Мне 29 лет, живу в Беларуси, Минск. Во время беременности возникла сильная боль в области пяточной кости.
После рождения ребёнка на рентгене обнаружено образование в пяточной кости. Была сделана биопсия, которая установила диагноз фиброзная дисплазия. В Беларуси удалили пяточную кость и сделали эндопротезирование. Через год произошёл рецидив в таранной кости. Течение: быстрое и сильно разрушается кость фиброзной тканью (агрессивная форма). В С.Петербурге удалили таранную кость, эндопротез пяточной кости, сделали остеотомию б.берцовой, поставили аппарат Иллизарова вытянули кость для замещения таранной и пяточной, далее сняли аппарат и сделали остеосинтез интрамедуллярным гвоздём и адаптировали к стопе винтами. Через год произошёл 2 рецидив в мелких костях стопы. Сейчас очаг распространяется и на б.берцовую кость, рост не останавливается. Принимаю бисфосфонаты, рост продолжается. Стоит вопрос об ампутации части левой ноги. Вопросы: 1.Возможно ли сохранить ногу при данной патологии. (агрессивная форма). 2.Куда можно обратиться в России или за границу к специалистам, имеющим опыт в лечении фиброзной дисплазии. 3. После ампутации не продолжится ли течение болезни в б.берцовой кости выше. 4.Как справиться с этой болезнью?
alex2006mobile
06.05.2012, 08:22
В С.Петербурге удалили
В СПб много учреждений, это большой город, где именно делали?
1.Возможно ли сохранить ногу при данной патологии.
На соновании 5 строчек сбивчивого рассказа неизвестно о чем, без осмотра, без единого снимка, вот так вот вынь да положь.
2.Куда можно обратиться в России или за границу к специалистам, имеющим опыт в лечении фиброзной дисплазии.
Если речь действительно о ФД, то во всех крупных городах есть учреждения, в которых бывают пацинты с ФД, с детского взраста и далее. Например, РНПЦ в Минске.
Но описанная ситуация мало напоминает ФД.
4.Как справиться с этой болезнью?
Если бы на такие простые вопросы были такие же простые ответы, давно бы забыли про эту проблему.
mariyatab
09.05.2012, 01:31
В СПб много учреждений, это большой город, где именно делали?
В НИИТО им.Вредена
На соновании 5 строчек сбивчивого рассказа неизвестно о чем, без осмотра, без единого снимка, вот так вот вынь да положь.
Напишите свой эл.адрес я сброшу снимки, здесь разместить не получается
Если речь действительно о ФД, то во всех крупных городах есть учреждения, в которых бывают пацинты с ФД, с детского взраста и далее. Например, РНПЦ в Минске.
Но описанная ситуация мало напоминает ФД.
А вы сталкивались с ФД именно на стопе? А ФД агрессивной формы вы видели? Такие случаи еденичны. Что косается РНПЦ в Минске (которое травматологии и ортопедии ТО), то они+РНПЦ онкологии долго спорили месяца три какой же у меня диагноз. Первые (ТО) стояли, что новообразование злокачественное (саркома), вторые (онкология) дважды сделав биопсию уверяли меня и ТО, что это ФД+директор РНПЦ онкологии возил мои препараты в Москву к профеессору Соловьёву в онкоинститут, который подтвердил, что это ФД. В Петербурге в Песочном онкоинституте также подтвердили этот диагноз (Пожарицкий К.М). А вы говорите мало напоминает. Может и мало рентгенологическая картина напоминает, а вот гистология показывает обратное. Может во всех крупных городах есть учреждения, в которых бывают пацинты с ФД, с детского взраста и далее, но только не все врачи знают как её лечить, особенно когда бывают рецидивы. Эта болезнь до конца науке не известна.
Если бы на такие простые вопросы были такие же простые ответы, давно бы забыли про эту проблему.
Поверьте мои вопросы не простые, а очень даже тяжёлые. Стоит вопрос об апмпутации в 29 лет, но не один врач не может дать никакой гарантии, что после этой операции ФД не возникнет в кости выше.
alex2006mobile
09.05.2012, 08:22
Напишите свой эл.адрес я сброшу снимки, здесь разместить не получается
Нет ничего сложного освоить подготовку картинок для размещения на любом ресурсе, мало ли кому куда придется посылать. См. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Покажите пока рентгенограммы, МРТ и КТ не надо.
но только не все врачи знают как её лечить, особенно когда бывают рецидивы. Эта болезнь до конца науке не известна.
Открыли глаза буквально.
онкоинститут, который подтвердил, что это ФД. В Петербурге в Песочном онкоинституте также подтвердили этот диагноз
Гистологическое исследование, увы, далеко не такой "окончательный" способ диагностики, как многим представляется. И есть смысл показать препараты в ортопедических институтах, не только и не столько общеонкологических.
Поверьте мои вопросы не простые, а очень даже тяжёлые.
Ситуация действительно непростая, уже задействованы ведущие учреждения бывшего СССР. Можно посоветовать обратиться со всеми снимками и стеклами в ЦИТО в Москве, отделение костной патологии, проф. Балберкин А.В.
За пределами xUSSR много куда можно обратиться, например, Rizzoli Orthopaedic Institute, Bologna, Italy.
mariyatab
10.05.2012, 00:21
Спасибо вам за ответ. Я просто уже и не знаю, что мне делать. Гистология и пересмотр гистологии в Беларуси, России и даже Германии показывает, что это ФД. Но многие ортопеды говорят, что течение болезни не похоже на ФД, либо это агрессивная форма. Болезнь затянута хуже не придумаешь, три года я на костылях и с маленьким ребёнком и по врачам и по разным странам. А однозначного ответа нет. Прошла обследование и в Германии, пересмотрели микропрепараты. Сказали, что подтверждают диагноз ФД, но так как разрушение в мелких костях стопы, то делать операцию по сохранению нельзя, безперспективно, всё равно будет рецидив. Назначили принимать бисфосфонаты и носить ортез. Сейчас сделала снимок рентген и на нём ухудшение, теперь говорят, что нужно делать биопсию и снова проверять этот ли диагноз перед тем как делать ампутацию, так ещё нужно вынимать гвоздь и вытянутое место апаратом Илизарова не сформировалось в кость, может быть надлом кости и можно не достичь нужного уровня ампутации. А что после ампутации или рецидив или нет? Была я и в Москве в ЦИТО может быть не у того у кого нужно. Я разговаривала с Корышковым, зав.патологии стопы. Он ничего мне толком не сказал, в основном только спрашивал. По его словам и вопросам мне стало понятно, что он с подобным не сталкивался и мы уехали. Спасибо за совет, уж ещё в Италии я не побывала. Пытаюсь сейчас проконсультироваться в Израиле и Германии г.Бонна. Хочу найти врачей, имеющих опыт и сталкивающихся с данной болезнью ни 1 и ни 2 раза.
mariyatab
10.05.2012, 00:28
32808
mariyatab
10.05.2012, 00:31
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
alex2006mobile
10.05.2012, 13:14
Эти рентгенограммы когда сделаны?
alex2006mobile
10.05.2012, 13:34
Гистология и пересмотр гистологии в Беларуси, России и даже Германии показывает, что это ФД. Но многие ортопеды говорят, что течение болезни не похоже на ФД, либо это агрессивная форма.
На ФД непохоже. Первое, что приходит в голову, это Gorham Stout disease. Этот вариант рассматривался как диагностическая альтернатива?
mariyatab
10.05.2012, 15:27
Эти рентгенограммы когда сделаны?
Рентген сделан теперь, в мае.
mariyatab
10.05.2012, 15:44
На ФД непохоже. Первое, что приходит в голову, это Gorham Stout disease. Этот вариант рассматривался как диагностическая альтернатива?
В Беларуси в РНПЦ ТО рассматривали саркому высокой степени дифференцировки. Онкологи, когда делали мне биопсию указывали этот диагноз под вопросом. Но заключение морфологов - картина соответствует фиброзной дисплазии. Биопсию у меня брали дважды в Минске и дважды морфологи давали заключение, что это ФД.+ то же заключение в Москве, Соловьёв. Это только по первому эпизоду (пяточная кость). Далее по таранной пересматривали в РНПЦ онкологии Минска, тот же ответ, далее онкология Питербурга. Я уже это писала выше.
Я не поняла какой диагноз вы имеете ввиду, напишите русским понятным языком. У меня нет медицинского образования. Никакие более диагнозы мне не ставили никогда. Перед операцией на таранной кости в Питере травматологи сомневались и их патологоанатомич.служба направила меня поэтому в Песочное в онкологию.
Вы знаете я готова услышать, что у меня другой диагноз, не ФД. Но все врачи, которые меня лечили ранее и где я была на обследованиях других диагнозов мне не ставят.
alex2006mobile
10.05.2012, 18:35
Я не поняла какой диагноз вы имеете ввиду, напишите русским понятным языком.
По-русски - прогрессирующий остеолиз можно назвать, найдете только довольно старые тексты.
Поищите в google.com по "Gorham Stout disease", найдется несколько статей англоязычных в pdf, можете их распечатать и показать докторам, с которыми будете встречаться.
Вот можно глянуть:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
А вот тут картинки, похожие на то, что Вы показываете: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
mariyatab
12.05.2012, 21:24
Все ссылки на английском языке, ничего не понятно. Не знаю даже остеолиз у меня или не остеолиз. Только не один онколог мне об этом не сказал, ни в Беларуси, ни в России, ни в Германии. На мой взгяд на представленных картинках есть сходство с моим случаем, но всё таки картина там другая. Я сейчас переписываюсь с профессором зав.патолог.отделением ЦИТО, повезу к нему в ближайшее время гистологию, он будет её пересматривать. Может он что-нибудь прояснит в моём диагнозе.
alex2006mobile
13.05.2012, 05:30
Все ссылки на английском языке, ничего не понятно. Не знаю даже остеолиз у меня или не остеолиз.
Это в первую очередь надо не Вам понимать или знать, Вы не травматолог-ортопед, а тем врачам, которые с Вами имеют дело. Поэтому и предложил - найденные статьи распечатать и копии отдавать врачам.
Только не один онколог мне об этом не сказал, ни в Беларуси, ни в России, ни в Германии.
А Вы их вот сейчас переспросили? Эти онкологи в Росси и Белоруссии точно знают о существовании болезни Gorham-Stout?
На мой взгяд на представленных картинках есть сходство с моим случаем, но всё таки картина там другая.
На "Ваш взгляд", как бы это помягче, тут вряд ли можно ориентироваться, ставить диагнозы - прерогатива все-таки не пациента, а врачей.
Я сейчас переписываюсь с профессором зав.патолог.отделением ЦИТО, повезу к нему в ближайшее время гистологию,
На одно заключение гистологов здесь полагаться нельзя. Фиброзная ткань в препарате бывает при многих проблемах.
Обратитесь в ЦИТО в отделение проф. Балберкина, вот их контакты - [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Найдите кого-то, кто бы Вам перевел краткое описание ситуации на английский или итальянский, и отправьте материалы в институт Rizzoli, там про эту проблему точно знают - [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Я не утверждаю, что у Вас точно эта болезнь, но пока похоже на нее гораздо больше, чем на ФД.
mariyatab
13.05.2012, 09:37
Это в первую очередь надо не Вам понимать или знать, Вы не травматолог-ортопед, а тем врачам, которые с Вами имеют дело. Поэтому и предложил - найденные статьи распечатать и копии отдавать врачам.
да, я не травматолог, но на картинках визуально видны, как деформированы, например палец стопы, на мягких тканях деформации, у меня ничего подобного нет, отёк умеренный. Да и не очень то хочется, чтоб диагноз выставляли примерно, по статьям и картинкам. Неужели онкологи не могут отличить одну болезнь от другой. Ведь о той болезни, о которой говорите вы характер опухоли (новообразования). Или у нас подобное не встречается?
А Вы их вот сейчас переспросили? Эти онкологи в Росси и Белоруссии точно знают о существовании болезни Gorham-Stout?
Так к кому же мне тогда обращаться надо было, если они не знают об этой болезни. Я честно говоря до этой болезни не имела дело с врачами вообще. Сделали гистологию, дали заключение. Вы же сами говорите, что я не специалист травматолог-ортопед, чтобы что-либо говорить, я и не онколог также, чтобы подсказывать. Я конечно поинтересуюсь по поводу этой болезни в ЦИТО, спасибо за совет. А что статей про эту болезнь на русском языке нет?
На "Ваш взгляд", как бы это помягче, тут вряд ли можно ориентироваться, ставить диагнозы - прерогатива все-таки не пациента, а врачей.
Согласна, только в моём случае и врачам по-мойму ничего не удаётся. диагноз поставили, а теперь всё снова под вопросом. Этот или не этот.
На одно заключение гистологов здесь полагаться нельзя. Фиброзная ткань в препарате бывает при многих проблемах.
Обратитесь в ЦИТО в отделение проф. Балберкина, вот их контакты - [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Найдите кого-то, кто бы Вам перевел краткое описание ситуации на английский или итальянский, и отправьте материалы в институт Rizzoli, там
В этот институт я отправила свои документы, только ведь не известно придёт ли ответ.
Если на заключение гистолога пиолагаться нельзя, зачем же делать биопсию, даже дважды. Да, несоответствует у них рентгенологическая и гистологическая картина. Но не раз слышала, что если существуют сомнения в диагнозе (имею ввиду новообразование) решающим фактором является гистология.
Я не утверждаю, что у Вас точно эта болезнь, но пока похоже на нее гораздо больше, чем на ФД.
Поеду на следующей неделе в Москву в ЦИТО попробую, что вы рассказали мне спросить и у них. Только врачи не всегда слышат пациента. Сами с усами.
alex2006mobile
13.05.2012, 15:09
да, я не травматолог, но на картинках визуально видны, как деформированы, например палец стопы, на мягких тканях деформации, у меня ничего подобного нет,
Не эти проявления являются ведущими.
отёк умеренный. Да и не очень то хочется, чтоб диагноз выставляли примерно, по статьям и картинкам. Неужели онкологи не могут отличить одну болезнь от другой.
Все диагнозы выставляют "по статьям и картинкам". То есть все знание накапливается в литературе. Насчет "отличить одну болезнь от другой" - Вы сами уже видите, что это бывает очень и очень непросто. Множество болезней имеют сходные проявления, в том числе морфологические. Много очень редких болезней, которые можно за всю профессиональную карьеру не встретить.
Ведь о той болезни, о которой говорите вы характер опухоли (новообразования). Или у нас подобное не встречается?
Это не опухоль. И довольно редкая болезнь. Несколько сот наблюдений в мире.
Так к кому же мне тогда обращаться надо было, если они не знают об этой болезни.
Да много куда, сейчас через сеть можно быстро найти множество вариантов.
Я конечно поинтересуюсь по поводу этой болезни в ЦИТО, спасибо за совет. А что статей про эту болезнь на русском языке нет?
Я же в несколько сообщений назад ответил, что можно поискать по "прогрессирующий остеолиз", и несколько текстов на русском языке найдется, хотя и устаревших.
Вы уж примите как данность, что ради Вашего удобства современную медицинскую литературу на русский язык переводить не будут. А задать в гугле поиск статей в pdf по "Gorham Stout disiease", чтобы их распечатать и врачам показывать - английский знать не надо.
Согласна, только в моём случае и врачам по-мойму ничего не удаётся.
Если на некоторые вопросы даже специалистам ответить трудно, то это не основание считать себя с ними на равных. Повторяю, болезнь редкая, не каждый врач хотя бы однажды столкнется.
В этот институт я отправила свои документы, только ведь не известно придёт ли ответ.
А куда именно и что отправили? Отправьте мне копию на [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи], посмотрю.
Если на заключение гистолога полагаться нельзя, зачем же делать биопсию, даже дважды. Да, несоответствует у них рентгенологическая и гистологическая картина. Но не раз слышала, что если существуют сомнения в диагнозе (имею ввиду новообразование) решающим фактором является гистология.
Не надо крайностей. И не то чтобы совсем никогда "полагаться нельзя", и не всегда "решающим фактором является". В большинстве случаев, когда и болезнь имеет специфическую морфологическую картину, и материал взят из участка, где как раз такие изменения есть, и морфолог знаком с этой болезнью, гистология вполне оказывается "решающим фактором".
А с этой болезнью все не так просто, наши гистологи тоже были в свое время незнакомы с этой болезнью, хотя вроде и опытные, и НИИ.
Поеду на следующей неделе в Москву в ЦИТО попробую, что вы рассказали мне спросить и у них. Только врачи не всегда слышат пациента. Сами с усами.
Распечатайте статьи, которые удается найти в сети в pdf. Ссылки на несколько я дал.
mariyatab
15.05.2012, 19:07
Когда мне делали первую операцию хирург говорил, что удалил мягкую ткань, что это тогда, если не новообразование. Я не ставлю себя наравне с врачами, а пытаюсь разобраться. Я много куда обращалась и пытаюсь обратиться. Только пока получаю неудовлетворительные для меня ответы: либо нет достаточного опыта лечения либо картина не соответствует ФД. сейчас нахожусь в Москве, была на консультации проф, зав.патологоанат.отделения, он будет пересматривать гистологию и давать заключение. Он также говорит, что на ФД картина болезни непохожа. Он подозревает больше фибросаркому низкой степени. Говорит про новые её разновидности. В Италию я написала письмо на англ.языке в тот институт, в который вы указывали на эл.адрес, который был указан на их сайте.
mariyatab
15.05.2012, 19:46
Знаете, может я, конечно, что-то не понимаю почитала в интернете статьи про прогресирующий остеолиз. В основном идут одни и те же комментарии. Написано, что это рассасывание костной ткани без замещения иной тканью. У меня во всех заключениях на КТ написано замещение мягкотканным компонентом следующих размеров.
Kuleshov
15.05.2012, 20:24
"Histopathological examination of the curettage material revealed presence of thin walled capillaries, endothelial tissue and fibrous tissue".
"Photomicrographs of a biopsy specimen obtained from case 1. Figure 2a – the pathological tissue replacing the right proximal femur shows marked osteoclastic resorption of bone trabeculae surrounded by fibrous tissue with numerous wide, blood-filled capillaries. Figure 2b – multinucleated osteoclasts in deep Howship’s lacunae".
"Incisional biopsy from the lesion revealed multiple congested thin-walled blood vessels with areas of haemorrhage and few multinucleated giant cells".
Это только из текстов по приведнным ссылкам.
mariyatab
16.05.2012, 11:38
"Histopathological examination of the curettage material revealed presence of thin walled capillaries, endothelial tissue and fibrous tissue".
"Photomicrographs of a biopsy specimen obtained from case 1. Figure 2a – the pathological tissue replacing the right proximal femur shows marked osteoclastic resorption of bone trabeculae surrounded by fibrous tissue with numerous wide, blood-filled capillaries. Figure 2b – multinucleated osteoclasts in deep Howship’s lacunae".
"Incisional biopsy from the lesion revealed multiple congested thin-walled blood vessels with areas of haemorrhage and few multinucleated giant cells".
Это только из текстов по приведнным ссылкам.
Знаете, я не понимаю, что здесь написано, перевести пока не могу, нахожусь в Москве. Объясните в кратце, что здесь написано.
Kuleshov
16.05.2012, 12:44
Это к вопросу, что Вы действительно что-то не понимаете, и на месте рассосавшейся кости пустоты быть не может.
При гистологическом исследовании материала, полученного из очагов остеолиза определяются тонкостенные капилляры, эндотелиальная и фиброзная ткань; измененная костная ткань, окруженная фиброзной тканью с многочисленными капиллярами; многоядерные гигантские клетки, участки кровоизлияния.
alex2006mobile
16.05.2012, 14:03
зав.патологоанат.отделения, он будет пересматривать гистологию и давать заключение. Он также говорит, что на ФД картина болезни непохожа. Он подозревает больше
Он про существование болезни Gorham-Stout знает? Вы ему статьи эти показали? А в отделение проф. Балберкина удалось попасть на консультацию?
В Италию я написала письмо на англ.языке в тот институт, в который вы указывали
Мне pls копию отправьте.
mariyatab
17.05.2012, 00:41
Знаете, сегодня зав.паталог.отделением мне выдал вот такое заключение: обнаружена картина остеопродуцирующей опухоли со слабо/умеренно выраженным клеточным атипизмом, наличием отдельных патологических митозов, атипичным остеогенезом, разрушением кортикала и инфильтративным ростом в прилежащие мягкие ткани.
Заключение: гистологическая картина соответствует остеосаркоме низкой степени злокачественности с разрушением кортикальной пластинки и инфильтративным ростом в прилежащие мягкие ткани.
Ну, что теперь скажете? Я ему говорила о том диагнозе, о котором вы мне написали. Он просто ухмыльнулся и сказал, что говорить можно, что угодно, но это злокачественное новообразование и точка. Что он видит это на стёклах. А вот почему этого не видят онкологи, ему не известно. Он пересматривал те же препараты, что ранее и онкологи. Сказал, что скорее всего, если я пойду консультироваться в онкологию, то они снова мне напишут диагноз ФД и отправят к травматологам. Он сказал, что у меня диагноз, при котором опухоль пока не пускает метастазы, а только рецидивирует. Это пока длиться у меня почти 4 года. Как мне разобраться в этом я не понимаю. Онкологи одно, травматологи другое. Что косается консультации Балберкина, то к нему я не ходила. Он меня отправит в лабораторию пересматривать гистологию у заведующего. А заведующий говорит, чтобы я подошла к их врачам и показала эту ФД, что скажут они ему интересно. А я снова завтра еду к онкологам. Как же мне всё это надоело онкологи-травматологи. А общего знаменателя как не было так и нет. А болезнь то на месте не стоит.
mariyatab
17.05.2012, 00:46
Мне pls копию отправьте.
Это письмо я писала ранее для Института Маккея при Пенсильванском Федеральном Университете (Филадельфия). Я прочитала, что они занимаются фиброзной дисплазией. Я ведь думала, что у меня этот диагноз. Описала своё лечение и задала основной вопрос, который меня волновал, можно ли сохранить ногу. Ответа я не получила ни от туда ни от сюда (имею виду Италию). + все рентген.снимки приложила. Отправлю его вам на адрес.
alex2006mobile
21.05.2012, 07:29
Знаете, сегодня зав.паталог.отделением мне выдал вот такое заключение: обнаружена картина остеопродуцирующей опухоли со слабо/умеренно выраженным клеточным атипизмом, наличием
Может, и так. В отделение к Балберкину надо попасть в любом случае, на расскоговорящем пространстве это ведущее подразделение, которое занимается костной патологией.
Про болезнь Gorham-Stout вот хорошая статья, доступен полный текст: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
mariyatab
22.05.2012, 04:36
Заключение Соловьёва из Онкоцентра Блохина - фиброзная дисплазия. Поговорила с ним, он сказал, что ничего другого не видит на микропрепаратах. И что, если б это была саркома, пусть и низкой степени злокачественности, то она бы дала метастазы в лёгкие за 4 года, не та эта опухоль, чтобы сидеть спокойно и только рецидивировать.
Далее поехала в ЦИТО, обратилась в регистратуру, спустился врач из отделения костной патологии. Посмотрел снимки, сказал, что это не ФД, скорее всего остеосаркома, на заключение онкологов сказал, что нужно изучать весь материал, то есть после ампутации. Эти слова я слышала, когда мне удаляли первоначально пяточную кость. И заключение было то же ФД. Я спросила у него про прогрессирующий остеолиз. Он сказал, что с этой болезнью сталкивался всего 1 раз. Сказал прийти в четверг к Радионовой, она имело дело сказал с этой болезнью. Я просто ничего не понимаю, онкологи одно, травматологи другое. Я понимаю, что патология такова, что ампутации здесь не избежать. Но... после неё не хочется снова начать хождение по мукам-онкологи, травматологи. Приглашают меня в Швейцарию на консультацию, пишут, что сталкивались с подобным. Не знаю что и делать даже. Скожу в четверг в ЦИТО, а там посмотрим...
mariyatab
30.05.2012, 23:33
Сегодня была в ЦИТО у Радионовой (зав.отд.остеопороз) она сказала, что её мнение, что у меня спонтанное рассасывание кости. Предложила оперативное лечение, прокапать бисфосфонат (Бонвиву) внутривенно (1 раз в три мес.), каждый день принимать альфа Д3 тева + кальций. Анализы показали недостаток кальция в кости, её резорбцию. Через 3 мес. в ЦИТО на контроль для дальнейшего обсуждения лечения. Это хоть что-то чем ничего. Буду ещё искать клинику за рубежом для консультации. Всем врачам спасибо за советы, очень помогли!!!
alex2006mobile
31.05.2012, 00:14
Сегодня была в ЦИТО у Радионовой (зав.отд.остеопороз) она сказала, что её мнение, что у меня спонтанное рассасывание кости.
Это вот эта самая болезнь Gorham-Stout и подразумевается.
Ампутация при ней не нужна. Как лечить - надо смотреть в литературе, вроде там и лучевую терапию делают. Бывает, внезапно сама останавилвается.
mariyatab
31.05.2012, 09:22
Алекс спасибо, сегодня поеду в ЦИТО, уточню по поводу лучевой терапии.
mariyatab
02.06.2012, 09:07
По поводу лучевой сказали категорически нет, только назначенное лечение.
alex2006mobile
02.06.2012, 18:32
По поводу лучевой сказали категорически нет, только назначенное лечение.
Спасибо за информацию. Удачи.
aslan07
06.11.2012, 18:40
mariyatab, здравствуйте,хотел бы поинтересоваться до куда дошла ваша история....помогло ли вам назначенное лечение в ЦИТО