти препарат Аденил-50, возможно, имеется информация по данному препарату, где купить, сколько стоит???
vesson
17.09.2009, 17:46
Вот здесь:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
пытался задать вопрос по поводу причин негативного (насколько смог понять с кривым переводчиком) влияния гормональной терапии. Получил нарушение с наилучшими пожеланиями.=) Может быть, поможете прояснить ситуацию?
Koyashly
17.09.2009, 19:45
Как доказали что у вас именно миопатия такого вида?
vesson
19.09.2009, 17:39
Само заболевание и его тип определили, в основном, по признакам заболевания: по группам пораженных мышц, возрасту, с которого все началось, невропатологи определили сниженные рефлексы... Наблюдался у местных специалистов (г.Братск, Иркутская обл.)
Лет десять назад в город по проблемам миопатии приезжал профессор Шишкин в составе небольшой группы специалистов. Электромиографию, сделанную в Иркутске, забраковал, по диагнозу замечаний не высказывалось...
vesson
25.09.2009, 10:22
да неужели нет панацеи на эту заразу!
vesson
27.09.2009, 05:53
Разослал просьбы о помощи на кафедры неврологии видных российских институтов. Авось, повезет.
НУ, А ЗДЕСЬ-ТО, ЧТО, СПЕЦИАЛИСТОВ ПО СЕРЬЕЗНЫМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ ЦНС НЕТ???
Dr. W.N.
27.09.2009, 11:11
Лечения миопатии Эрба нет.
vesson
07.10.2009, 11:31
Спасибо за ответ, Василий Юрьевич. Но существуют, ведь, какие-то эффективные курсы поддержания физического состояния?
Я достиг грани, после которой слягу. Необходимо удержаться на этой грани как можно дольше.
Dr. W.N.
07.10.2009, 17:06
К сожалению, у меня нет такой информации.
vesson
28.10.2009, 18:24
Доброго времени.
Болею миопатией Эрба с детства. Сейчас мне 29 лет.
Месяц назад начал прием препарата Лецитин Холил в целях снижения веса. Вес сбросить так и не удалось пока что, а вот проблемы с мышцами, к сожалению, возникли: заметно ослабли бицепсы рук.
Просьба, объясните, пожалуйста, почему Лецитин может так негативно влиять на мой организм.
vesson
29.12.2009, 15:33
По прежнему интересует информация о поддерживающих курсах лечения. К тому же интересует вопрос об использовании уколов тестостерона. Возможно, с его помощью получится добиться повышения тонуса мышц? Где можно почитать достоверную информацию о приеме этого препарата? В спортивных магазинах одни хвалебные оды.
vesson
06.01.2010, 16:42
Будьте любезны, скажите, навредит или поможет применение гормона тестостерон? Естественным способом повысить его уровень в крови вряд ли удастся, это известная проблема.
vesson
02.03.2010, 12:13
Ищу препарат Оксазил. Он снят с производства. Но имеет отличные показания.
Помогите найти аналог этого препарата. Только не прозерин, тк у него заявленное действие послабже.
Alice1975
03.03.2010, 03:57
Уважаемый автор, оксазил - это тот же калимин. Антихолинэстеразное средство, показан при нарушении нервно-мышечной передачи, которая никак при миопатии Эрба не страдает.
Мне показалось, или это Ваше личное самоназначение?
2. Зачем Вам специалист по ЦНС, когда миопатия Эрба с ЦНС никак не связана?
3. Пока никаких доказательств, что у Вас именно миопатия Эрба, не прозвучало.
Пожалуйста, напишите неврологический осмотр, данные КФК.
vesson
13.07.2010, 13:34
Уважаемый автор, оксазил - это тот же калимин. Антихолинэстеразное средство, показан при нарушении нервно-мышечной передачи, которая никак при миопатии Эрба не страдает.
Мне показалось, или это Ваше личное самоназначение?
2. Зачем Вам специалист по ЦНС, когда миопатия Эрба с ЦНС никак не связана?
3. Пока никаких доказательств, что у Вас именно миопатия Эрба, не прозвучало.
Пожалуйста, напишите неврологический осмотр, данные КФК.
Все верно, самоназначение. Благодарю Вас за совет определить уровень КФК. Сдал кровь, уровень КФК в норме: 19,64 при норме 20,0. Теперь теряюсь в догадках, неужели не миопатия? При миопатии уровень КФК, ведь, превышает норму в десятки и сотни раз?
С неврологическим осмотром сложнее, пока что данные предоставить не могу.
vesson
30.07.2010, 12:45
В личные сообщения поступило следующее сообщение, ответить не имею возможности, либо ответ запрещен настройками форума, либо не могу отыскать нужную настройку. Прошу извинить, но размещу переписку здесь:
Уровни КФК превышены далеко не при всех формах мышечных дистрофий, не говоря уже о превышениях в десятки и сотни раз, которое характерно практически только для МД Дюшенна
Благодарю за ответ. Скажите, пожалуйста, о чем свидетельствует нормальный уровень КФК при миопатии Эрба?
vesson
05.08.2010, 10:27
Ап темы. Скажите хоть, к врачу какой специализации обращаться с этой миопатией.