Просмотр полной версии : Подскажите (Ребёнок с ВДКН)

Здравствуйте! Ребенку 7,5 месяцев,диагноз-ВДКН, сольтеряющая форма. принимаем кортеф и кортинефф,прочитала в аннотации на кортеф, что принимающие этот препарат более восприимчивы к ветряной оспе и заболевшие могут даже умереть,правда ли это?и если это так, то в детский сад мы ходить не сможем?

Действительно, есть данные, что лечение кортикостероидами повышает риск тяжелого течения ветряной оспы. Наверное, имеет смысл обсудить с педиатром вакцинацию Вашего ребенка от ветряной оспы.
И, как мне кажется, такого ребенка не следует рано отдавать в детский сад.

Есть принципиальная разница между приемом любых стероидов в дозах, требуемых для заместительной терапии( а при заболевании Вашего ребенка речь идет о дозе в сущности заместительной ) и дозах, принимаемых для лечения других заболеваний ( т.н. системных, где требуются совсем другие эффекты).

Справедливости ради следует заметить, что по последним данным требуемые для заместительной терапии дозы глюкокортикоидов должны быть несколько меньшими,но это не тема заочной дискуссии.
Очень важно, чтобы детей с ВДКН наблюдал хорошо знающий эту проблему педиатр- в Москве ведется регитср таких детишек.
Чисто в практическом плане вакцинация показана, как уже писала Ольга Юрьевна

Мы живем в Подмосковье и наш педиатр про эту болезнь ничего не знает. Наблюдаемся мы в Москве в городском эндокринологическом диспансере.

Мы живем в Подмосковье и наш педиатр про эту болезнь ничего не знает. Наблюдаемся мы в Москве в городском эндокринологическом диспансере.
Вы можете взять в диспансере выписку с рекомендациями и передать её участковому педиатру.

Ни в коей мере не отрицая органихационной роли эндокринологического диспансера, все же напомню еще раз, что главный детский эндокринолог МЗРФ - проф. Петеркова В.А.- директор института детской эндокринологии эНЦ, и что именно там ведутся все основные работа по генетическому анализу и оптимальной тактике ведения пациентов с ВДКН.Сейчас филиал ЭНЦ работает на базе отделения по ажресу Москворечье, 1. По тел 500-00-90 и тел 111-85-00 легко навести справки.

У меня еще один вопрос:скажите какой препарат лучше кортеф или преднизолон?Я слышала, что преднизолон хуже. Нам врач сказала, что преднизолон дольше выхдит из организма и на ночь нам сделает преднизолон.Заранее спасибо.

Здесь не очень подходят понятия хуже \ лучше.
Кортеф- это полный аналог природного гидрокортизона, того самого, из-за нарушенного образования которого в надпочечниках и происходит избыточное образовние в них же других горомнов у Вашего малыша.
Преднизолон - сделанное на основе природного гидрокортизоне близкое по структуре, но отличающееся по свойствам вещество ( на многие процессы он действует куда сильнее, чем кортеф). В силу целого ряда обстоятельст в нашей стране не было кортефа десятилетиями...И, когда он появился, у врачей могут быть пролблемы с умением с ним работать.
И еще раз скажу Вам- пожалуйста, в эНЦ. Если будут какие-то проблемы, поймайте там меня.

Здравствуйте! Скажите , пожалуйста,нам сказали , что для экстренной помощи, нужно дома иметь раствор гидрокортизона 125 мл. А наш врач не знает как оно(лекарство это) называется ,как нам выписать рецепт.

Гидрокортизон дозируется в мг, а не в мл.В ампуле гидрокортизона сукцината ( Solu-Cortef) или гидрокортизона гемисукцината (SopolcortH) - 100 мг.
Вы обратились в ЭНЦ ко врачу? У Вас могут быть проблемы с поиском препарата.

Да мы вот ждем потепления , тогда и поедем. Анализы мы сдавали они у нас хорошие, эндокринолог с ГЭД сказала , что нам теперь к ней через 4 месяца. Вот мы и поедем в ЭНЦ в этот период.Спасибо.

Здравствуйте!Скажите, пожалуйста, как проявляется ВДКН, точнее сказать сказать приступ ВДКН.

У ВДКН приступов нет, а вот надпочечиниковая недостаочность - острое состояние. Что случилось?

У ребенка поднялась температура 38,6, дала ей нурофен, ее стошнило(все вышло обратно), температура спла до 37, она даже уснула, а когда проснулась я взяла ее на руки, а она дернулась, я вызвала скорую.Пока скорая ехала (больше часа), у нее начались судороги и потеряла сознание. Скорая приехала сделала укол преднизолона , но ничего не помогло. Нас увезли в больницу. Положили в реанимацию, и через капельницу вводили преднизолон, вроде нас откочали, мы уже дома, но ребенок плохо ест. Вот я не знаю, что это было у нас.Сейчас записались к нашему доктору в городской эндокринологический диспнсер(но только 28 марта).А что сейчас с ней происходит не могу понять.Спасибо.

Вам бы всё-таки записаться на консультацию в Ин-т детской эндокринологии при ЭНЦ.

Мы туда конечно съездием, но хотелось бы чуть-чуть попозже, когда потеплеет.

Ну вы скажите , что с нами происходит Галина Афанасьевна. И как все-же проявляется надпочечниковая недостаточность? Спасибо

Сегодня на улице + 5 С., адрес сайта ЭНЦ я Вам предложидла. За это время Вы могли давно написать в десткое отделение, обсудить по телефону( в переписке ) все интересующие вопросы с людьми, котороые каждые день смотрят таких детей.
Клиинческие проявления надпочечинковой недостаочности ОНН) во много напоминают описанную Вами картину, и могут быть вызваны комбинацией как самого ОРЗ , так и связанной с ним ОНН - в номе при любом стрессе кортизол выбрасывется надпочечинками, при его нехватке нет возможности адаптации - кроме как введения гидрокортизона ( дексаметазона ) извне.
Дифференциальная диагностика- задача врача, профилактика и лечение - задача матери.
ОНН может стать жизнеугрожающим состоянием.

Мы с больнице только вышли,немного оклемаемся и поедем.

на Москворечье ,1( 111-85-00,320-з6-87) у нас отделение стационар-замещающих технологий ( крутое название, не так ли) института детской эндокринологии. Созвонитесь с ними, м.б., Вам ближе та сторона Москвы.

Да конечно, спасибо, на этой неделе поедем.

Veres, ваш ящик для персональных сообщений переполнен. Я пишу по просьбе Галины Афанасьевны и Валентины Александровны Петерковой: пожалуйста, свяжитесь с Валентиной Александровной по тел. +7-495-124-0266 или по электронной почте [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи], вы сможете обсудить с ней ваши проблемы с лечащим врачом, а также договориться о консультации и госпитализации и квоте на лечение (если потребуется). Пожалуйста, подтвердите получение этого сообщения.

Александр Мишарин

Институт детской эндокринологии ЭНЦ РАМН

Veres, ваш ящик для персональных сообщений переполнен. Я пишу по просьбе Галины Афанасьевны и Валентины Александровны Петерковой: пожалуйста, свяжитесь с Валентиной Александровной по тел. +7-495-124-0266 или по электронной почте [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи], вы сможете обсудить с ней ваши проблемы с лечащим врачом, а также договориться о консультации и госпитализации и квоте на лечение (если потребуется). Пожалуйста, подтвердите получение этого сообщения.

Александр Мишарин

Институт детской эндокринологии ЭНЦ РАМН
Да спасибо, я освободила место.Обязательно напишу.

Здравствуйте!Мне Мишарин А.В. сказал, тобы я проконсультировалась тут.В Июле поставили диагноз:Диффузный токсический зоб,стадия тиреотоксикоза.Анализы были Т4своб-48,9 пмоль/л, ТТГ-меньше 0,1 мЕд/л.Прописали тирозол-30 мг(утром и вечером). Сейчас сдала анализ(сказали только Т4) Т4-12,7 пмоль/л.Как в дальнейшем пить тирозол? Спасибо.

Veres, погодите, о ком идет речь? О Вас?
Тогда пожалуйста, прочитайте "как задать вопрос на этом форуме", создайте новую тему и напишите про себя - жалобы, обследования, наблюдаетесь ли у эндокринолога и т.д. На основании одной цифры ТТГ корректировать лечение невозможно.

А.В. Мишарин, это я - misharin, летом мы консультировали дочку veres, заодно и маму. Не уверен, что я сказал вам, что нужно сдавать Т4, но вашей выписки под рукой сейчас нет, проверить не могу. Будет лучше, если вы придет к нам на очную консультацию.

Цитирую: "3. Контроль свободного Т4 через 2-3 недели.Повторная консультация с результатами анализа.""4.Контроль ТТГ, свободного Т4 через 1,5 мес."

Галина, проверьте личные сообщения, может быть, вы сможете приехать на очную консультацию.

Галина, присоединяюсь к мнению доктора - Вам нужна очная консультация. на которой Вы сможете обсудить дальнейшие варианты решения проблемы Вашего тиротоксикоза. А на форуме давайте лучше переедем в Вашу тему про ДТЗ :)

извините, это вот здесь
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]