Просмотр полной версии : Гемангиома у пациента

коллеги, у меня маленький пациент. гемангиома в области переносицы с захватом верхнего угла орбиты. пациент из германии пока еще не прибыл в наш город. его родители осуществили контакт со мной на предмет того, чтобы я его наблюдала. Поскольку я невролог, с подобным мне сталкиваться не приходилось. Но я доверенный врач посольства где работают родители малыша и мне надо осматривать его и записывать все параметры его здоровья. Дело в том, что ребенок принимает пропранолол вот уже 1 месяц. Его врач в германии просит измерять АД, сахар крови делать и вес, фото гемангиомы. всё - каждые 3 недели. мои вопросы: что можно ожидать от такого ребенка? я хочу подготовиться, чтобы ничего не упустить. надо ли мне периодически отправлять к детскому кардиологу? помогите у кого был опыт ведения детей. благодарю)))

Это не:энцефалотригеминальный ангиоматоз Штурге-Вебера?

фото ребенка

Первый месяц наиболее важный в лечении пропранололом и подборе дозы, проверке переносимости препарата.Но все равно желательно, кроме наблюдения за пульсом, давлением и сахаром, наблюдение кардиолога и коррекция и перерасчет дозы соответсвенно весу ребенка.И желательно в центре, где проводят ТАКОЕ лечение

И желательно в центре, где проводят ТАКОЕ лечение

все правильно, только, боюсь в казахстане Таких центров нет. Даже в москве немногие врачи слышали про пропранол:ac:.......

Это не:энцефалотригеминальный ангиоматоз Штурге-Вебера?
Синдром Штурге-Вебера (энцефалотригеминальный ангиоматоз Штурге-Вебера) – нечасто встречающееся наследственное заболевание . В типичных случаях наблюдается триада симптомов: гемангиома чаще всего локализуется на лице в зоне иннервации тройничного нерва , судорожные приступы и глаукома (повышенное внутриглазное давление). Все таки Штурге-Вебера - редкое заболевание, в отличие от обыкновенных гемангиом на лице, гемангиома у данного ребенка небольшая и нет других симтомов заболевания , нет семейного анaмнеза сходного заболевания.

Выглядит образование как обычная поверхностная гемангиома. Правда, фото отвратительного качества, я не понял, нет ли выпячивания кожи под образованием; к Штурге-Вебера, по моему мнению, никакого отношения не имеет.
Кстати, по непроверенной информации в Питере таки пропранололом занялись.

Да,с 2009 регулярно появляются результаты исследований,доказывающих эффективность пропранолола при инфантильных гемангиомах.При этом,все равно приоритетной является выжидательная тактика.

Немного информации
Лечение капиллярных гемангиом пропранололом ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] 0%BD%D0%B0%D1%8F-%D0%B3%D0%B5%D0%BC%D0%B0%D0%BD%D0%B3%D0%B8%D0%BE%D 0%BC%D0%B0/page__p__118#entry118)

При этом,все равно приоритетной является выжидательная тактика.
В зависимости от локализации и отношения к определенным органам (глаз, ушная раковина, губа), а так же типа гемангиомы (сегментарная чаще требует активного лечения).

[QUOTE=nastassia;1399870]все правильно, только, боюсь в казахстане Таких центров нет. Даже в москве немногие врачи слышали про пропранол:ac:.......[/UO
это все понятно...я могу и отказаться от наблюдения такого ребенка.НО какие у меня основания на это могут быть? может быть вы правы и центра "лечениягемангиомпропранололом" у нас нет. Но кардиологи есть. ЭКГ сделают. И многое другое могут сделать. НО мой вопрос: у детей чем опасен пропранолол может быть? Дозы пересчитывать в зависимости от веса малыша я думаете трудно будет? Трудные вычисления?
Мне нужны основания для отказа от наблюдения на проффесиональном уровне. А отказываться от измерения давления, пульса, оценки сахара крови и общего состояния ребенка я не могу. У них просто выхода нет - оба родителя служат в Посольстве. А просто тупо сказать - нееет, не буду наблюдать, я детский невролог, я такое не видела и не знаю...- не хочется.

Да,с 2009 регулярно появляются результаты исследований,доказывающих эффективность пропранолола при инфантильных гемангиомах.При этом,все равно приоритетной является выжидательная тактика.
[/URL]

попробуйте объяснить это родителям девочки с гемангиомой на лице. Лечение назначено в Германии.

Какую помощь Вы хотите получить на форуме? Агрессия непонятна и неуместна. Мне нужны основания для отказа от наблюдения на проффесиональном уровне. Отсутствие специализации по лечению сосудистых образований и отсутствие опыта - куда еще более веские основания?

если я правильно поняла, поскольку гемангиомы не являются сферой интересов неврологов, ваша задача больше быть врачом куратором, чем лечащим врачом, тогда насчет практических идей,
во-первых, ребенок скорее всего к вам перейдет на руки с письмом от лечащего врача с анамнезом, дальнейшими рекомендациями. имеет смысл поддерживать с ним непрерывную обратную связь по мылу, отправляя фотки и с ними согласовывать ВСЕ свои дальнейшие шаги по изменению доз. таким образом вы прикроете свое мягкое место

во-вторых ваша задача найти грамотного детского кардиолога, который занимается не только хордами и наблюдением овальных окон, а хорошо разбирается в кардиологии, включая пациентов, получающих бета-блокеры


Дозы пересчитывать в зависимости от веса малыша я думаете трудно будет? Трудные вычисления?

пы.сы. когда я первый раз оказалась в пионерлагере для детишек диабетиков, я тоже думала, что подкорректировать дозу инсулина - это полная фигня... у меня есть только одно оправдание такой самоуверенности- я была студенткой 3го курса и таких детей в глаза не видела.

Пы.пы.сы. нет ничего стыдного или непрофессионального, если вы честно напишите немецкому лечащему врачу, что у вас нет опыта ведения таких деток. лечение используется недавно. поверьте, по-моему опыту,скорее всего наоборот, он это оценит.

Какую помощь Вы хотите получить на форуме? Агрессия непонятна и неуместна. Отсутствие специализации по лечению сосудистых образований и отсутствие опыта - куда еще более веские основания?

на форуме хотела получить ответ на вопрос: опыт ведения ребенка с гемангиомой на пропранололе. Видимо просто опыта ни у кого не оказалось. Понятно.
Агрессия вероятно вам показалась (издержки виртуального общения).
Я еще пока этого малыша не видела, и понятно, что огромного желания у меня этим заниматься нет, НО поскольку в мои обязанности входит следить (или присматривать) (не лечить, если это выходит за рамки моей специализации) за детьми дип.миссии, то я хочу подготовиться. Это мое желание же вполне понятно? Я просто считаю, что тут на форуме можно получить самый подходящий совет по разнообразным вопросам. Я никак не ожидала критики. Но не расстраиваюсь.

ваше право так считать. переубеждать, простите, нет желания
вся теория есть в сети. Если будут практические вопросы- то пишите

если я правильно поняла, поскольку гемангиомы не являются сферой интересов неврологов, ваша задача больше быть врачом куратором, чем лечащим врачом, тогда насчет практических идей,
во-первых, ребенок скорее всего к вам перейдет на руки с письмом от лечащего врача с анамнезом, дальнейшими рекомендациями. имеет смысл поддерживать с ним непрерывную обратную связь по мылу, отправляя фотки и с ними согласовывать ВСЕ свои дальнейшие шаги по изменению доз. таким образом вы прикроете свое мягкое место

во-вторых ваша задача найти грамотного детского кардиолога, который занимается не только хордами и наблюдением овальных окон, а хорошо разбирается в кардиологии, включая пациентов, получающих бета-блокеры



пы.сы. когда я первый раз оказалась в пионерлагере для детишек диабетиков, я тоже думала, что подкорректировать дозу инсулина - это полная фигня... у меня есть только одно оправдание такой самоуверенности- я была студенткой 3го курса и таких детей в глаза не видела.

Пы.пы.сы. нет ничего стыдного или непрофессионального, если вы честно напишите немецкому лечащему врачу, что у вас нет опыта ведения таких деток. лечение используется недавно. поверьте, по-моему опыту,скорее всего наоборот, он это оценит.

Именно такой совет я и ожидала, за что благодарю. Связь с региональным врачом дипмиссии - это важно! Я именно куратор, глаза и уши немецких коллег. А в случае чего воздушные сообщения у нас работают слава Богу как часы в отличии от здравоохранения.
ЗЫ на фоне лечения мать констатировала уменьшение припухлости гемангиомы и побледнение. Буду дальше держать вас в курсе! Спасибо!:)

ребенок прошел самый важный период лечения- первый месяц,когда теоретически могут быть осложнения лечения пропанололом(кстати, в литературе пока не отмечено осложнений при лечении пропанололом гемангиом и рекомендации по наблюдению за давлением,ритмом и тем более сахаром взяты из терапевтической практики,где гораздо чаще встречаются уже приобретенные сердечо-сосудистые заболевания и сахарный диабет).Ребенок придет с рекомендованной подобранной дозой , возможно выраженной в мг/кг веса и вам максимум останется коррегировать дозу в зависимости от увеличения веса не чаще, чем 1 раз в месяц..И в случае(маловероятном) изменении давления, ритма или увеличения сахара-прекратите лечение и свяжетесь с лечащим врачем специалистом

Коллеги - апдейт: Девочка, 7 мес. Принимает пропранолол 80мг 1 раз в день (жидкая форма) 4 месяца. Однократно была изменена доза на 10 мг, когда ребенок достиг 7-ми кг. До 7-ми кг принимала 70 мг.
На фоне лечения гемангиома объективно заметно уменьшилась, припухлости нет, цвет побледнел, стал неоднороден, беловат. Побочных явлений пропранолола не развивалось. Сахар крови в норме (измеряем каждые 3 недели, АД (правда измерять сложно - делаем измерения на левом бедре, 80/40 ммрт). ВЕс, рост, развитие - без отклонений. АПпетит, стул в норме. Врач в германии принял решение продолжить пропранолол еще на 1-2 мес. до полного исчезновения гемангиомы.
так что...вот так) слава Богу без эксцессов.

здОрово!
а детской манжеты у вас нет?

Интересно мнение коллег о фотохромотерапии гемангиом. Этот метод практикуется в Ростовском онкологическом институте. Мне пришлось вести ребенка с обширной гемангиомой головы и шеи, которая дала быстрый рост на фоне фотохромотерапии, с прорастанием в средостение и гортань, ротовую полость, с развитием стеноза гортани. В дальнейшем ребенок проходил хирургическое лечение в Москве. И вроде бы родителям было сказано, что фотохромотерапия противопоказана при гемангиомах. В Москве применяли СВЧ-терапию. Плюс - оперативное лечение ( ребенок перенес около 8 операций в области головы и шеи). На сегодня результаты относительно удовлетворительные, остатки гемангиомы в стадии обратного развития, но есть парез лицевого нерва с одной стороны. И вот недавно появился на участке другой ребенок, с крупной гемангиомой нижней губы, и ему тоже назначили фотохромотерапию в РНИОИ...

Интересно мнение коллег о фотохромотерапии гемангиом. Этот метод практикуется в Ростовском онкологическом институте..... И вот недавно появился на участке другой ребенок, с крупной гемангиомой нижней губы, и ему тоже назначили фотохромотерапию в РНИОИ...Если Вы верно описываете-страная позиция Ростовского онкологического института при наличии проверенных, более надежных и безопасных методов искать свой метод, экспериментируя на детях

Если Вы верно описываете-страная позиция Ростовского онкологического института при наличии проверенных, более надежных и безопасных методов искать свой метод, экспериментируя на детях

Эдуард, судя по всему, Вы уже давно из России уехали. Для совеЦких кафедр это, к сожалению, является нормой (я имею ввиду эксперименты над живыми пациентами без какой-либо минимальной доказательной базы)

здОрово!
а детской манжеты у вас нет?

детские манжеты имеются - аж три. Но честно признаться они не особо помогают: ребенок постоянно шевелится и дергается - измерить очень сложно.