Здравствуйте! Я очень надеюсь вашу помощь. Нашему ребенку(2 г 9 м) месяц назад поставили диагноз лимфангиоэктазия ЖКТ. Врачи РДКБ в г. Москве, где мы наблюдались в течение года, с таким заболеванием практически не встречались и не могут предложить консервативных методов лечения и предлагают решать вопрос о трансплантации кишечника, причем во Франции.
Но я думаю, что и в России есть хорошие специалисты, которые могут дать рекомендации, советы, чтобы ребенок мог обойтись без операции. Я очень мало нашла какой-либо информации по этому заболеванию. Думаю, что наш случай не безнадежный, так как несмотря на постоянный понос( с начала июня и по сей день) ребенок чувствует себя хорошо, он очень хорошо кушает и много, пьет, активный, не отстает в психическом развитие, биохимические анализы крови практически в норме. Но он не поправляется вообще(сейчас вес 9 кг., рост 81).
Ниже вы можете ознакомиться некоторыми результатами обследования ребенка в Российской Детской Больнице,так как весь текст не помещается в тему.
ДИАГНОЗ: Лимфангиоэктазия желудочно-кишечного тракта.
Синдром мальабсорбции. Гипотрофия III степени. Анемия железодефицитная 2 степени. Вторичный иммунодефицит на фоне основного заболевания.
Долихосигма. Гастроэзофагальный рефлюкс без эзофагита. Папиломатозный невус.
Ребенок от 1-ой нормально протекавшей беременности, 1-х срочных стремительных родов. Масса при рождении 3150, длина 53 см. Выписан на 4 сутки.Хорошо прибавлял в весе до 6 месяцев, с 6 месяцев замедление прибавки веса. Остановка прибавки в весе в 9 месяцев (вес в 9 и 10 месяцев 8 кг, в 1год 9200). Перенес острый энтероколит в 9 месяцев. Длительно сохранялся жидкий стул, получал биопрепараты с положительным эффектом. В 1,1 год вновь частый жидкий стул (до 10 раз в день), сопровождающийся высокой темп. Лечился амбулаторно, значительно потерял в весе(8500), в связи с чем госпитализирован и поставлен диагноз ротавирусной инфекции. Предполагался диагноз целиакии. Получены результаты антиглиадиновых антител (IgA-AGA 1,9 Ед/мл (<12,0), IgG-AGA <0,5 (<12,0) (IgA-tTG 2,4 Ед/мл (<10,0)), на основании которых диагноз целиакии был снят. Ребенок получал безлактозную диету, однако состояние не улучшалось, продолжал лихорадить, сохранялся жидкий обильный стул, нарастала потеря веса. В дальнейшем неоднакратно лечился в стационарах Исключался туберкулез (сохранялись длительно кашель с температурой и изменения на рентгенограмме, увеличение мезентериальных л/у ).Проводилось лечение противотуберкулезными препаратами в течение 1 месяца с положительной динамикой.До начала лечения ребенок весил 7кг(1г.5м) в, через полтора месяца ребенок весил 9кг. Последняя госпитализация (с отменой противотуберкулезного лечения) с диагнозом целиакия, постинфекционный энтероколит, лактазная недостаточность, диссеминация вакцины БЦЖ с поражением внутрибрюшных л/ у. В дальнейшем медленно прибавлял в весе. С рождения у ребенка отмечалась эозинофилия от 6 до 25%.
Для уточнения диагноза и обследования в сентябре-октябре 2005г госпитализирован в РДКБ. Исключены целиакия, муковисцидоз, аномалии развития желудочно-кишечного тракта, синдром приобретенного иммунодефицита.Заподозрен Первичный иммунодефицит.(тяжелая комбинированная иммунная недостаточночть) . После выписки ребенок не болел, соблюдал аглиадиновую диету, получал Бисептол, Микомакс постоянно. Несмотря на хороший аппетит и оформленный стул не прибавляет в весе, сохранялось вздутие живота.
ОБСЛЕДОВАНИЕ:
21.06 гем108;ЭР 4.56; Тр 442; Лейк 2.4; с/я 32; баз 4; Лимф 30;М 27;
28.06 96 4.12 419 2.6 49 - 13 24
Биохимический анализ крови:
о.белок 63,5 г/л(н.56-75),
альбумин 60,0 г/л,
al - 5,5,
a2 - 13,8,
beta - 13,8,
gamma - 6,9,
мочевина 3,8 ммоль/л (1,7-8,3),
креатинин 55 мкмоль/л (н 18-62),
глюкоза 4,62 ммоль/л (н 3,9- 5,55),
АЛТ 41,3 (н до 50),
ACT 66,3 (н до 50),
ЛДГ 212 ед/л (н 230-460),
билирубин общий 5,7 мкмоль/л (н 0,0-2,5),
К 4,04 ммоль/л (3,7-4,7),
Na 136 ммоль/л (н 137-147),
Са 1,00 ммоль/л (н 0,8-1,1),
триглицериды 1,37 ммоль/л (н 0,45-1,82),
железо сывороточное(FE) 5,3 мколь/л (н 7,0-18),
Исследование иммуноглобулинов 21.06.06:
IgA 103 (н 14-108),
IgG 473 (н 500-1200),
IgM 26,5 (н 43-239 mg/dl),
Фенотипирование лимфоцитов 10.07.06:
Лейкоциты 3.8x109
Лимфоциты 37% (1406 клеток)
CD3 - 34% (478 клеток),
CD4 - 21% (295 клеток),
CD8 - 35% (492 клеток),
HLA-DR- 21%,
CD 16 - 46% ,
CD 19 -2 (28 клеток).
Кал на копрологию: цвет - бледножелтый., запах - кислый, форма - неоф., консистенция - жид, мыш. вол 2-3, жир нейт. отс, жир кисл- много, мыла немного, раст клетч перевар- немного, крахмал внутрикл и внеклет - немного, слизь небольшое кол-во, эрит отс, прост и я/ г не обнаружены. Реакция на плазменный белок – слабоположительная
УЗИ брюш полости 26.06.06: печень увеличена 87х43мм, паренхима с уплотненными стенками сосудов, эхогенность несколько повышена, внутрипеченочные желчные протоки не расширены.
ПЖЖ увеличена 15х12х22мм, паренхима несколько неоднородна, вирсунгов проток не расширен стенки плотные.
Желч.пузырь - перегиб в теле, просвет чистый, стенки утолщены до З мм. Селезенка 62x19мм, не увеличена, подчеркнут сосудистый рисунок.
Л/у в воротах печени до 7х6мм, в проекции ПЖЖ до 11х5мм, брыжеечные множественные до 14x10 мм, спаянные между собой, повышенной эхогенности.
Почки расположены обычно. Правая 64x25 (8) мм, левая 65x28 (9) мм, дифференцировка ослаблена. ЧЛК - стенки неравномерно утолщены.
ФГДС: Пищевод свободно проходим. Слизистая пищевода на всем протяжении бледно- розового цвета, гладкая. Z-линия расположена типично. Розетка кардии смыкается полностью. В просвете желудка небольшое количество прозрачной слизи. Складки желудка среднего калибра, правильной ориентации, эластичные, хорошо расправляются при инсуффляции воздуха. Перистальтика активная. Слизистая оболочка свода, тела и антрального отдела желудка бледно розового цвета. Привратник смыкается полностью. Луковица 12 перстной кишки средних размеров, пустая. Слизистая луковицы 12перстной кишки бледно розового цвета, гладкая. Бульбо-дуоденальный переход свободно проходим. В постбульбарных отделах складки среднего калибра. Слизистая оболочка розовая, гладкая, с единичными высыпаниями по типу <манной крупы>. Складки эластичные, просвет не деформирован. Большой дуоденальный сосок полусферической формы, расположен на заднемедиальной стенке, слизистая его розовая, гладкая. В просвете кишки визуализируется желчь. ЗАКЛЮЧЕНИЕ: антральный гастрит.
Биопсия
Тело желудка: В гистопрепаратх — фрагменты слизистой антрального отдела желудка с элементом подслизистой основы. Собственная пластинка слизистой с отёком, слабой инфильтрацией лимфоцитами, плазмоцитами, нейтрофильными гранулоцитами, склеротическими изменениями - цилиндрический с очаговой десквамацией, поверхностными эрозиями. Тощая кишка: В гистопрепаратх - фрагменты слизистой тонкой кишки с мышечной пластинкой слизистой. Слизистая субатрофичная. Собственная пластинка слизистой - с эктазированньши лимфатичесими сосудами, фиброзированием, диффузной инфильтрацией лимфоцитами, плазмоцитами, немногочисленными нейтрофильными и эозинфильными гранулоцитами. Эпителий поверхности ворсинок - с дистрофическими изменениями, признаками повышенной десквамации.
Заключение: Морфологические признаки наиболее вероятно соответствуют лимфангиоэктазии желудочно-кишечного тракта с вторичными изменениями слизистой.
Подвздошная кишка: В гистопрепаратх - фрагменты слизистой тонкой кишки с мышечной пластинкой слизистой и лимфоидными фолликулами. Собственная пластинка слизистой - с эктазированньши лимфатическими сосудами, деформирующими ворсинки, отеком, склеротическими изменениями, разрастаниями пучков гипретрофированных гладкомышечных клеток, диффузной инфильтрацией лимфоцитами, плазмоцитами, нейтрофильными и эозино-фильными гранулоцитами, слабо выраженными. Энтероциты поверхности ворсинок - с очаговыми дистрофическими изменениями, признаками повышенной десквамации. Энтероциты крипт - с уменьшением количества бокаловидных клеток.
В гистопрепаратах фрагменты слизистой толстой кишки ( с мышечной пластинкой слизистой). Слизистая -субатрофичная. Собственная пластинка — с отеком, эктазированны-ми лимфатическими сосудами, рассеянной слабой инфильтрацией лимфоцитами, плазмоцитами, единичными нейтрофильными гранулоцитами. Гипертрофия мышечной пластинки слизистй. Энтероциты поверхности крипт - с сохранной гистоструктурой. Заключение: Морфологичесие признаки кишечной лимфангиоэктазии.
Я, конечно, благодарна врачам, что наконец поставлен диагноз. Но ответить на мои вопросы они не могут, просто разводят руками. Например, 8 месяцев мы жили с ПИД, пили бисептол, переливали иммуноглобулин 1 раз в 4 недели. Стул был нормальный. Почему? Я понимаю, что он не поправлялся, но хотя бы из него не лилось, а сейчас он выделяет со стулом около 1 литра, а иногда и больше. Наверное есть способы нормализовать стул. А как мне организовать ему питание? Сколько он должен съедать, выпивать этой смеси Пепти - ТСЦ, чтобы набрать нужное количество жиров, белков. Единственное, что меня успокаивает и вселяет надежду, что несмотря на тяжелую диарею, самочувствие его не страдает. Он по-прежнему весел и бодр.
Сейчас мы принимаем бактисуптил, бифиформ, примадофилюс с очень слабым положительным эффектом. Частота стула сократилась до 5-6 раз(был до 10) и он стал больше напоминать кашицу, в объеме около 700-800 грамм, хотя бывает и водянистый.
Буду благодарна за любую помощь: советом или информацией о врачах, которые конкретно занимаются этой проблемой, о каких-либо обществах больных с таким диагнозом. Хотелось бы попробывать обойтись без всяких операций, сама я чувствую, что это возможно, просто мне не хватает людей, которые заинтересовались бы и помогли нам.
Dr.Vad
28.07.2006, 21:05
Уважаемая Алена,
Данное заболевание (первичная кишечная ангиоэктазия) достаточно редкое, поэтому наверное сложно будет найти докторов, имеющих опыт лечения. Несколько уточняющих вопросов - альбумин всегда такой или это после в/в инфузии? Что сейчас с мезентериальными лимфоузлами?
Основным лечением является низкожировая-высокобелковая диета и добавление масла со среднецепочечными триглицеридами (medium-chain triglyceride (MCT)), что в большинстве случаев ведет к нормализации стула и белковых показателей. Но есть ли оно в России? По имеющимся публикациям трансплантацию кишечника проводят только при выраженном прогрессировании, когда все другие методы оказались неэффективными. Иногда, если ангиоэктазией поражена только ограниченная часть кишки, то производят ее резекцию. Из недавних рекомендаций по лечению:
Curr Treat Options Gastroenterol. 2004 Feb;7(1):3-6.
Primary Intestinal Lymphangiectasia.Bliss CM, Schroy III PC.
Section of Gastroenterology, Department of Medicine, Boston Medical Center, D408, 88 East Newton Street, Boston, MA 02118, USA.
A high-protein, low-fat diet supplemented with medium chain triglycerides (MCT) is the simplest, most effective, and most widely prescribed treatment with the fewest side effects. Octreotide has been helpful in cases in which treatment with MCT has failed, but it is costly and requires parenteral administration. Antiplasmin therapy may have some role when evidence of increased fibrinolysis is present. Surgery is reserved for palliation of large ascites or resection of isolated lesions.
ilux_alena
29.07.2006, 08:13
Спасибо, за информацию по заболеванию. Только почему вы думаете, что это первичная форма заболевания, а не вторичная? Альбумин у нас всегда был в норме, даже когда иммуноглобулин еще не переливали и другие показатели тоже.
Последнее УЗИ показало: Лимфоузлы в воротах печени до 7х6мм, в проекции поджелудочной железы до 11х5мм, брыжеечные множественные до 14x10 мм, спаянные между собой, повышенной эхогенности.
Больше л/у нигде не увеличены.
Еще я так и не получила ответа от врачей в Москве, объясняется ли этим заболеванием повышенное количество эозинофилов в крови (самое большое 22.05.06 их было 30). Сейчас 14.07 их 10. А еще с чем может быть связана лейкопения (14.07-2.6 ). Может потому что мы длительно принимали бисептол? Ребенок не болел в течение года, а сейчас неделю назад перенес ОРВИ (пролечили антибиотиком В/м), и вчера снова поднялась температура до 37,5. И я снова дала бисептол. Правильно или нет, а может от него нет толку, т.к организм к нему привык. И можно ли в нашем случае каким-то образом стимулировать рост лейкоцитов и защитные силы организма?
elenazilbert
29.07.2006, 20:25
Уважаемая Алена,
Основным лечением является низкожировая-высокобелковая диета и добавление масла со среднецепочечными триглицеридами (medium-chain triglyceride (MCT)), что в большинстве случаев ведет к нормализации стула и белковых показателей. Но есть ли оно в России?
Питание с среднецепочечными триглицеридами - мол.смесь "Хумана СЦТ" и "нутрилон Пепти ТСЦ", который назначен Вашему ребенку.
Напишите, пожалуйста, на каком вскармливании был ребенок с рождения.
А также, с чем связывали отсутствие прибавки веса после 6 мес.Вводили ли какие-то прикормы и какие. Были ли у ребенка когда-нибудь аллергические проявления.
Dr.Vad
30.07.2006, 08:53
Уважаемая Алена,
Вам не предлагалась биопсия лимфоузлов? Все дело в том, что первичная интестинальная лимфангиоэктазия может осложняться лимфомой или же лимфома кишечника может протекать с белково-теряющей энтеропатией, поэтому вот эти мезентериальные лимфоузлы и настораживают, есль ли их рост согласно динамике УЗИ? Были ли ранее в воротах печени и поджелудочной? Суть заболевания заключается в избирательной потере гамма-глобулинов и лимфоцитов через ЖКТ, (к счастью, нет потери альбуминов, поэтому нет отеков, что также характерно для заболевания), поэтому у ребенка и всего 30% лимфоцитов (а должно быть 55-65%), поэтому и лейкоцитов мало 2,4 вместо 7-8, поэтому и (иммуно)глобулинов мало и снижен иммунитет. Эозинофилы и моноциты могут быть повышены реактивно на процесс в лимфоузлах.
Бисептол тоже может давать нейтропению. Подьемы температуры могут быть связаны и с процессом в брюшной полости, а не простудой. на мой взгляд, нужно сейчас узнать почему идет увеличение л/узлов и если специфический процесс, то необходимо соответствующее лечение. Если Ваш леч. доктор согласится, то могу ему переслать англоязычную мед. статью из Франции, где описывается соответств. для данной ситуации подход в диагностике и лечении.
ilux_alena
30.07.2006, 13:35
Большое вам спасибо за участие, потому что никто больше не занимается нашей проблемой и леч.доктора у нас нет и вообще не к кому обратиться за помощью. Из Москвы нас выписали даже без всякой терапии, просто посоветовали некоторые биопрепараты и все. Я сейчас нахожусь дома и даже не знаю, как помочь ребенку.
Биопсию л/у нам уже было собирались делать, когда они были в виде конгломерата(тогда даже подозревали опухоль). Ребенку было 1г4м. Мы лежали в обл.больнице. Вот наше УЗИ от 1.03.05:
Около пупочной обл. лацируется конгломерат л/у общим размером 5,5 на 2,5 см, состоящий из л/у до 2,5 см, смешанной эхогенности, диффузно-неоднородной структуры за счет наличия участков сниженной эхогенности и включений высокой эхогенности при УДК регистрируется ускоренной интенсивности перинодулярный кровоток. Л/у располагаются вблизи сосудов брыжейки.В остальных отделах л/у до 0.7 см незначительно сниженной эхогенности.
Затем нам начали 1.03 и по 1.04 противотуберкулезное лечение 4 препаратами(если бы динамики не было, то брали бы л/у на биопсию) и уже 13.04.05 на УЗИ:
Осмотрена брюшная полость. Конгломератов л/у не обнаружено. Брыжеечные л/у 8-11 мм средней эхогенности, диффузно-неоднородной структуры. Включений высокой эхогенности и участков сниженной эхогенности в центре л/у не обнаружено. При УДК регистрируется слабый перинодулярный кровоток. В пупочной области справа лоцируется 4 л/у, слева не дифференцируются. Свободной жидкости в брюшной полости нет. Перестатика кишечника активная.
Затем нас перевили в больницу в свой город, но там решили, что туберкулеза нет, лечение прекратили, выписали с диагнозом целиакия.
Несмотря на диету все лето сохранялся жидкий стул, но не частый (до 300 г в день). В сентябре поехали в Москву. УЗИ там: л/у брюшной полости множественные мезентериальные 10 на 15 мм, несколько неоднородны.
А еще мне очень не понятно, почему когда мы постоянно пили этот бисептол, у нас был нормальный стул, а как только мы прекращали его принимать на следующий же день начинался понос и я давала его снова?
За статью буду очень благодарна, так как врач в нашей поликлиники вообще слышит об этом первый раз, соглашаться некому. А на русский мы ее переведем, так как нашли человека, который переводит нашу выписку на англ. и француз, чтобы отправить в госпиталь во Франции.
А может нам стоит все-таки вплотную заняться возможностью поехать за границу, хотя бы с целью полной консультации? Это, конечно, очень дорого, поэтому я и надеюсь еще, что нам кто-нибудь поможет разобраться здесь.
dr.Ira
10.01.2007, 12:42
Ув. мама!
Позвольте задать несколько вопросов, чтобы поточней разобраться, что происходит с ребенком.
Как исключали дисахаридазную недостаточность? Каким анализом? Делали ли ан. кала на рН?
Смотрели ли альфа-1антитрипсин в кале?
Делали ли посев кала на всякие разные микробы, например, смотрели ли клостридию?
Делали ли ан. крови на СОЭ и СРБ?
Исключали ли аутоимунную энтеропатию и каким образом?
Вообще, если у Вас есть выписки, не могли бы Вы их выложить?
Alon
10.01.2007, 14:28
Ув. Алена!
И еще один вопрос для начала:
если вы не кормите ребенка (например, ночью или при проведении в\в вливаний), он продолжает поносить так же, как когда ест?
Нужны выписки.
ilux_alena
10.01.2007, 23:13
Выписки я постараюсь выложить, но их много. Некоторые написаны от руки.
Может я чего-то уже не помню из сделанных анализов, так как история болезни началась с 1 года. После того, как пролечили ротавирусную инфекцию, с каждым днем становилось хуже. Самое большое беспокойство как раз вызывали огоромные л\узлы в паху, подмышками, в брюшной полости, стул был жидкий,но в объеме не так много, не поправлялся даже на фоне диеты, даже худел. И все это продолжалось 3,5 месяца пока не назначили противотуберкулезное лечение ( без поттверждения анализами)
Про дисахаридазную недостаточность речи даже не шло, ан. кала на рН, Альфа-1антитрипсин- а что это такое? - может и делали. Делали нагрузку лактозой, потом брали кровь из пальца через определенное время.
Был анализ микробиологическое исследование, но это было в октябре 2005. (это будет содержаться в выписке)
ан. крови на СОЭ и СРБ - СОЭ в каждом анализе крови определяется или нужно какой-то специальный анализ? А вот СРБ точно ни разу не делали.
Про аутоимунную энтеропатию-даже не знаю что это такое, на такого предположительного диагноза точно не выставлялось.
И еще один вопрос для начала:
если вы не кормите ребенка (например, ночью или при проведении в\в вливаний), он продолжает поносить так же, как когда ест?
Ночью ребенок не поносит, бывало, но очень очень редко, хотя ночью он пьет специальную белковую смесь Клинутрен от Нестле ( примерно в 22.30, затем в 3.00 ночи, и затем в 6.00 или 7.00 утра).
Нам давно уже не делали в\в вливаний, кроме ежемесячного иммуноглобулина. Когда это было последний раз в окт 2005 (вливали нам околот 1л) понос сохранялся.
Сейчас получается так: стул у него 2-3 раза в основном после или во время еды, но очень много в объеме за раз, почти целый горшок воды, а остальные разы поменьше. И в последние недели прибавились боли в животе, когда сидит на горшке. Встает с него почти обессиленный, потом походит, попьет и все нормально.
И расскажу по поводу поездки к гематологу. Мы сдали коагулограмму:
ПТИ - 7 (70-120)!!!(они так и выделили)
МНО - 15.6 (0.8-1.2)
фибриноген 2.39 (2-4)
АЧТВ 143.2 с (28-40)
VIII фактор 38 (60-150)
IX фактор 2 (60-150
Фактор Виллебранга -87 (50-160)
Тромбоциты 221
АДФ агрегация начало 19,4 (11.8-16.2)
Коллаген агрегация 21 (14-18)
Агрегация с УИА 17.6 (14-17)
WBC 4.5 RBC 4.66 HB 10.1
Эти цифры привели в замешательство гематологов, вроде как похоже на гемофилию, но в семье такого вообще не было и нет.
Написали: Коагулопатия??? А что это вообще такое? По гематологии я вообще ничего не понимаю, у нас не было никогда таких прблем и консультаций.
Предложили анализы пересдать , думают, что может быть ошибка лабораторная.
Еще предположили, что нарушена работа печени.
Что Вы про это думаете?
И насчет предположительного туберкулеза кишечника – это связывается с нашей клинической картиной на сегодня?
ilux_alena
10.01.2007, 23:21
Получилось переслать фотографии. На последнем снимке виден большой живот. У нас он такой уже с 1 года, всегда вздутый.
Alon
10.01.2007, 23:27
Ночью ребенок не поносит, бывало, но очень очень редко, хотя ночью он пьет специальную белковую смесь Клинутрен от Нестле ( примерно в 22.30, затем в 3.00 ночи, и затем в 6.00 или 7.00 утра).
Еще раз - во время голода (например, ночью) поноса нет?
Dr.Vad
10.01.2007, 23:39
Уважаемая Алена!
У Вашего сына длительный дефицит витамина К: поэтому и протромбиновый индекс на "нуле" и МНО 15, и по этой же причине стало увеличиваться АЧТВ и фактор IХ в дефиците - его синтез тоже зависит от витамина К, на остальные показатели можно не обращать внимания. Срочно требуется введение свежезамороженной плазмы или криопреципитата, ибо риск спонтанного кровотечения очень высок, необходимо парентеральное введение витамина К, а также увеличить в рационе его потребление в виде добавок или с питанием.
ilux_alena
11.01.2007, 11:09
Еще раз - во время голода (например, ночью) поноса нет?
Ночью поноса нет.
Alon
11.01.2007, 22:00
Уважаемая Алена!
Прошу прощения за задержку - был занят.
1) Чем Вы кормили-поили и кормите ребенка (начиная с рождения) - подробно ?
2) Желательно отсканировать и выложить все имеющинся у Вас медицинские документы.
ilux_alena
12.01.2007, 01:10
С рождения ребенок был на искус. вскармливании. смесь НАН и НАН кисломолочный. В 3м. - пюре и сок фруктовые с одним продуктом (яблоко или груша) В 4м - каша рисовая и кукурузная быстрорастворимая; творог (готовила сама)+ желток
В 5м. - овощ.пюре (картоф, капуста, немного моркови ). Фруктов и овощей с яркими окрасками вообще не давала, т.к долгое время считали, что у нас проявления на коже, а это был Невуз и желток тоже отменила
В 5.5м - каша овсяная
В 6м - детские печенья
В 7м - пюре мясное в баночках
В 8-10 - ел хлеб, сушки+ снова желток, мясо говядины и курицы перекрученное
В 1 год ел яблоко кусочками или банан
К году прием пищи был такой:
утро раннее(6.00) - НАН
утро 9.00 - каша на НАНе + желток
12.00- НАН,
обед - суп или карт. с мясом (суп мог быть с макаронами)или все вместе - как аппетит
после сна - творок и НАН
ужин - каша или овощ.пюре с мясом
на ночь - НАН кисломолочный
Между приемами - сок, фрук.пюре, печенья. Хлеб в ограниченном количестве, редко.
Каши чередовала, манную начала давать с 10 м и варила ее на обыч. молоке из пачки, макароны отдельно как блюдо с 1 года и совсем недолго, т.к потом поставили целиакию.
Выписки отсканировала, но они занимают много места, а если их уменьшать, то ничего не видно. Можно ли их отправить по Е-mail, если кто-нибудь из врачей оставит свой адрес?
ilux_alena
13.03.2007, 23:40
Здравствуйте, Уважаемые врачи!
Нам все-таки удалось осуществить поездку в Германию и вот мы вернулись. Диагноз наш подтвердился полностью. Врачи исключили туберкулез кишечника - это был наш главный вопрос. Биопсию л\у нам не делали, насколько я поняла они не увеличены(у нас пока даже нет выписки на руках ). Операция однозначно в нашем случае не показана. И вообще, все что писал нам с самого начала Вадим Валерьевич(D.Vad) и есть то, что они нам сказали. Все дело в диете! Я слушала это, и понимала, что это почти слово в слово как в тех статьях, которые Вы нам пересылали. Спасибо Вам еще раз! Я хотя бы смогла спокойно и ясно воспринимать всю информацию, которую мне говорили.
Пока мы находились в больнице, в стуле не было жировых пятен, поэтому
что - то я делала не так, недостаточно ограничивала поступление жира, недостаточно давала масла. Питание нам там подкорректировали, добавили 25 гр в сутки МАЛЬТОДЕКСТРИН и до 40гр. масла МСТ, увеличили креон до 20 000 в каждое кормление и на этом все.
Еще отменили безглютеновый стол, разрешили молочные обезжиренные продукты. Сказали, что ребенок получал недостаточно ккал с питанием, поэтому и не поправлялся. Подтвердили, что была временная недостаточность витамина К, но сейчас дополнительно его давать не нужно, пусть все поступает с питанием( хотя до этого я же его кормила)
По этому поводу очень волнуюсь: хотела привезти витамин К в каплях(там нам его давали 5 дней), но в Германии все по рецептам. У нас такая форма вит К есть?
Для них наш случай был интересен тем, что у нас нет потери белка через ЖКТ, обычно такое заболевание протекает в более тяжелой форме, поэтому пока не было результатов биопсии, подозревали иммунодефицит.
Я, наверное, до последнего надеялась, что это заболевание у нас не подтвердится, и врачи назначат какое-нибудь лечение, ребенок начнет поправляться, будет нормальный стул... Этого не произошло, ничего они не обещают и не гарантируют. Но при выполнении их рекомендаций все-таки со временем должна быть положительная динамика в весе и росте, и в стуле.
Всем Вам спасибо!
Dr.Vad
13.03.2007, 23:55
Уважаемая Алена,
Искренне рад за Вас, что получилось проконсультироваться очно в нормальной клинике.
К сожалению, витамин К в России только в виде синтетического викасола (К4), и об этом уже писал здесь ранее, может в каких импортных поливитаминах есть и фитоменадион (К1)?
ilux_alena
24.04.2007, 19:34
Здравствуйте, уважаемые врачи!
Я к Вам обращаюсь за советом.
Прошло почти 2 месяца как мы вернулись из клиники в Гамбурге. Пока у нас нет особой динамики в состоянии. Кирилл не начал поправляться и даже похудел на грамм 300 , и стул все такой же жидкий, только без видимых жировых пятен. Аппетит тоже не очень хороший, может, поэтому и похудел. Опять на губах появляются «заеды». Я очень стараюсь выполнять все рекомендации.
Я уже даже не знаю, что и думать, может быть у нас такой случай, что нам никто не может помочь…
Но сейчас я хотела бы у Вас спросить про другое. Дело в том, что у Кирилла еще в клинике начался кашель. Это было 21 февраля. Там его слушали, в легких все нормально. Да и сейчас все нормально, т.е хрипов нет, но кашель есть, причем не меньше. Получается, кашляет он уже 2 месяца, и еще выделения из носа, но не жидкие. Кашель такой: утром просыпается, через минут 40 начинается движение слизи (чувствую, когда прикладываю руку на грудь), откашливается, иногда прошу покашлять. В это же время и в носу слизь накапливается, высмаркиваем. Затем до вечера периодически кашляет, часто, на мой взгляд, он уже сам слышит и чувствует, что накопилось и откашливает. Но когда он поест, живот становиться большим, давит на легкие и откашливать не может (обычно к вечеру), иногда появляется одышка. Когда Кирилл спит (днем и ночью) – все нормально, не кашляет, дышит легко.
Я все-это время была более или менее спокойна, кашель специально никак не лечим, только питье и массаж. Думала, ну пройдет же он когда-то. Но сейчас уже не могу ждать, уже беспокоюсь.
Может в нашем состоянии это нормально, что ребенок никак не может справиться с болезнью? Нам пишут о вторичном иммунодефиците, хотя подозревали первичный. В иммунограмме: низкое количество Т-лимфоцитов, отсутствие В – лимфоцитов, отсутствие специфических антител. Иммуноглобулины в норме. Лимфоцитов у нас всегда меньше нормы, объясняют, что теряются они через кишечник.
Может быть, как-то можно вылечить этот кашель или уже никак нельзя помочь? Наш педиатр что-то говорила про креон, т.е мы его принимаем, поэтому у Кирилла повышенное количество слизи или я все не так поняла.
Много жидкости я тоже не могу давать, потому что живот становиться сразу большим, там все булькает. Пожалуйста, подскажите, чем я могу помочь ребенку, может надо что-то сдать из анализов специальное?
ilux_alena
25.04.2007, 12:08
Пожалуйста, уважаемые врачи, я так надеюсь на Ваш ответ и совет. Нужно ли мне сейчас что-то предпринять, чтобы кашель побыстее прошел и вообще разобраться, почему он так затянулся? Или мне просто продолжать ждать, когда само все пройдет. А если не пройдет?
Dr.Nathalie
25.04.2007, 12:20
Уважаемая Алена!
А клинический анализ крови и рентгеновский снимок не делали? Мне кажется, что стоит сделать. В зависимости от результатов, можно будет что-нибудь думать.
ilux_alena
13.05.2007, 10:03
Уважаемая Алена!
А клинический анализ крови и рентгеновский снимок не делали? Мне кажется, что стоит сделать. В зависимости от результатов, можно будет что-нибудь думать.
Здравствуйте! Не было возможности написать. Но мы сделали рентген 2 мая, так как состояние очень ухудшилось. Ребенок был совсем вялый, бледный,только лежал, отказывался от еды, но при этом температуры не было. Снимок ничего особенного не показал, рентгенолог написала, что данных за острую пневмонию нет. Но врач услышала справа хрипы. Назначили Супракс 5мл. в сутки. Предложили госпитализацию, но мы решили начать давать, а потом посмотреть. На следующий день стало получше с общим состоянием. Пропили до 10 мая, но с кашлем не лучше. Даже мне кажется усилился.
Вот наши последние анализы.
ОАК:WBC- 4.7
RBC- 4.44
HGB- 109
PLT-344, Б-2, Э – 6, П-8, С – 55, М-17, Л- 12,гипохромия +, СОЭ - 15
БИОХИМИЯ: Билирубин, АСТ,АЛТ, холестерин, щелочная фосфат, амилаза,
общий белок, альбумины, белк.фракции – в норме. Глюкоза – 3.00 (3.5-6.4),
кальций – 2.1 (2.25-2.75) снижены.
Еще дело в том, что Кириллу действительно стало хуже на фоне новой диеты. Нам в Германии сказали, что например соблюдать безглютеновый стол не надо. 4 недели я кормила его так, а потом резко стало хуже. Теперь я снова исключила глютен. Может это все совпадения, но ребенок потерял в весе уже грамм 500.(сейчас вес 8700, а был 9300 утром натощак) для нас это очень ощутимо. Ему уже ходить тяжелее становится.
Помните, я поднимала вопрос о туберкулезе. Врач Annabella дала нам очень хорошие рекомендации [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] E7%E8%FF, что нам следует делать, чтобы точно исключить туберкулез. Но в Германии нам не проводили биопсии л.узлов. А исключили туберкулез на основании рентгенологического обследования туловища и теста на туберкулез(Intrakutantest), который был негативным. Может я конечно и напрасно престала к этому туберкулезу, но сейчас состояние Кирилла напоминает то, что было 2 года назад, когда он терял вес хотя соблюдались все рекомендации по питанию. Тогда и кашель не проходил в течение 4 месяцев и сейчас тоже самое. И тогда тоже никакие лабораторные анализы не показывали данные за туберкулез. Лечение начали наугад и помогло!
Просто у нас возникли сложности с получением выписки из Германии. Нам прислали неполный вариант, то есть там не указаны практически все обследования.(и тест на туберкулез в том числе) Это очень неприятная история. И из-за этого у меня возникло недоверие к тому, что они нам делали.
В общем-то мне больше не к кому обратиться, если можете, то помогите, пожалуйста! Сейчас у нас стоит вопрос о втором антибиотике, надо ли его давать или курса Супракса достаточно?
Посылаю выписку, которую прислали из Германии. Получим ли мы нормальный полный вариант - пока неизвестно. Но может быть Вы сможет нам что-то посоветовать.
ilux_alena
14.05.2007, 08:08
Я, конечно, понимаю, что в нашей истории диагноз уже есть, все возможные рекомендации врачей тоже даны, и мы побывали в разных клиниках. Но, пожалуйста, если кто-то может посоветовать как справиться хотя бы с кашлем (ведь 2.5 месяца кашля-наверное ненормально), напишите. Сейчас нам еще порекомендовали ингаляции с беродуалом на небулайзере. Нужны ли они именно с беродуалом? Раньше мы такие делали, когда была одышка. Врач сказала, что можно еще с лазолваном. Это может нам как -то реально помочь? Наш врач потается назначить нам какой-нибудь сироп от кашля, но я прочитала на форуме, что все это бессмысленно. Но может в нашем случае надо что-то пропить?
Dr.Vad
14.05.2007, 21:04
Здравствуйте, Алена,
Посмотрел выписку из Германии - там рекомендуется заместит. терапия иммуноглобулином, если содержание ИгГ будет снижаться менее 6 г/л, из Ваших анализов неясно, определяли ли иммуноглобулины по классам количественно? Далее указано, что бак. инфекции следует купировать метронидазолом и/или ингибиторами гиразы (так в Германии называют фторхинолоны). Инфекционные заболевания верхних дыхательных путей рекомендуют начинать лечить с антибиотиков группы эритромоцина (азитромицин, рокситромицин), в этом свете не совсем понятно, почему доктор Вам назначила Супракс, который относится к цефалоспоринам?
Не специалист, но американцы рекомендуют искать другие причины (неинфекционные) кашля, который продолжается более 2 мес.
ilux_alena
14.05.2007, 21:49
Вадим Валерьевич, спасибо, что написали. Я уж думала никто не напишет. А какие, например, могут быть неинфекционные причины?
Я уже задавала вопрос врачам форума выше про ингаляции с беродуалом и лазолваном, может кто-то ответит - могут ли они нам помочь? И в каких случаях их вообще-то нужно применять?
Сегодня к вечеру(и иногда до этого) у Кирилла на выдохе слышится как будто скрежет, я не знаю как правильно назвать. Чувствуется, что надо откашлиться, а не может. Боюсь запустить этот кашель - у нас и без него не все гладко, но к проявлениям основного заболевания мы привыкли, а тут и правда не знаем, что делать.
Посоветуйте, пожалуйста. Я очень надеюсь! или напишите, что не можете посоветовать, я тогда не буду больше к вам приставать с этим вопросом.
Annabella
15.05.2007, 00:01
Алена, к сожалению, достоверно исключить туберкулез позволяет только биопсия. Я все-таки не могу быть уверена в достоверности проведения этих тестов - отрицательная проба Манту у такого ребенка ни о чем не говорит - у него иммунодефицит.
Поэтому начнем с самого простого - а сдайте-ка Вы кал ребенка на посев в лабораторию противотуберкулезного диспансера.
У всех людей с иммунодефицитом туберкулез так атипично протекает, что я сама себе порой не верю (к сожалению, у меня приличный опыт лечения взрослых больных туберкулезом с иммунодефицитами).
ilux_alena
15.05.2007, 12:54
Здравствуйте! Очень благодарна за ответ.
Еще до пездки в Германию наш областной фтизиатр смотрела Кирилла. Я показывала ей распечатки с форума и Ваши рекомендации. Она полностью согласлась и сказала, что даже по внешним признакам можно заподозрить у нас туберкулез. Она тогда предложила снова назначить терапию (без лабораторных доказательств) и посмотреть, как ребенок на ней пойдет. Но мы решили съездить в клинику,думали нам там проведут биопсию. Но вышло по-другому...
Мы наверное снова поедем к этому врачу. Скажите, Как Вы думаете, насколько оправдано в нашем случае назначение терапии без точных подтверждений? т.е если так и не получится сделать биопсию или если мы будем искать возможность провести такое обследование, просто чтобы время не было потеряно?(боюсь еще большей потери в весе) И еще Вы писали про НИИ туберкулеза в Москве - Вы считаете стоит съездить туда? Я прислушаюсь к любому совету.
audovichenko
15.05.2007, 14:55
Алена, а в Германии или в РДКБ делали генетический анализ на муковисцидоз (CF)?
Annabella
15.05.2007, 17:43
Здравствуйте! Очень благодарна за ответ.
Еще до пездки в Германию наш областной фтизиатр смотрела Кирилла. Я показывала ей распечатки с форума и Ваши рекомендации. Она полностью согласлась и сказала, что даже по внешним признакам можно заподозрить у нас туберкулез. Она тогда предложила снова назначить терапию (без лабораторных доказательств) и посмотреть, как ребенок на ней пойдет. Но мы решили съездить в клинику,думали нам там проведут биопсию. Но вышло по-другому...
Мы наверное снова поедем к этому врачу. Скажите, Как Вы думаете, насколько оправдано в нашем случае назначение терапии без точных подтверждений? т.е если так и не получится сделать биопсию или если мы будем искать возможность провести такое обследование, просто чтобы время не было потеряно?(боюсь еще большей потери в весе) И еще Вы писали про НИИ туберкулеза в Москве - Вы считаете стоит съездить туда? Я прислушаюсь к любому совету.
Я не могу взять на себя смелость рекомендовать лечение без подтверждения, но могу порекомендовать либо биопсию под контролем УЗИ, либо поговорить с фтизиатром, который ребенка видит, о лечении. После месяца терапии оценить состояние ребенка и думать, продолжать ли лечение.
Все иммунологические тесты у Вашего ребенка будут недостоверны, а персистирование БЦЖ-инфекции может укладываться в такую клинику. Лечение можно начать без пиразинамида - вакцинный штамм к нему не чувствителен, этамбутол - нельзя по возрасту еще.
И тест на муковисцидоз - обязательно, несмотря на то, что мысль о генерализации БЦЖ инфекции (иммунодефицит, вялая клиника, лимофузлы, наличие прививки, улучшение на туберкулостатической терапии) я отбросить никак не могу.
ilux_alena
15.05.2007, 21:18
Алена, а в Германии или в РДКБ делали генетический анализ на муковисцидоз (CF)?
В РДКБ в первую госпитализацию 2005г с предварительным диагнозом "муковисцидоз"(несколько потовых проб были высокими) мы сдавали кровь и отвозили в лабораторию на генетический анализ. Результат мы узнавали по телефону, поэтому бумаги, подтверждающих ответ нет, но ответ был отрицательным. И больше в сторону этого диагноза уже не думали.
Потом перед поездкой в Германию опять возникли подозрения по поводу СF. Там в клинике пытались взять потовую пробу, но не получилось. Со слов профессора перед отъездом, я поняла, что генетический анализ еще просто не готов и они укажут его в выписке, а позже ее пришлют. Теперь я уже не в чем не могу быть уверена, т.к полную выписку мы уже вряд-ли получим. Ситуация просто невероятная , думала, что за границей все четко, а оказалось нет.
Подскажите, пожалуйста, можно ли все-таки достоверно исключить CF каким - либо анализом, чтобы больше к этому не возвращаться? А то мы уже на протяжении 2-х лет возвращаемся к одним и тем же диагнозам.
А еще я читала, что генетический анализ тоже может быть не достоверным и заболевание имеет место. Так ли это?
Когда поедем к фтизиатру, обязательно возьму Ваши советы с форума, может быть мы что-то решим по поводу терапии. Спасибо! Может я и "помешалась" на этом туберкулезе, просто чувтвую, что дело здесь не только в диете.
ilux_alena
18.05.2007, 22:36
Здравствуйте! Сегодня были на консультации у фтизиатра. Вот только она немного поменяла свое мнение. В прошлый раз хотела даже терапию назначать, а в этот раз говорит, что если бы шел туберкулезный процесс, то это выражалось бы более четко, и вообще проявилось бы давно. А так как прошло уже 2 года, как отменили терапию, вряд ли может иметь место заболевание.
Как Вы думаете, это может протекать так хронически или в словах нашего врача тоже есть правда?
Еще мы показали рентг.снимки за 2 мая другому рентгенологу и она описала его по другому: на обзорной R-грамме органов грудной клетки в S5 праого легкого тень треугольной формы с вкраплением кальцинатов. Легочный рисунок обогащен. Диафрагма четкая.Сердце широко лежит на диафрагме, талия сглажена.
Это может говорить в сторону туберкулеза?
У нас еще сохранились снимки и описание Комп.томографии за апрель 2005 года. В этот раз фтизиатр посмотрела все внимательно, там описывались кальцинаты, и она рекомендовала повторить КТ, еще раз пробу Манту, еще какие-то насечки (не поняла точно, а почерк не разберу никак). Почему- то кал на посев у нас никто не хочет брать.
Все настаивают на поездке в НИИ педиатрии и детской хирургии в Москву. Я уже на все согласна. Но просто это же не получится осуществить за пару дней, а ребенку хуже становится. Сегодня вечером опять был вялый, прикладывается, одышка, хрипы, не может откашлиться. Я объясняла ситуацию врачу, а она говорит, давайте подождем КТ.
Посоветуйте, пожалуйста, может стоит назначить антибиотик и какой?
Завтра выходные - уже никто не придет. Не хотелось бы доводить дело до скорой помощи. Как - то обычно мы дома справлялись и с бронхитом, и с пневмониями.
Annabella
19.05.2007, 10:51
Алена, я, к сожалению, не могу сказать слово "против" врача, который видит ребенка в реале.
Но мы говорим не о собственно туберкулезе (который действительно достаточно агрессивен), а о персистирующей БЦЖ-инфекции - а она может иметь вялое течение и без лечения.
Кальцинаты в легких остаются после туберкулеза. Маловероятно, что другая болезнь может это дать. Проба Манту и Пирке (насечки) - неинформативны, я уже писала, почему. КТ- хорошо.
Но мое личное мнение в данной ситуации таково, что надо начинать терапию. У Вас нет возможности сейчас опровергнуть диагноз. Нет возможности и 100% подтверждения. Лечение в данной ситуации менее опасно, чем оставлять ребенка без лечения.
Антибиотики по интернету, увы, назначать нельзя...
ilux_alena
19.05.2007, 19:35
Все понимаю и за все спасибо! Выполним рекомедации фтизиатра, сделаем КТ, а пока буду надеяться, что совсем хуже не станет.
ilux_alena
22.05.2007, 19:52
Здравствуйте!
В понедельник были у фтизиатра, так как Кириллу стало хуже. Они там посовещались и решили все-таки назначить терапию, но в стационар нас не положили:
- Изониазид 0.12 1р
- Рифампицин 0.1 1р
- Канамицин в\м 200 тыс 1р
- В6 0.5 1р
- Карсил или эсенциале 1др 3р
Но вот в чем дело: мы были в области, а лекрства получать у нашего фтизиатра в поликлинике. Мы пришли к ней, а у нее тоже есть свое мнение: вряд ли у нас есть такое заболевание и тому подобное и все эти лекарства такие опасные... в общем, канамицин она не рекомендует.
Но я думаю надо начинать как рекомендовано в обл. Как Вы думаете?
Если мы все это начнем принимать, то можно задать несколько вопросов по приему препаратов?
1. В какой последовательности это все давать, через какой промежуток времени? Я так поняла, что все надо давать утром?
2. Рифампицин давать самым первым натощак? А как изониазид?
3. И еще, так как фтизиатр не рекомендовала уколы, то я не знаю как их разводить, физ раствором и сколько в шприц набирать? И через какое время после таблеток делать? Мы купили по 1г, т.е в аптеке сказали 1млн.
Очень надеюсь на Вашу помощь в этом вопросе, так как завтра хочу начать лечение.
ilux_alena
24.05.2007, 20:23
Здравствуйте, Annabella !
Я хотела написать, что разобралась с приемом препаратов. Канамицин и В6 - делаем рано утром, затем за 30 мин до еды - рифампицин. После еды через минут 15 - изониазид. Карсил просто 3 раза. Все правильно? А может вместо карсила лучше эсснциале или непринципиально?
Хотелось бы услышать Ваше мнение по назначенной терапии и заранее спасибо!
qwerty
24.05.2007, 21:06
Анна Сергеевна сейчас в командировке. Поэтому ее ответ придется подождать.
ilux_alena
24.05.2007, 22:51
Анна Сергеевна сейчас в командировке. Поэтому ее ответ придется подождать.
Спасибо, Вам за уточнение. Я уже так и подумала, ну ничего, подожду.
Annabella
28.05.2007, 22:59
1. В какой последовательности это все давать, через какой промежуток времени? Я так поняла, что все надо давать утром?
2. Рифампицин давать самым первым натощак? А как изониазид?
3. И еще, так как фтизиатр не рекомендовала уколы, то я не знаю как их разводить, физ раствором и сколько в шприц набирать? И через какое время после таблеток делать? Мы купили по 1г, т.е в аптеке сказали 1млн.
Очень надеюсь на Вашу помощь в этом вопросе, так как завтра хочу начать лечение.
1. Все утром- но посмотрите на ребенка - некоторые детки с изониазида спят - тогда изониазид - вечером.
2. Без разницы - обе таблетки можно дать сразу, утром или вечером, но в одно и то же время.
3. Канамицин разводят физраствором, есть по 0.5 г, разведенный хранить нельзя.
Но! Перед канамицином обязательно покажите ребенка ЛОР-врачу, проверьте слух. Без консультации ЛОР-врача этот препарат назначать нельзя.
Можно карсил или эссенциале, принципиальной разницы, в общем, нет.
ilux_alena
29.05.2007, 18:57
Анна Сергеевна, спасибо, что уточнили по поводу терапии. Вот только мы начали делать канамицин без консультации ЛОР врача. Это очень опасно? Нам стоит срочно показать ребенка врачу?
Скажите, как долго обычно продолжают в\м канамицин?
Annabella
29.05.2007, 19:50
Без консультации ЛОР-врача канамицин нельзя применять. Должна быть аудиограмма до лечения, а потом - каждый месяц.
Продолжают в Вашем случае - 60 доз. К сожалению, канамицин может вызывать глухоту, не у всех, но может - поэтому обязательно наблюдение ЛОР-врача. При малейшем снижении случха препарат отменяют и дают кальция пантотенат - антидот аминогликозидов (и канамицина, в частности).
ilux_alena
30.05.2007, 11:07
Без консультации ЛОР-врача канамицин нельзя применять. Должна быть аудиограмма до лечения, а потом - каждый месяц.
Продолжают в Вашем случае - 60 доз. К сожалению, канамицин может вызывать глухоту, не у всех, но может - поэтому обязательно наблюдение ЛОР-врача. При малейшем снижении случха препарат отменяют и дают кальция пантотенат - антидот аминогликозидов (и канамицина, в частности).
Мы сегодня посетили ЛОР - врача, но она не делает аудиограмму. Тоже рассказала об опасности применения препарата и направила нас в сурд.центр. У меня вот какой вопрос. Мы скорее всего можем на этой недели не успеть туда попасть. Во всяком случае сегодня точно. А как быть с уколами? Лучше не делать их пока? Вместе с сегодняшним днем мы сделали 7 инъекций.
На следующей неделе мы будем в Москве на консультации в НИИ фтизиопульмонологии. Надеемся, что там помогут нам разобраться.
Annabella
30.05.2007, 11:41
Вообще, если лечение начато, его можно прерывать не более, чем на 10 дней. Поэтому подумайте сами, как будет лучше, прервать лечение на несколько дней и сделать аудиограмму, или нет.
ЛОР-врач ведь проверила слух, и если она не увидела проблем, препарат можно назначать.
ilux_alena
31.05.2007, 10:34
Вообще, если лечение начато, его можно прерывать не более, чем на 10 дней. Поэтому подумайте сами, как будет лучше, прервать лечение на несколько дней и сделать аудиограмму, или нет.
ЛОР-врач ведь проверила слух, и если она не увидела проблем, препарат можно назначать.
Мы сегодня были у сурдолога. Нам провели несколько обследований. По их заключениям врач не рекомендует продолжать канамицин, так как на высоких частотах уже что-то не регистрируется, т.е написано так: ЗВОА7 - не регистрируется на высоких частотах. Далее: сенсорное нарушение слуха легкой степени. Рекомендуется прием отоксических лекарственных средств ограничить.
И что нам теперь делать? Без этого препарата лечение считается неполным? Остальные препараты принимаем также?
Annabella
31.05.2007, 11:40
Канамицин - однозначно отменять. Поскольку первый, самый начальный признак - это нарушение слуха на высоких частотах.
Пока можно оставить 2 препарата, лечение не считается неполным, можно попробовать этамбутол - но только если ребенок говорит и знает, как называются цвета.
ilux_alena
31.05.2007, 12:03
Спасибо Вам за ответ! Наш областной фтизиатр посчитала, что достаточно, что ребенок слышит речь шепотом и препарат можно было бы продолжить. Но мы не будем рисковать, подождем сейчас консультации в Москве в следующий вторник. Когда вернемся, обязательно напишу, что там с нами решили.
ilux_alena
26.06.2007, 10:40
Здравствуйте!
Мы вернулись из Москвы. У нас очень хорошие результаты поездки. Наконец-то нам поставили правильный диагноз и ребенку с каждым днем становиться все лучше. У нас подтвердилась целиакия, абсолютно точно, с полными описанием биоптатов.(к.м.н Лысиков Ю.А. Институт питания РАМН). Этот человек также пересмотрел предыдущие биоптаты, которые были непрвильно зафиксированы, срезы были неправильно выполнены, что и привело к неправильной постановке диагноза. Новая биопсия не показала признаков лимфангиоэктазии, зато имеются все признаки целиакии, в острой стадии. Когда нам исключили диагноз в РДКБ - ребенок был на нестрогой безглютеновой диете, поэтому лучше никак не становилось, а когда мы приехали из Германии(они разрешили все кушать), стало совсем плохо. Мы поступиди в отделение с весом 8500, а через 3 недели выписались с весом 9200! И сейчас Кирилл чувствует себя очень хорошо, и стул лучше, и аппетит.
Но также врачи не исключают и туберкулез мезентериальных лимфоузлов (проф. Лебедева Л.В НИИ фтизиопульмонологии), так как на противотуберулезной терапии эффект был однозначным, на 2 неделе приема препаратов вес начал расти, кашель прошел полностью, хотя мы еще не соблюдали безгютеновую диету. Но 100% доказательств этому диагнозу нет, просто оценили эффект от лечения. Так что мы будем принимать эти препараты (рифампицин, изониазид) до конца сентября, т.е всего 4 месяца. Спасибо Анне Сергеевне! Ее доводы помогли нам настоять, чтобы еще раз вернулись к рассмотрению возможного туберкулеза.
Теперь мы знаем точно, что в России тоже есть очень хорошие специалисты и совсем не обязательно ехать куда - то за границу. Тем более, что наш опыт показал, что ошибаться могут и там, вот только эта ошибка могла стоить жизни ребенка.
Annabella
26.06.2007, 18:16
Алена, я искренне рада за Вас и за Кирилла - наконец-то стало известно что-то определенное. Конечно, целиакия - вещь неприятная, но с ней вполне можно жить, Вы очень заботливая мама, и поможете Вашему малышу.
И конечно, хорошо, что пришли к единому мнению фтизиатры (хотя мне бы очень хотелось ошибаться, но ...) - но и это поправимо.
Поправляйтесь, пишите,как дела.
ilux_alena
19.08.2007, 22:30
Здравствуйте!
Я долго не писала, но так случилось, что снова нужна ваша помощь. Дело в том, что у Кирилла стал понижаться гемоглобин. И вообще ОАК вызывает беспокойство у нашего педиатра:
Эр. 3.1, гемогл. 72, Цв. пок. 0.7, , лейкц 3.4, эоз 2, п\я
13, с\я 48, лимф. 33, моноц. 4 Гипохромия ++, Анизоцитоз +,
СОЭ 7.
Последняя биохимия:
Билир.общий 8.0
Мочевина 2.02
Креатинин 23.4
Общий белок 65.4
Тимоловая проба 0.53
С-реакт.белок < 6
АСТ 42.3
АЛТ 37.2
Щелочная фосфатаза 674.4
Две недели назад гемоглобин был 84.
Я хотела бы узнать, есть ли смысл принимать нам препараты железа? Последний раз мы пробовали Актиферрин и Мальтофер. Но результата это не принесло, только стул ухудшился. Все равно пришлось отменить и делать переливание (Кириллу было 1г10м). А стул у нас и сейчас все такой же жидкий, не переваренный. Просто боюсь навредить и сделать еще хуже. Подскажите, пожалуйста, как нам сейчас поступить, чтобы поднять гемоглобин?
И еще хотела уточнить, может ли быть такая картина крови (бол кол. п\я, низ лейк.) связана с приемом противотуберкулезных препаратов? Наш врач говорит, что может какой-то воспалительный процесс…
Но Кирилл чувствует себя вполне нормально. Не вялый, аппетит повышенный, не бледный, все лето на воздухе, на даче. Я бы даже не подумала, что у него такой низкий гемоглобин.
Dr.Vad
19.08.2007, 23:44
Железо при целиакии плохо всасывается, поэтому очень часто развивается железодефицитная анемия. Если Актиферрин и Мальтофер не подходят (в каких примерно дозах давали раньше - в мг/кг?), то еще имеется довольно хорошо переносимый ферлатум - железа протеин-сукцинат. Если все равно не подойдет, то остается введение в вену Венофер. Можете (если остались) попробовать давать тот же актиферрин/мальтофер, но начните с более малых доз, напр. с 0,5-1 мг/кг и если будет неплохо, то постепенно увеличьте до 1,5-2 мг/кг.
Annabella
20.08.2007, 19:29
Алена, уточните, пожалуйста, нормы АЛТ и АСТ для Вашей лаборатории. На сам анализ крови наши препараты влияют другим образом (я про формулу).
ilux_alena
21.08.2007, 16:04
Спасибо за помощь. Вчера начала давать Актиферрин. Накапала в ложечку 5 капель 2 раза в день. Сегодня стул был не хуже обычного. Пока так оставить? В инстукции написано 5мл на 12 кг массы тела - суточная доза. (просто я не очень понимаю в мг)Т.е нам нужно довести до 5мл в сутки, чтобы был эффект?
Насчет, АСТ и АЛТ: норма АЛТ 5-30, АСТ 5-38. Вроде у нас не намного больше? Анна Сергеевна, я хотела бы спросить Ваше мнение о продолжительности терапии. Вообще, нам рекомендовали продолжать ее до конца сентября, т.е всего будет 4 месяца. Это на самом деле достаточно, чтобы полностью вылечиться? А то мне уже страшно снова не долечиться.
Annabella
21.08.2007, 19:30
Да, все несколько повышено, но поскольку билирубин в норме, пока ничего не отменяем. 4 месяца - это все лечение, или будет еще?
Dr.Vad
21.08.2007, 20:40
Спасибо за помощь. Вчера начала давать Актиферрин. Накапала в ложечку 5 капель 2 раза в день. Сегодня стул был не хуже обычного. Пока так оставить? В инстукции написано 5мл на 12 кг массы тела - суточная доза. (просто я не очень понимаю в мг)Т.е нам нужно довести до 5мл в сутки, чтобы был эффект?
Просто актиферрин для детей бывает в двух разновидностях:
1 мл сиропа содержит 34,2 мг железа (II) сульфата семиводного (соответствует 6,87 мг железа двухвалентного) и 25,8 мг D,L-серина.
---
Сироп в каплях не меряют, а в мл, поэтому если Кирилл весит 12 кг, то ему начать давать по 2 мл в день
Уточните, какая форма Актиферрина у Вас и сколько актуальный вес ребенка.
ilux_alena
21.08.2007, 21:51
У нас сироп 100 мл, как Вы описываете под 2 пунктом. А Кирилл весит 9600. Значит нам нужно принимать 1мл в сутки в несколько приемов?
Про противотуберкулезное лечение: да, 4 месяца - это и есть все лечение. Мы, конечно, должны еще показаться фтизиатру. Но в общем на этом все. Так как у нас же не было лабораторных доказательств диагноза, а только оценивали эффект от лечения. В выписке так и написано: "туберкулез внутребрюшных лимфоузлов?" и стоит знак вопроса. Вы думаете, этого недостаточно?
Annabella
21.08.2007, 22:16
Алена, оговорюсь, что я - все-таки лечу в основном взрослых. Поэтому могу оперировать 109 приказом, в котором все-таки рекомендуется 6 месяцев - то есть в случае Кирилла - 2 месяца 3-4 лекарства и 4 месяца изониазид и рифампицин (если исходить на вес 10 кг, то дозы маленькие - 0.1 и 0.15), но это, конечно, на усмотрение фтизиатра.
ilux_alena
17.02.2008, 10:47
Здравствуйте!
Очень давно не писала Вам, но вот возникла ситуация когда без совета врачей не обойтись. У Кирилла снова начали появляться синяки на теле и так как такое уже случалось, мы сдали кровь на коагулограмму:
АЧТВ-52.5с (24.3-35)
Протромбиновое время-54.6 (10.5-13.4)
Тромбиновое время- 19.6 (11-17.8)
МНО- 3.97ед (0.9-1)
ПТИ- 19% (70-120)
Фиброген (по Клауссу) - 1.58 (2.2-4.96)
Фактор сверт.9 - 6% (65-150)
Фактор 8 - 73 (50 -150)
Я бы хотела спросить: при таких изменениях помочь может только вливания плазмы? Или возможно что-то сделать в нестационарных словиях? Дело в том, что мы ждем второго ребенка, у меня уже 7 месяцев и так случилось, что меня саму положили в больницу. И с Кириллом фактически некому ложиться. Ну если, конечно, кроме стационара нет другого выхода, мы что - нибудь придумаем.
А вообще, какую можно вести профилактику, чтобы синяки не появлялись. Получается, что такое состояние наступает через полгода, это уже третий раз.
Dr.Vad
19.02.2008, 04:03
Полагаю, что это из-за дефицита витамина К, нужно подавать или поколоть викасол...
'kz
07.10.2009, 18:01
Печальное известие. Кирилла с нами больше нет. 05 октября его не стало.
Annabella
07.10.2009, 18:09
Соболезную маме и всей семье.
Желаю душевных сил пережить такую ужасную потерю.