Просмотр полной версии : Ребенок в 10 месяцев весит 5 килограмм

Уважаемые врачи, пожалуйста, помогите советом как можно исправить ситуацию с катастрофично низким весом. Родились на 36 недели, рост 44 , вес 2064 гр, путем КС, была внутриутробная инфекция (гипотрофия по ассиметричному типу, которая выявилась на 3-м триместре) и родовая травма -ишемический инсульт 2 ст. Роды справоцировал осмотр врача, после которого началось кровотечение, затем безводный период 10 часов, затем КС и выдавливание ребенка по причине изначально маленького разреза (потом дорезали и достали). ИВЛ и 1.5 месяца больницы. Прибавки веса за первые 6 месяцев по 450 грамм, затем остановились и за 4 месяца набрали только 500 грамм. Сейчас вес 5 кг, рост 70. Психически ребенок достаточно развит: узнает родных, понимает элементарные просьбы, лепечет ма-ма, па-па, ба-ба и много других сочетаний, узнает кошку, собаку, зайца и ежика на картинках, живо интересуется всем вокруг. Физически задержка: голову держит, крутится с живота на спину и обратно, но ползает и не сидит, любую нужную ему вещь достает перекатами, может за пол минуты перекатиться из одной стороны комнаты в другую. Очень слабые руки. С рождения гипотонус. Массаж был только один курс, запрещают из-за низкого веса. Сейчас едим кашу на донорском грудном молоке (кукуруза, гречка), творог, мясо (кролик, индейка, курица), овощи (кабачок, тыква, карточка, кукуруза, брокколи), фрукты (груша, банан, яблоко, слива).

Что беспокоит:
1) В дни когда живот ребенка не беспокоит есть хорошо, пьет много, какает и хорошо прибавляет, может набрать за неделю до 400 грамм, но чаще очень беспокоит живот метеоризм, запоры, вонючий запах когда пукает, не хочет пить, отказывается от еды, как результат можем скинут до 500 грамм за 3-4 дня.
2) При нагрузке (игры, занятия, еда) тяжело дышит.
Патологии легких не выявлено, нос не забит.
3) Плохо засыпает, часто выгибается дугой.
4) Температура чаще до 36 (35.5-35.7), максимум 36.3
5) с сентября АД (страдают только щеки)

Вопросы:

1) Как можно исправить ситуацию?
Обошли уже всех святил, все пишут одну диету за другой (кто-то предлагает давать много жиров, в том числе сливочное масло, увеличить творог до 100 грамм, мясо до 100 грамм и т.д.), кто-то наоборот дает упор на каши, одни выписывают абомин, другие отменяют и дают креон, третьи фестал. Главное испробывали все ничего не помогает. Не можем выявить зависимость дней с хорошим аппетитом и плохим, что является причиной смены. Мои наблюдения, как только начинаются запоры, далее сразу падает аппетит и комом одно за другое цепляется.

2) сейчас назначил гастроэнтеролог: фестал по 1/ 6 три раза в день, рела лайф 5 капель, бифидумбактерин 1 пакетик; невролог: диакарб, панангин, актовегин, когитум, нефролог канефрон, педиатр: витамин Д - 3 капли, мальтофер 5 капель, фолиевая кислота 1/2 таблетки.
Насколько достаточны и корректны назначения? Можно ли принимать фестал в возрасте до 1 года? Какие ферменты (абомин, фестал, креон) предпочтительны для грудничков и почему?

3) что делать с выгибаниями ребенка?

4) о чем говорит тяжелое дыхание? С рождения стояли на учете у кардиолога с открытым авальным окном и ДМЖП, но на последнем узи даже размеры писать не стали, сказали, что все настолько маленькое, что через месяц само все закроется. Может ли быть дыхание нарушено из-за дефектов ДМЖП? Кардиолог из Бакулевского центра говорит, что проблем с сердцем нет и дыхание (даже если я и считаю его тяжелым) не связано с сердцем.

5) Как часто можно делать массаж и можно ли делать его ребенку с низким весом?

6) Сколько в этом возрасте и с учетом наших проблем должен съедать ребенок жиров, белков, углеводов в день? Сколько можно есть мяса, творога, можно ли сахар, соль, масло?

Прилагаю обследования и анализы, а также еще ряд вопросов, за ответы на которые буду очень благодарна.

Последний анализ крови:
Гемоглобин 120
Эритроциты 4.82
Среднее содержание гемоглобина в 1 эритроците 25.8
Тромбоциты 229
Лейкоциты 6.7
Сегментоядерные 31
Эозинофилы 2
Лимфоциты 62
Моноциты 5
Срорость оседания эритроцитов 2
Вопросы:
1) с рождения гемоглобин был на уровне 96-103 врачи ничего не назначали, говорили "не самая страшная анемия, чтобы лечить", поднялся гемоглобин до 120 после месяца приема мальтофера по 10 капель в день, сейчас оставили профилактическую дозу на 2 месяца по 5 капель. Достаточно ли данной дозы?
2) с рождения идет лимфоцитоз, о чем это может свидетельствовать?

Последний анализ мочи:
цвет соломенный
прозрачность - п/прозр
относительная плотность 1015
реакция сл. кисл.
белок 0.066
эпителий плоский ед.
лейкоциты 6-7
слизь +
Бактерии ++++
Вопросы:
1) с августа у ребенка очень сильно пахнет моча, резкий кисло химический запах, с чем это может быть связано? Может ли это быть проявлением инфекции мочевыводящих путей или, например, рахита? Сдавали посев мочи : энтеро коли 10 в 6 степени.
2) неделю назад нефролог назначила канефрон 3 месяца по 10 дней в месяце пить по 10 капель 3 раза в день. Корректно ли назначение и достаточно ли данного препарата в том числе и от палочки, выявленной по результатам посева?

Свежее НСГ:
паренхима дифференцирована
боковые желудочки левый 5.3 мм, правый 4.0 мм, III 2.0 мм, IV щелевидный
сосудистые сплетения однородные
межполушарная щель 4.7 мм
субарахноидальное пространство 3.0 мм
индекс резистентности ПМА iR-0.77-0.79 (повышен)
Заключение УЗ признаки ассиметрии боковых желудочков, расширение МПЩ, САП. Повышен тонус сосудов.

Предыдущее НСГ:
Паренхима эхогенность средняя
рисунок извилин и борозд отчетливый
межполушарная щель спереди 3 мм, в затылочных отделах 2 мм
боковые желудочки левый 7 мм, правый 3.0 мм, III 2.8 мм, IV 2.0
цистерны основания не расширены
перивентрикулярные зоны не изменены
структурные изменения базальных ядер, зрительных бугров не выявлены
стволовые структуры эхогенность не изменена
Заключение УЗИ картина с положительной динамикой.

Вопросы:
1) О чем говорит увеличение межполушарной щели?
2) Насколько это страшно и что делать?
3) Невролог только увеличила дозу диакарба, этого достаточно?
4) Все текущие назначения невролога диакарб 1/6, панангин 1/4, когитум 10 капель в день, актовегин 1/4, глицин 1/4 3 раза в день, корректно ли назначение и главное достаточно ли оно?

Справочно: ранее были курсы глиатилина, церебрализина, энцефабола, актовегина в уколах.

УЗИ почек свежее:
левая 47на20 мм
положение обычное
паренхима не изменена
ЧЛС 6 мм
сосуды кровоток не изменен
мочеточник не расширен
правая 49на20 мм
положение обычное
паренхима не изменена
ЧЛС не увелич.
сосуды кровоток не изменен
мочеточник не расширен

мочевой пузырь слабо заполнен, отопроба норма
Заключение УЗ признаки пиелоэктазии левой почки.

УЗИ почек предыдущее:

левая 47на21 мм
положение обычное
паренхима не изменена
ЧЛК норма
сосуды кровоток не изменен
мочеточник не расширен
правая 45на18 мм
положение обычное
паренхима не изменена
ЧЛК норма.
сосуды кровоток не изменен
мочеточник не расширен
Дополнение данных за с-м Ледда не выявлено.

Вопросы: Может быть пиелоэктазия левой почки приобретенной? Как это лечить?

Ультразвуковое исследование брюшной полости:
желчный пузырь сокращен 7на2 мм
поджелудочная железа размер средний головка 6 тело 6 хвост 7 мм
эхогенность норма паренхима однородная
печень
размер средн ЛД 35 мм, ПД 61 мм
паренхима однородная

воротная вена 4 мм
печеночные вены не изменены
селезенка размер ср. 45 на 23 мм
паренхима однородная селезеночная вена норма
желудок секрет есть, стенки нормальные
Заключение: УЗ изменений не выявлено, после кормления желудок заполнен достаточно, стенки не расширены, престальтика сохранена, опорожнение не замедлено, обращает на себя внимание размер желчного пузыря (сокращен) до и после кормления.

Предудущее исследование:

желчный пузырь сокращен через 3 часа после еды
поджелудочная железа меньше возрастной нормы головка 4.9 тело 4.0 хвост 5.3 мм
эхогенность повышена контуры четкие, ровные, структура однородная

печень
ПЗРПД 63.2 мм, 1Д 47.6 мм
контуры ровные, четкие
края острые
структура однородная
селезенка норма

Заключение: Диффузное изменение поджелудочной железы.

Вопросы:
1) на свежем узи патологии поджелудочной не увидели, хотя я обращала на это внимание. Есть ли реально проблема с поджелудочной?
2) на чем может сказаться гиперфункция желчного пузыря? Как это лечить?

капрология:

форма оф.
консистенция плот.
цвет. зел. - кор.
запах кисл.

р. на стеркобилин +
нейтральный жир +
жирные кислоты ++
неперевариваемая клетчатка +
слизь ++
лейкоциты 3-4

Сдавали калл на панкреатическую эластазу - 282
Сдавали кровь на аллергены - глобулины Е ко всем продуктам 0 (низкие), глобулины G высокие к коровьему белку, козьему молоку, сои, свинине, говядине, всем линейкам смесей кроме неокейта и нутримигена.

Эндокринолог - норма, был только визуальный осмотр, никаких анализов не назначила.

Анализы кала на дисбактериоз: бифидобактерии 7 (норма 10-11), Proteus mirabilis 8 (норма до 4), грибы рода кандида 4 (норма до 3)
Анализ кала на лямблии - не выявлены
Анализ крови на глютен пшеницы (сдавали с панелью алергенов) низкий, на этом основании сделали предположение об отсуствии целиакии.

В целом, и обследование на предмет выяснения причины почему ребенок не набирает вес, и лечение неизвестно чего, неизвестно чем и неизвестно зачем - это катастрофа какая-то:(... Такое впечатление, что эти врачи учились в средние века у шаманов... Поэтому, прежде, чем что-то обсуждать, я попрошу Вас выложить росто-весовые графики.

Доброе утро! К сожалению, с графиками не разобралась, выкладываю в цифрах.

при рождении рост 44 вес 2064
1 месяц рост 47 вес 2550
3 месяца рост 51 вес 3365
4 месяца вес 3865
6 месяцев рост 62 вес 4360
9 месяцев рост 67 вес 4880
10 месяцев рос 70 вес 5050

Снижение темпов набора веса по времени совпало с 3 фактами:
1) введение прикорма
2) появление тяжелого дыхания
3) появление очень сильного запаха мочи

Возможно просто совпадения, но это мои наблюдения.

С уважением,
Светлана.

Пол ребенка. Рост/вес родителей?

Мальчик.

Мама 32 года, рост 168 вес 65 кг
Папа 33 года, рост 178 вес 90 кг

Давайте начнем с простого.
1. Читаем здесь [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] и забываем про показатели НСГ. Ни один из перечисленных "неврологических" препаратов ничего не лечит, не все из них безопасны, а главное - они не нужны.
2. Читаем тут [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] и забываем про поиски проблем со стороны микробов в какашках.

Пока врачи не подошли: напишите какой прикорм ввели.

Доброе утро, Валерий Валерьевич! Спасибо за ответ, я перечитала все темы в часто задаваемых вопросах перед созданием темы, и часть обследований выложила, просто потому, что они есть и возможно будут полезны для понимания ситуации, может быть я и ошибаюсь. Проблема с набором веса существует, а решение никто не может предложить, поэтому у меня уже целая тонна разных обследований, которые все назначают и назначают, а потом разводят руками, пишут очередную диету, которая увы не приносит никакого результата, а также экспериментируют с ферментами.

Полина Львовна, наше меню:

06-00 донорское грудное молоко (60-120 грамм)
09-00 каша гречка/кукуруза (раньше еще была овсянка) на донорском молоке 120-140 грамм
12-00 овощи (кабачок/брокколи/цветная капуста/картошка 80-90 грамм + 40 грамм мяса (кролик/ цыпленок/ индейка)
15-00 каша на донорском грудном молоке 120-140 грамм
18-00 овощной супчик с крупой (брокколи с рисом и т.д.) 120-140 грамм
21-00 овощи с мясом 120-140 грамм
00-00 донорское грудное молоко 40-60 грамм

Кстати, щеки "вспыхнули" и до сих пор не проходят после введения в рацион персиков. Персики отменили через 4 дня, помимо щек, тогда ребенок еще отказался почти сутки есть, потом режим питания восстановился, а красные щеки остались. Краснота спадает в периоды, когда ребенок хорошо ест, какает, пьет. Как только начинаются запоры, щеки багровеют. Щеки мажем постоянно Ф99, и адвантаном в период обострения.

Светлана.

Светлана, прошу прощения, что заставила вас повторить прикорм ребенка. :) Сосредоточилась на последних сообщениях и забыла первое.

Никаких изменений с донорским молоком не было? Не пробовали ли вы переходить на смесь? Ребенку уже 10 месяцев, на мой взгляд можно попробовать.

Полина Львовна, донорское молоко ввели только месяц назад, опять таки по совету диетолога, до этого врачи нас кидали со смеси на смесь, пробывали и всю линейку нутрилона и семпер и нан и нэни и хуману и агушу и нестожен, результат нулевой. Лучше всего ел нэни, пытались вводить дважды, на 3-4 день происходил срыв, т.е. обострялись проблемы с животом, и ребенок отказывался от еды на сутки, далее теряли в весе. Дольше всего ели хуману лп+сцт по назначению гастроэнтеролога (кстати, остановка в весе также совпала с введением в рацион Хуманы лп+сцт), но потом отказались от нее, потому, что ребенок мог срыгнуть непереваренную смесь даже через 30-50 минут после еды. С другими видами еды такого не происходило и не происходит. Вообще срыгивания у нас бывают только от перекорма, т.е. в дни когда ребенок хорошо ест, я на радостях иногда даю больше чем он может съесть. А вот что происходит часто, так это отхождение воздуха, за кормление надо поднять ребенка столбиком 2-3 раза и каждый раз отходит много воздуха, так же через некоторое время после еды может немножко отрыгнуть, настолько мало, что это остается во рту и он тут же это сглатывает, еще он очень много пукает.

Ну вот и начались наши очередные дни мучения с животом. Четвертый день запора, сегодня всю ночь ребенок кричал, поджимал ноги, очень сильно бурлит живот - слышно даже на расстоянии. Дали 1/4 ношпы, а утром 5 мл дюфалака. После этого был зеленый понос. От еды ребенок отказывается, с учетом сильного бурления в животе не удивительно, живот даже под рукой ходит ходуном. Подскажите, как снять это состояние.

Вы пробовали разные смеси, был ли среди них Неокейт?

Да. Проблема в том, что до 6 месяцев у нас не было никаких признаков аллергии и нам не назначали гидролизаты, а когда начался АД (на щеках) то горький Неокейт ребенок на отрез отказался есть, также как и Нутримиген.

Если был горький - это не Неокейт. Горькие - гидролизаты, в т.ч. Нутрамиген. А Неокейт - аминокислотная смесь, она не горькая.

Добрый вечер, возможно неокейт и не горький, но запах у него точно ужасный. Мы пробывали именно неокейт, так как купили сразу 2 банки, а стоимость у него запоминающаяся (по сравнению с другими смесями), так вот одну я попробывала дать и, поняв что не пошло выбросила, а вторая до сих пор лежит. Когда сдавали панель на аллергены, получилось, что высокие глобулины G ко всем смесям, кроме неокейта и нутримигена, поэтому я эти смеси сразу приобрела. Вы считаете стоит попробывать приучить, например, каждый день поить из ложки понемногу? Меня смущает также состав этой смеси, а именно полное замещение всех белков аминокислотами. Это не вредно для малыша? Вообще я уже больше не могу смотреть как он мучается с животом, сегодня все кормления шли больше часа, ребенок совсем отказывается есть, видно, что ему очень больно.:( Если все-таки идти по пути приучения, то что лучше Нутримиген или Неокейт? Последний раз нам очередной профессор диетолог выписал Инфатрини, стоит пробывать давать? Я просто еще не успела его купить, но по моим наблюдениям, как только мы даем хоть 30 мл смеси или молочной каши у нас тут же полыхают щеки:-( Сейчас до 11 у нас уехал донор молока и вот мы уже который день мучаемся:-(

У вашего ребенка достаточно выраженая гипотрофия ,которая нарастает, так что надо рассуждать меньше и скорее всего лучше начинать с НЕОКЕТа ,наиболее легко перевариваемого и практически никогда не дающего реакции непереносимости со стороны желудочно-кишечного тракта и аллергии.

Хорошо попробуем. Сегодня уже дала 15 мл, постараюсь в течении недели ввести неокейт, хотя это не просто. Конечно, гипотрофия, например, за последние несколько дней мучений с животом мы потеряли все что набрали за предыдущий месяц, вот так и качаемся на качелях:(

Я понимаю, что у нас очень сложный случай, требующий много времени и знаний, но может быть можно попросить уважаемых врачей данного форума уделить внимание нам и попытаться разобраться в нашей непростой ситуации. Очень прошу помочь. Все базовые анализы я выложила в первом сообщении, если нужны дополнительные, скорее всего они уже у нас есть, также готова предоставить. Может быть был у кого-нибудь похожий случай в практике, как нам выйти из сложившейся ситуации?

Уважаемые врачи, пожалуйста, помогите разобраться с вопросами из 1-го сообщения.

Заранее большое спасибо!

Так как на на работе,попробую ответить на Ваши вопросы по мере наличия времени.Хотя причинажалоб и гипотрофии не ясна и желательно более тчательное обследование и наблюдение у специалистов( у нас есть поликлиника для детей с проблемами питания,Москва-большая по населению и такая поликлиника или институт должны быть.
1) Как можно исправить ситуацию?
Обошли уже всех святил, все пишут одну диету за другой ...... Главное испробывали все ничего не помогает. Не можем выявить зависимость дней с хорошим аппетитом и плохим, что является причиной смены. Мои наблюдения, как только начинаются запоры, далее сразу падает аппетит и комом одно за другое цепляется..вполне возможно....Лечение и профилактика запоров-действие не однократное и не разовое(сведений о лечении запоров нет)
2) сейчас назначил гастроэнтеролог: фестал по 1/ 6 три раза в день, рела лайф 5 капель, бифидумбактерин 1 пакетик; невролог: диакарб, панангин, актовегин, когитум, нефролог канефрон, педиатр: витамин Д - 3 капли, мальтофер 5 капель, фолиевая кислота 1/2 таблетки.
Насколько достаточны и корректны назначения? Можно ли принимать фестал в возрасте до 1 года? Какие ферменты (абомин, фестал, креон) предпочтительны для грудничков и почему?
Об назначении гастроэнтеролога судить не могу-есть или нет ферментная недостаточность и нужны ли ферменты?бифидумбактерин назначение не считаю вредным даже при несогласии с диагнозом дизбактериоз.Невропатолог - мне кажется лечение популярное в 80-е годы вымышленой в/ч гиертензии.Про нефролога- позже разбираться.Педиатр -скорее всего оправдано

От себя добавлю - анализы на IgG лишены всякого смысла, не тратьте больше на них деньги.

3) что делать с выгибаниями ребенка?
Выгибание может быть как при неврологических причинах, так и гастроэнтерологических, бывает без всяких причин(не находят, проходит само).Находить реальные причины и не лечить вымышленные, но для этого должны быть хорошие специалисты в своей области

4) о чем говорит тяжелое дыхание? Кардиологическая патология , как я понял, исключена.Пульмонологическая патология- не помню , что описана Вами.
В дифференциальню диагностику гипотрофии входит муковисцидоз, проявляющийся ,кроме нарушения питания и изменениями со стороны органов дыхания, проявляющиеся частыми затыжными бронхитами.Даже при отсутсвии истории астмы или повторяющихся бронхитов, следует сделать потовые пробы на муковисцидоз(цистик фиброз)

5) Как часто можно делать массаж и можно ли делать его ребенку с низким весом?Чаще всего ребенку не нужен массаж ни здоровому, ни страдающему гипотрофией, выполняемый чужой теткой.Если есть гипотония,задержка физического развития- рекомендуются развивательные упражнения ,только не знаю кем в СНГ, может специалистом ЛФК

Большое спасибо за желание помочь!

Пульмонологическая патология- не помню , что описана Вами.
Пульмонолог смотрел нас в больнице, т.е. в месяц, тогда же делали рентген после перенесенной пневмонии. На тот момент патологии не было. Возможно появления патологии в более поздние сроки? Надо ли делать еще один рентген? Также в 7 месяцев, когда делали УЗИ сердца, смотрели и легкие, сказали тоже норма. Какие еще обследования надо, если надо, провести по легким?


В дифференциальню диагностику гипотрофии входит муковисцидоз, проявляющийся ,кроме нарушения питания и изменениями со стороны органов дыхания, проявляющиеся частыми затыжными бронхитами.Даже при отсутсвии истории астмы или повторяющихся бронхитов, следует сделать потовые пробы на муковисцидоз(цистик фиброз)

В отношении муковисцидоза, мы сдавали калл на панкреатическую эластазу, причем за три дня до сдачи анализа мы пили курс креона, но врач-гастроэнтеролог сказала, что это не влияет на результат (не искажает его), результат 282, т.е. все что больше 200 исключает данное заболевание. На мой вопрос про потовые пробы она ответила, что у грудничков данный метод диагностики не информативен и часто бывают ложно отрицательные или ложно положительные результаты. Исключает ли сданный анализ калла патологию или следует пересдать его? Сделать потовые пробы? Сдать кровь на наличие патологического гена папе и маме? Я правильно понимаю, что если хотя бы один из родителей не является носителем больного гена, то патология исключена?

Еще меня очень волнует запах мочи, не может от ребенка так сильно пахнуть мочой, что даже в комнате стойкий запах туалета. Выписанный канефрон пока результатов не дал. Как справиться с этой проблемой?а

От себя добавлю - анализы на IgG лишены всякого смысла, не тратьте больше на них деньги.

Да, я знаю, цель была посмотреть глобулины Е, а G шли в комплекте. Глобулины Е ко всем продуктам оказались низкими.

Так как на на работе,попробую ответить на Ваши вопросы по мере наличия времени.Хотя причинажалоб и гипотрофии не ясна и желательно более тчательное обследование и наблюдение у специалистов( у нас есть поликлиника для детей с проблемами питания,Москва-большая по населению и такая поликлиника или институт должны быть.
Да есть - НЦЗД РАМН, раньше там говорят был сильный коллектив, сейчас состав сменился на 99%, именно там мы лежали 1.5 месяца, вышли без диагноза, но с целым чемоданом обследований, никакого решения проблемы не было предложено, зато за время пребывания мы перенесли 3 раза ОРВИ (дома не болели ни разу), оплатили счет на 100 000 рублей и я лишилась грудного молока, которого раньше было хоть залейся. В данном заведении идеология искусственного вскармливания, поэтому все мамочки приходили с молоком, уходили без, ведь "в молоке белка 1.4, а в смеси 1.7, вы что хотите чтобы ваш ребенок умер?!" говорили каждый день. Не удивительно, что врачи некогда работавшие в этом месте теперь признают, что от института не осталось ровным счетом ничего и там не помогают, а колечат жизни.

существуют, очевидно, разные методики потовым проб.Я не специалист,а простой участковый врач,но в литературе написано, что потовые пробы можно делать уже в месяц и это наилучшее в диагностике.В одном из арабских поселков видел ребенка , которому потовую пробу делали в 3 месяца.При отсутсвии семейной истории муковисцидоза делать генетические проверки не очень надежно, так как несколько генных нарушений могут вызывть заболевания,и не всегда известные .Не знаю, на сколько надежно панкреатическая эластаза исключает заболевание,хотя конечно лучше, когда она нормальная.Просто анализы на муковисцидоз входят в схему(не единственный- один из цепочки) обследования детей как с гипотрофией, так и с одышкой(если она действительно есть?).
Про IgЕ :При аллергии /непереносимости молочного белка бывают два типа реакций и чаще всего с проявлениями со стороны желудочно кишечного тракта, при которых Ig Е в пределах нормы.И проявления могут быть довольно различной выраженности- от разжиженного стула или колик без нарушения физ. развития до тяжелой энеропатии с развитием гипотрофии и авитаминозов. а также в виде аллергического эзофагита- развитие неск другое ,ноIgЕ чаще нормальные.Так как непереносимость белка в различной степени всречается относительно часто( по сравнению с муковисцидозом), повторю мысль доктора Ольги -дача ребенку аминокислотной смеси НЕОКЕТ-наиболее логичное, чо мы можем сделать сегодня и сейчас,но продолжая искать причину и по возможности граммотного гастроэнтеролога в Москве(такие обязательно водятся!).И еще Вы не обратили внимание- серьезная профилактика и лечение запора

Неокейт, потихонечку ввожу. Сегодня третий день и мы съели 40 грамм утром и еще 40 грамм дам вечером, думаю, что дней за 10 постараюсь ввести полных два кормления. Ребенку смесь очень не нравится, поэтому даю из ложечки, из бутылки выпивает не больше 20-30 грамм.

Лечение запора также пытаемся проводить: дюфалак 5 мл утром натощак и клетчатка в прикорме (овощи и фрукты). Стараюсь выпаивать, чтобы после каждого кормления выпивал не менее 20-30 грамм воды.

Если надо, просьба скорректируйте лечение запоров.

Завтра возвращается наш донор грудного молока, а на грудном молоке у нас нет запоров, да и живот не так сильно болит и аппетит улучшается, но за эти дни мы потеряли все что набрали за предыдущий месяц:( Сегодня утром опять кормление (всего 120 грамм: 70 творога+50 чернослива) 1.2 часа, ужас.

Я очень извиняюсь, но что делать с сильным запахом мочи? Как от него избавиться?

Лечение запора зависит от его выражености и влияние на самочувствие и состояне ребенка, частоты проявления.Желательно добиваться ежедневного мягкого стула.Для этого у нас назначается первым препарат размягчающий стул(типа полиэтиленгликоля-3350(-педжиолакс, нормолакс) , а не осмотический препарат, но не думаю , что это так критически важно.Когда добиваетесь ежедневного мягкого стула определенное время назначается поддерживающая доза, которая затем может быть постепена уменьшина и потом увеличена, если появится запор или первые признаки затруднения дефекации.
По поводу запаха мочи-с запахом ничего делать не надо,запах не лечится,стоит сделать анализ мочи общий для выявления возможных причин плохого запаха.Резкий запах может быть и за счет ацетона у голодного или обезвоженного ребенка.При выявлении признаков инфекции мочевыводящих путей делается посев(лучше 3 порции до начала лечения, можно порции того же дня) и лечение

попробую отвечать на другие вопросы.Лимфоцитоза у ребенка нет :видно лаборатория дает взрослую норму, а у детей этого возраста такой % лимфоцитов норма.Инфекция мочевыводящих путей подозревается по клинике(запах не входит в симтоматические критерии)и по анализам мочи:лейкоциты в правильно собранной моче у девочки более 10,посев положительный, желательно 2-3 кратный с выделением одного и того же микроорганизма(если разные- чаще всего погрешность сбора).УЗИ- больше для прогноза и тактики ведения больного, а не потверждения диагноза,и вопрос о необходимости и характере лечении решается по частоте и харакеру инфекции ИМП, ее выражености, частоте повторов с учетеом выражености УЗИ находки. По представленному в первом сообщении анализу нельзя определить была ли инфекция мочевыводящих путей или нет
УЗИ и узистским диагнозам дискинезия желчевыводящих путей и дисфункция поджелудочной не доверяю.Эластаза показала , что функция экзокриная поджелудочной скорее всего не нарушена

Если делать потовую пробу, то имеет значение делать в стационаре или на дому? Нашла в инете возможность проведения исследования дома:

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Просто пока ребенок слабый, стараюсь максимально ограничить контакты.

Светлана.

Если делать потовую пробу, то имеет значение делать в стационаре или на дому? Нашла в инете возможность проведения исследования дома....

.
Мне трудно судить,тат как плохо знаком с методикой.К тому же в Москве слишком большое распространение имеют платные мед.центры, которым трудно доверять.По поводу муковисцидоза коллеги подсказывают в скрытом форуме :В Филатовке, центр Муковисцидоза, к Каширской. Если ничего за 5 лет не изменилось....То, что у ребенка есть светлые периоды и рост пока не стал замедлятся- вселяет определенную надежду, что может в этот раз светлый период перерастет в светлое будущее.Но все же гипотрофия очень выражена, что вызывает беспокойство.Ктому же,у меня создалось впечатление, что Вы не истеричная мама, склонная преувеличивать какие то нарушения в состоянии ребенка(а таких немало,которым здоровые дети кажутся больными и они взваешивают их 3 раза в день),а относительно спокойно и взвешено относитесь к состоянию ребенка ,но, возможно, недооцениваете его состояние.Вы написали достаточно подробно, но многое не отметили(как развивался ребенок до 4-5 ме сяцев,страдал ли коликами, характер стула, частые срыгивания и т.д.).Картина не ясна и обследовавшим врачам,проводившим пробние лечение,иногда сомнительное.Мы можем только по мере возможности оценивать полученную от Вас информацию и оценивать резултаты обследования, но это не заменяет очный осмотр и работу с оригиналами всех обследований .Проведенные иследования на муковисцидоз не могу считать полным, обследование на целиакию, по вашему описанию, мне кажется очень сомнительное.Так как при выраженной гипотрофии симтомы у ребенка не подходят четко ни к одному из диагнозов, надо действовать методом исключения и исключать все диагнозы, приводящие к гипотрофии.И это надо делать очно, так как , при отсутсвии положительной динамики, могут вскоре потребоваться более спецефические лабораторные и инструментальные методы обследования,и лучше в бесплатном государсвенном центре(где развод исключен до минимума)

Доброй ночи!

Как мы развивались до 4-5 месяцев: до этого времени ребенок был на смешанном вскармливании, запоров как таковых не было, стул был жидкий, но не пенистый не зловонный, переваренный, профессор той же филатовки говорила, что у нас идеальная капрограмма, но есть дисбактериоз, который мы по ее рекомендации лечили множественными курсами фагов. Со смесью у нас начились проблемы еще в НЦЗД, а именно находясь на зондовом питании, часто обильно срыгивал, давали Фрисо пре, говорили, что у него нет сосательного и возможно глотательного рефлекса. После того как ребенок ночью выдернул зонд, я попробывала покормить из бутылочки, вообщем оказалось что у нас все хорошо и с сосательным и с глотательным рефлексом. Мне говорили, что срыгивания - это неврология после ишемического инсульта, я соглашалась, стул бы регулярный мягкий, желтый, колик не было, живот не беспокоил. Невролог, правда, после выписки сказала, что срыгивания исключительно из-за проблем с ЖКТ, а именно не способностью принять даваемый объем, сказала что не надо было запихивать в него больше, чем он мог съесть, тем более через зонд. Проблемы со стулом, животом, коликами начались по мере сокращения грудного молока в рационе ребенка, и нас стали кидать с одной смеси на другую. Смена смеси проблем с животом никак не решала, но у нас начались запоры сменяющиеся поносом и наоборот. Вообщем, пока было молоко хоть в каком-то объеме, мы худо бедно справлялись со своим животом, а как оно совсем закончилось, ситуация стала критической. Наверно проблема еще в том, что с рождения было назначено очень большое количество препаратов, фагов от дисбактериоза, препарата для улучшения питания мозга и прочего, что тоже оказывало не самое благотворное влияние на ЖКТ ребенка. В целом, как только мы отказались от зонда и ребенок сам смог регулировать объем поступаемой пищи все срыгивания прекратились, остались только от перекорма, когда я запихивала под крики и плач (в целом у нас все кормления в наши дни отсутствия аппетита, а их 98%, после 30-60 грамм идут только через "танцы с бубном", т.е. книжками, игрушками и прочими развлечениями, но тут главное почувствовать когда остановиться и не перекормить, зато в дни когда ребенка ничего не беспокоит, есть просит сам, съедает много до 170 грамм + пьет порядка 40-60 грамм, но тут тоже главное не переборщить), живот стал сильно беспокоить (колики, запоры, поносы) по мере сокращения молока. После введения Хуманы ЛП+СЦТ, т.е. с августа 2011 г., у ребенка стул приобрел форму гальки, начались постоянные запоры и вес практически остановился. Кстати, данную смесь упорно ели по рекомендации все той же филатовки.

В отношении центров (филатовки и на каширке) где можно сделать потовую пробу, основной стоп фактор, это большое скопление народа, я не хочу подвергать ослабленного ребенка риску заболеть, поэтому и ищу возможность сделать исследование на дому. В НЦЗД мы лежали в одноместной палате и то умудрились трижды переболеть ОРВИ.

Есть какая-то разница, делать потовую пробу на дому или в стационаре? И как проконтролировать, что все сделали правильно?

Вы сами хотите быть лечащим врачом своего ребенка?
Отвезти ребенка в центр муковисцидоза надо не для выполнения потовой пробы-а для осмотра его специалистами, разбирающимися в проблеме. Чтобы ОНИ решали, какие исследования выполнять и что вообще делать.

В России 1500 человек больны муковисцидозом, им оказывают помощь в 80-ти центрах. Причем не всем одновременно . Ну еще кто-то обследуется при подозрении на это заболевание. "Большого скопления народа" там нет .

Генетический анализ крови на муковисцидоз входит в обязательные скрининговые исследования во всех роддомах, конечно, я допускаю, что возможно именно нам этот анализ и не сделали, именно поэтому согласна, что необходимо исключить данное заболевание. Ранее мой лечащий врач говорил, что для этого достаточно сдать кал на эластазу, теперь я понимаю, что данного исследования не достаточно и согласна, что необходимо сделать также и потовую пробу. Если результат будет сомнительным, то, конечно, обязательно вызову нужного мне специалиста из центра муковисцидоза, я искренне не вижу разницы в приеме врача в кабинете в больнице или частным образом дома. Для меня главное профессионализм, если врач профессионал, то я ему доверяю и до настоящего момента мне удавалось организовывать приемы на дому всех необходимых мне специалистов, даже тех, про которых говорили, что они никуда и никогда не приезжают сами. Слава Богу люди шли мне на встречу, за что им большое спасибо, возможно благодаря этому мы и не цепляли одну инфекцию за другой. Вы меня извините, наверно, я не мать, а ехидна, и не понимаю преимущества стационаров, но помимо "большого скопления народа", есть еще ряд минусов от поездок, например, нарушение режима дня ребенка, на моем опыте выездов, а выезжали мы только на узи, КТ, ЭЭГ, в день поездки сдвигается режим кормлений (дорога туда и обратно, пробки, ожидание приема, сам прием, форс мажор и т.д.), в результате ребенок стабильно не доедает свою условную норму, теряет вес, а я борюсь за каждый съеденный грамм и за каждый грамм в прибавке веса, есть еще минусы, но не буду, так как речь не об этом.

Из Вашего рассказа не понятно:внутриутробная гипотрофие и подозрение навнутриутобную инфекцию инфекцию установлены в 3 семестре беременности-серологиюы на какие вирусы как возможные причины ее Вам делали и какие результаты?Ребенок находился на ИВЛ-, затем первые 1.5 месяца болница чем и как его кормили, что лечиили и как это что то(чtо лечили) проявлялось?С какого периода и по какой ребенок кормился через зонд и по какой причине он кормился через зонд?Какие еще есть другие проблемы и проверки: проверка слуха,проверка глазного врача,наличие грыжи и т.п. По какому поводу Вы обращались к профессору Филатовской больницы?НЦЗД РАМН-лежали 1.5 месяца(с какого по какой возраст и с какими зялобами поступили?) вышли без диагноза, но с целым чемоданом обследований-но какие , кроме описанных выше,?Проводились ли, кроме УЗИ, инструментальные методы(гастродуоденоскопия и т.п.)?Обсуждался ли с Вами то, чо бывает непереносимость молочного белка,особенно коровьего(а так же соевого), который присутсвует во всех молочных смесях- в том числе и в Хумана ЛП+СЦТ?По поводу насильного кормления ребенка -есть опасность при таком кормлении развития отрицательной психологической реации на прием пищи, что может усугублять ситуацию.

. Для меня главное профессионализм, если врач профессионал, то я ему доверяю и до настоящего момента мне удавалось организовывать приемы на дому всех необходимых мне специалистов, даже тех, про которых говорили, что они никуда и никогда не приезжают сами. .
Как Вы определяете, кто хороший специалист ,кто нет?По поводу эластазы- я не специалист в гастроэнтерологии, но исходя из данных медлитературы- большие ножницы по рекомендации и оценке этого анализа между внедряющими лабораториями проверку и рекомендациями по иследованию центров , занимающихся муковисцидозом,отмечающих недостаточную достоверность этой пробы (относительно простой )по сравнению с другими более сложными пробами по определению поджелудочной недостаточности

Как Вы определяете, кто хороший специалист ,кто нет?

Исключительно на собственном опыте и опыте моих родственников, друзей, коллег, просто знакомых (в том числе и врачей), кому кто и с чем помогал, был результат в аналогичных случаях или нет. Ни ученая степень, ни место работы в расчет не принимаются, и вообще сейчас я уже думаю, что лучше бы я рожала в обычном роддоме у врача через которого идет поток рожениц, а не в именитом институте, а дальше, если бы и надо было, то легла бы в обычную детскую больницу, а не НЦЗД, где все сконцентрированы на научных трудах, конференциях, симпозиумах, да и просто на чем угодно, но только не на практике. Когда мы лежали в больнице к нам невролог шла 2 недели, без ее прихода нам не назначали и не делали абсолютно ничего, просто лежали в платной палате и все:D

Сейчас отвечу на ваши вопросы в сообщении выше.

Учитывая это Исключительно на собственном опыте и опыте моих родственников, друзей, коллег, просто знакомых (в том числе и врачей), кому кто и с чем помогал, был результат в аналогичных случаях или нет.

и это Мы сейчас пьем витамин Д (аквадетрим по 3 капли в день с водой после еды), достаточно ли этого или все таки лучше усилить терапию, может быть позагорать, у нас есть лампа дома,

кто из них назначил ребенку вит. Д в такой дозировке?

Назначил педиатр, который ранее вел дочь моей близкой подруги, сказал, что "по-хорошему надо капель 5-6, но учитывая проблемы ребенка, лучше начинать с 2-3", мы месяц пили по 2 капли, сейчас пьем 3. С Вашей точки зрения это некорректное назначение? Какие назначения сделали бы Вы? На самом деле я и ищу ответы на вопросы, потому что пока специалисты к которым мы обращались, возможно и очень хорошие, нам не помогли.

Добрый вечер, я постаралась ответить на все вопросы. Надеюсь это поможет разобраться в ситуации. И еще раз большое спасибо, что тратите на меня время.

Из Вашего рассказа не понятно:внутриутробная гипотрофие и подозрение навнутриутобную инфекцию инфекцию установлены в 3 семестре беременности-серологиюы на какие вирусы как возможные причины ее Вам делали и какие результаты? У меня всегда были отрицательные глобулины М на все инфекции: TORCH и прочии, но высокие титры G (превышение в 15 раз) на цитомегаловирус и герпес 1-го типа, у ребенка после рождения также были высокие титры G к этим инфекциям, сказали, что титры G обозначают не только имунитет, но скрытую (латентную) форму инфекции и с вероятностью 0.01% могут давать пороки развития, ребенку написали внутриутробная инфекция не ясной этиологии или как-то так. Ребенок находился на ИВЛ-, затем первые 1.5 месяца болница чем и как его кормили, что лечиили и как это что то(чtо лечили) проявлялось?В реанимации кормили грудным молоком, прибавлял в весе хорошо, но давали диуретики, чтобы не было повышенной нагрузки на легкие, после перевода в больницу кормили фрисо пре и 1/3 грудного молока через зонд, затем из бутылочки. Лечили последствия церебральной ишемии 2-й стадии и внутриутробную пневмонию. Кололи антибиотики 17 дней эритромицина, а также по назначению местного невролога кололи кортексин и капали рибофлавин. Проявлялось это в гипотонусе, снижении рефлексов. С какого периода и по какой ребенок кормился через зонд и по какой причине он кормился через зонд?Через зонд ребенок кормился первый месяц, говорили что нет сосательного рефлекса, наверно это правда, его действительно не было.Какие еще есть другие проблемы и проверки: проверка слуха,нормапроверка глазного врачапостгипоксические изменения на глазном дне, остальное в норме,наличие грыжинет и т.п. По какому поводу Вы обращались к профессору Филатовской больницы?Обращались к гастроэнтерологу - диетологу, по вопросу подбора питания и решения проблем с животом, аппетитом.НЦЗД РАМН-лежали 1.5 месяца(с какого по какой возраст и с какими зялобами поступили?)Это был первый месяц жизни, причины описала выше вышли без диагноза, но с целым чемоданом обследований-но какие , кроме описанных выше,? Нам делали узи сердца 3 раза, НСГ 3 раза, кровь (общий, биохимия), моча (общий, посев), калл каждый 3-5 дней, МРГ, ЭЭГ, узи брюшной полости 3 раза, консультации всех специалистов 2-3 раза (смотрели в динамике) включая 3 генетиков (сдавали кровь на все их предположения, замучали до смерти...Проводились ли, кроме УЗИ, инструментальные методы(гастродуоденоскопия и т.п.)?нет, ограничения по неврологии на наркозОбсуждался ли с Вами то, чо бывает непереносимость молочного белка в НЦЗД нет, позже да, сдавали калл на углеводы, показатель был чуть выше нормы, но насколько это было достоверно вопрос потому что курсами пили лактаза бейби,особенно коровьего(а так же соевого)про сою никто ничего не говорил, который присутсвует во всех молочных смесях- в том числе и в Хумана ЛП+СЦТ?По поводу насильного кормления ребенка -есть опасность при таком кормлении развития отрицательной психологической реации на прием пищи, что может усугублять ситуациюпо-моему я этого эффекта уже достигла, ребенок плачет когда его кладу в стульчик для кормления, он знает, что сейчас будет больно. Никак не могу взять себя в руки и кормить ровно столько сколько съест, ведь это так мало и мы сразу же худеем, а каждый грамм для нас так важен... Мы даже, если в день не доедаем грамм 50 и то на утро теряем в весе, а если не заставлять, то боюсь себе даже представить чем это закончится.

Обсуждался ли с Вами то, что бывает непереносимость молочного белка--- в НЦЗД нет, позже да, сдавали калл на углеводы, показатель был чуть выше нормы, но насколько это было достоверно вопрос потому что курсами пили лактаза бейби,
.
Не считаю ответ утвердительным, так как кал сдают на углеводы при попытке, скорее всего, установить непереносимость углеводов -лактозы.Белок - это не углевод и не молочный сахар, поэтому назначение безлактозной смеси не улучшает состояние

Извините, значит я вас не правильно поняла.
Нет, не обсуждался, какие анализы для этого необходимо сдать?

Извините, значит я вас не правильно поняла.
Нет, не обсуждался, какие анализы для этого необходимо сдать?при непереносимости белка коровьего молока, проявляющегося в виде нарушений со стороны желудочно кишечного тракта,кожные тесты и все анализы , связаныые с иммуноглобулином Е обычно в норме или легкое несущественное повышение.В анализе кала могут обнаруживать лейкоциты, эозинофилы или скрытую кровь, но это малоспецефично и не всегда определяется.Наиболее надежный метод-исключение на 2-4 недели пищу ,содержащую возможный аллерген(что вам было предложено на форуме).При положительной клинике это подтверждает диагноз.Частично Вы уже этот тест проводили: при вскармливании донорским молоком(а оно белок коровьего молока не содержит)отмечали уменьшение боли в животе, улучшение аппетита, реже запоры и прибавку в весе.Это не исключает и другие проблему и возможность аллергии на другие продукты(у ребенка бывают и кожные проявления аллергии),но в любом случае,исходя из вышеописанного,исклучение продуктов, содержащих белок коровьего молока донорским молоком ,гидролизатной смесью или смесью на основе аминокислот кажется оправданным

В РДКБ в заключении нам написали, что убедительных данных за синдром мальабсорбции нет, рекомендован прикорм и смесь нэни или золотая козочка. Смеси на основе козьего молока в данном случае могут употребляться? К гидролизатам относятся также смеси типа нутрилон пепти тсц, я правильно понимаю, что можно вернуться на него, если неокейт совсем не подойдет?

А вообще печально, что все рекомендации опять свелись только к смене смеси, вот так мы и испробывали почти все смеси: давайте пообследуемся, результаты других центров не берем, верим только своим специалистам, ага пообследовались, давайте поменяем смесь и добавим маслица в кашку, не помогло, ну не знаю, давайте опять поменяем смесь и творожку дозу увеличим, не могло, ну не знаю... называется спасение утопающих дело рук самих утопающих и никто тебе не поможет...

Одна маленькая поправочка в отношении грудного молока, прибавки в весе были моем грудном молоке, на донорском просто нормализуется стул, т.е. из овечьего переходит в мягкий и улучшается аппетит, возможно усваивается лучше чем смесь, возможно просто не жирное поэтому ребенок быстрее может проголодаться, но прибавок в весе на донорском грудном молоке также нет. Более того, донорское он тоже не пьет, я на нем делаю кашу или даю из ложки, парадокс, но я пробывала даже наливать несчастные 20 грамм своего молока и нормальный объем донорского в одинаковые бутылочки и давать одну за другой, так вот мое пьет, донорское тут же даю нет, снова даю свое - пьет.

В отношении питания, я тут нашла что маловесный ребенок должен получать белки 3.5 - 4 на кг веса, жиры 5 - 6.5 на кг веса и углеводы 12 -15 на кг веса, затем пересчитала наш рацион и получилось, что белка мы не дополучаем от 0 - 3 г, жиров 13-20 г, углеводов 7-22 г (т.е., например, жиров должен 25-32.5, а получает 11.8). Соответственно больше всего жиров из нашего рациона содержится в смеси, твороге, мясе, но если объем творога и мяса увеличить нельзя, то получается что надо увеличивать объем смеси или состав потребляемой смеси. В нашем случае неокейт, которой я кормлю ребенка по ранее данному вами совету нам пока не принесла никакого результата и ребенок ее не пьет, я кормлю из ложки и максимум могу дать 60 мл за раз, дальше отказывается со скандалом, даже Хуману ЛП+СЦТ мы съедали 120 -140. Поэтому еще раз хочу уточнить вопрос какие анализы нужно сдать, чтобы определить есть у нас непереносимость белка или нет? На всех форумах мамочки недоношенных и маловесных детей пишут, что дети с удовольствием едят инфатрини и прибавляют в весе на ней тоже хорошо. Может быть стоит попробывать ?

Позвонила в роддом, подняли историю, нам делали генетический анализ крови на мусковисцидоз - результат отрицательный. До этого записалась на 23-е января в филатовку на потовую пробу, вот теперь думаю, надо ехать или все-таки анализ крови+ анализ кала на эластазу достаточны для исключения диагноза.

Уважаемые врачи, ответьте, пожалуйста, хотя бы на вопросы по питанию, а то у меня уже полная уверенность, что я тут сама с собой консультируюсь.

Уважаемые врачи, ответьте, пожалуйста, хотя бы на вопросы по питанию, а то у меня уже полная уверенность, что я тут сама с собой консультируюсь.
В теме 45 постов, из них 21 - принадлежат врачам. Вы их не заметили, если считаете, что сами с собой консультируетесь?

Вам предложено обследовать ребенка, предложен пробный перевод на Неокейт. Но Вас это чем-то не устраивает. Вы продолжаете выбирать что-то удобное для себя, как делали это раньше, выбирая врачей и обследования для ребенка. Как видим, не с самым лучшим результатом.
Я вообще не вижу перспектив в продолжении заочного консультирования. Рекомендации даны, а создавать особые условия здесь никто не станет.

В РДКБ в заключении нам написали, что убедительных данных за синдром мальабсорбции нет,.......А вообще печально, что все рекомендации опять свелись только к смене смеси, вот так мы и испробывали почти все смеси: давайте пообследуемся, результаты других центров не берем, верим только своим специалистам, ага пообследовались, давайте поменяем смесь и добавим маслица в кашку, не помогло, ну не знаю, давайте опять поменяем смесь и творожку дозу увеличим, не могло, ну не знаю... называется спасение утопающих дело рук самих утопающих и никто тебе не поможет...Посмотрим, что пишут языком Шекспира или Марка Твена об малабсорбции у детей .[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Malabsorption syndromes encompass numerous clinical entities that result in chronic diarrhea, abdominal distention, and failure to thrive-- или,если говорить более привычным языком -комплекс синдромов , клинически характерзующихся хронической диареей,вздутием живота и гипотрофией (хотя бывают и более легкие формы, где не все так выражено).Если у Вас ничего нет-прекрасно.Не стоит угублятся в отдельные детали того,чо ведущие специалисты исключили
А вообще печально, что все рекомендации опять свелись только к смене смеси ----извените, но мне показалось, чтоВы не были очень довольны от лечения креонами,дефюлаками и т.п.с целым чемоданом обследований....И это было обследование лучших специалистов Москвы по вашему выбору и широким возможностям, которые осматривали ребенка(Вы нам даже фото не предоставили ребенка) и имели на руках все методы облседования и наблюдения(нам же Вы не затруднились предоставить просканированные документы обследований и госпитализаций).Вы хотите может , что бы кто то дал ведущим специалистам, осматривавшим ребенка, или рекомендовал Вам заставить ведущих специалистам провести на дому более сложные проверки типа гастродуоденоскопию с биопсией слизистой для исклученоия диагноза аллергического эозинофильного эзофагита ,или провети рН метрию пищевода для как золотой стандарт для исключения ГЭРЗ,или провести колоноскопию для исключения болезней Крона , язвеного колита и т.п.?
А почему рекомендации опять все рекомендации опять свелись только к смене смеси -потому что (повторюсь):1)непереносимость белка наиболее частая причина хронических растройств со стороны желудочно кишечного тракта, чаще всего это непереносимость белка коровьего молока, которая у большинства к 2 годам проходит,реже непереносимость к белкам молока вообще, в том числе и грудного, еще реже- к белкам вообще 2)возможность непереносимости белка коровьего и молочного вообще не расматривалась 3) в предыдущем сообщении писал- что надежных методов диагностики практически нет и метод ислючения-наиболее надежный и результат можно оценить через 2-4 недели,а не через 3 дня .,чем случай тяжелее, тем эффект позже 4) предложенные невкусные смеси на основе амминокислот или гидролизатные,которые подходят как при непереносимости белка, так и при лактозной недостаточности.Хотите по совету мамочек поменят еще раз смесь на инфатрин- Ваше право.Только это смесь на основе коровьего молока .
И если полная у вас уверенность, что тут сами с собой консультируетесь-поспешу откланятся.Писал в первом сообщении, что ребенок
не для инернетовского лечения и очные врачи должны решать, когда и какие дополнительные исследования пройти и пора или нет при усугубляющейся гипотрофии переходит на зондовое или другое питание(и такое ,очень редко, но бывает)

В теме 45 постов, из них 21 - принадлежат врачам. Вы их не заметили, если считаете, что сами с собой консультируетесь?

Вам предложено обследовать ребенка, предложен пробный перевод на Неокейт. Но Вас это чем-то не устраивает. Вы продолжаете выбирать что-то удобное для себя, как делали это раньше, выбирая врачей и обследования для ребенка. Как видим, не с самым лучшим результатом.
Я вообще не вижу перспектив в продолжении заочного консультирования. Рекомендации даны, а создавать особые условия здесь никто не станет.
Очень удобная у вас позиция, называется лучшая защита это нападение. Да, в теме 21 пост врача, в основном вопросы, на которые я давала ответы. Да у вас была свежая мысль сменить смесь, извините, что не оценила и продолжала задавать волнующие меня вопросы, на которые не получала ответы, но с не понятным упорством продолжала надеяться, что мне здесь помогут и все равно продолжала спрашивать. Действительно, чего мне не понятно?! Очередная смена смеси - вот ключ к решению всех проблем, какие еще могут вопросы.

У вас картинка, с учетом скрытых обсуждений, у меня урезанный вариант. И конечно же я помню, что здесь консультируют бесплатно и в свободное время и на добровольной основе, сама не знаю почему решила, что здесь могут помочь... Действительно же нельзя ответить на нижеследующие вопросы без очного осмотра... Вы нашли время написать много букв на тему "ах ты не благодарная, тогда я вообще консультировать не буду", но не нашли время ответить на вопросы по питанию ребенка...



Вопросы:
Можно ли принимать фестал в возрасте до 1 года? Какие ферменты (абомин, фестал, креон) предпочтительны для грудничков и почему?

Сколько в этом возрасте и с учетом наших проблем должен съедать ребенок жиров, белков, углеводов в день? Сколько можно есть мяса, творога, можно ли сахар, соль, масло?

Прилагаю обследования и анализы, а также еще ряд вопросов, за ответы на которые буду очень благодарна.

с рождения гемоглобин был на уровне 96-103 врачи ничего не назначали, говорили "не самая страшная анемия, чтобы лечить", поднялся гемоглобин до 120 после месяца приема мальтофера по 10 капель в день, сейчас оставили профилактическую дозу на 2 месяца по 5 капель. Достаточно ли данной дозы?

с августа у ребенка очень сильно пахнет моча, резкий кисло химический запах, с чем это может быть связано? Может ли это быть проявлением инфекции мочевыводящих путей или, например, рахита? Сдавали посев мочи : энтеро коли 10 в 6 степени.
неделю назад нефролог назначила канефрон 3 месяца по 10 дней в месяце пить по 10 капель 3 раза в день. Корректно ли назначение и достаточно ли данного препарата в том числе и от палочки, выявленной по результатам посева?[/B]

О чем говорит увеличение межполушарной щели?
Насколько это страшно и что делать?
Невролог только увеличила дозу диакарба, этого достаточно?

на чем может сказаться гиперфункция желчного пузыря? Как это лечить?



Я очень извиняюсь, но что делать с сильным запахом мочи? Как от него избавиться?

Есть какая-то разница, делать потовую пробу на дому или в стационаре? И как проконтролировать, что все сделали правильно?
С Вашей точки зрения это некорректное назначение в лечении рахита? Какие назначения сделали бы Вы?

Позвонила в роддом, подняли историю, нам делали генетический анализ крови на мусковисцидоз - результат отрицательный. До этого записалась на 23-е января в филатовку на потовую пробу, вот теперь думаю, надо ехать или все-таки анализ крови+ анализ кала на эластазу достаточны для исключения диагноза.
.

(Вы нам даже фото не предоставили ребенка) и имели на руках все методы облседования и наблюдения(нам же Вы не затруднились предоставить просканированные документы обследований и госпитализаций).Вы хотите может , что бы кто то дал ведущим специалистам, осматривавшим ребенка, или рекомендовал Вам заставить ведущих специалистам провести на дому более сложные проверки типа гастродуоденоскопию с биопсией слизистой для исклученоия диагноза аллергического эозинофильного эзофагита ,или провети рН метрию пищевода для как золотой стандарт для исключения ГЭРЗ,или провести колоноскопию для исключения болезней Крона , язвеного колита и т.п.?
А почему рекомендации опять все рекомендации опять свелись только к смене смеси -потому что (повторюсь):1)непереносимость белка наиболее частая причина хронических растройств со стороны желудочно кишечного тракта, чаще всего это непереносимость белка коровьего молока, которая у большинства к 2 годам проходит,реже непереносимость к белкам молока вообще, в том числе и грудного, еще реже- к белкам вообще 2)возможность непереносимости белка коровьего и молочного вообще не расматривалась 3) в предыдущем сообщении писал- что надежных методов диагностики практически нет и метод ислючения-наиболее надежный и результат можно оценить через 2-4 недели,а не через 3 дня .,чем случай тяжелее, тем эффект позже 4) предложенные невкусные смеси на основе амминокислот или гидролизатные,которые подходят как при непереносимости белка, так и при лактозной недостаточности.Хотите по совету мамочек поменят еще раз смесь на инфатрин- Ваше право.Только это смесь на основе коровьего молока .
И если полная у вас уверенность, что тут сами с собой консультируетесь-поспешу откланятся.Писал в первом сообщении, что ребенок
не для инернетовского лечения и очные врачи должны решать, когда и какие дополнительные исследования пройти и пора или нет при усугубляющейся гипотрофии переходит на зондовое или другое питание(и такое ,очень редко, но бывает)

to eduardshraibman: прежде всего хочу извиниться перед вами лично, если вас обидела, вы действительно помогали и большое вам за это спасибо!

В отношении того чего я ждала, да, я действительно ждала советов основанных на вашей практике какие именно исследования провести, какие анализы сдать, что вы предполагаете и как это можно вылечить. Ни в коем случае я не предлагала заставлять кого-либо делать исследования на дому, я выезжаю на исследования, если это необходимо. Почему решила создать тему здесь, потому что здесь врачи из разных городов, стран, с разным опытом, да, я хотела услышать разные мнения, мне это было важно, но все мнения остались за кадром. Разумеется все назначения и исследования далее я бы согласовала с очным врачом, но пищу для размышления нам обоим я хотела почерпнуть здесь.

Еще раз большое вам спасибо и извините, если обидела.

С уважением,
Светлана.

На все перечисленные Вами вопросы ответы были даны доктором Эдуардом, даже про запах мочи. На некоторые - многократно отвечалось на форуме, есть в ЧаВо (про межполушарную щель и пр. То, что в роддоме делается скрининг, всем присутствующим известно, скрининг не дает 100% гарантии, поэтому если нужно, обследование повторяется. Если Вы упорно не хотите видеть ответов на свои вопросы, это Ваша проблема.

Тему закрываю как бесперспективную, тем более, что очная консультация у нормального врача у ребенка будет.