Получение лекарства при акромегалии [Архив] - медицинский форум

PDA

Просмотр полной версии : Получение лекарства при акромегалии


Fruttis
11.10.2012, 06:04
Доброго времени суток!
У супруга обнаружилась макроаденома гипофиза ок 4см., Акромегалия.
Тема [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Эндокринологами на консультациях назначено предоперационное и возможно послеоперационное лечение Сандостатином Лар 20мг. или Октреотид Депо 20мг. Данные лекарства есть в федеральных списках д/инвалидов, в региональном у нас нет (нашла только в списке лекарственных препаратов, необходимых для оказания скорой медицинской помощи бригадами станций (отделений) скорой медицинской помощи). Пробовали оформить инвалидность, но председатель ВК в заключении написала, что не видит причин д/назначения. МСЭ тоже отказали с текстом " В бМСЭ направлен преждевременно без проведения лечебных мероприятий. Судить об ограничении жизнедеятельности в настоящее время не возможно."
В поликлинике никому нет дела до нас.
Пришлось начать покупать лекарства самостоятельно, т.к. время не терпит. Стоит больших денег.
Как быть в этой ситуации, если эти лекарства только при инвалидности, а её не оформляют?
Можно ли как-то вернуть потраченные средства?
Замкнутый круг получается.

Fruttis
16.10.2012, 06:17
мое сообщение пропустили случайно или никто не знает/не хочет мне ответить?

Aminazinka
16.10.2012, 06:33
А почему напрямую в бюро МСЭ не обратились?


Melnichenko
16.10.2012, 07:19
Сандостатин входит в число эффективных средств лечения акромегалии - понадобится или нет он после операции , не факт .
Сейчас первый этап- удаление опухоли .

Fruttis
21.10.2012, 06:04
А почему напрямую в бюро МСЭ не обратились?
возможно не правильно поняла Ваш вопрос...
мы в МСЭ как раз сами и обратились для установления инвалидности, но им нужно было направление из поликлиники от ВК, но председатель ВК в заключении написала, что не видит причин д/назначения. МСЭ тоже отказали с текстом " В бМСЭ направлен преждевременно без проведения лечебных мероприятий. Судить об ограничении жизнедеятельности в настоящее время не возможно."
В поликлинике никому нет дела до нас.

Fruttis
21.10.2012, 06:28
Галина Афанасьевна, мы конечно же собираемся удалять эту опухоль, сейчас собираем документы на квоту, а так как у нас всё это не быстро и я бы сказала, затянуто так, что хочется кричать и ругаться, то тем временем по рекомендациям врачей делаем уколы Сандостатина Лар до операции.
Я правильно понимаю, что лекарственного обеспечения сандостатином от государства мы не получим, как ни крутись?


ELENA_VLAD
21.10.2012, 07:46
Пробовали ли обращаться во врачебную комиссию вашей поликлиники? При обосновании комиссионно возможна в исключительных случаях выписка препарата за счет средств регионального бюджета. Возможно иногда обращение в Администрацию города, где вам при предоставленили и документов о низком доходе выделят некоторую сумму на лечение как меру социальной поддержки.
Акромегалия. к сожалению. не входит в перечень заболеваний, подлежащих льготному обеспечению неинвалидам ни в одном регионе России. После операции со МСЭ ситуация обсуждается в ином аспекте.

Melnichenko
21.10.2012, 12:41
Галина Афанасьевна, мы конечно же собираемся удалять эту опухоль, сейчас собираем документы на квоту, а так как у нас всё это не быстро и я бы сказала, затянуто так, что хочется кричать и ругаться, то тем временем по рекомендациям врачей делаем уколы Сандостатина Лар до операции.
Я правильно понимаю, что лекарственного обеспечения сандостатином от государства мы не получим, как ни крутись?

Пока не изменится сама система обеспечения пациентов редкими болезнями дорогостоящими препаратами и не изменится концепция привязки лечения к обязательной инвалидности .

Fruttis
22.10.2012, 07:57
Елена Владимировна, да, мы сами обратились в МСЭ, а там затребовали заключения ВК из поликлиники и именно в поликлинике председатель ВК написала, что не видит оснований. Одновременно с обращением в МСЭ написали письмо министру здравоохранения области с просьбой помочь с лекарствами до операции, они письмо спустили гл. врачу в поликлинике, который до этого никак не расстарался. После письма тот позвонил, пригласил к себе и снова ничего, т.к. его зам/председатель ВК не видит оснований((( Вот как-то так...


ELENA_VLAD
22.10.2012, 12:43
Ваша опухоль имеет такие размеры и особенности роста, что операция необходима сейчас в первую очередь. Не исключено, что 1-3 инъекции не улучшат послеоперационный прогноз. Не отчаивайтесь.

elegora
25.11.2012, 13:36
Fruttis, я думаю,что отказав Вам в инвалидности, комиссия была не права! Нужно подавать апелляцию в вышестоящую инстанцию, может быть легче будет сначала госпитализироваться в Эндокринологический научный центр РАМН в Москве, на Дмитрия Ульянова,11, где Вашего мужа обследуют, дадут рекомендации по дальнейшему лечению и получению инвалидности. Если это будет написано в выписке,то МСЭ никуда не денется. Я сама прошла через эти круги, сделала операцию, потом сандостатина нигде не было полгода и опухоль снова выросла, потом "Гамма-нож" в Москве. Сейчас уже четыре года на инвалидности и Сандостатин получаю исправно, а первый тоже покупала за сорок тысяч!

elegora
25.11.2012, 13:41
Хочу добавить, что прогноз может эти инъекции не улучшат, но самочувствие у меня улучшилось после первой инъекции, просто жить захотелось, работоспособность выросла в разы, а до этого сил ни на что не было! Перед операцией получала сандостатин в течение полугода, только потом была проведена трансназальная аденомэктомия. А вообще лучше "Гамма-ножа" нет ничего, после него на следующий день на работу можно выходить, а после операции только через 4 месяца, ни наклониться, ни чихнуть, ни потужиться, вели риск ликворреи, но вам придётся всё равно через операцию пройти, так как на "Гамма-нож" берут только с размерами опухоли меньше 3 см.


Melnichenko
25.11.2012, 14:19
Так , коллега ... Начнем с начала : соматротропинома = операция как первый этап .
До нееи после ( если неполное удаление ) соматостатин ЛАР / аутожель решают в меру чувствительности проблемы снижения уровня СТГ/ соотв ИРФ1 и уменьшение объема опухоли .
Гамма -нож - третья опция .

elegora
27.11.2012, 14:46
Так никто и не спорит,что в данном случае в первую очередь необходима операция, но речь идёт о получении препарата, а не столько о тактике лечения. До операции, как и в моём случае, нужно получить сандотатин-ЛАР,а для того, чтобы быстрее получить инвалидность (до операции), нужна выписка из авторитетного заведения, где было бы прописано, что больному необходимо оформление на инвалидность. Сколько придётся ждать квоты на операцию? Лучше деньги, которые тратят на покупку лекарства, потратить на неделю обследования в ЭНЦ!

Melnichenko
27.11.2012, 14:49
Мне особенно трудно возразить против последнего тезиса.


elegora
28.11.2012, 08:02
Доктор, я не призываю к бездумной трате денег, но в данном случае нужно выиграть время. Пока оформят опять посыльный лист, пока больного внесут в реестр, пока закажут лекарство,пройдёт немеренное количество времени...Это в Москве можно будет получить сразу всё, а на окраинах совсем другая картина. Бюрократия не знает границ! Это же не футболистов оплачивать!

Melnichenko
28.11.2012, 08:59
А что такое реестр и какое он имеет отношение к выдаче препарата? Все страньше и страньше..

FilippovaYulia
28.11.2012, 09:27
Галина Афанасьевна. это чисто бюрократические заморочки. с которыми и я намаялась, пока работала в муниципальной поликлинике. Когда человек получает группу инвалидности - это еще не значит. что он с завтрашнего дня может по ДЛО получать льготные препараты. Он должен быть зарегистрирован как инвалид в многочисленных компьютерных базах, на это почему-то уходит куча времени. Кроме того. он должен быть внесен поликлиникой в заявку на получение положенного ему препарата/препаратов - и получать их сможет, только когда заявка будет обновлена, а она обновляется один раз в три месяца. Возиться с "довнесением" в заявку нескольких человек отдельно никто не хочет. Таким образом. получив инвалидность, человек может прождать положенного ему льготного препарата - особенно дорогостоящего и редкого - до трех месяцев. Кроме того, есть еще и такая вещь, как лимит поликлиники - определенная сумма денежных средств. в пределах которой формулируется заявка. И если вносить в заявку дорогостоящий препарат - из нее надо вычеркивать препараты на аналогичную сумму. а заяка и так формируется с колоссальным дефицитом. Поэтому внесение в заявку подобных препаратов всеми правдами и неправдами оттягивают на максимально возможное время.


Melnichenko
28.11.2012, 09:34
Спасибо, значит хотя бы не связали регистр и ДЛО
На самом деле ситуация нелепая - привязка к инвалидности как раз к тем препаратам, которые от этой инвалидности спасают( инсулин, соматостатин)
Но не суть- никак не возражаю против приезда в ЭНЦ или к Пронину, и даже приветствую
Всеиплпытки изменить ситуацию и бесконечные письма на эту тему пока не имеют успеха

ELENA_VLAD
28.11.2012, 17:38
Не думаю, что выписка из ЭНЦ что-то изменит. Имеем печальный опыт.
Лучше бы письмо в Минздрав о боижайших квотах на операцию. Наши больные пишут сразу на президент.ру и квоты тут же появляются.
Более того, Сандостатин часто заменен на Российский дженерик. Печально.

Melnichenko
28.11.2012, 18:45
Октреотид - Лар и Лонг даже не совсем дженерики - это копии и много копий ( не до каламбуров , но все же ) вокруг них .
Но давайте смотерть правде в глаза -во времена Семашко кому приходило в голову , что в медицине может быть что-то покруче , чем зеленка , бинт и эфир ?


elegora
28.11.2012, 22:15
Извините за безграмотность, а чем дженерики от копий отличаются? Для меня лично Сандостатин-ЛАР и Октреотид-депо совершенно разные вещи потому, что на Сандостатине у меня ИФР-1 снижается а на Октреотиде нет, хоть какую дозу коли! Г... оно и есть Г..., как и наши "Жигули" и "Nissan" !

Melnichenko
29.11.2012, 09:57
А чем отличается репродукция от оригинала?
Ваш врач сообщил об отсутствии у Вас эффекта на октреотиде? Написа в росфармнадзор? Заполнил карту ?
Если врачи не будут регитрировать факт неэффективности препарата- чем и кому помогут Ваши сведения под ником в и- нете?
Я- то не под ником, и в мои обязанности входит ( регистр - то ведется) оценка используемых препаратов
Когда я в МЗ говорю о публикациях по растворимости и пр параметрам по препаратам, возникает главный вопрос- а клиническая эффективность?
Разница в цене не настолько велика, но если в 100 процентах нужна замена и ет возможности исользовать октреотид - депо, это одно, если нельзя депо , но можно лонг- другое, и если можно только лар - третье
Фраза- это не дженерик( прнинятый термин) , но копия, принадлежит не мне.
Но на 4 фазе изучения препарата только сведеия с мест могут ответить на вопрос о реальной эффективности


elegora
29.11.2012, 21:17
Галина Афанасьевна, когда я находилась в ЭНЦ, я говорила своим лечащим врачам об этом, четыре года назад много экспериментировали в связи с отсутствием лекарств, в прошлом году на наше МЗ мне из центра даже прислали по моей просьбе подтверждение о неэффективности октреотида в моём случае и, слава Богу, мне теперь заказывают именно Сандостатин. Подавали ли они какие-то сведения об этом в Росфармнадзор не знаю. Может у других больных результат другой сказать не могу. Хотя, самый первый препарат, который я, тогда ещё не имевшая инвалидности, купила, (расплачивалась потом за него полгода) был октреотид депо. Именно на нём я впервые почувствовала значительное улучшение самочувствия, хотя и сильные побочные действия были: ощущала себя бутылкой шампанского, готовой взорваться,такое сильное вздутие живота было. Потом, после операции,после инъекций октреотида не ощущала ничего и уровень гормонов не снижался вообще.

Melnichenko
29.11.2012, 21:23
Ну вот видите , вопрос не так прост .
Трудно придумать больший идиотизм , чем привязка бесплатности препарата к инвалидности . Было бы прекрасно , если бы отечественная промышленность и вправду создала дженерик высокого качества для редкого заболевания, но пока что есть , то есть - реальная жизнь . Качество может меняться от серии к серии , и это тоже задача для врачей - информировать о таких фактах , может меняться и чувствительность с нарастанием резистентности - опять же задачка ..

В отличе от Вас я не могу говорить без ФАКТОВ ( а мне сказали , что .. не подходит ) - отсюда и необходимость регистров и информации

elegora
30.11.2012, 12:04
Будем надеяться, что когда-нибудь всё изменится к лучшему. Авось доживём!

Fruttis
03.12.2012, 18:05
elegora, спасибо, что откликнулись)
Дело в том, что у нас есть заключение гл. эндокринолога нашего города, где указана необходимость в лечении Сандостатином Лар 20мг. до и возможно после операции. Для МСЭ это не стало убедительным, т.к. по их мнению не было оперативного лечения.
Сейчас вот ведем битву за оформление квоты...
А тем временем выкручиваюсь и выискиваю в Москве подешевле лекарство (у нас его вовсе нет) и покупаем/колим сами, на это видимо и рассчитано(((

Fruttis
03.12.2012, 20:31
Галина Афанасьевна!
Скажите, пожалуйста, есть ли у нас смысл в уколах, что-то показатели сильно не упали или я ошибаюсь, может контролируем не в тот момент?
Уколы Сандостатина Лар 20мг. делали 26.09.12, 24.10.12., 21.11.12.
результаты анализов:
12.07.12. СТГ 20,5 (0,06-5,0) ИФР-1 1103 (115-307) при установлении диагноза
26.09.12. СТГ 8,15 (0,06-5,0) ИФР-1 1016 (115-307) с утра перед 1 уколом
21.11.12. СТГ 15,7 (0,06-5,0) ИФР-1 1006 (115-307) с утра перед 3 уколом

Melnichenko
03.12.2012, 20:52
Да , 20 -ти мало - надо 30 .

Fruttis
06.12.2012, 02:34
Галина Афанасьевна, следующий укол уже на 30мг. будем колоть 19.12.12. Подскажите, пожалуйста, когда стоит проконтролировать СТГ и ИФР-1?

Melnichenko
06.12.2012, 18:38
Перед новой тридцаткой

Fruttis
11.01.2013, 17:58
Да , 20 -ти мало - надо 30 .

Галина Афанасьевна!
Скажите, пожалуйста, есть ли у нас смысл в дальнейших уколах, что-то показатели сильно не упали или нужно ещё что-то менять?
Уколы Сандостатина Лар 20мг. делали 26.09.12, 24.10.12., 21.11.12.
результаты анализов:
12.07.12. СТГ 20,5 (0,06-5,0) ИФР-1 1103 (115-307) при установлении диагноза
26.09.12. СТГ 8,15 (0,06-5,0) ИФР-1 1016 (115-307) с утра перед 1 уколом
21.11.12. СТГ 15,7 (0,06-5,0) ИФР-1 1006 (115-307) с утра перед 3 уколом
Потом сделали укол Сандостатина Лар с дозировкой 30мг. 19.12.12.
Результат анализа снова не радует...
11.01.13. СТГ 15,3 (0,06-5,0) ИФР-1 1162 (115-307) за 5 дней до предпологаемого укола 16.01.13.

Melnichenko
11.01.2013, 18:01
В принципе нет - можно комбинация с достинексом , но первый шаг - операция

Fruttis
07.05.2013, 05:15
В принципе нет - можно комбинация с достинексом , но первый шаг - операция

Галина Афанасьевна, проконсультируйте пожалуйста.
Мы наконец-то получили квоту. Госпитализируемся в Бурденко 6.08.13. Спросили у нейрохирурга о уколах Сандостатина Лар перед операцией. Сказал, что есть смысл колоть, т.к. это положительно влияет на восстановление после операции, отеки, но по необходимости и дозам проконсультироваться с эндокринологом.
Как Вы считаете, нужно нам колототь? Если нужно, то сколько и в какой дозировке? И какая от этого будет польза?
Напомню, что колололи осенью 12г. 3 укола по 20мг. и затем 1 укол 30мг. Результаты гормонов не снижались (см. сообщения чуть выше).

Melnichenko
12.05.2013, 22:09
Если нет снижения уровня СТГ и ИРФ1 смысла в инъекциях нет , я уже писала о возможности комбинированной терапии - достинекс + 30 мг сандостатина , есмли есть возможность - попробовать аутожель с достинексом .

Fruttis
19.12.2014, 18:14
Галина Афанасьевна, здраствуйте. Очень нужна ваша помощь.
В августе 13г. супругу сделали операцию в Бурденко. Выписной эпикриз здесь и здесь.
Гормоны через месяц после операции от 09.2013г.
ТТГ - 0,06 (0,23-3,4 мкМЕ/мл)
Т4 - 21,3 (10-23,2 пмоль/л)
Пролактин - 152,5 (105-540 мМе/л)
объем суточной мочи 1700 мл
Кортизол свободный в моче - 289,51 (50-190 мкг/сутки)
Гормоны через 2 месяца после операции от 10.2013г.
СТГ - 2,20 (0,06-5,0 нг/мл)
ИФР-1 - 548 (115-307 нг/мл)
Тестостерон св. - 15,0 (6,2-28,1 пг/мл)
ТТГ - 0,03 (0,23-3,4 мкМЕ/мл)
ФСГ - 6,95 (1,0-11,8 мМЕ/мл)
Кортизол общ. в крови - 594,4 (150-660 нмоль/л)
ЛГ - 2,20 (0,8-8,4 мМЕ/мл)
Гормоны через 4 месяца после операции от 12.2013г.
ТТГ - 0,032 (0,4-4 мкМЕ/мл)
СТГ - 2,18 (0,06-5,0 нг/мл)
ИФР-1 - 565 (115-307 нг/мл)
Заключение МРТ через 4 месяца после операции от 16.12.13. здесь.
Снимки здесь. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
По результатам МРТ нейрохирург назначил лучевую терапию, т.к. опухоль осталась.
Гормоны через 6 месяцев после операции от 02.2014г.
Т4 св. - 1,62 (0,8-1,9 нг/дл)
Кортизол до полудня - 13,4 (5-25 мкг/дл)
Тестостерон общ. - 6,24 (9,3-60,1 нмоль/л)
Пролактин - 119 (53-360 мМЕ/л)
Заключение эндокринолога Бурденко от 18.02.14. здесь
В марте 14г. сделал 1 укол Октреотид-лонг 20мг. + достинекс 1т. 2р/нед.
С этих уколов у него плохое самочувствие. Очень сильно дует и крутит живот. Постоянная диарея 2-3 раза в день, с противным кислым запахом. Желудочных лекарств не применял в поддержку, т.к. не были назначены.
Отказался колоть дальше.
Гормоны через 9 месяцев после операции от 05.2014г.
Т4 св. - 1,26 (0,8-1,9 нг/дл)
Кортизол до полудня - 11,3 (5-25 мкг/дл)
ФСГ - 10,9 (0,7-11,1 МЕ/л)
ЛГ - 5,17 (0,8-7,6 МЕ/л)
СТГ - 0,533 (0,06-5,0 нг/мл)
ИФР-1 - 251 (115-307 нг/мл)
Тестостерон св. - 8,0 (6,2-28,1 пг/мл)
На конец января 15г. записались на лучевую терапию в Бурденко.
Заключение радиолога здесь.
Тут мне мой эндокринолог по щитовидке говорит в общении, что мы зря согласились на лучевую терапию, что акромегалию сейчас успешно лечат сандостатинами. На мои слова о том, что перед операцией делали 4 укола с повышением дозы и они не помогли, врач сказала, что результативность бывает через пару лет. А после лучевой будет много проблем и гипопитуитарный синдром со всеми вытекающими. Проконсультируйтесь в ЭНЦ. Мужу сказали, что после лучевой люди овощи. До общей кучи, в связи с ситуацией в стране, сложная обстановка на работе, всех сократили, оставили 2-х человек в отделе и уйти сейчас на 1,5 месяца лучевой и не известно когда и в каком состоянии вернуться ввергли его в полный раздрайв...
Порекомендуйте, пожалуйста, как быть.
Стоит ли совсем отказаться от лучевой, оформлять инвалидность, чтобы получать терапию? Это на всю жизнь? Возможен ли у нас положительный результат, глядя на то, что перед операцией показатели в течении 4-х месяцев не улучшались, а через полгода показатель после укола с достинексом хороший, но он был только 1? Возможно ли побороть проблемы с желудком во время уколов (это у всех так или индивидуальная особенность)?
Если лучевой не избежать, то какие ему грозят последствия? Каково будет качество жизни?
Можно ли отложить на год (остаток опухоли был не маленький)?
Спасибо, за Ваше внимание.

Fruttis
19.12.2014, 18:30
файлы что-то не вложились73620

73621

73622

73623

73624

Fruttis
19.12.2014, 22:01
Галина Афанасьевна, ответьте, пожалуйста, на сообщение выше...

Melnichenko
20.12.2014, 16:23
В марте 14г. сделал 1 укол Октреотид-лонг 20мг. + достинекс 1т. 2р/нед.
С этих уколов у него плохое самочувствие. Очень сильно дует и крутит живот. Постоянная диарея 2-3 раза в день, с противным кислым запахом. Желудочных лекарств не применял в поддержку, т.к. не были назначены.
Отказался колоть дальше.
Гормоны через 9 месяцев после операции от 05.2014г.
Т4 св. - 1,26 (0,8-1,9 нг/дл)
Кортизол до полудня - 11,3 (5-25 мкг/дл)
ФСГ - 10,9 (0,7-11,1 МЕ/л)
ЛГ - 5,17 (0,8-7,6 МЕ/л)
СТГ - 0,533 (0,06-5,0 нг/мл)
ИФР-1 - 251 (115-307 нг/мл)
Тестостерон св. - 8,0 (6,2-28,1 пг/мл)
.
Эти данные после 1 инъекции октреотида депо и на фоне достинекса ?

Fruttis
21.12.2014, 02:23
Эти данные после 1 инъекции октреотида депо и на фоне достинекса ?
Да, это через 1 месяц и пару недель после укола, но достинекс принимал весь месяц действия укола, как и прописано (укол был где-то 15.03).

Melnichenko
21.12.2014, 08:30
Таким образом , прекрасные цифра получены НА ЛЕЧЕНИИ , дополняющем оперативное ( так часто бывает ) Почему возникла идея о лучевой терапии ( оставим в стороне нелепости об овощах и фруктах ) ?

Fruttis
21.12.2014, 14:46
Таким образом , прекрасные цифра получены НА ЛЕЧЕНИИ , дополняющем оперативное ( так часто бывает ) Почему возникла идея о лучевой терапии ( оставим в стороне нелепости об овощах и фруктах ) ?
После операции в августе 13г. было велено сделать контрольное МРТ через 4 месяца. Сделали в декабре 13г., результаты МРТ и анализов отправили оперировавшему нейрохирургу. Его ответ "Вам необходимо пройти курс лучевой терапии, чтобы эта штука опять не выросла. Можете проконсультироваться с нашими радиологами, можете со своими домашними." Уточнила "Есть ли возможность заменить её медикаментами?" Порекомендовали пообщаться с их врачами. В феврале 14г. приехали на консультацию к радиологу. Заключение выложено выше "Рекомендовано проведение лучевой терапии в 15г." Отправили на консультацию к их эндокринологу, заключение выше. Это она назначила уколы с таблетками и схему отмены сопутствующих препаратов. Далее в апреле 14г. сделали этот 1 укол Октреотида-Лонг 20мг. с достинексом (не в марте, как писала выше, вспомнила по этой переписке). В мае пересдали гормоны. Показатели отправили эндокринологу "07.04.14. сделали укол октреотид-лонг 20мг + принимал достинекс по 1т.
2р/нед. Инвалидность пока отказался оформлять, т.к. терпеть не может эти
уколы (диарея с них и живот раздувает) и был уверен, что они опять не
помогут, как и до операции.
Через 28 дней 05.05.14. сдал рекомендуемые анализы.
Вот результаты, я так понимаю, что показатели после укола в норме и надо
оформлять инвалидность и продолжать колоться? Побочку можно как-то снять?"
Ее ответ "Анализы нормальные. Не стал ли себя хуже чувствовать на фоне отмены кортефа?
Октреотид конечно лучше бы делать, т.к. эффект после лучевой терапии (которую вы еще не проводили) наступает через несколько лет.
Чтобы было меньше побочных эффектов, укол лучше делать на ночь. С приемом пищи принимайте ферменты (например, мезим)"
После этого он и решил, что раз все равно светит лучевая, так зачем мучиться диареей на фоне уколов. И не стал ничего делать.
А далее, как я уже писала: записались на лучевую на январь 15г. Потом мой эндокринолог по щитовидке говорит в общении, что мы зря согласились на лучевую терапию, что акромегалию сейчас успешно лечат сандостатинами. На мои слова о том, что перед операцией делали 4 укола с повышением дозы и они не помогли, врач сказала, что результативность бывает через пару лет. А после лучевой будет много проблем и гипопитуитарный синдром со всеми вытекающими. Проконсультируйтесь в ЭНЦ. Мужу сказали, что после лучевой люди овощи. До общей кучи, в связи с ситуацией в стране, сложная обстановка на работе, всех сократили, оставили 2-х человек в отделе и уйти сейчас на 1,5 месяца лучевой и не известно когда и в каком состоянии вернуться ввергли его в полный раздрайв...
Порекомендуйте, пожалуйста, как быть.
Стоит ли совсем отказаться от лучевой, оформлять инвалидность, чтобы получать терапию? Это на всю жизнь? Возможен ли у нас положительный результат, глядя на то, что перед операцией показатели в течении 4-х месяцев не улучшались, а через полгода показатель после укола с достинексом хороший, но он был только 1? Возможно ли побороть проблемы с желудком во время уколов (это у всех так или индивидуальная особенность)?
Если лучевой не избежать, то какие ему грозят последствия? Каково будет качество жизни?
Можно ли отложить на год (остаток опухоли был не маленький)?
Спасибо, за Ваше внимание.

Melnichenko
21.12.2014, 15:50
Эндокринологов по щитовидке не бывает , тезиз об овощах мен неясен ,
Если лечащий врач считает нужным проводить втоой этап с использованием гамма - ножа , что можно возразить?

Fruttis
21.12.2014, 16:08
Эндокринологов по щитовидке не бывает , тезиз об овощах мен неясен ,
Если лечащий врач считает нужным проводить втоой этап с использованием гамма - ножа , что можно возразить?
Возможно про мою щитовидку лишняя инфо, имелось ввиду, что это мой врач сказала мне, что после лучевой много проблем и лечат замечательно консервативно.
Про состояние, которое у него будет после лучевой никто из медиков конкретно ничего не говорит. Про состояние овоща говорят люди, видевшие люди\ей после лучевой. Вообщем, это на уровне ОБС (одна бабка сказала).
Гамма-нож нам не целесообразет, ответили из Гамма-ножа Бурденко. Нужна именно лучевая терапия (без использования Гамма-ножа). Если я правильно понимаю, это разные процедуры.
Т.е. Вы не возражаете и Ваше мнение, что нужна именно лучевая терапия, а не медикаментозное лечение?

Fruttis
21.12.2014, 16:19
Если лечащий врач считает нужным проводить втоой этап с использованием гамма - ножа , что можно возразить?
вот консультация с доктором из Гамма-нож в феврале 14г. Это перед общением с радиологом Бурденко.
73699

Melnichenko
21.12.2014, 16:21
О том , что на консервативном лечении у Вас хороший результат, мы уже узнали - если не считать неких проблем с переносимостью , из-за которых Вы отказались от отечественного препарата.
Причины , по которым Ваш врач предлагает решать проблему блолее радикально с помощью аппарата гамма-нож, вероятно , следующие - плохая наличие остаточной ткани и проблемы контроля ее роста из -за плохой переносимости .
Я по прежнему не понимаю , какой смысл Вы и врач вкладываете в понятие овощ
Если речь идет о восполнении дефицита гормонов - вполне вероятно , и так или иначе дефицит надо будет восполнять; если же речь идет о неких общемозговых явлениях -то это некая странная идея , не нуждающаяся в комментарии
Я чувствую себя крайне неловко - почему я должна дезавуировать рекомендации лечащего врача ?

Melnichenko
21.12.2014, 16:23
ТОгда пусть два врача - нейрохирург и радиолог между собой и решают вопрос - Вы не сиротинка безродная и наблюдаетесь в крупном центре

Fruttis
21.12.2014, 16:57
О том , что на консервативном лечении у Вас хороший результат, мы уже узнали - если не считать неких проблем с переносимостью , из-за которых Вы отказались от отечественного препарата.

На Сандостатине Лар проблемы с переносимостью были такие же. Говорит, что возможно, даже более сильные.
Я по прежнему не понимаю , какой смысл Вы и врач вкладываете в понятие овощ
Если речь идет о восполнении дефицита гормонов - вполне вероятно , и так или иначе дефицит надо будет восполнять; если же речь идет о неких общемозговых явлениях -то это некая странная идея , не нуждающаяся в комментарии

Мы как раз переживаем по 2 пункту, т.к. выпить таблетки не так страшно))
Я чувствую себя крайне неловко - почему я должна дезавуировать рекомендации лечащего врача ?
Извините, если это так выглядит в открытом источнике. Просто очень хотелось услышать Ваше мнение.

Melnichenko
21.12.2014, 17:00
Дело не в открытом источнике - дело в том , что заочно отвергнуть в Вашей ситуации рекомендации очного врача невозможно.