Просмотр полной версии : Склеродермия. Мама+сын?

Здравствуйте, уважаемые доктора!
Несмотря на длительное изучение данной темы остались некоторые вопросы. :)
В нашей семье диагнозов СД два – у меня и сына.
Я – осыбь женского пола, 37 лет.
СД заподозрена на консультации у ревматолога по поводу полиостеоартроза в начале 2007 г. По данным биопсии поставлен диагноз – линейная СД. Проявилась в виде сначала красного, потом прозрачного, потом белого пятна (с признаками атрофии – явно проглядывались суставы, но без венчика) в месте произведенного ранее укола в плюснефаланговый сустав левой стопы. Далее формировалась в виде полосы и выросла чуть выше голеностопа.
Лабораторные данные: клиническая кровь, общий анализ мочи, биохим. анализ крови, антитела к экстрагируемым ядерным антигенам – все в норме. Произведено два курса лечения экстенцеллином (+аевит, никотинка, мильгамма, мазь дипросалик, физиопроцедуры).
К началу 2009 г. не осталось и следа. Врач разглядела полгода назад остатки атрофии – я не вижу ничего.
Вопрос: была ли то склеродермия?

Самое главное – СЫН – молодой человек, 13 лет, болен (как я теперь уже понимаю) со второй половины 2006 года.
В 2006 году ребенок находился в летнем лагере под Санкт-Петербургом. Вернулся домой с ссадиной на правой ноге и спине – результат игры в футбол. Не придали особого значения, ибо ребенок гиперактивный, ссадины, порезы, а также перебегающие дорогу скамейки – это все наше. Через какое-то время обратили внимание на рубцевание этих мест. Обратились к дерматологу – лечили ребенка не один год от рубцов.
Запаниковали только после проявления еще одного – на правом бедре. Диагноз СД распространенная прогрессирующая поставлен только в 2009 году. В 07-08.09 г ребенок лежал на отделении кардиологии.
Анализы
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Было сделано множество исследований, а из лечения – никотинка 0,05 х 2 р., курантил 0,025 х 2 р., омеганол 1 к. х 3 р. 2 мес. Рекомендовано – избегать инсоляции, посещать ревматолога в поликлинике, при появлении новых очагов – госпитализация + подбор лечения (купренил). Приблизительно в это же время у ребенка появилось еще три новых очага – на спине, ниже первого, в районе голеностопа на пр.ноге после очередной игры в футбол и на левой голени от пробегавшей скамейки, оставившей глубокое, неизгладимое впечатление.

Далее – Педиатрическая академия в 11.09 г. (педиатрическое отделение) – диагноз – ограниченная склеродермия распространенная форма.
Анализы:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Лечение – никошпан, курантил, массаж, физиопроцедуры. Рекомендовано: плаквенил, трентал, структум, мадекассол.
После трехмесячного приема плаквенила результат тот же. Сохраняется рост и появление новых очагов (несколько мелких на животе). После консультации с врачом, который вел нас в академии – назначен Циклоспорин Гексал. Пропили 1,5 месяца, потом я не выдержала, увидев усы у своего 12-летнего мужичка и напросилась на консультацию к доктору в НИИ им.Кашкина, у которой лечилась сама.
Результатом стало наше появление на отделении дерматологии в той же Педиатрической академии.
Диагноз: очаговая склеродермия, распространенная форма.
Анализы:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Лечение: зодак, пенициллин 1 млн х 4 р. Вм 14 дн, никотинка, фонофарез мадекассола.
Рекомендовано: зоостерин – при признаках воспаления 10 дней, никотинка, карсил, актовегин (малавтилин или мадекассол. Я постаралась найти Мадекассол, услышав отзывы врачей. И по моим ощущениям он здорово помогает на тех очагах, где процесс уже завершен.)

На сегодняшний день мы снова в Педиатрической академии. Вместо 1 сентября. Рост продолжается.
Снова пенициллин, физиопроцедуры.
Вот так мы выглядим на данный момент:
Верхнее пятно появилось первым, то, что ниже - следующим. И вот сейчас заметила еще и позвоночник? :ai:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
То же самое, только ближе:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Нога. Началось с голени. Сейчас там, кажется, все завершилось. Но выше, вокруг колена с двух сторон - просто беда!
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Ближе
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Правое бедро - вторая волна. Расползается из центра.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Левая нога
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Ниже, голень. Очаг образовался после удара о скамейку. Похоже, что процесс закончен, остался только рубец от глубокого пореза и пигментация. Выглядит неплохо, мазались Мадекассолом.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Это самые последние очаги. Образовались во время лечения плаквенилом.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

Вопрос: если у меня была все-таки СД, как думаете, чем могло быть вызвано проявление заболевания одновременно у двоих и примерно в одно и то же время? Укус клеща – отрицаем. :)
Вопрос: есть необходимость искать и пить Мадекассол в таблетках?
Вопрос: стоит при нашем состоянии бросить занятия спортом (водное поло)? Знаю, что холодная вода оказывает спазм на сосуды, что не есть хорошо. Но ребенок занимается давно и с удовольствием. Водное поло - это одна из тех немногочисленных вещей, которая доставляет ему радость. Не будет спорта в нашей жизни – мы зачахнем. Останутся только компьютер и дворовая компания.
И последний вопрос: был приобретен аппарат ДиаДэнс. Слышала хорошие отзывы (немного и именно от врачей), либо никаких. Стоит ли продолжать им лечение, если результатов не видно? Может они появятся через год? :)
Спасибо!

Вопрос: была ли то склеродермия?
Ответ: гадалок, пророков и ясновидящих на форуме не зарегистрировано.

Вопрос: если у меня была все-таки СД, как думаете, чем могло быть вызвано проявление заболевания одновременно у двоих и примерно в одно и то же время? Укус клеща – отрицаем. :)
Тем не менее, несмотря на отрицание укуса клеща, факт пребывания ребенка в эндемичной по Лайм-боррелиозу местности перед дебютом заболевания требует обследования на Лайм-боррелиоз в описанной клинической ситуации.

Вопрос: есть необходимость искать и пить Мадекассол в таблетках?
Нет. Отсутствуют сколь-нибудь убедительные доказательства эффективности и безопасности этого средства. Неконтролируемые краткосрочные исследования у нескольких пациентов с позитивным результатом контрастируют с данными длительного наблюдения за другими пациентами, у которых мадекассол сколь-нибудь заметного эффекта не оказал.

Вопрос: стоит при нашем состоянии бросить занятия спортом (водное поло)?
Занятия спортом, в том числе водным поло, весьма полезны для молодого человека и не следует от них отказываться. Никакого отрицательного влияния водного поло на локализованную склеродерму не отмечено.

И последний вопрос: был приобретен аппарат ДиаДэнс. Слышала хорошие отзывы (немного и именно от врачей), либо никаких. Стоит ли продолжать им лечение, если результатов не видно? Может они появятся через год? :)
Скорее, результаты появятся через 3-5 лет, по мере независимой (от аппаратов) эволюции болезни. Тем временем, шарлатаны довольно потирают руки, нажившись на Ваших деньгах и деньгах других доверчивых граждан, которые "слушают отзывы", а не разум.

Занятия спортом, в том числе водным поло, весьма полезны для молодого человека и не следует от них отказываться. Никакого отрицательного влияния водного поло на локализованную склеродерму не отмечено.

Буду бороться за спорт! Предстоит победить не только лечащего врача, но и пройти медосмотр в спортдиспансере.

Скорее, результаты появятся через 3-5 лет, по мере независимой (от аппаратов) эволюции болезни. Тем временем, шарлатаны довольно потирают руки, нажившись на Ваших деньгах и деньгах других доверчивых граждан, которые "слушают отзывы", а не разум.

С одной стороны, "утопающий хватается за соломинку". Я нахожусь в таком состоянии, что готова купить слона, лишь бы это помогло. С другой стороны, радует то, что теперь обсуждаются только вопросы лечения - назначения, анализы. И в воздухе больше не витает вопрос о приобретении.:ab:
Хотя нет. Я не права. Теперь вопрос: "Работаете?". Стараемся, работаем, зря что ли потратили деньги? Но 40 минут в день, 2 недели из 4-х...:at:

Здравствуйте, уважаемые доктора!
Помогите, пожалуйста, принять правильное решение.
Несмотря на регулярное лечение в кожной клинике, прием всех назначаемых препаратов, получение всех физиопроцедур, продолжают появляться свежие очаги.
После сентябрьского лечения было все так красиво, активные очаги побледнели, пропала выпуклость, синюшность вокруг. Казалось, вот оно, счастье! И вдруг опять появилось множество мелких на правом бедре, над самым большим очагом (голень-колено).
Лечащий врач говорит, что анализы раз от раза становятся лучше.
Это сентябрьские:
кровь - [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
гормоны - [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
УЗИ щитовидки - [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
кровь - [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
А это декабрьские:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Не сохранился еще один анализ крови, там где ЦИКи показывается, но их кол-во в этот раз было еще меньше.
Из лечения - трентал, бифидум, Вит.Е, пенициллин 500 000 ед х 14 дн., электрофарез с эуфиллином на область позвоночника, фонофарез гидрокортизоновой мазью на очаги.
Рекомендовано: зоостерин, бактисубтил, карсил, креон, трентал.
+ Немазол, артемезин и холегон (думаю из-за лямблий - до 8 в поле зрения)
Лечение правильное? Что из этого можно не принимать? Волнуют БАДы.

Второй вопрос:
Уважаемый LupusDoc уже отвечал мне выше по поводу спорта. Но в силу активности заболевания лечащий доктор все более настаивает на прекращении занятий. "Больше отдыха, меньше треволнений"
Нагрузка, наверное, сильная - занятия спортом 2-3 раза в неделю (из положенных 5) по 1-2 часа, да и школа никуда не девается - 7 класс все таки. Бывает что уроки делаются до 23 часов. А уж волнения! Куда без них - переходный возраст у человека. Истерики, крики, хлопанье дверью, все это в порядке вещей.

Врач пугает переходом в системность, я и боюсь. Очень.

А ребенок пока не готов расстаться со спортом. Ведь там соревнования, поездки. Опять же - предстартовое волнение и тренировки по 2 раза в день.
Поэтому мы стоим на развилке и не знаем куда двигаться дальше. Отдых с ТВ и компьютером, или спорт и нагрузки.

Если лечение помогает, насколько быстро виден результат? Очаг все равно пройдет все три стадии развития? Сейчас новые мелкие очаги находятся во второй стадии - уплотнения, несмотря на очередной пройденный курс пенициллина на первой стадии. Не помогает? Надо ложиться снова и получать купренил?