Просмотр полной версии : ХВДП тяжелая форма

В конце ноября 2011 года моя жена почувствовала слабость в нижних дистальных конечностях. За декабрь месяц прошли в Новгороде все возможные анализы начиная от прозериновой пробы и кончая анализо крови. Патологии не обнаружено. В январе съездили в МАПО на прием к профессору. Сделали ЭНМГ. Поставили диагноз ХВДП с немедленной госпитализацией. Сделали квоту ВМП и 25 января 2012 года госпитализировались в МАПО. На тот момент присутствовали головные боли и ходила она с помощью ходунков. Проведена терапия (кортикостероиды, плазмоферез и т.д.). Имуноглобулин использовать не получилось - плохая реакция (ухудшение самочувствия, повышение температуры и головные боли). Через три недели самочувствие уличшилось. Стала ходить сама. Выписали домой 17 февраля. Прописали терапию (15 таблеток метипреда, нейромедин и др.)
На гармонах с 17 по 24 февраля состояние резко ухудшилось до госпитализации, обездвиживания и ИВЛ. Прведена пульс терапия циклофосфан-метипред по 1000, плазмоферез. Три недели в реанимации. Сняли ИВЛ. Состояние улучшилось. Перевели в палату. Метипред, азатиоприн. Зашевелились руки, появилось легкое движение в ногах. В конце третьей недели в палате "упала" кровь. Отменили азатиоприн. "Падение" продолжилось. Гемоглобин-60, лейкоциты-0,6 тромбоциты-20. Положили в реанимацию. Произвели перелив отдельных компонент крови. Через три дня снова ИВЛ. На данный момент: гемоглобин-140, лейкоциты-3.2 тромбоциты-20. Цистит. Низкий белок в крови. Капель вливают метипред: три капельницы по 60 в течение дня.
Вопрос: какие лечебные заведения занимаются такими сложными случаями? Кто возьмется вылечить мою жену? Как отыскать координаты тех людей?

А что ответили на ваши вопросы лечащие врачи?

Пока врачи занимаются восстаноление кроветворной системы. После восстановления будет проводится консилиум по дальнейшей тактике лечения. Лечащий врач полностью исключает дальнейшее использование цитостатиков. Говорит, что если будет повторное падение крови, то можно не восстановиться.
По лечебным заведениям я пока ответа не получил. Видимо подсказать они пока не могут или не хотят. Терапию они согласовывали с Питером(возможно с многопрофильной городской больнницей №2). По поводу перевода до этого разговаривали только по квоте ВМП. На платной основе пока не вели разговор.

Я думаю, Вам имеет смысл довериться вашим лечащим врачам и остаться на лечении в том учреждении, где сейчас находитесь. по поводу Питера: да возможно обратиться в ГМПБ №2, там оч.неплохое отделение периферич.неврологии, либо можно попытаться обратиться в НЦ Неврологии в Москве. только они ( насколько мне известно) берут больных с ОВДП.

Как не специалиста мой взгляд такой. При терапии кортикостероидами результата нет в течении более 2 месяцев. Сдвиги были при использовании гармонов с плазмоферезом и цитостатиками. В дальнейше они от всех вивов цитостатиков отказываются. Остаются одни гармоны. Получается тупик.
Хотя мне говорил гематолог, что не обязательно, что на все цитостатики такая реакция организма. К примеру используют 6 меркаптопурин, который намного меньше влияет на кроветворную систему. А сам я нашел еще
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] кислота микофеноловая

Вообще конечно мое состояние еще "хуже" чем у жены. Мне все-таки кажется, что есть такие специалисты которые применяют в лечении различные подходы, даже те которые раньше не использовались и вылечивают такие формы полиневропатий. Очень сомневаюсь, что в нашем городе Великий Новгород удасться справиться с такой проблемой.