Lenochkina
19.02.2012, 01:20
Уважаемый Вадим Валерьевич и инфекционисты, обращаюсь к Вам снова за консультацией, теперь относительно моего ребенка.
Мальчик - 4,5 года, второй из двойни, беременность после ЭКО, вес при рождении - 1800, родился с гипоксией.
В целом развивался нормально, до полутора лет, пока не заболел инфекционным мононуклеозом, остро, с высокой температурой, мононуклеары в крови - до 25, ИФА не делали ( не было реактивов).
Второй раз - инф. мононуклеоз в 4 года, IgM CMV - положительно, ДНК ВЭБ - 950 копий в мл. Преположили, что причиной второго инф. мононуклеоза послужило заражение ЦМВ и на этом фоне уже реактивация ВЭБа.
За 4 года просто ОРВИ проходили тяжело, в больницах, с повышением температуры до 40-41, но без присоединения бактериальных инфекций.
Уже 3 месяца в Москве его обследуют по поводу 8-месячной лимфаденопатии (шейной - узлы до 4 см), сейчас чуть лучше, лимфоузлы немного уменьшились, но выяснилось, что у ребенка хроническая активная ВЭБИ с рецидивирующим мононуклеозом.
Анализы показали постоянное пристуствие в крови ДНК вируса, отсутствие антител к нуцклеарному антигену, пристутсвие высоких титров в капсидному.
Отсюда - постоянные больницы и реанимации в течение последних 3 лет, тогда как сестра-двойняшка заболевает теми же вирусами и переносит легко.
Вот анализы на ВЭБ и ЦМВ.
10.02.2012
anti-EBV IgG-EA (ранн.бел.) - 11.3 * Ед/мл (< 10 - отрицательно, > 40 - положительно, 10 - 40 - сомнительно)
anti-EBV IgG-EBNA (яд.бел.) - 8.1 * Ед/мл ( < 5 - отрицательно, > 20 - положительно,
5- 20 - сомнительно)
anti-EBV IgM-VCA (капс.бел.) - <10 Ед/мл ( < 20 - отрицательно, > 40 - положительно)
anti-EBV IgG-VCA (капс.бел.) - 234 Ед/мл !!! (< 20 - отрицательно, > 20 - положительно)
anti-CMV IgG - 170 Ед/мл (> 6 - положительно)
ДНК CMV - отрицательно
ДНК EBV - 950 коп/мл
Диагноз - Хроническая активная ВЭБИ с рецедивирующим инфекционным моннуклеозом
Иммунофенотипирование:
IgG - 8,1 г/л норма ( 7,3 - 13,5)
IgA - 2,19 г/л норма ( 0,25 - 1,6)
IgM - 0,51 г/л норма (0,8 - 1,5)
Т-клеточные маркеры:
СD3 (Т-лимфоциты) 70,7 % (62 - 80 %)
1,70 (абс) (1,6- 4,23)
CD4 (Т-хелперы) 44,8 % (35 - 51 %)
0,76 (абс) (0,9 - 2,86)
СD8 (Т- цитотокс. лимф) 35,9 % (22-38 % )
0,61 (абс) (0,63 - 1,91)
СD3+ CD4+ CD8+ 0,5 %
(дубль-позитивные Т-клетки ) 0,01 (абс)
CD3+ CD4- CD8- 18,8 %
(дубль-негативные Т-клетки) 0,32
СD4+/CD8+ 1,25 (1,0 - 2,1)
СD16 + CD 56+ 0,01
(Т-киллеры) 0,5% ( < 10%)
В-клеточные маркеры
СD19 (B-лимфоциты) 15,5% (0,37 - абс)
NK-клеточные маркеры
СD3- CD16+ CD56+ 13,4% (4 - 23)
(NK - клетки) 0,32 (0,096 - 1,33)
Показатели периферической крови:
WBC - 4, 82 (4-11)
LYM - 50,0% (2,41 - абс.)
MON - 4% (0,19 - абс.)
GRA - 46% (2,22 - абс.)
Заключение: снижение содержание В-лимфоцитов. В структуре Т-лимфоцитов отмечается снижение абсолютного содержания Т-хелперов.
УЗИ
Печень - 10 х 4,6 см
Селезенка - 9,7 х 3,4 см
Ничего утешительного нам не говорят, типа, лечения нет, зато пугают риском вохзникновения лимфом в течение ближайших нескольких лет, гемофагоцитарным синдромом и т.д. И в то же время ничего в лечении не предлагают - только выжидательную тактику и динамику по анализам. А что динамить, если и так ясно, что вирус активен, потому любой вирус, привика, стресс доводят ребенка до реанимации. Я не могу сидеть и ждать, и гадать попадет мой ребенок в 10% тех, у кого разовьется лимфома или нет. Нам сказали сдать анализ на риск лимфопролиферации, но как этот анализ называется даже никто не знает и нигде на него кровь не берут.
Я так поняла, что медики разделились по поводу ВЭБ на 2 лагеря, одни считают, что это ерунда (да, если организм поборол вирус и выработал необходимые антитела к нужным анитигенам), другие считают очень опасным онкогенным вирусом, который даже похлеще ВИЧ по последствиям, так как лечения толкового нет.
Я готова везти ребенка куда угодно за границу, лишь бы не сидеть и не ждать что с ним будет потом. Я так понимаю, что вирус нужно глушить, но еще знаю, что лучше вообще не лечить, чем лечить неправильно. У меня нет права на ошибку.
Потому хотелось бы услышать Ваше мнение, Вадим Валерьевич по повду риска лимфом и возможным профилактических действий и мнение инфекционистов про поводу возможного лечения для достижения длительной ремиссии.
С уважением, Елена
Мальчик - 4,5 года, второй из двойни, беременность после ЭКО, вес при рождении - 1800, родился с гипоксией.
В целом развивался нормально, до полутора лет, пока не заболел инфекционным мононуклеозом, остро, с высокой температурой, мононуклеары в крови - до 25, ИФА не делали ( не было реактивов).
Второй раз - инф. мононуклеоз в 4 года, IgM CMV - положительно, ДНК ВЭБ - 950 копий в мл. Преположили, что причиной второго инф. мононуклеоза послужило заражение ЦМВ и на этом фоне уже реактивация ВЭБа.
За 4 года просто ОРВИ проходили тяжело, в больницах, с повышением температуры до 40-41, но без присоединения бактериальных инфекций.
Уже 3 месяца в Москве его обследуют по поводу 8-месячной лимфаденопатии (шейной - узлы до 4 см), сейчас чуть лучше, лимфоузлы немного уменьшились, но выяснилось, что у ребенка хроническая активная ВЭБИ с рецидивирующим мононуклеозом.
Анализы показали постоянное пристуствие в крови ДНК вируса, отсутствие антител к нуцклеарному антигену, пристутсвие высоких титров в капсидному.
Отсюда - постоянные больницы и реанимации в течение последних 3 лет, тогда как сестра-двойняшка заболевает теми же вирусами и переносит легко.
Вот анализы на ВЭБ и ЦМВ.
10.02.2012
anti-EBV IgG-EA (ранн.бел.) - 11.3 * Ед/мл (< 10 - отрицательно, > 40 - положительно, 10 - 40 - сомнительно)
anti-EBV IgG-EBNA (яд.бел.) - 8.1 * Ед/мл ( < 5 - отрицательно, > 20 - положительно,
5- 20 - сомнительно)
anti-EBV IgM-VCA (капс.бел.) - <10 Ед/мл ( < 20 - отрицательно, > 40 - положительно)
anti-EBV IgG-VCA (капс.бел.) - 234 Ед/мл !!! (< 20 - отрицательно, > 20 - положительно)
anti-CMV IgG - 170 Ед/мл (> 6 - положительно)
ДНК CMV - отрицательно
ДНК EBV - 950 коп/мл
Диагноз - Хроническая активная ВЭБИ с рецедивирующим инфекционным моннуклеозом
Иммунофенотипирование:
IgG - 8,1 г/л норма ( 7,3 - 13,5)
IgA - 2,19 г/л норма ( 0,25 - 1,6)
IgM - 0,51 г/л норма (0,8 - 1,5)
Т-клеточные маркеры:
СD3 (Т-лимфоциты) 70,7 % (62 - 80 %)
1,70 (абс) (1,6- 4,23)
CD4 (Т-хелперы) 44,8 % (35 - 51 %)
0,76 (абс) (0,9 - 2,86)
СD8 (Т- цитотокс. лимф) 35,9 % (22-38 % )
0,61 (абс) (0,63 - 1,91)
СD3+ CD4+ CD8+ 0,5 %
(дубль-позитивные Т-клетки ) 0,01 (абс)
CD3+ CD4- CD8- 18,8 %
(дубль-негативные Т-клетки) 0,32
СD4+/CD8+ 1,25 (1,0 - 2,1)
СD16 + CD 56+ 0,01
(Т-киллеры) 0,5% ( < 10%)
В-клеточные маркеры
СD19 (B-лимфоциты) 15,5% (0,37 - абс)
NK-клеточные маркеры
СD3- CD16+ CD56+ 13,4% (4 - 23)
(NK - клетки) 0,32 (0,096 - 1,33)
Показатели периферической крови:
WBC - 4, 82 (4-11)
LYM - 50,0% (2,41 - абс.)
MON - 4% (0,19 - абс.)
GRA - 46% (2,22 - абс.)
Заключение: снижение содержание В-лимфоцитов. В структуре Т-лимфоцитов отмечается снижение абсолютного содержания Т-хелперов.
УЗИ
Печень - 10 х 4,6 см
Селезенка - 9,7 х 3,4 см
Ничего утешительного нам не говорят, типа, лечения нет, зато пугают риском вохзникновения лимфом в течение ближайших нескольких лет, гемофагоцитарным синдромом и т.д. И в то же время ничего в лечении не предлагают - только выжидательную тактику и динамику по анализам. А что динамить, если и так ясно, что вирус активен, потому любой вирус, привика, стресс доводят ребенка до реанимации. Я не могу сидеть и ждать, и гадать попадет мой ребенок в 10% тех, у кого разовьется лимфома или нет. Нам сказали сдать анализ на риск лимфопролиферации, но как этот анализ называется даже никто не знает и нигде на него кровь не берут.
Я так поняла, что медики разделились по поводу ВЭБ на 2 лагеря, одни считают, что это ерунда (да, если организм поборол вирус и выработал необходимые антитела к нужным анитигенам), другие считают очень опасным онкогенным вирусом, который даже похлеще ВИЧ по последствиям, так как лечения толкового нет.
Я готова везти ребенка куда угодно за границу, лишь бы не сидеть и не ждать что с ним будет потом. Я так понимаю, что вирус нужно глушить, но еще знаю, что лучше вообще не лечить, чем лечить неправильно. У меня нет права на ошибку.
Потому хотелось бы услышать Ваше мнение, Вадим Валерьевич по повду риска лимфом и возможным профилактических действий и мнение инфекционистов про поводу возможного лечения для достижения длительной ремиссии.
С уважением, Елена