Хочу поинтересоваться у коллег, прежде всего, неонатологов и генетиков. По поводу скрининга на врожденный гипотиреоз в плане обмена опытом: от своевременно поставленного диагноза и начатого лечения ребенка с врожденным гипотиреозом зависит, в первую очередь, качество его жизни. На практике же выходит, что сроки установленного диагноза, к сожалению, растягиваются, в лучшем случае, на 1 – 2 и более месяцев. Каким образом в московских центрах организовано и проводится повторное обследование младенцев с высоким уровнем ТТГ (более 20 мМЕ/л)? Как осуществляется взаимодействие между медико-генетической службой, ответственной за скрининг и педиатрической службой, ответственной за диагностику и лечение?
Tanya G
14.03.2005, 18:56
Похоже, тема мало кого интересует. :(
Тем не менее, актуальность проблемы очевидна... Не так давно столкнулась в фактом - ребенок из Бодайбо (2 часа 40 минут лета от Иркутска), роды у мамы были в сентябре, по месту жительства пришло извещение о том, что ТТГ (неонаталь) более 50, повторно анализ на ТТГ (через 6,5 мес.) подтвердил наличие гипотиреоза. В итоге тироксин начал получать только на 8 мес. жизни. Здесь, конечно, проблемы в отдаленности проживания. Тем не менее, педиатры почему-то боятся давать тироксин ребенку без подтверждения диагноза. Транзиторный гипотиреоз или врожденный (а может, и лабораторный огрех) - боятся и все тут... И это касается не только районных детей. Городские дети тоже в обследовании затянуты...
Стала разбираться - оказалось, что анализы "накапливают", дабы враз запустить серию, чтобы реактивы не расходовать впустую... Такая система накопительства иногда до 3-4 мес. тянется. Вот и подумала я - а ведь система неонатального скрининга, пожалуй, дает брешь. И те деньги, которые направляются на это, зачастую расходуются впустую... К моменту готовности анализа мама, как правило, уже выписывается из роддома с ребенком. Пока поступят данные в поликлинику, пока дойдут до участкового педиатра, пока отошлются по месту жительства, пока мама попадет под наблюдение педиатра и эндокринолога... И это хорошо, если ребенок городской. А если район? Система отправки сыворотки, естественно, не налажена. Приходится маме собираться в дорогу... Теряем время. Которое очень дорого...
Самое интересное - попробовала запросить данные по диагностике врожденного гипотиреоза в области в медико-генетической консультации - получила отпор. Пока через облздрав бумагу не получила, данные представлены не были...
Как у Вас такая система отлажена?
V.Fadeyev
14.03.2005, 19:33
Всё это очень важно и интересно, просто основные участиники дискуссий не вовлечены во все эти процессы непосредственно.
В один из моих первых визитов в Рязань (около 5 лет назад) мне также рассказале о системе накопления бланков с кровью. Чуть ли не пока ящиками наполнится кузов машины, чтобы ехать (может даже в Москву) на анализ. Уверен, что сейчас ситуация изменилась. Кстати, город сейчас выглядит очень красиво - к юбилею старались.
Gerasimov, G.
15.03.2005, 22:10
... В итоге тироксин начал получать только на 8 мес. жизни. Здесь, конечно, проблемы в отдаленности проживания. Тем не менее, педиатры почему-то боятся давать тироксин ребенку без подтверждения диагноза. Транзиторный гипотиреоз или врожденный (а может, и лабораторный огрех) - боятся и все тут... А чего они собственно боятся? Пунктировать ЩЖ ни в чем не повинных детей, значит, не боятся, а давать безопасный препарат, который может спасти ребенка от слабоумия опасаются? (Это относится не только к врачам из Бобайбо). По международным рекомендациям при ТТГ от 20 до 50 ожидают результатов ре-тестинга (1-2 дня), а затем решают вопрос о назначении тироксина. При ТТГ более 50 - лечение назначают немедленно, т.к. очень высок риск врожденного гипотиреоза. В Вашей ситуации, особенно с учетом отдаленности районов, лечение тироксином необходимо назначать немедленно при ТТГ более 20, если повторное обследование будет задержано. Если кровь можно взять быстро, но долго ждать результатов - берите кровь и назначайте лечение.
Вот и подумала я - а ведь система неонатального скрининга, пожалуй, дает брешь. И те деньги, которые направляются на это, зачастую расходуются впустую... Вы очень деликатно выразились. Они просто выбрасываются впустую...
Самое интересное - попробовала запросить данные по диагностике врожденного гипотиреоза в области в медико-генетической консультации - получила отпор. Пока через облздрав бумагу не получила, данные представлены не были... ... и чиновники это прекрасно знают.
Tanya G
16.03.2005, 15:50
А чего они собственно боятся? Пунктировать ЩЖ ни в чем не повинных детей, значит, не боятся, а давать безопасный препарат, который может спасти ребенка от слабоумия опасаются? (Это относится не только к врачам из Бобайбо).
Ага, боятся... и...как это Вы про пункцию... Сегодня случайно попала ко мне девочка 15 лет из Бодайбо (!), которую отправили в областной центр в онкодиспансер, чтобы пропунктировать обе доли ЩЖ с целью подтверждения диагноза АИТ, попутно назначив ей 100 мкг тироксина. Сегодня выбила командировку в этот славный город... Завтра лечу - на месте определюсь - кто-то, видно, там переучился... :confused:
Кстати, на форуме никого нет из Бодайбо? как там с погодой?
Gerasimov, G.
16.03.2005, 15:55
Кстати, на форуме никого нет из Бодайбо? как там с погодой? Судя по холодам, стоящим в Москве, там должно быть жарко. Всыпте там от всей тиреоидологической общественности и Тиронета в частности. Вот точно, кто опаснее дурака - дурак с инициативой.
yananshs
18.03.2005, 09:32
Бодайбо - легендарное место. Там должна быть речка Вача и золотоискатели...
V.Fadeyev
19.03.2005, 12:10
Нда...
Как вербованный ишачу,
Не ханыжу, не торчу,
Я на Вачу еду - плачу,
Возвращаюсь - хохочу!
В.С.В.
Tanya G
25.03.2005, 10:36
Нда...
Как вербованный ишачу,
Не ханыжу, не торчу,
Я на Вачу еду - плачу,
Возвращаюсь - хохочу!
В.С.В.Я Вачу не видела, видела только Витим… И еще Мамаканскую ГЭС, которую, кстати, строила и моя мама – они в свое время поехали на строительство всем классом…
Но мне, по возвращении из Бодайбо, до сих пор не по себе… Для начала – поразила безысходность вообще… Еще лет 8 назад умиляли картины теплиц, расположенных по городу на гаражах – по причине вечной мерзлоты горожане, не дожидаясь оттаивания снегов, нашли выход – садить, сеять и прочее в землю, так сказать, выше от земли… Потому как кормятся в своем большинстве только с этих тепличек. Ибо морковь, свекла и прочее многим просто недоступны…
Занесло меня по ходу на прииск Кропоткино. Тоже когда-то золотоносная жила. Как мне рассказали, многие семьи летом варят суп из крапивы. Не потому, что вегетарианцы или просто потому что полезно. В основном потому что просто больше нечем питаться.
Переговорила и с тамошним эндокринологом. Сама переживает, что не на месте… Говорит, читает книги, только память ни на что не годна… Да и «учебники не дают ответов на все вопросы»… «Вот если бы библиотека была…».
В общем, и гневаться-то на нее – не имеет смысла… А руки опускаются. 21 век на дворе, а люди просто-напросто ВЫЖИВАЮТ…. Какой тут интернет… Какое повышение квалификации… Цикл состоялся, лекторы сорвали деньги… А что дальше – а хай знает.
Грустно…
V.Fadeyev
26.03.2005, 11:48
Нда, лучше смотреть на мир глазами наших СМИ, которые уже почти не отличаются от "застойных" с "закромами родины".
yananshs
26.03.2005, 21:21
Переговорила и с тамошним эндокринологом. Сама переживает, что не на месте… Говорит, читает книги, только память ни на что не годна… Да и «учебники не дают ответов на все вопросы»… «Вот если бы библиотека была…».
Ну может, Таня, Вы бедняге хоть распечатки с тиронета пошлете по почте. Все легче будет. А что у нее с памятью?
V.Fadeyev
26.03.2005, 21:43
Лучше не посылать - это я Вам скажу, как краевед...
Не пытайтесь инсталировать последний Windows на компьютер с объемом диска в 500 МБ - и Windows не встанет и компьютер перестанет работать...
В принципе, в Ветхом завете об этом тоже написано: ... ибо, не наливай молодое вино в старые меха - и меха треснут и вино выльется...
И вообще, в субботу вечером нет ничего лучше, чем чёрный блюз - вот сейчас сижу и слушаю подряд Клэптона, Мура, Кудера и проч. Правда под него думается о чем угодно, но только не о том, о чем так проникновенно думал во Франции Тургенев.
Tanya G
27.03.2005, 04:52
Ну может, Таня, Вы бедняге хоть распечатки с тиронета пошлете по почте. Все легче будет. А что у нее с памятью?
К сожалению, Яна, я тоже думаю, что большой пользы не будет, хотя и готовлю выслать. Увезла консенсусы, методичку по вр. гипотиреозу и узловому зобу, распечатала книгу Г.А. Герасимова по йоддефициту... Вначале я думала, что старость или у нее самой гипотиреоз... А сейчас больше склоняюсь к тому, что леность мозгов... Посмотрим :(