Просмотр полной версии : Пароксизмальный синдром (судорожная готовность) и поездка в горы

Здравствуйте! У моей дочки стоит такое в выписке от невролога: "Параксизмальный синдром неэпелептического характера". Врач, который расшифровывал ЭЭГ, написал: Судорожная готовность. Спецефической (эпилептической) активности не обнаружено.
Дочке 2 года почти.
В 1.2 мужу показалось, что она "подвисает". ПОтом прошло. Сейчас, если она "задумывается", можно предложить е печенье (сыр), тут же мгновенно отзывается, т.е. сейчас, когда она стала старше, и хорошо говорит, становится понятно, что она все слышит и понимает в это время. ЭЭГ с прошлого февраля сделано 4. Все они, приблизительно, об одном и том же (делали в 2 местах). Врач никаких препаратов не назначает, только режим и "беречь от инфекций", плюс медотвод от прививок кроме полио и Манту.
В сентябре с разрешения эпилептолога мы ездили на море, все прошло замечательно.
Вопрос - можно ли ехать с ней в горы? (она, конечно, кататься не будет, будет со мною гулять, кататься на санках, купаться в бассейне. Кататься будет папа). Высота городка над уровнем моря 1300 км. Просто врач наш сейчас в отпуске, а нам нужно принимать такое решение...
И, конечно же, интересно ваше мнение о подобной ситуации, неназначении препаратов. Также интересно - целесообразно ли вести ребенка к другому эпилептологу? Мне наш врач нравится, ее хвалят.

Таких диагнозов не существует. Опишите подробнее, что беспокоит.

Лично меня беспокоит ЭЭГ, и из-за него я уже присматриваюсь ко всему. То есть в прошлом феврале она начала "подвисать". Просто выключаться из действительности. Ненадолго, до нескольких раз в день. Причем, иногда она отзывалась, однажды жестами мне показала, что музыку слушает, а один раз было - я ее ущипнула - она не отреагировала.
Все эти подвисы пропали за день до похода к эпилептологу.
Потом летом был один, вроде как. Смотрела на речку, не отрываясь, как будто застыв. Бывало такое, что "смотрит в даль", застыв, я ее зову, а она хитро улыбаться начинает. Потом, в сентябре, снова начались подвисы, но, покольку она уже хорошо говорит, то мы с мужем договорились, что в такие моменты ей будем говорить: Хочешь печенье. И это работает, она сразу же реагирует, говорит, да, хочу. А если просто по имени позвать - может и не отреагировать.
В общем, я довольно спокойна на этот счет. (не знаю, парвильно ли это). И первые подвися, и сентябрь - я связываю с резким развитие разума и речи. И тогда, и в сентябре у нее были гигантские скачки в развитии.
Что еще? После поездки ан море некоторое время беспокойно спала, звала меня. Сейчас все в порядке со сном (ттт). Вообще сон с рождения был крепкий и хороший.
Еще она, когда засыпает, подергивается (миоклонии сна?). Честное слово, я не знаю, когда это началось, потому что не обращала на это внимания - это заметила медсестра, снимавшая ЭЭГ, которая спросила - и часто у вас так? Дело в том, что дочка до сих пор часто засыпает со мной, и теперь я уже стала обращать на это внимание. Это всегда происходит, когда она засыпает. Потом сон становится крепким, и дальше она спит крепко и ровно. МОжет 2 часа спать не шевелясь. (муж мой, например, во сне может просто колотить меня ногой, я иногда просыпаюсь, как падаю. от того, что нога дергается).
Но страшно, все равно. То есть ЭЭГ у нее, по словам врачей, не идеальная, нарушения ритма есть, по которым они и пишут Судорожну готовность, эпилептолог просто пише Параксизмальное состояние неэпилептического генеза (?).
Наверное, не было бы этого ЭЭГ, я бы вообще не замечала бы этого, даже "подвисы" заметила не я, а муж.
Говорит дочка хорошо, в развитии даже немного опережает сверстников, общительная, очень активная, веселая и ласковая.

Прилагаю расшифровку ЭЭГ, могу выложить сканы самого ЭЭГ (это последняя, конец августа) Не получается выложить ее здесь, простите! поэтому прилагаю ссылку
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Так покажите ЭЭГ - фото на фотофайл, здесь укажите ссылку. Заключение неинформативно.

Василий Юрьевич, спасибо, изините за беспокойство!
Вот сканы, они лежат в правильной последовательности, постранично
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Это нормальная ЭЭГ сна.
Но в вашем случае сон не так нужен, при подозрении на эпилептический характер наблюдаемых состояний планировать мониторинг надо так, чтобы суметь записать именно эти события. По описанию не могу составить никакого окончательного впечатления. Если сомнения в наличии/отсутствии эпилепсии сохраняются, то нужна видеофиксация событий и при возможности ЭЭГ-мониторинг.

Спасибо Вам огромное! Просто как бы непонятно, что именно снимать? Подвисов, как таковых (когда она вообще не реагирует ни на что) с марта у нее было 2 - летом (смотрела на воду), и вот неделю назад пришел педиатр, я (сама виновата) рассказала, что он сделает ей укол, она и так его боится, сидела, и боялась. А как он зашел - она просто замерла, причем это бы явный, нескрываемый ужас. Подергивания при засыпании есть на этой ЭЭГ.
У врача-эпилептолога нет сомнений - она считает, что эпилепсии сейчас нет, есть некое отличное развитие мозга, (повышенная судорожная готовность???), при которой есть бОльший, чем у большинства других детей, риск развития эпилепсии, надеюсь, я правильно это описала. С "подвисами" она мне сказала так: если они будут идти больше 10 в день - делать видеомниторинг на день.
Вопрос - если ребенок "зависает", взгляд в пространство, но лицо нормальное, не реагирует на происходящее, но на вопрос: хочешь печенья? мгновенно "возвращается в реальность" - да, буду! - это может быть абсанс? Такое может быть иногда пару раз в день, иногда вообще не бывает. То есть я даже не понимаю, как часто это бывает, но точно, что не каждый день. Может, несколько раз в неделю. И, повторюсь, при предложении вкусненького выходит мгновенно, те она все слышит, на самом деле.
Я вообще ничего не хзнаю - я не врач. Я просто боюсь.
И вот, все-таки, вопрос - в горы-то нам можно ехать? Спасибо! Вообще еще какие-то ограничения?
И еще - если это НОРМАЛЬНАЯ ээг - то почему же они пишут про судорожную готовность? Врач, которая расшифровывала ЭЭГ, вообще была довольно пессимистична...

Термин "судорожная готовность" не имеет клинического смысла, ни один эпилептолог его применять не может. Про больше 10 в день - идея странная.
Если есть уверенность, что у ребенка не эпилепсия, то оставьте ее в покое. Я ничего сказать по поводу этих состояний не могу, их надо видеть либо на приеме, либо в видеозаписи, либо в виде имитации кем-то из свидетелей.

Я так понимаю, что речь идет о том, что "Судорожная готовность мозга говорит о том, что при определённых ситуациях возможно развитие судорожного припадка" или [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] 1%8F#.D0.A1.D1.83.D0.B4.D0.BE.D1.80.D0.BE.D0.B6.D0 .BD.D0.B0.D1.8F_.D0.B3.D0.BE.D1.82.D0.BE.D0.B2.D0. BD.D0.BE.D1.81.D1.82.D1.8C
Я вот тут еще почитала [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] 6%D0%BD%D0%B0%D1%8F+%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%BE%D0%B2 %D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C&cd=13&hl=ru&ct=clnk&gl=ru
про то, что "судорожная готовность" - это термин времен покорения Очакова. Но там же есть фраза "Описание пароксизмального события"
Врач-эпилептолог, кстати, термин "судорожная готовность" ни разу не употребляла (это писали врачи, которые расшифровывали ЭЭГ, причем в 2 больницах), она пишет "параксизмальный синдром", мне пыталась это объяснить именно так, что есть люди, у которых эпилепсии нет, но шанс того, что она будет, выше, чем в основной популяции. (см в самом начале)
Судя по второй ссылке - эпи либо есть, либо нет? Но означает ли это то, что предрасположенность у всех одинаковая?
Речь в нашем случает идет о том, чтобы оберегать ребенка от стрессовых ситуаций, болезней, провокаций, которые могут привести к первому приступу, т.е.к развитию эпилепсии. (ну, сравню это с тем, что есть люди со слабым зрением, предрасположенностью к ухудшению, если они будут много смотреть тв, и вообще перенапрягать зрение, то оно будет ухудшаться, или человек вообще ослепнет, как-то так).
Как Вы понимаете, это все довольно неприятно (например, снижение Т с 38, хотя я сторонник того, что с такой Т организм должен справляться сам, ограничение по прививкам, запрет нахождения на солнце в жаркие часы - ну это разумно в любом случае), отказ от поездок в машине ночью (провокация).
Типа как бы "дремлющее" в человеке заболевание, которое может вообще не проявиться, а может проявиться при неблагоприятных условиях.
Эпилептолог мне, как раз, предлагала просто следить за дочкой, и тп. Через 4-6 мес котроль ЭЭГ, если мне будет казаться, что состояние ухудшилось - то делать видео ЭЭГ.
В общем, я совершенно запуталась. У нас с мужем ощущение, что мы живем на пороховой бочке.
Были бы мы в Москве, попросилась бы к Вам на консультацию, но мы в Питере...
Понима, что вопросы довольно риторические...

Нет ни одного метода, позволяющего узнать "готовность" и дать рекомендации по предотвращению приступов, если их не было. Даже при имеющихся эпилептических приступах ограничивают конкретно то, что у данного пациента их провоцирует, а не "вообще всё".
Пароксизмального синдрома тоже не бывает.

Василий Юрьевич, Вы сейчас ставите мое представление об этой ситуации с ног на голову (или наоборот).
То есть (извините, если Вам покажется, что я задаю один и тот же вопрос), нельзя предположить, что у разных людей разная степень предрасположенности к эпилепсии? Как, например риск развития инсульта у людей с сосудистыми заболеваниями, рака желудка у тех, у кого есть язва, и тп?
Понятно, что есть наследственность, и проблемы в беременности и родах.
У меня было ЭКС после стимуляции на 41 неделе, через 3 часа отошли зеленые воды, гипоксия в родах. По первому УЗИ ГМ в месяц были незначительные отклонения, в 3 уже все было в норме.
То есть, я правильно понимаю, что нужно жить, как обычным людям, и ни о чем не думать? ПРосто переодически проверяться, и следить за этими "подвисами", не перерастают ли они во что-то большее? (просто когда они началсь - это действительно было страшно пару раз. Я сама видела, как она шла мимо бабушки, которая ее звала, а она просто шла мимо, глядя в пространство. Потом такого не было, было всего пару таких моментов. Сейчас это, скорее, ощущение, что ребенок задумывается о чем-то своем, несколько уходит в себя, знаете, как взрослый, который глубоко задумается, его зовут, а он как из глубины своих мыслей выныривает: а? что? у меня, например, переодически так бывает. Имеет ли право двухлетний ребенок так задумываться?).
Частично то, что Вы говорите, коррелируется с тем, что мне говорила наш врач-эпилептолог, может быть, я как-то не так ее поняла?

Предположить можно, доказать нельзя.
Еще раз, если есть сомнения, то нужен мониторинг, и, возможно, не один. В СПб качественно записывают мониторинг в ЛДЦ ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]). Эпилептологов не знаю. По описанию вероятность, что это эпилептические приступы небольшая, но верить описаниям в интернете нельзя. Рассеять сомнения мы тут не сможем.

Спасибо огромное! А какой видеомониторинг стОит, в нашем случае, делать? Достаточно ли буде нескольких часов, или нужне целый день? Или попробовать 3 часа, и дальше смотреть по ситуации?

Это зависит от того, когда, при каких обстоятельствах можно застать эти состояния. Я этого не понял, поэтому не могу ничего рекомендовать.

В том-то и дело, что я тоже не могу этого понять. Но, например, может случится, когда дочка уже сидит за столом, я разогреваю ей ужин. Если мы прекращаем болтать, или она прекращает играть, может вот так "задуматься". Вот не представляю, как это организовать с активным ребенком в новом месте, ей же там все будет интересно, но это лирика.
Василий Юрьевич, можно, я уж Вас напоследок помучаю еще двумя вопросами:
1) если мне удасться заснять на видео "подвис" - могу ли я его выложить сюда, не затруднит ли Вас на него посмотреть? Мне для того нужно будет создавать новую тему, или можно поднять эту?
2) Действительно ли то, что эпилепсия раннего детского возраста влияет на развитие ребенка (т.е. либо сопутствующие проблемы с развитием, либо развитие замедляется)? Это я для себя, в качестве утешения, если честно - поскольку вот именно с этим у дочки все в порядке. Она уже стихи, и очень смешные, читает (хвастаюсь).
Спасибо еще раз! Я крайне благодарна Вам за то, что Вы так помогли мне в этот выходной, в общем-то, день.

Вопрос - можно ли ехать с ней в горы? <...> Высота городка над уровнем моря 1300 км. Это не горы. Это так... Крым. Всерьез обсуждать влияние высоты на функции организма можно от 3000 м.

Антон Владимирович, спасибо огромное, с такими прекрасными словами легко будет заснуть)))
Василий Юрьевич, и еще я тут родила совсем-совсем последний вопрос: а имеет ли право (развитый, рассуждающий, делающий выводы) двухлетний ребенок задумываться, уходить в себя так, чтобы это были "задумки" не эпилептического характера? Я вот просто все думаю о том, что сама написала. Ведь мозг еще не развит для такой деятельности, разве нет? Просто одна знакомая, которая сталкивалась близко с абсанс-эпилепсией сказала мне, что это ни с чем не сравнить, что у человека лицо меняется. Или это уже ОБС?
Кстати, самую первую ЭЭГ мы делали в состоянии бодрствования. Уж не знаю, были ли там подвисы (дочка сидела спиной ко мне), но в шоке она была полнейшем. ЭЭГ была ровно такая же, как и 3 последующих во сне. Все ЭЭГ были с провокациями (световыми).
Василий Юрьевич, простите еще раз, что мучаю Вас такой массой вопросов - просто раньше чем через 2 недели видеоЭЭГ точно не получится сделать, по очень объективным причинам.

Видео можно, новых тем открывать не надо. Судя по панике и обилию текста, больше вероятность, что болезнь ребенку приписана.

Василий Юрьевич, Вы понимаете, я довольно криво изъясняюсь, знаю, но ведь на данный ребенку никто ничего и не приписывал, кроме как некую предрасположенность к возможному развитию той самой болезни. Я, конечно, понимаю, что ЭЭГ, даже сделанная 4 раза, может ни о чем не говорить. Но, видимо, именно поэтому врач-эпилептолог и не направляет нас на видео-ээг, поскольку не видит необходимости.
Нам говорят именно о том, чтобы избегать провоцирующих факторов, которые могут усилить ту самую предрасположенность... Вы же считаете, что таковой не существует. То есть либо эпилепсия есть - либо ее нет.
Я не совсем понимаю, что делать в такой ситуации. И так мы ребенка уже изрядно замучали разнообразными исследованиями так, что она регулярно оповещает, что у нее что-то болит, и меня это совсем не радует.
Конечно, страшно что-то упустить, но у меня перед глазами пример приятельницы, которая не без оснований привентивно водила ребенка с года по врачам-эпилептологам, он принимал различные препараты, но, тем не менее, в 12 лет у него случился первый судорожный приступ. Так есть ли смысл лечить и исследовать то, чего, может быть, и нет?

Я не гадаю. Что мог - сказал.