Просмотр полной версии : Аденома аденогипофиза (соматотропинома), акромегалия

Добрый день, у меня аденома аденогипофиза. Мне 38 лет, пол жен. Диагноз звучит так: аденома аденогипофиза (соматотропинома) акромегалия активная фаза. Кардиомиопатия смешанного генеза, НК О.Аномалия Арнольда-Киари 1ст. Рост 159, вес 53.
Анализы:
Соматомедин-С 492 нг/мл
СТГ-66,3 мЕд/л
пролактин-420 МЕ/л
ТТГ-1,220 мМЕ/л
Свободный тироксин 19,84 пмоль/л
Заключение окулиста: Близорукость в 1,5Д. Ангиопатия сосудов сетчатки обоих глаз с побледнением височной половины ДЗН правого глаза.
В г.Воронеже, где я живу, это заболевание не лечат, ну это понятно, т.к оно редкое и нет таких специалистов. Документы отправили в Москву, в ЭНЦ для получения квоты и "определения дальнейшей тактики ведения и лечения". Из Москвы был получен ответ, что госпитализация перенесена на следующий год, так как нет квот, что я в листе ожидания. Морально я, конечно, подавлена, уже есть внешние проявления болезни: увеличился размер ноги, меняется лицо. Я читала об этом заболевании и последствиях, делала колоноскопию и ФГС. Читала, что лечат комбинировано: операция+лучевая терапия+медикаментозно. Как вы считаете, возможно ли в моем случае выздоровление? Возможна ли операция при моем расположении аденомы? И с чего мне начинать? Я не могу ждать следующего года, процесс же идет. В настоящее время ничего не принимаю, мне ничего не назначили.

Вот снимки. МРТ головного мозга. Не знаю какие именно из них нужны, поэтому выкладываю все.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Заранее большое спасибо всем, кто откликнется.
С уважением.

Здравствуйте. В какой поликлинике Вы наблюдаетесь и кто занимался Вами, кроме лечашего эндокринолога? Вы написали результаты анализов, но про клинику не написали ничего. Что беспокоит Вас, кроме изменения внешности, есть ли слабость, одышка, боли в сердце, что с давлением и сахаром крови? Обсуждался ли вариант лечения соматостатином и его аналогами, или ничего в этом направлении не предпринималось?

ЗЫ У меня файл не скачивается.

На МРТ признаки эндосупраселлярной СТГ-секретирующей опухоли гипофиза. Вам показано выполнение транссфеноидального эндоскопического удаления соматотропиномы с последующим контролем уровня ИФР-1 в послеоперационном периоде и решением вопроса о необходимости терапии аналогами соматостатина. Опухоль достаточно компактная без явных признаков инвазии и есть шанс радикально избавиться от нее.

Здравствуйте, Анна. Спасибо, что откликнулись. Да, про клинику я ничего не написала, так как не хотелось мне кого-либо обидеть. Думаю, не назначено мне ничего, исходя из принципа "не навреди". У меня часто возникает такое ощущение, что врач хочет мне помочь, но не может. Нет у него возможностей. И при обсуждении часто повторялось: вот в Москве, в ЭНЦ у них там и то, и это, там вам все и сделают. И даже медикаменты-только после резолюции Москвы. О моем состоянии: сахар в крови, давление-все пока в норме. Физически-я слабая, но мне, кажется, что я всю жизнь такой была. Всю жизнь давление 90/60. Сейчас стало немного выше-110/65. Что мне очень мешает жить-это потливость, и наступление жаркого лета не прибавляет мне оптимизма.

Д-р Черебилло из Питера и прекрасно оперирует таких больных , Анна Шведова из Воронежа, Ваш лечащий врач сам или с помощью д-ра Шведовой может решить вопрос о назначении Вами сандостатина ЛАР или Аутожеля до операции , можно найти деньги и оперироваться платно , если нет квот .
Квота - это гарантированная государством минимальная оплата затраченного медперсоналом труда и расходных материалов на операцию - у государства нет бесконечного количества квот, и эти квоты распределяют по регионам

Добрый вечер, Владислав Юрьевич. Очень ждала вашего вердикта. Боялась, вдруг моя аденома неоперабельна. СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!! Как попасть к Вам на операцию?

Клиника - имелось в виду клиническая картина :)
Я попробую узнать, можно ли как-то ускорить процесс.
Хорошо, что лечащий врач знает про ЭНЦ и в курсе, что надо делать. Не его вина, конечо, что квот нет, направляли Вас по адресу.

Добрый вечер, Галина Афанасьевна! Обязательно поеду к Черебилло, только как попасть на операцию именно к нему? Когда я звонила в регистратуру в ВМА, мне сказали, что не факт, что оперировать меня будет именно он. Завтра же позвоню Анне Шведовой по поводу лекарств и обязательно начну принимать их до операции. Спасибо Вам большое, Вы ответили на мои вопросы. План действий мне понятен. Именно это мне было и нужно.

Анна, я что-то торможу, не знаю как написать Вам в "личку". Завтра я Вам позвоню. Спасибо Вам большое.