Просмотр полной версии : Врачи подозревают целиакию, есть сомнения..

Здравствуйте! Моему сыну 2 года 11 месяцев, его подтвержденные диагнозы: эпилепсия бессудорожная.., аутизм, органическое поражение ЦНС. Ребенок был на ГВ всего 3,5 месяца, все время был жидкий стул лечение про- и пребиотиками эффекта не давало, когда перевели на смесь кисломолочную и ввели прикорм все нормализовалось, но из-за хронического тонзилита и применения антибиотиков все равно были частые сбои. В 8 месяцев дала 20г овсянки был жуткий срыв зеленый кал и восстанавливались примерно месяц, больше глютена не давала до 1,5 года, потом постепенно ввели немного хлеба в рацион и макароны твердых сортов. В 2 года и 5 мес. диагностировали кишечную инфекцию: Протеус V.,лечили в стационаре с использованием антибиотиков(Орзид,) стероидов (дексаметазон) и витаминных препаратов + пробиотики+пребиотики+креон+энтеросгель+нифуроксаз ид+регидрон. После этого ребенок нормально какал 1 раз в день и все переварено только в течении недели,а потом все опять пошло со слизью, комками и т.д. и
по сей день пищеварение не налаживалось, сдали анализ на глиадины АТ- IgG-3.8 (норма 0-12), IgA-5,4 (норма 0-12), сделали биопсию и ФГДС.
Заключение биопсии:в препаратеслизистая оболочка тонкой кишки с наличием лимфо-плазмоцитарной инфильтрации единичными эрозиями. Отмечается укорочение единичных ворсинок и удлинение крипт.
Данная морфологическая картина характерна для хронического дуоденита, однако, нельзя исключать целиакию.
ФГДС со слов врача: гастрит с повышенной кислотностью (наследственный фактор).
УЗИ (почки, ПЖ,селезенка,печень) показало: поджелудочная железа увеличена без структурных изменений (1,7*0,9*1,56см),признаки деформации желчного пузыря в области тела за счет перетяжки, в области шейки за счет перетяжки, все остальное норма.
Делали тест на чувствительность к лактозе(2-х часовой по крови провокацией) результат:натощак-3,0; через час-4,4; через 2 часа-4,2; сказали это норма.
Та как ребенок, по моему собственному решению, сидит на БГБК с марта, врач назначил лечение дуоденита препаратом Де-Нол 1/2т. 2 р. в день в течении 2-х недель, облепиховое масло ( не пошло сразу!). После лечения ухудшилась капрограмма и трипсин до лечения был 1:128, а после стал 1:64. Все это время ребенок постоянно принимает пробиотики и креон с перерывами курсом по 2 недели. Сейчас назначили дополнительно анализ на антитела к тканевой трансглутаминазе. Вопрос: покажет ли этот анализ реальную картину, если мы 7 месяцев на БГ? Нужна ли провокация и насколько длительная?
И может врачи вообще ошибаются, может стоит искать другие причины? Очень хочется узнать Ваше мнение!!!

И может врачи вообще ошибаются, может стоит искать другие причины?
Искать причины чего? Что беспокоит ребенка, что лечат врачи - Вы не описали этого нигде, только анализы и диеты.

1. Жалобы то какие в настоящий момент? Подробно, четко.
2. Вес, рост ребенка
3. Примерное меню за день? Продукты, время, объем.
4. Характер стула в последние месяцы?
5. Желательно фото ребенка в одних трусиках с полных рост. Переведем в скрытый режим, оно будет доступно только врачам.

Антитела к трансглютаминазе однозначно сдаются не во время БГ диеты. Точные сроки обычного питания, необходимые перед анализом уточню, отвечу попозже.

Самостоятельно о целиакии можете почитать тут: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Спасибо Вам огромное за быстрый ответ! Диагноз ребенку не поставлен,постоянно целиакия под вопросом,теперь еще добавили муковисцидоз и дуоденит(хотя на словах сказали,что такого быть не может!)Фото выложу завтра, как проснется.
1. Пища в основном не переваривается (то есть пока мы принимаем креон еще немного помогает, а когда перестаем сразу кашеобразный стул с кислым запахом), не можем ввести в скудный рацион ничего нового(а новое это,то что раньше он ел без проблем,теперь не может), на все жидкий стул с кислым запахом, ребенок плохо набирает вес,постоянные боли в животе,приступообразные иногда,вздутие живота почти всегда,хотя ребенок "пукает нормально"
2. Рост 102 см вес 15 кг 200г - не менялся с прошлой весны (только падал в момент болезней).
3. Меню:объем порции всегда 300-400г, меньше не наедается.
завтрак: чай ромашковый, рис+фруктоза(немного)+банан 9:30 утра
второй завтрак: суп (второй бульон из телятины+картошка+лук+морковь+0,5ч.л. растительного масла, все через блендер) + чай ромашковый или вода без газа Боржоми. 12.30-13.00
обед: рис+мясо телятина+перепилиные яйца(2-3)отварены не сильно в крутую+вода 18.00-18.30 (до этого ребенок долго спит)
ужин:рис+клубника(4-5шт.) или банан, иногда +мед, иногда фруктоза, чай ромашка. 21.30-22.00.
4. Какает, один раз в день, если все нормально, если сбой, то через полчаса час после еды которая "не пошла" раза два подряд в один день(а если продолжать давать эту еду,что вызвала реакцию доходит до пяти раз в день,с каждым разом все более жидкое), потом может дня два не ходить, цвет стула редко коричневый в основном от бледно-желтого до рыжего с многочисленными темными пятнышками. Консистенция: может первая порция выйти как овечий кал, а потом либо каша, либо жидкое.
До того как это все началось (5 месяцев назад) ребенок ел почти все, мы просто придерживались принципов здорового питания (не ел кроме хлеба и детских каш безмолочных, ничего производственного приготовления,не ел жареного никогда, кислого, жирного,конфет, вместо соков давали домашние компоты, на рыбу аллергия без диатеза (только кишечная реакция) и диатеза вообще никогда не было.
Могу сказать, что на фоне происходящего, у ребенка неплохая динамика в развитии, особенно, что касается аутичных симптомов.
Еще добавлю, что ребенок принимает АЭП: эпирамат;и пантогам, и когда "падает" кишечник они перестают усваиваться и мы наблюдаем резкое ухудшение неврологической симптоматики. В момент когда был протеус даже пропала речь на время, поэтому мы очень переживаем.
Не знаю важно ли это, но в суточной моче обнаружено большое количество уратов (написано - очень много!),но на горшке ребенка белые кристалы и налет как известь тоже белого цвета, в последней капрограмме нейтральный жир +++, лейкоциты 10-12, эритроциты - изредка,, крахмал - много, йодофильная флора - много, все остальное трудно прочесть. Общий анализ крови, как сказали просто идеальный. Гельминтов, яйце глист, нет.
Я просто не могу понять почему мой ребенок не может, при отличном аппетите, кушать все, как все дети, как он сам раньше кушал, и не "сходить на понос" в прямом смысле слова. Разве это нормально?

Разве это нормально?

Нет, это не нормально. Но что делать? Если целиакия подтвердится, то придется смириться с тем, что ребенку нельзя глютен. Во всем остальном он может вести обычный образ жизни. Мне не совсем понятно, почему ребенок получает креон? Вообще, все обследования и лечение оставляют ощущение безграмотного похода к ребенку...:(

На целиакию можно провести анализы крови:IgA endomysium (EMA-IgA) and tissue transglutaminase (TTG-IgA)-более спецефические и чувствительные+обwий IgA.IgG-based antigliadin (AGA)-.+-Малоинформативный .Вы только IgA обwий делали?

dr.Ira, спасибо Вам за понимание! Глютен нас уже вообще не волнует,мы его как-то и не ели почти, всего каких-то полгода,а вот все остальные овощи,фрукты, мы теперь даже мясо с телятины на курицу или кролика не можем сменить, я уже не говорю о таких блюдах как борщ или тесто.. По поводу целиакии я уже горы литературы перелопатила, и везде говорят об улучшении симптомов с началом диеты, у нас же,после той инфекции(июнь), ситуация не менялась,и уже 9 месяцев прошло как сели на диету.
Мы только в сентябре нашли хорошего гастроэнтеролога и все обследования назначала нам она, и лечение де-нолом тоже, а до этого мне врачи говорили, что ребенок должен кушать все и что все анализы у нас нормальные,а я вообще сочиняю. Она сказала, что т.к. ПЖ и так увеличена, а тут еще и падение трипсина и нейтр.жир:+++, все это говорит о том,что ПЖ не справляется, поэтому назначила креон и пробиотик поменяли. Врач сказала, что она больше не может ничего сказать пока мы не сдадим на АТ-тканевой трансглютаминазе, и добавила, что если у нас и вправду целиакия, то провокация может сильно ухудшить нам здоровье, и стоит подумать прежде чем на нее идти. А я так понимаю, что выбора то нет? И еще анализ на хлориды пота.. я конечно не врач, но не нашла в мед.литературе признаков у нас муковисцидоза..
По поводу фото куда его вставлять?

[,а тут еще и падение трипсина и нейтр.жир:+++, все это говорит о том,что ПЖ не справляется И еще анализ на хлориды пота.. я конечно не врач, но не нашла в мед.литературе признаков у нас муковисцидоза..
По поводу фото куда его вставлять?
Очевидно наличие жира в стуле+++ и пепсин 65 заставили врача исключить муковисцидоз и при отсутсвии типичной клиники

Выкладываете на радикал, сюда-ссылку.

и в профиль полный рост

На мой взгляд, обычный трехлетка. Длинненький, сформировавшийся. Вес и рост соответствуют возрастной норме. Это, правда, не исключает и не подтверждает целиакию.

Я еще хотела добавить, что позавчера у нас было ровно две недели как пьем креон,то есть окончание курса, вчера с утра я его уже не давала и ребенок уже два дня в туалет по-большому не ходит, рацион не менялся. Скажите насколько длительное применение креона в дозе 5000ед. 3 р. в день безопасно? Просто на креоне он немного хотя бы вес набирает, перестаем давать начинает худеть, я так понимаю все проходит "мимо" не усваиваясь?
Еще хотела сказать, что ребенок с рождения "сидит на колесах", то есть за почти три года жизни ни дня без таблетки, очень переживаем за печень, отклонений существенных пока нет, только немного повышены АЛТ-43, АСТ-55 (норма до 41 общая), но мне бы очень хотелось поддержать каким-нибудь препаратом печень, может посоветуете и по этому поводу. Препараты на основе алкоголя любого ему нельзя из-за АЭП.
Очень жду Ваших мнений по поводу нашей ситуации! Спасибо!

Просто на креоне он немного хотя бы вес набирает, перестаем давать начинает худеть, я так понимаю все проходит "мимо" не усваиваясь?
Пока Вы не предоставили данных о том, что у ребенка ферментная недостаточность которая требует коррекции. Возможно, они есть у очного врача - не знаю. Но применение ферментов извне, особенно длительное, по принципу обратной связи угнетает выработку собственных ферментов, что, как Вы понимаете, ни к чему хорошему не приводит.
Еще хотела сказать, что ребенок с рождения "сидит на колесах"...
...но мне бы очень хотелось поддержать каким-нибудь препаратом печень, может посоветуете и по этому поводу.
Во-первых, ничего назначать по интернету мы не станем, это дело очного врача. Во-вторых, миф о "поддержке печени гепатопротекторами" весьма распространен у нас, но доказательной базы под собой не имеет. Практически все гепатопротекторы не подтвердили свою эффективность/безопасность в серьезных исследованиях. То есть бесполезны, иногда вредны сами по себе.
Поэтому Ваша "поддержка" печени должна состоять в том, чтобы не назначать лишних/сомнительных препаратов, а не в том, чтобы к ним добавить еще пару.
Препараты на основе алкоголя любого ему нельзя из-за АЭП.
Препараты на основе алкоголя запрещены в педиатрии цивилизованных стран в принципе.

О препаратах "для-печени", не менее популярных в РФ чем поливитамины, читаем здесь:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

SergDoc, спасибо за ответ! Я, наверное, не правильно выразилась, по поводу алкоголя, я имела ввиду,что большинство так называемых гомеопатических препаратов, это настойки на спирту, из того что нам назначали с рождения: Афлубин, Канефрон и т.д., просто уже и не помню, теперь нам это нельзя, хотя препараты хорошие работали на "своем фронте". Но после того, что Вы сказали, про печень мне стало полегче. А по поводу ферментопатии, скажите какие нужны данные чтобы ее диагностировать, что сдавать, какой анализ, на что?
И что же нам все таки делать с провокацией глютеном?

1. Гомеопатию, лекарства в состав которых входит спирт, гепатопротекторы, канефрон и проч препараты с недоказанным эффектом и безопасностью - в помойку.
2. Копрограмма
3. Неделю перед анализом ребенок должен получать полноценное питание, не лишенное глютена

SergDoc, честно говоря, очень страшно, чем может нам обойтись подобная провокация, если у ребенка и вправду целиакия? А если нет,то тогда что? Наверно,вопрос риторический..
По поводу ферментов, вот такая капрограмма не является показанием:
в последней капрограмме нейтральный жир +++, лейкоциты 10-12, эритроциты - изредка,, крахмал непереваренный - много, йодофильная флора - много, все остальное трудно прочесть.
И еще я читала статью, наших врачей, там пишут следующе:Препараты, содержащие панкреатические ферменты, могут применяться как постоянно, в качестве заместительной терапии, так и однократно, при высокой пищевой нагрузке. На это не стоит обращать внимание?
Спасибо!

И еще я читала статью, наших врачей ...


Препараты, содержащие панкреатические ферменты, могут применяться только в одном случае - при доказаной недостаточности ф-ции поджелудочной железы.

Сегодня ребенок сходил в туалет, кал первой порции был похож на мягкий пластилин, потом просто пригоршня воды все рыжего цвета с кислым запахом. Что-то делать надо?

Уважаемые врачи, я конечно дико извиняюсь, но я не могу понять, почему я предоставила все данные,которые могла, ответила на все дополнительные вопросы,оставила фото, услышала, что наш врач лечит нас, быть может, не совсем верно, но не услышала ни одного мнения по поводу верного диагноза своего ребенка, или хоть предположения что еще это может быть, или что еще можно проверить. Странно..
А здесь гастроэнтерологи детские есть, я ведь вижу мне педиатры отвечают, спасибо Им огромное, а где же те кто должен в этом разбираться?

Специально для Вас Не торопите докторов, если Вам никто не отвечает в течение суток. Ответы на форуме добровольны.

Что делать, если хотите решить вопрос с целиакией, Вам уже ответили
3. Неделю перед анализом ребенок должен получать полноценное питание, не лишенное глютена
Если страшно, это не к нам, а к психотерапевтам.

А здесь гастроэнтерологи детские есть...
...а где же те кто должен в этом разбираться?
Позвольте Вам напомнить, что они в Донецке, в Киеве и т.д. - то есть в реале. На форуме Вам никто не должен, консультации добровольны.

но не услышала ни одного мнения по поводу верного диагноза своего ребенка

Возможности интернет-консультации ограниченны. Особенно при хронических, сочетанных заболеваниях. Вашего ребенка обследуют и лечат не первый год и не поставили четкий диагноз, ждать от нас экспромта, да еще при этом "топать ножкой" - несколько по-детски, Вы не находите? :ad:

...Пока можно говорить только о синдроме. Это хроническая диспепсия, синдром мальабсорбции, конкретная причина которого требует уточнения. При этом синдроме, в тяжелой форме, внешний вид ребенка весьма характерен: большой округлый живот, тонкие конечности ("паучок") - вы выложили фото, доктор Ира ответила Вам, что телосложение практически нормальное, о тяжелой мальабсорбции, об истощении пока речь вовсе не идет.
Вполне вероятно, что это целиакия, хотя укладывается и не все. Начали обследовать в этом направлении, оно верное - доведите до конца. Полностью исключим - будем думать дальше. Подтвердим - сориентируемся, что дальше. Пошагово. Вываливать перед Вами весь список причин мальабсорбции - смысла нет. Гадать и перебирать вероятности - тоже.

...Что касается "наш врач лечит неправильно", почитайте здесь об особенности нашего форума: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

SergDoc, я никаких претензий не выдвигала,извините, если сложилось такое впечатление, под словом "должен" я имела ввиду только компетенцию, остальное, извините "крик души". Вам отдельное спасибо за проявленную заинтересованность!
У меня вот такой вопрос: состояние ребенка ухудшается пища выходит не переваренная с кислым запахом,начались приступообразные боли, дала нош-пу, вроде бы помогло. На фоне этого можно ли ввести обратно ферменты (с ними он чувствовал себя гораздо лучше) и начинать провокацию, очень хотим сделать анализ на следующей неделе, но боюсь, что без ферментов, станет совсем плохо, могут ли они повлиять на результат?

Нет, на результат ферменты не повлияют. Но вряд ли они нужны.
Скорее - это привычка/субъективная убежденность в эффекте, приносящие спокойствие маме.

Извините, но как же привычка? Я даю ферменты - он,извините, какает более менее сформированным калом, не даю - "течет вода" с ужасным запахом, и колики всю ночь, я что ему внушаю? До этого был 2 месяца без ферментов все было вполне сносно, после де-нола или просто на его фоне, все ухудшилось, нам их опять назначили.. Вы считаете можно ввести глютен и без ферментов хуже не будет?

Вы считаете можно ввести глютен и без ферментов хуже не будет?

нет, я считаю только что прием/отказ от приема ферментных препаратов никак не повлияют на уровень антител, который будет определяться в анализе.

Добрый вечер, вот наконец-то мы сдали этот анализ на At-TG результат:
<0.4 - отрицательный!(положительный >7). Долго не могли сдать, т.к. болели в начале Ложный круп,ОРВИ, потом пневмония.
Теперь вот в растерянности, два самых вероятных диагноза не подтвердились и нам сказали сдавать будем на все! Но хотелось бы сузить круг, посоветуйте с чего начать, что это может быть вероятнее всего?
Спасибо.
Совсем забыла, упомянуть следующее (извините): когда проводили провокацию в течении 7 дней, ничего не было в плане ухудшения, поехали в лаб., сдали анализ и через пять дней ребенка "понесло", очень жидкий стул, лимонного цвета, который за сутки дошел до стадии "вода под напором с хлопьями", я читала, что такой стул характерен для стафилококка, и начала давать ребенку фурозалидон, понос сразу прекратился, давали пять дней, по инструкции. В течении следующих пяти дней после лечения стул опять стал кашеобразный с кислым запахом, цвет коричневый, колики по ночам. При этом ребенок набирает вес, сохраняет хороший аппетит и развивается очень не плохо. Я хотела попробовать дать препарат "Макмирор", т.к. мне кажется причина в патогенах, подтвердить сложно, т.к. ближайшая лаб., где делают анализ на дисбак в соседнем городе и мы не можем успеть довезти туда кал в течении 2-х часов, как нам рекомендовали, мы конечно будем еще пытаться, поэтому не судите строго за то, что я сама подбирала препараты "методом тыка", наши медики в таких случаях сразу назначают мощные антибиотики, а мы только откололись 10 дней Орзидом (пневмонию лечили в стационаре).

Про дисбактериоз см ЧаВо.
Макмирор без подтвержденной паразитарной инвазии не должен применяться.

Извините, я не совсем поняла, хотелось бы уточнить. То что показала биопсия кишечника может быть следствием дисбактериоза?