Моя дочь от первой беременности, доношенная, никогда не было никаких проблем со здоровьем, не смотря на то, что последние 2 месяца беременности я проходила в дыму (на дальнем востоке горели леса)
В июле текущего года переболела герпесной ангиной. Были гнойнички на горле. Лечили - брызгали горло ингалиптом и температуру парацетамолом сбивали, когда поднималась выше 38. Врач прописал арбидол - мы его не давали. Через неделю сдали анализы - оказался низкий гемоглобин (88), белок в моче, СОЭ 45 и давление 140/80.
При этом дочь ни на что не жаловалась, говорила что ничего не болит и чувствует себя нормально.
Положили в больницу, в нефрологию. Там заподозрили что ангина дала осложнение на почки. Сделали узи почек - все оказалось нормально. Рентген грудной клетки - без паталогий. Рентген головы, носа, анализы на гепатиты всех видов, малярию, прошла осмотр ревматолога, лора, гинеколога, пульмонолога, окулиста. Никто ничего не выявил. Все анализы - в норме, не считая белка в моче и низкого гемоглобина.
Врачи в больнице так и не выяснили, что у моей дочери и почему, но назначили антибиотики. Уже 2-ю неделю колют. Тем не менее белок в моче не ичез, снизился до 0,33. СОЭ - 40, гемоглобин 94. Давление 90/70.
Что мне делать? Искать других врачей? Забирать ребенка из больницы? Чем и как лечить? Подскажите пожалуйста....
DoctorUro
03.09.2010, 20:10
Вы можете выложить анализы и выписки полностью?
Vipamuk
03.09.2010, 20:53
Судя по весьма ограниченной информации,можно предположить,что лечение проводится по "схеме" острого гломерулонефрита. В то же время для достоверной верификации характера нефропатии требуется достаточно большой спектр исследований,который по понятным причинам Вам видимо сложно привести до выписки ребенка.
Во всяком случае,если сохраняется высокая активность процесса,особенно при наличии нарушения функции почек,вполне вероятно,что показана диагностическая нефробиопсия. Забирать ребенка из специализированного отделения неразумно. Гораздо продуктивнее попросить провести консультацию ведущего детского нефролога области.
LPop
08.09.2010, 21:41
Здравствуйте. Полностью выписки никакие выложить не могу, т.к. в больнице нет ксерокса, а на руки историю болезни не дают. Но основные данные - те, что по словам лечащего врача указывают на болезнь - я записала. А именно - в анализе крови СОЭ - 40, в анализе мочи (суточном) белок 0,33. Антибиотик, который давали моей дочери, (интертоксин) вызвал алергию где то на 5-й день, поэтому его отменили. Сегодня дали какой то другой антибиотик - он тоже вызвал алегрию. Его отменили и пока не лечат ничем. Только берут анализы и проводят исследования. Предварительный диагноз - острый гломерунефрит - ни подтвердить ни опровергнуть не могут и не обещают что подтвердят или опровергнут. Сказали, что состояние тяжелое, выпишут не скоро. При этом ребенок говорит, что у него ничего не болит, и чувствует себя хорошо.
Мне страшно. Уважаемые врачи, подскажите пожалуйста, что можно сделать в данной ситуации, куда везти ребенка, или кого везти к нему, что вообще здесь можно сделать?
DoctorUro
08.09.2010, 22:32
Приведенные Вами скудные данные пока ни на какую болезнь конкретно не указывают, кроме анемии. Вам объяснили, чем обусловлена тяжесть состояния ребенка? Чем лечат анемию? Какие диагностические манипуляции проведены для диагностики гломерудонефрита? Коллега Vipamuk изложил Вам предварительные рекомендации.
Пациент (или его законные представители, коими являются родители или опекуны несовершеннолетних) имеют право на получение истории болезни для ознакомления или выписки из нее для консультаций в других учреждениях (второго мнения). Если лечащий врач отказывает Вам в этом - обратитесь к зав. отд или главврачу. В случае, если в больнице (отделении) пациенту не могут оказать помощь (или поставить диагноз), собираются консилиумы, ставятся вопросы о консультациях специалистами из других учреждений, о переводе в специализированные учреждение.
Почитайте внимательно тему права родителей больного ребенка ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]). Обратите внимание на пост 6 - право о знакомстве с документами, пост 20 - право на консилиум и консультацию.
LPop
19.09.2010, 16:06
Спасибо большое, что уделяете мне время. Мой ребенок по прежнему в больнице, так как в моче сохраняется белок. Анемия уменьшилась, сейчас гемоглобин 98.
Из проявлений болезни - быстрая утомляемость, боль в суставах, неожиданное повышение температуры на небольшой срок, перепады давления (колеблется давление от 70/40 самое низкое, до 150/90), СОЭ 45.
Врач предположил, что у нее красная системная волчанка, так как у нее оказался положительным анализ на антитела. Последние 3 года мы жили в Таджикистане, и якобы на ребенка повлияло чрезмерное нахождение на солнце.
Во всяком случае ее из нефрологии переводят в иммунологию. Консилиум назначен на среду, тогда же и возьму все копии анализов.
Мне нужно будет завести новую тему в терапии - или можно будет эту как-то перенести туда?
DoctorUro
19.09.2010, 21:58
Тема перенесена из урологии по просьбе мамы ребенка, т.к. в процессе обследования заподозрена системная красная волчанка.
LPop
24.09.2010, 15:01
Здравствуйте уважаемые доктора. Вы моя последняя надежда. Вот скажите - на основании таких анализов можно поставить диагноз - системная красная волчанка?
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Ребенок уже несколько дней лежит в кардиоревматологическом отделении.
При этом характерных для волчанки высыпаний нет. Ни у кого из родственников никогда не было никаких аутоимунных заболеваний ни со стороны отца ни с моей. Но врач поставила диагноз сразу как узнала что мы жили в Душанбе.
Единственное что врач уже на мой взгляд "подтягивает" под симптомы волчанки - боли в суставах и мышцах. Но ребенок уже больше месяца в больнице, ее не выпускают даже на улицу, спит на неудобной кровати. На мой взгляд у нее именно от этого мышцы начали болеть.
Кроме того, ребенку месяц лечили здоровые почки. Про это у меня вообще слов нет, как назвать.
Ребенок уже боится что либо сказать мне или врачу - хочет быстрее выписаться из больницы. взяли анализы на бруцилез и на NLE-клетки, но эти анализы еще не готовы
провели очередной рентген легких - вроде как врач сообщила что все лимфоузлы воспалены. Но рентген показал что легкие чистые и все лимфоузлы в норме. туберкулеза, гепатита нет.
После неудачного приема антибиотика у нее появилась аллергия, девочке дают сейчас супрастин, мезим, и какое-то средство от белка в моче.
Ей еще хотят провести стернальную пункцию. Но стоит ли мучить дополнительно ребенка? Что она может показать? ей уже рентгеном облучили все что только можнои на узи тоже обсмотрели. И все в порядке вроде бы...Я уже не знаю что делать. Что может быть за болезнь с такими анализами?
Vipamuk
24.09.2010, 18:30
Скорее всего врачи на верном пути
LPop
24.09.2010, 23:34
То-есть этих анализов достаточно для диагностики системной красной волчанки??
Vipamuk
25.09.2010, 18:05
В реале врачи видят всю картину более объективно,поэтому дело не только "в этих анализах", хотя и то,что есть не мало.
LupusDoc
25.09.2010, 22:23
То-есть этих анализов достаточно для диагностики системной красной волчанки??
Диагноз системной красной волчанки является клиническим, т.е. нет какого-то одного - двух анализов/исследований, результаты которые могли бы подтвердить или опровергнуть СКВ.
В описанной Вами ситуации с учетом приведенных результатов анализов вероятность СКВ превышает 90%.
LPop
02.10.2010, 10:08
Здравствуйте, уважаемые доктора. Я уже смирилась с тем, что у моего ребенка волчанка. Что ж делать - будем лечить и учиться жить с этим. Мою девочку собираются направить на госпитализацию в Москву в медицинский центр, а сейчас мы ждем очереди.
вот выписка из истории болезни.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
очень интересует ваше мнение на счет назначенного лечения. как то я слабо доверяю здешним врачам, целый месяц лечили здоровые почки - вдруг и сейчас неправильный диагноз поставили и пока дождемся очереди, навредят моему ребенку еще больше.
LupusDoc
02.10.2010, 12:04
очень интересует ваше мнение на счет назначенного лечения. как то я слабо доверяю здешним врачам, целый месяц лечили здоровые почки - вдруг и сейчас неправильный диагноз поставили и пока дождемся очереди, навредят моему ребенку еще больше.
Однозначно можно сказать, что ни "сернокислая магнезия", ни хлорид калия, ни актовегин, ни капельницы 5% глюкозы с панангином в лечении СКВ не применяются. Да и при волчаночном поражении почек препараты калия вовсе не показаны.
Из выписки непонятно, какое лечение назначено ребенку на время ожидания госпитализации в Москву. Ребенок продолжает находиться в стационаре?
LPop
02.10.2010, 16:50
Да, ребенок сейчас в стационаре, лечение получает - последние 2 строчки в выписке - преднизолон, метипред, глюкоза с панангином и т.п. Как мне объяснили - гормоны от волчанки, а все остальное должно снять последствия от применения гормонов.
LupusDoc
02.10.2010, 23:53
Да, ребенок сейчас в стационаре, лечение получает - последние 2 строчки в выписке - преднизолон, метипред, глюкоза с панангином и т.п. Как мне объяснили - гормоны от волчанки, а все остальное должно снять последствия от применения гормонов.
Основания для проведения пульс-терапии метилпреднизолоном из Ваших сообщений неясны - попробуйте уточнить их у лечащих врачей.
"Все остальное" (т.е. актовегин, панангин и иже с ними) не могут "снять последствия от применения гормонов", более того, нет никакого смысла "снимать последствия"... Препараты калия при нормальном уровне калия в повторных анализах не показаны, магнезия при в/м введении крайне болезненна и совершенно бессмысленна в описанной ситуации.
LPop
03.10.2010, 16:08
Основания для проведения пульс-терапии метилпреднизолоном из Ваших сообщений неясны - попробуйте уточнить их у лечащих врачей.
"Все остальное" (т.е. актовегин, панангин и иже с ними) не могут "снять последствия от применения гормонов", более того, нет никакого смысла "снимать последствия"... Препараты калия при нормальном уровне калия в повторных анализах не показаны, магнезия при в/м введении крайне болезненна и совершенно бессмысленна в описанной ситуации.
А какое лечение, по Вашему, имеет смысл? и как мне подсказать врачу - как правильно лечить? Врач то у нас не особо опытный, т.к. в Липецке и области наш случай СКВ - второй за этот год. Да тут и не лечили никогда волчанку, всегда сразу в Москву отправляли всех больных. А лечение, которое сейчас назначено моей дочери - было назначено после телефонной консультации с московскими докторами.
Подскажите пожалуйста, буду крайне признательна.
LupusDoc
03.10.2010, 23:46
А какое лечение, по Вашему, имеет смысл? и как мне подсказать врачу - как правильно лечить?
Вы никак не можете подсказать врачу как правильно лечить. Но Вы имеете право давать или не давать согласие на любое медицинское вмешательство, будучи законным представителем дочери.
Имеет смысл отказаться (возможно в письменном виде) от болезненных и бесполезных внутримышечных инъекций сернокислой магнезии, а также обсудить с врачом каждое назначение - т.е. зачем это назначено, какие положительные эффекты ожидаются, какие побочные эффекты возможны и т.д. В отношении препаратов калия (включая панангин) имеет смысл спросить какие цели преследует их назначение при нормальном уровне калия в крови, почему врач не опасается избыточного уровня калия в крови. Если аргументы врача не убедят Вас в необходимости какого-либо назначения - не давайте согласия на него.
Врач то у нас не особо опытный, т.к. в Липецке и области наш случай СКВ - второй за этот год. Да тут и не лечили никогда волчанку, всегда сразу в Москву отправляли всех больных. А лечение, которое сейчас назначено моей дочери - было назначено после телефонной консультации с московскими докторами.
Не думаю, что возможно давать конкретные советы на основании имеющейся в Ваших сообщениях довольно скудной информации. По-видимому, основной вопрос, который требует решения - есть ли у Вашего ребенка волчаночный нефрит, и, если есть, какого типа. В зависимости от типа нефрита принимается решение о терапии. Может потребоваться биопсия почки.
Поскольку ребенку в фазе активного роста назначены глюкокортикоиды (преднизолон, метилпреднизолон) в высокой дозе, показано начать профилактику потери кальция из костей - препарат кальция с витамином Д3 на регулярный прием.
Остается надеяться, что направления в Москву не придется долго ждать и там терапия будет скорректирована.
LPop
05.10.2010, 14:37
Были сегодня у врача, она заявила, что калий назначен в связи с тем, что якобы организм теряет калий во время приема преднизолона. А когда я сказала, что возможно не калий , а кальций, то нарвалась на грубость. И что мне теперь делать? Может забрать ребенка, пока не залечили, домой?
LPop
08.10.2010, 15:12
Здравствуйте! Спасибо вам большое за ваши советы! После того, как я поругалась с доктором, она отменила калий и назначила кальций :)
Еще один вопрос. Какая должна быть диета у ребенка. Ей не разрешают есть соль и мясо. Больничную еду она уже не может есть - больше месяца на ней сидит. Раньше мы пекли дома и носили ей булочки и пирожки, что б она не чувствовала голода. Но сейчас она на гормонах и нужно сократить количество углеводов. Может быть немного мяса и соли все-таки можно?
LupusDoc
08.10.2010, 19:52
Может быть немного мяса и соли все-таки можно?
И мясо и соль вполне можно. Не знаю, каковы причины запрета мяса, но даже при тяжелой почечной недостаточности мясо полностью не запрещают, а только ограничивают. Уверен, что мясо в количестве до 100 граммов в сутки вполне можно. Соль тоже непонятно зачем запрещать, разумно ограничиться 4-5 граммами соли в день.
LPop
03.11.2010, 16:06
Здравствуйте! Моя дочь уже почти месяц находится в Москве, в центре здоровья детей. Белок из мочи не пропал, хотя дозу гормонов ей назначили просто убойную - 9 таблеток преднизолона, плюс появился гастрит, от гастрита, и т.п. лекарства в общей сложности 34 таблетки в день.
Сегодня ее врач сообщила мне, что собирается провести курс лечения циклофосфаном. Я почитала в интернете - это лекарство от рака, можно ли его использовать для лечения волчанки????.
Там столько побочных эффектов, включая облысение и разрушение печени. и у меня опять закрались сомнения в правильности диагноза а так же в компетенции врачей, проводящих лечение моего ребенка. Успокойте меня, пожалуйста, подскажите что можно сделать.
LupusDoc
04.11.2010, 04:01
Сегодня ее врач сообщила мне, что собирается провести курс лечения циклофосфаном. Я почитала в интернете - это лекарство от рака, можно ли его использовать для лечения волчанки????.
Циклофосфан является одним из основных средств для лечения волчаночного нефрита.
Как Вы справедливо заметили, препарат обладает побочными эффектами и во многих центрах перед началом лечения циклофосфаном выполняют биопсию почки, чтобы быть окончательно уверенным в правильности диагноза и оценить тип нефрита.
Для более предметного обсуждения требуется медицинская документация, отражающая состояние на текущий момент.
LPop
20.11.2010, 09:09
Здравствуйте, уважаемые доктора. Мою дочь выписали из больницы, привезла ее домой. Выписку врач подготовить не успела, пообещала выслать. ну мы ждем. когда придет, обязательно размещу здесь. сходили с рекомендациями в местную поликлинику, там собираются заказать дочери какие-то лекарства, и оформить инвалидность.
на руках у нас только список лекарств, которые нужно по словам московских врачей, принимать моей дочери. Из них я знаю, что нельзя прерывать прием преднизолона, я его уже купила.
А как на счет остальных лекарств? можно с ними подождать до тех пор пока наша поликлиника расчухается и закажет - или искать деньги и самим искать-заказывать? вот что нам в москве в больнице дали:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
еще я купила энап (давление скачет) курантил, панангин и кальций-д3. беспокоит селлсепт - что будет если прервать его прием? обошла несколько аптек - нигде его нет. да и цена на него бешеная....
LupusDoc
20.11.2010, 19:27
Довольно трудно комментировать, потому что лечение само по себе вызывает вопросы и, скажем так, весьма нестандартно.
В связи с этим вопрос - Вы подписывали информированное согласие на участие в клиническом испытании?
Выполнялась ли биопсия почки?
Дело в том, что применение комбинации циклофосфамид ПЛЮС микофенолат мофетил при волчаночном нефрите не изучалось, более того, в голову видимо не приходило комбинировать два весьма токсичных препарата с частично перекрывающимся спектром побочных эффектов. Обычно микофенолат мофетил используется или ВМЕСТО циклофосфамида или ПОСЛЕ циклофосфамида.
Доза циклофосфамида на первый взгляд представляется высокой - чтобы сказать точнее надо знать рост и массу тела Вашей дочери. Я бы сказал, что на фоне такой дозы циклофосфамида перерывы в приеме микофенолата мофетила не должны привести к увеличению активности волчаночного нефрита. Более того я бы не рискнул выпустить даже взрослого пациента на амбулаторное лечение с такой комбинацией цитотоксической терапии, не говоря уж о ребенке...
Недоумение вызывает 1 таблетка варфарина без контроля МНО - Вы знаете что такое МНО, каковы целевые значения МНО, как его контролировать и что делать при отклонениях МНО?
Не имеет смысла комбинировать курантил с тренталом и с варфарином - это просто опасно кровотечениями...
Про ненужность актовегина повторять сотый раз не буду.
С моей точки зрения ребенок на такой терапии не может быть выписан к амбулаторному лечению, да еще с рекомендациями ежедневного контроля не только клинических, но и лабораторных параметров. На такой терапии ребенок имеет следующие серьезные риски:
- тяжелой иммуносупрессии с высоким (очень высоким!!!) риском инфекций, как бактериальных, так и вирусных, грибковых, микобактериальных. Т.е. по сути требуется обеспечение близкой к стерильной окружающей обстановки;
- кровотечений, в том числе кровотечений из желудочно-кишечного тракта, при отсутствии контроля МНО - вплоть до массивных;
- тяжелых нарушений состава кровяных клеток (при этом умиляет рекомендация ввести филграстим без требования коррекции иммуносупрессии);
- развития нарушения овариальной функции.
Суммируя - ребенок на такой терапии должен находиться в стационаре до индукции ремиссии нефрита и перевода на поддерживающую терапию. Если ремиссия нефрита индуцирована, то продолжение избыточно агрессивной терапии не оправдано.
Пожалуйста, выложите выписки когда их получите, удалив личные данные.
LPop
21.11.2010, 12:44
Здравствуйте!
Сегодня пришли выписки, сразу размещаю.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Вес Кристины 41 кг., рост 151 см.
Прочитала Ваше сообщение, LupusDoc, и теперь нахожусь в полной прострации. Когда помещала ребенка в больницу в Москву, то понадеялась, что уж там то знают как лечить такую болезнь! Да, я подписала информированное согласие, мне сказали что лечить будет доктор высокой квалификации, что у него масса таких пациентов, что все выздоравливали.....
Про биопсию почек я говорила врачу не раз - она утверждает, что с такой высокой степенью активности нефрита как у моей девочки, биопсию делать нельзя.
Доктор, так что же мне делать?
Какие лекарства принимать - какие не принимать?
Организовывать дома лабораторию? Покупать глюкометр и т.д.? Настаивать что бы дочь положили обратно в больницу?
Как это сделать???? Они уже избавились от нее! Я позвонила ее лечащему врачу в Москву, спросила как я дома буду контролировать показатели крови дочери и обеспечу ей стерильную обстановку - врач сказала, что стерильная обстановка не нужна - и вообще если не хотим принимать лекарства, то можем и не принимать, она де написала нам как мы должны лечиться, а дальше я так поняла что ей все равно.
LPop
21.11.2010, 13:51
Все я успокоилась и дописываю подробности своей последней беседы с московским врачом, то что забыла написать в предыдущем сообщении. Когда московского врача спросила про то не боится ли она нарушений состава крови в связи с назначением такого количества токсичных препаратов, она ответила, что только так можно остановить нефрит. Но после того, как я спросила, врач сказала, что она отправит мне дополнительно к выписке направление на регулярное проведение коулограммы. На вопрос, зачем необходимо такое количество калия, врач сказала, что назначенная доза панангина передозировки калием не вызовет.
Кроме того, врач настаивает на том, чтобы применялось 2 препарата от повышенного давления (энап и норваск) одновременно. По поводу варфарина она вообще сказала что бы я не забивала себе голову, это абсолютно безопасное лекарство. я в шоке.
LupusDoc
21.11.2010, 14:03
Про биопсию почек я говорила врачу не раз - она утверждает, что с такой высокой степенью активности нефрита как у моей девочки, биопсию делать нельзя.
Вынужден констатировать, что это утверждение не соответствует действительности. Возможно, врач увидела какие-то противопоказания к биопсии, но информации об этом нет никакой...
Доктор, так что же мне делать?
Какие лекарства принимать - какие не принимать?
Как Вы понимаете, вмешиваться в лечение через интернет - не самое правильное решение.
Пожалуй, можно сказать, что пока не следует принимать варфарин без возможностей контроля МНО и нет смысла в актовегине.
Организовывать дома лабораторию? Покупать глюкометр и т.д.? Настаивать что бы дочь положили обратно в больницу?
Как это сделать????
Не знаю, как настаивать на госпитализацию в НЦЗД, но возможна госпитализация местную больницу.
LPop
22.11.2010, 00:06
Доктор LupusDoc, подскажите, как можно попасть к вам на очную консультацию. А желательно и на очное лечение. Чем больше я узнаю про СКВ, тем больше у меня ощущение что я могу потерять своего ребенка. Особенно сравнивая Ваши рекомендации с тем, что прописывают очные врачи. Как то вашим рекомендациям я больше доверяю, чем тем, что в реале врачи прописывают. Напишите мне в личку, если вас не затруднит.
LPop
22.11.2010, 15:17
Не смогла найти, как на данном форуме отправлять личные сообщения, поэтому ссылку размещаю здесь, прошу удалить ее после того, как данное сообщение прочитает LupusDoc
Ссылка скрыта
LPop
06.04.2011, 11:14
Здравствуйте! Давно не обращалась, надеялась, что на болезнь моей дочери как-то подействует назначенное лечение. Ежемесячно она ложится в больницу на введение циклофосфана.
Вот выписки:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Из рекомендаций - селлсепт мы ей не давали, он для нас слишком дорог, а бесплатно нам его не дают потому как льгота у нас и областная и федеральная, да еще и плюс инвалидность, и как объяснили в департаменте здравоохранения липецкой области - если б льгота была какая -то одна - то дали бы, а так как их 2 - то они не могут дать.Не знают из какого бюджета - областного или федерального закупать лекартство, и в результате не закупают вообще.
Варфарин начали давать с февраля, так как лечащий врач утверждает, что МНО они проверяют раз в месяц, и этого достаточно.
Актовегин тоже не давали.
Норваск заменили Конкором, так как норваск вызывал рвоту. Остальное давали, как было назначено в Москве.
В связи с чем вопросы:
1. Врач в каждой выписке пишет, что ребенок выписан с улучшением. Я в анализах плохо разбираюсь, скажите - улучшение есть?
На словах врач говорит, что без селлсепта ребенок не поправится, ремиссия не наступит, и что все плохо. И более того, селлсепт якобы смягчает синдром кушинга, который развился у моего ребенка. Это правда? Я просто не знаю - они всей толпой хотят заставить меня покупать самой этот селлсепт, который они вообще-то бесплатно должны были бы выдать?
2. Доказало ли назначенное лечение свою эффективность/неэффективность или мы своим самоуправством (не давали селлсепт) все испортили и об эффективности судить нельзя?
3. У ребенка прекратился рост (как и год назад, она всего 150 см. До этого с моей стороны все женщины не ниже 165, а со стороны отца - 170) Я так понимаю это из-за гормонов. Чем нибудь можно нейтрализовать негативное влияние гормонов в этом отношении?
4. Развился синдром кушинга. Чем нибудь лечится кроме снижения дозы гормонов? Ребенок каждый день занимается спортом (перенапрягаться не даю, 30-40 минут делает разные упражнения), диету низко углеводную соблюдаем, но хоть вес и держится в пределах 55 кг, щеки и плечи - просто огромные (((