Просмотр полной версии : Частые обострения РС

Добрый день!
Мне 29 лет, пол женский, живу в г.Ростове-на-Дону.
В 2008 проявился первый эпизод - дискомфорт в ступнях ног, чувство бегающих мурашек, как ноги пересидела. Особого внимания не обратила - списала на недостаток двигательной активности, прошло само за 3-4 дня.

В мае 2011 года без проблем родила сына (ЕР), беременность протекала без проблем. После родов состояние нормальное, жалоб никаких. Ребёнок был полностью на грудном вскармливании. Когда сыну было 7 месяцев, был факт перегрева (парились в бане), и почти сразу появилось то же ощущение мурашек в ступнях. К неврологу обратилась спустя месяц после появления симптомов. Врач направила на МРТ, исключить РС.
Снимки МРТ от 07.02.2012:

Оба исследования - от 07.02.2012 и 23.09.2012 заархивировала и разместила на файлообменнике:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Пароль: 135

Заключение МРТ -обследования от 07.02.2012 (без контраста и с контрастом):
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

По результатам МРТ была госпитализирована (грудное вскармливание свернули - сыну было ок.8 мес.), прокапали Солумедрол (3х1г), хотя заметила, что положительная динамика в виде уменьшения онемения стоп ощущалась ещё до первой капельницы гормонов, на фоне "общей терапии".

Выписной эпикриз от 25.02.12 прилагаю:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Удивило и обеспокоило, что вирус герпеса положительный, хотя никогда высыпаний на губах не было.
Добавлю, что шаткости и неуверенности при ходьбе не было, вероятно, это у них стандартная формулировка))
Из больницы вышла, как новенькая.
Перед выпиской принесла все документы, чтобы меня поставили в очередь на ПИТРС (хотя тогда, насколько я понимаю, врачи считали, что ещё рано.)

27.03.2012 показалась врачу без жалоб - была назначена поддерживающая терапия:
полисорб (3р/д -10 дн.), вит B12 500 в/м №10 ежедн., затем 1р. в нед. 3 мес., рыбий жир, лецитин, Триовит 1 т./д.-1 мес., Цитофлавин 1т. 3р./д. 1 мес., Церепро 1к. 2р./д. 1 мес.

14.04.12 сделала Иммунограмму крови:
Результаты:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

Буквально спустя пару дней ощущение онемения вернулось в том же объёме((
24.04.12 помчалась к врачу. Было непонятно, это новое обострение или прошлое не удалось купировать.
Невр. статус: нистагма нет, сухожильные рефлексы умеренные D=S, (+) с-м Бабинского с 2х сторон, легкая шаткость в п.Ромберга.
Назначили дома проколоть Дексаметазон 4мг в/м №5 ежедневно, затем через день ещё №5; Цитофлавин, вит. B12 - продолжить приём, Церепро 1к. 2р в день 1 мес.
Также врач сказала, что показано назначение ПИТРС.

Дексаметазон онемение полностью снял.

На осмотре 16.05.2012 (жалоб не было) врач назначила:
Нейромидин 20мг 2р. в день 1 мес., эссенциале, триовит, курантил-75 1т. на ночь 1 мес.



17.09.2012 начали неметь пальцы кисти левой руки, не слушались, предмет держишь, и не чувствуешь, что это. В течение 3 дней добавилось онемение всей левой ноги, живот чувствовала, левая ягодица тоже потеряла чувствительность. Причём неприятные ощущения в ногах особенно чётко ощущались, когда нога касалась одеяла и простыни - неприятно-щекотно.
Прим.: незадолго до этого эпизода была молочница, которую не сразу принялась лечить.

20.09.12 сходила к врачу, врач сказала, что попробуем снять дома, назначила проколоть Кортексин в/м и Мильгамму, что не помогло((

23.09.2012 - МРТ показало обострение, при этом меня спросили, чувстствую ли я себя лучше, потому как на снимках отмечается уменьшение старых очагов, новых (в головном мозге) - нет.

Снимки МРТ от 23.09.12:
Оба исследования - от 07.02.2012 и 23.09.2012 заархивировала и разместила на файлообменнике:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Пароль: 135


Заключение МРТ от 23.09.12:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])


24.09.2012 - госпитализация. Снова Солумедрол 3х1г. На МРТ был активен маленький очаг, и новых очагов нет, и по МРТ положительная динамика, но врач сказала, что такой маленький очажок не мог спровоцировать такую серьёзную симптоматику, и, вероятно, новый очаг появился в шейном отделе. На моё предложение сделать МРТ спинного мозга, возразила, что необходимости нет и общая динамика заболевания по международным стандартам определяется по МРТ головного мозга (хотя тут же сказала, что очаги в спинном мозге на проявления и симптоматику РС оказывают бОльшее воздействие). Вот тут непонятно: человек чувствует себя плохо, а динамика положительная?

Обсуждали, что может быть причиной настолько частых обострений, врач посоветовала сходить к стоматологу (для него и правда была работка), провериться у гинеколога (хотя жалоб у меня нет).

Выписалась опять с полным регрессом симптомов.
Выписной эпикриз от 06.10.2012:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

У стоматолога была, рот санировала.

05.12.12 пришла на приём без жалоб.
Невр. статус: нистагма нет, сухожильные рефлексы умеренные D=S, (+) с-м Бабинского с 2х сторон, легкое покачивание в п.Ромберга.
Прописали: антиоксиданты, ноотропы.
Более предметно оговорили необходимость назначения ПИТРС (нужно принести копии всех обследований для постановки в реестр).

И вот 02.01.13 в разгар праздников снова начали неметь ступни обеих ног (правая немного сильнее), слабое чувство онемения появилось и по обеим ногам вверх, но без того неприятного ощущения щекотки от одеяла, ощущение будто ноги очень гладкие и не совсем мои - вроде прикосновения чувствую, но неприятно. Причём подъёмы стоп обеих ног чувствительность сохранили, как мне кажется, в полном объёме.
До сих пор не уверена, что это реальное обострение, а не ощущения, которые я сама "надумала"... Поскольку симптоматика не такая серьёзная, как в прошлое обострение, решили с мужем воспользоваться схемой, которую врач давала перед прошлым обострением. Колем курс Кортексин и Мильгамму (по №10) (осталось проколоть по 2 ампулы каждого). Симптомы вроде как немного уменьшаются, но в понедельник пойдём к врачу. И, насколько понимаю, без гормонов опять не обойтись(((

Меня очень сильно беспокоит частота обострений (получается это 4-ое за год, самое частое, что я встречала в литературе по РС - это 0,5 в год), а моя врач говорила, что дебют заболевания ей казался обнадёживающим: в 2008 году симптомы появились и полностью регрессировали сами, далее довольно продолжительная ремиссия до 2012 года, начало болезни с расстройства чувствительности - вроде как положительные признаки.

Ещё пугает, что мы уже три раза за год капали гормоны, а когда в будущем они действительно смогут понадобиться для улучшения состояния, они ведь могут и не помочь???.. К тому же побочки усиливаются с каждым курсом пульс-терапии((
Кроме гормонотерапии нет никаких средств купировать обострение?

Чем можно объяснить столь частые обострения? Это какая-то гуляющая по организму скрытая инфекция? Как её обнаружить, чтобы контролировать? (Неужели даже молочница может спровоцировать обострение?)

У меня очень часто саднит горло, "полупростуженное" состояние - неужели даже такая мелочь опасна? Или стОит опасаться только ГРИППа и ОРВИ?..

Полагаю, нужно скорее начинать колоть иммуномодуляторы (но с ними такая неразбериха, я так понимаю, всех переводят на Ронбетал?) У Вас есть опыт назначения Ронбетала пациентам? Помогает ли, и как переносится?

И ещё очень волнующий меня вопрос:
здесь на форуме вычитала, что психоэмоциональные нарушения утяжеляют течение РС. Дело в том, что я очень боюсь новых обострений, считаю каждый день, который продержалась в ремиссии, и, не исключено, что своими мыслями и страхами притягиваю эти самые новые обострения (причём даже не исключаю тот факт, что новые очаги "разгораются" из-за моего настроя - ведь наша психика способна управлять организмом - слышала о случаях, когда женщины "придумывали" беременность, и у них живот начинал расти).
Могут ли обострения действительно быть спровоцированы этим?..

Стараюсь держаться, у меня ведь малыш сын, но тут, похоже, нужна помощь специалиста, может быть, на курсы аутотренинга походить, как считаете?..

Заранее прошу прощения за многословность и очень надеюсь на комментарий.

С уважением.

Лечение рассеянного склероза зависит от типа течения заболевания. В вашем случае имеет место ремиттируюший тип течения (обострения заболевания сменяются ремиссиями).
1 - Лечение обострений сводится к применению чаще всего высоких доз кортикостероидов (метипред, солумедрол), реже - плазмафереза (при неэффективности кортикостероидов).
2 - С целью профилактики обострений рассеянного склероза, предотвращения перехода заболевания в стадию вторичного прогрессирования используются препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС): интерфероны бета 1-а и 1- б, Глатирамера ацетат.
3 - Симптоматическое лечение: лечение сопутствующей депрессии, болевых симптомов, синдрома хронической усталости, нарушений мочеиспусканий и др.

В вашем случае необходимо решить вопрос о назначении ПИТРС, а также проконсультироваться с психотерапевтом/психиатром для решения вопроса о виде имеющихся у вас психо-эмоциональных нарушений и способе их коррекции(медикаментозно или психотерапевтически). Психотерапевт так же может научить вас справляться со стрессом, управлять стрессом, потому что стресс может быть причиной развития очередного обострения заболевания (так как происходит сбой иммунитета). Это же относится и к ОРВИ, поэтому их необходимо избегать.

По поводу так называемой "ноотропной, нейротрофической" и т.д. терапии, которую вы неоднократно курсами проходите (кортексин, цитофлавин, церебро, пирацетам, церебролезин, актовегин и прочее). Данные препараты не должны вами применяться, их эффективность не доказана, в прочем как и безопасность.

Елизавета Дмитриевна, спасибо большое за консультацию.
Только что вернулась от своего лечащего врача.
Обсуждали назначение ПИТРС, доктор считает, что при незначительной симптоматике, которая наблюдается у меня, рекомендовала бы принимать Синновекс (я так понимаю, инъекции 1 раз в неделю). Я ничего не слышала об этом препарате, хотелось бы узнать Ваше мнение о нём и его эффективности / переносимости организмом. Или возможно Вы считаете целесообразным назначение какого-то другого иммуномодулятора?..

Использовали ли Вы в своей практике препарат амитриптилин? Мне прописали его в микродозах (по 5мг=полтаблетки в день), надеюсь, он снимет мою тревожность...

И ещё вопрос: ОРВИ - это простудные инфекции, вызванные вирусом? Чаще всего сопровождаемые повышенной температурой?

То есть, простой насморк или саднящее горло (обычная простуда с сохранением нормальной/субфебрильной температуры), вызванная простым переохлаждением, не может являться причиной обострения?


По поводу так называемой "ноотропной, нейротрофической" и т.д. терапии, которую вы неоднократно курсами проходите (кортексин, цитофлавин, церебро, пирацетам, церебролезин, актовегин и прочее). Данные препараты не должны вами применяться, их эффективность не доказана, в прочем как и безопасность.

Спасибо за Вашу оценку. Для моего лучшего понимания механизма: какой эффект врач рассчитывает получить, назначая пациенту эти препараты при моём заболевании? И есть ли какие-то другие аналогичные препараты с доказанной эффективностью/безопасностью, которые я бы могла предложить своему врачу в качестве альтернативы?..
Мой врач обсуждает со мной назначения, и если я предложу другой препарат взамен тех же кортексина, цитофлавина и церепро, надеюсь, она прислушается.

Заранее большое спасибо!

Уважаемые доктора,
Переношу сейчас четвёртое обострение РС за год, мне снова (уже в четвёртый раз за год) назначают пульс-терапию солумедролом.
Меня очень пугает настолько частое назначение гормонов, да ещё и прочитала, что частое их потребление может привести к гормоно-зависимым обострениям.
В связи с этим вопрос:
1. СтОит ли сейчас ещё раз проводить гормонотерапию? Симптоматика следующая: немеют стопы ног, дискомфортно, в таком состоянии оставаться не хочется, т.е. купировать обострение нужно.
2. Моя врач назначила дома проколоть Сермион №10 в надежде, что обострение не тяжёлое и симптоматику он снимет. Прокололи уже 9, положительной динамики нет, так что врач настаивает на госпитализации и пульс-терапии опять.
ВЫчитала, что обострения можно купировать также курсами плазмафереза в случаях, если улучшения на гормонах не наблюдается. У меня улучшение на гормонах происходит, но можно ли плазмаферез использовать как альтернативу гормонам?
3. Врач посоветовала начать принимать ПИТРС, но с ними такая неразбериха, колоть Синновекс, который мне назначает врач, боюсь, наверное, придётся покупать Авонекс, пока хватит финансов, а потом посмотрим на динамику... Каково Ваше мнение о Синновексе? Его безопасности?

1 - Если имеет место реальное обострение рассеянного склероза, то только пульс-терапия ГКС и плазмаферез способны его оборвать. Сермион данными свойствами не обладает, обострение не снимает, вами применяться не должен, в принципе как и другими пациентами, так как препарат с недоказанной эффективностью.
2 - Чем раньше будет начата терапия ПИТРС, тем лучше прогноз.
Почему вы собрались покупать препарат? Вы имеете право получать его бесплатно(по государственной программе льготного обеспечения).

1 - Если имеет место реальное обострение рассеянного склероза, то только пульс-терапия ГКС и плазмаферез способны его оборвать. Сермион данными свойствами не обладает, обострение не снимает, вами применяться не должен, в принципе как и другими пациентами, так как препарат с недоказанной эффективностью.
2 - Чем раньше будет начата терапия ПИТРС, тем лучше прогноз.
Почему вы собрались покупать препарат? Вы имеете право получать его бесплатно(по государственной программе льготного обеспечения).

1. Спасибо, а какой вариант плазмафереза возможен? Я читала, что у человека берётся разное количество крови, и замещение её потОм производится разными препаратами... От чего это зависит и что показано мне?.. И ещё: прочитала, что плазмаферез противопоказан людям с маленькой массой тела - я вешу 48 кг при росте 168, не противопоказан ли мне плазмаферез?..
2. К сожалению, препарат Авонекс уже не входит в гос.программу, всех, принимавших его больных, переводят на иранский биоаналог Синновекс. Вот уж этот препарат точно с недоказанной эффективностью и безопасностью((
Не знаю, разрешены ли на форуме внешние ссылки, но если интересна ситуация по смене препаратов: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] 1%81/
Колоть его себе буду только в самом крайнем случае, а пока буду срочно искать финансы на Авонекс.
Спасибо большое!