Просмотр полной версии : У грудничка гиперпродукция слизи и недобор веса

Добрый день.
Находимся в тяжелой ситуации,очень нужна помощь грамотного специалиста:bc:
Малышу в данный момент 3 месяца,рост 58 см,вес 3600.
Родился доношенным-рост 52,вес 3300.Беременность протекала без осложнений и угроз,на 32-33 недели появились признаки простудного заболевания,одновременно с этим на плановом УЗИ обнаружено многоводие,визуализируемых пороков развития не обнаружено ,анализы на инфекции ИППП были отрицательные.
На 35 неделе УЗИ Доплера выявило нарушение МППК 1а степени.На 39 недели вызывали роды.Роды проходили под системой 12 часов,ребенок сразу закричал,со слов детского врача ребенок немного постанывал .На третьи сутки появилась небольшая желтушка,резус конфликта нет.Грудь брал плохо,капризничал,по совету врачей продолжала прикладывать к груди. Выписали на седьмой день с потерей массы ,вес при выписке составлял 2970.
На десятые сутки начали прикорм смесью не больше 250-300 гр в сутки.
С 14 дней у ребенка появились срыгивания,через рот и нос.После плача в горле появлялась хрипотца ,ребенок все чаще стал спать с отрытым ртом.Срыгивания участились.
На плановом осмотре в 1 месяц выяснилось что вес составляет 3100(минус 200 грамм от веса при рождении)
Госпитализировали. Поставили диагноз Гипотрофия 2-3 ,Последствия энцефалопатии смешанного генеза,Гипоксия легкой степени,Синдром сгущения желчи. Назначили лечение: Актовегин,Танакан,Церукал и диету 300 гр (ИВ)в сутки, номер 10,срыгивание вновь появились на третьи сутки ,так же появилась в небольшом количестве.Промыли желудок и обнаружили большое количество слизи.Сделали рентген и поставили диагноз Тимомегалия 2 степени,назначили Преднизолон.
После прочищения мед отсосом дыхательных путей,выделение слизи увеличилось.Срыгивания продолжались,питание увеличивали до 400 грамм в сутки,вес колебался в тех же пределах.Через две недели у ребенка поднялась температура, начался Бронхиолит 2 степени.В результате чего ребенок стал хуже есть .Назначили антибиотики,Сумамед ,Цефтазидим,и Гентамицин.
Анализ крови на ИППП выявил ЦМВ (G) хроническую форму, ПЦР на ЦМВ положительный.
Две недели продолжался у нас Бронхиолит,выписали нас не долечив.
Дома продолжали лечение ингаляциями ,перешли на кормления антирефлюксными смесями по 500 мл.,в первые две недели набрали 400 гр ,хрипы ушли ,но слизь продолжает скапливаться в носоглотке.
Вот уже две недели как вес стоит на месте,ребенок не съедает больше 500-540 мл..По прежнему беспокоит слизь,на фоне которой ребенок во время еды захлебывается.
Обошли всех специалистов в нашем городе ,не кто не может сказать ничего внятного,просто разводят руками.
Подскажите что делать дальше,что это может быть?
Есть еще куча анализов,проб и обследований,выписки с больницы.
Возможно стоит провести еще какие то обследования и сдать анализы.
Если кто нибудь сможет помочь,напишем все что делали более подробно.
Будем благодарны любой помощи ,с Уважением Родители Павла.

Выложите выписку из больницы полностью, пожалуйста.

Первый

Сорри за качество.

На муковисцидоз обследован в роддоме? Скрининг проводился?

Спасибо, что откликнулись. На муковисцидоз не обследовались, на обследование ребенка необходимо везти за 1000 км, в нашем городе не делают. Единственное.... пока лежали в больнице, провели пробу Швахмана -фермент присутствует. Не знаю насколько этому тесту можно доверять. Если вы сталкивались с этой болезнью подскажите , какие еще должны быть обязательные симптомы. Про скрининг первый раз от вас узнаю!? Я не врач , объясните пжт. что это за обследование?

В роддомах делают скрининг- обследование на 5 наследственных заболеваний ( ан крови). Муковисцидоз входит в эти пять. Результат родителям не сообщают, но если приходит положительный ответ( т е подозрение на наследственное заболевание), то вызывают для повторения анализа. Я бы посоветовала обратиться в роддом и узнать делали ли вашему ребенку. Это первый шаг.

Одна из причин возможных гиперсоливации -гастроэзофагальный рефлюкс
Одна из причин возможных плохой прибавки веса-гастроэзофагальный рефлюкс
Одна из возможных причин длительного брончита и бронхиолита-гастроэзофагальный рефлюкс
Если у ребенка сохраняется срыгивание, возможно не помешает обсудить с врачами и возможность эмперического лечения гастроэзофагального рефлюкса

В роддомах делают скрининг- обследование на 5 наследственных заболеваний ( ан крови). Муковисцидоз входит в эти пять. Результат родителям не сообщают, но если приходит положительный ответ( т е подозрение на наследственное заболевание), то вызывают для повторения анализа. Я бы посоветовала обратиться в роддом и узнать делали ли вашему ребенку. Это первый шаг.
Добрый вечер,огромное спасибо за участие,по поводу скринига в род домах ,боюсь что это делают у Вас в России,в Казахстане , что бы сдать этот анализ,нужно ехать в Алмату :ac:
Прочитала симптомы муковисцидоза,у нас отсутствуют многие,например у нас нет вообще кашля,только изредка если при кормлении захлебнулся ,ребенок может разок другой откашлинуть,хрипы у нас тоже только тогда,когда он захлебывается едой.
Слизь появляется порциями,больше когда наплачестся или после кормления, вроде как со срыгиваниями.
Основная проблема в том что ребенок не хочет или не может съедать положенной нормы.

Одна из причин возможных гиперсоливации -гастроэзофагальный рефлюкс
Одна из причин возможных плохой прибавки веса-гастроэзофагальный рефлюкс
Одна из возможных причин длительного брончита и бронхиолита-гастроэзофагальный рефлюкс
Если у ребенка сохраняется срыгивание, возможно не помешает обсудить с врачами и возможность эмперического лечения гастроэзофагального рефлюкса
Добрый вечер,спасибо за ответ!!!
Сейчас почитаю про это заболевание,сравню симптомы,так как срыгивания у нас не прекратились.
В конце марта нам дали квоту в Республиканский центр(по Казахстану считается самый лучший) ,ложимся на обследование!!!
Если есть еще какие нибудь предположения,напишите пожалуйста,будем очень благодарны,так как нет гарантии, что нарвешься на хорошего специалиста:ac:
А так, хоть будем знать в каком направлении обследоваться .

Здравствуйте!!!
Наши хождения по мукам так и продолжаются:ac:
Диагноз по прежнему не определен. Но теперь картина более или менее ясна. У нас миастенический синдром.
Продолжу с того на чем я остановилась раннее.
Мы прошли обследование в ННЦМД в Астане, сделали ген. анализ на муковисцидоз, он не подтвердился, хотя небольшое снижение ферментов есть. Как предположили врачи нам не долечили бронхит. И пока мы находились на обследовании из-за того, что малыш захлебывался- развилась пневмония, с дыхательными нарушениями, дело дошло до реанимации, давали дополнительно кислород. После чего ребенок еще более ослаб, грудная клетка деформировалась. (воронкообразно) Также у нас выявили хроническую миокардиодистрофию и сделали томографию головы которая ничего не прояснила, кроме вегето-висцеральных дисфункций.После реанимации продолжали кормление через зонд, пока состояние стабилизировалось, ребеночек стал хуже и меньше сосать с бутылки. Врачи говорили постепенно увеличивать кормление с бутылки, но у нас наоборот все меньше и меньше получалось скармливать. В итоге мы так и уехали домой с зондом, я продолжала пытаться его приучать к бутылке а потом к ложке, но особых успехов это не принесло. В результате 3-х месяцев попыток, мы снова заболели пневмонией из-за аспирации. И теперь уже 3 недели находимся в реанимации на ИВЛ. Самостоятельно дышать может, но быстро утомляется, падает сатурация, слизистого отделяемого много. Ребеночек в сознании ,реагирует , глазами следит, в руках игрушки держит, ручки и ножки может поднять .Вес в данный момент 6.5 кг. за последний месяц стоит на месте.Генетический анализ СМА -отрицательный. Прошли два курса (по 3 дня) октагама, также давали прозерин, несколько дней назад перевели на калимин. Динамика есть , но медленная, пока по прежнему без аппарата больше 3-4 часов дышать не получается. Наши врачи, причину возникновения синдрома объяснить не могут, но по их мнению на генетику не похоже. Надеемся выйти из этого состояния на актогаме и калимине, а после хотели бы попасть в Москву на обследование. Подскажите куда нам лучше обратиться с нашими симптомами.
Возможно у кого то есть предположения на что нужно обратить внимание, сдать какие то анализы ,что бы зря не терять время пока выезд не возможен,подскажите пожалуйста.

Выложит выписки и резултаты анализов, может будут какие то мысли.У кого то из родсвенников было ли чо то подобное с рождениы:,или заболевабие сердца, или легких,или мышеечной системы или случаи тяжелых заболеваний в раннем возрасте, повторные выкидыши?

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Что то все большое какое то получилось:ai:
Как уменьшить не пойму :bn:
PS вот прямые ссылки
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
В семье не у меня не у мужа ничего подобного не наблюдалось,проблем не с сердцем не с легкими не с мышцами не было.

к сожалению по Вашему описанию действительно похоже на миотонический синдром, что объясняет многие описанные симптомы и осложнения.Состояние довольно редкое,поэтому необходим очный осмотр, очное наблюдение и лечение специалистов,имеющих опыт работы с такими детьми.Возможности консультирования заочного крайне ограничены в таких непростых случаях.

к сожалению по Вашему описанию действительно похоже на миотонический синдром, что объясняет многие описанные симптомы и осложнения.Состояние довольно редкое,поэтому необходим очный осмотр, очное наблюдение и лечение специалистов,имеющих опыт работы с такими детьми.Возможности консультирования заочного крайне ограничены в таких непростых случаях.
Печально:ac:
А не подскажете, если ехать в Москву, то в куда нам лучше обратиться ,где такими детками занимаются?
PS И еще хотела добавить что, клинику не только в Москве можно предложить, так же можно рассмотреть Омск,Новосибирск,Томск,до них нам и ехать ближе.
Буду премного благодарна за любые советы.

не могу знать, где, кроме Москвы, есть центры,занимающиеся такими проблемами.Скорее всего врачи из этих городов, где есть мед.университеты,знают

не могу знать, где, кроме Москвы, есть центры,занимающиеся такими проблемами.Скорее всего врачи из этих городов, где есть мед.университеты,знают
А в Москве куда можно обратиться,или Вы не с Москвы???
И еще вопрос к специалистам, которые сталкивались и выводили из такого состояния детишек,подскажите препараты Актогам и Калимин и Преднизолон помогут хотя бы на время вывести нас из этого состоянии ,что бы была возможно перевозка без ИВЛ???
После двух курсов Актогама ,ребенок дышит в основном сам,аппарат включается изредка во время сна,проблема в том что много слизи и если убрать трубку из трахеи и кислород,то в трахее накапливается слизь которую он не может откашлить (слабый кашлевой рефлекс) и падает сатурация.Такое впечатление что за месяц он привык что ему постоянно убирают макроту и не хочет сам стараться теперь.
И еще,лейкоциты до нормы не снижаются не как,держаться в пределах 11-14-18.И иногда скачет температура от 36.6 до 38.5. хотя весь месяц находимся на разных антибиотиках.

Здравствуйте! Мы по-прежнему находимся в отделении реанимации,лечение миастении особого эффекта не дает, дышим сами, но аппарат подает давление, кашлевой рефлекс слабый, с глотанием вообще непонятно, также общая слабость, особенно в ногах. Недавно сдали кровь на лактат-оказалось, что он у нас достаточно повышен-6.4 (норма от 0.5 до 2.2). Вновь возникли сомнения по поводу диагноза миастения. Если кто сталкивался с подобными случаями, поделитесь вашими мнениями.
Будем очень благодарны.