Просмотр полной версии : Полинка, 9,5 месяцев. Множественные врожденные пороки.

Добрый день.
У меня малышка родилась недоношенной на 34 неделе (кесарево сечение) с множественными врожденными пороками: двухсторонняя косолапость, расщелина мягкого неба, трахеомаляция. Ребенок дышит с помощью трахеостомы, проблемы глотания - питание через зонд. У малышки практически отсутствует мимика, ставят парез, но если быть объективной, то отсутствует именно положительная мимика (не улыбается совсем, максимум положительной реакции - замирание и губки становятся прямыми, а не уголками вниз). Все негативные реакции очень четко читаются: обида, страх, боль...

Полинке сейчас 9,5 месяцев, весит она 5,3 кг.
7,5 месяцев Поля провела в больницах, в реанимации (3,5 месяца на аппарате ИВЛ). В связи с правилами наших больниц, возможности общения с ней практически не было. И это тоже сейчас проблема - налаживание контакта. Дома она второй месяц.
Прошли курс массажа. Хоть чувствуются мышцы и малышка стала более активной.

Что мы умеем.
В вертикальном положении, спиной к себе: пытается держать головку (пока очень плохо получается, быстро устает), рассматривает все вокруг (не скажу, что активно и проявляет интерес, но смотрит и крутит головой). Тянет ручки, нравится трогать мое лицо, волосы, очень любит сосать свои пальчики, руки постоянно во рту (сейчас к тому же режутся зубки). Лежа на спине играет с игрушками, подвешенными (в основном, долбит ручками, но сейчас стала захватывать, крутить и дергать вниз). Сама берет игрушки, если ей протягивать (очень избранно, буквально нравятся две-три штуки и очень зависит от настроения, самочувствия, любит играть с медицинскими материалами: медицинские маски, катеторы...), бьет ими вытянутой рукой, иногда останавливается, подносит к лицу, рассматривает, потом опять бьет. Музыкальные игрушки не любит, боится их.

Ручки хорошо разжимает, хватает

Голову не держит, пытается когда ее держишь вертикально, но быстро устает.

Умеет поворачиваться со спины на левый и правый бок. Делает это неправильно, с прямыми ногами, долго раскачиваясь (как сама научилась в больнице).

Следит за игрушкой вверх и вниз, влево и вправо не следит, вместо этого просто поворачивает голову в направлении за игрушкой. Вообще игрушками она не очень интересуется. Есть две - три любимые, которыми она играет.

Днем, когда бодрствует, лежит она почти все время на спине, сейчас стараюсь больше носить ее вертикально спинкой к себе. Спит исключительно на боку (7,5 месяцев в больницах она все время была только на спине и связана по рукам-ногам).

Глотать Поля не умеет (по словам невролога, глотательный рефлекс отсутствует), но соску сосет. Любит сосать свои пальчики, игрушки категорически отказывается брать в рот.

Полинка не моргает (хотя с каждым днем движения век становятся все активней, особенно когда с ней разговариваешь). Очень не любит яркий свет, когда попадает на солнышко, начинает чихать, жмуриться и активно чешет ручками нос.

На данный момент пытаемся наладить контакт. Сдвиги есть, хотя пока крошечные: разрешает брать себя на ручки (в первые недели при каждой попытке взять ее на руки был ор, крик), разрешает себя целовать (в первое время вообще каждое касание воспринималась как пытка). Пытаемся выяснить, что ей доставляет удовольствие. С этим сложнее, так как положительная мимика отсутствует (Поля не улыбается), на действия, которые у обычных малышат вызывают смех, Полинка напрягается, краснеет и при каждом прикосновении делает короткий выдох, если продолжать, начинает плакать.

Учимся держать голову: на ручках держим вертикально, выкладываю к себе на живот, поднимаемся через бок. Успехи пока мизерные, но есть. Если в первые недели нужно было постоянно держать голову, когда брали вертикально, то теперь Поля опирается на мое тело, но голова практически не "гуляет", может поворачивать ее.

В наклонной позе на моих ногах делаем массаж лица (Полинке не очень нравится, но терпит), покачивания (никаких реакций), ручками малышки трогаем ее ушки, носик, ротик (не нравится), играем с пальчиками, пытаюсь завлечь ее ножками, но категорически не хочет брать их ручками, сначала была пассивной (я могла ножки дотянуть до ручек), сейчас активно сопротивляется (вытягивает ноги "пострунке", напрягает их, не дает двигать ими), если пытаюсь настаивать явно начинает злиться.

Категорически отказывается лежать на животе, просто истерику устраивает. Такое ощущение, что она боится. Вообще, все что связано с изменением дыхания, вызывает у нее панику (видимо сказывается долгое кислородное голодание). Пытаюсь ее выкладывать на животик, когда лежит на мне, держит голову высоко, запрокидывает ее, но недолго, всего минуту.

Еще одна сложность, если у нее что-то болит, плохое самочувствие, испугалась чего-то, плачет, ее невозможно успокоить, взяв на руки и приговаривая чи-чи-чи. Все это вызывает еще больший взрыв эмоций. Я ее в такие минуты стараюсь положить в кроватку или на пеленальный столик и она успокаивает себя сама (трет ручками друг об друга), видимо сказывается долгое пребывание в одиночестве в реанимации.

Прочитала про малышат, с подобными проблемами: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Постепенно пытаюсь внедрять упражнения в нашу жизнь. Спасибо огромное за Ваш труд.

Единственное, мне очень сложно выстроить порядок выполнения упражнений, что за чем надо делать. Сложно пока подстроиться под малышку, у нее практически всегда нет настроения заниматься (часто болит животик, 7 месяцев пребывания на антибиотиках не могли не сказаться на работе желудочно-кишечного тракта). Буду очень признательна, если сможете скоординировать наши занятия.

Катя, (вас так зовут?) Я уезжаю через несколько часов. Вернусь в четверг.

Чтобы я не пропустила вашу тему, напишите в ней еще одно сообщение.
Попробуйте пока купить пластиковую разноцветную пружинку. Они, обычно, хорошо привлекают внимание детей.

Все правильно, меня зовут Катя. :) Пружинку заказала, как доставят сразу опробую, отпишусь о реакции. Спасибо огромное за помощь!

Сегодня играли с пружинкой. Игрушка Полинку впечатлила. Сначала я подвесили пружинку вертикально, Поля долго рассматривала ее, потом подцепила пальчиком. Пружинка пришла в движение, малышка сразу перевернулась на бок и затаилась, как будто ждала что игрушка исчезнет. Затем потихоньку повернула голову, увидела что пружинка на месте, снова подцепила ее пальчиком, снова перевернулась на бочок и стала ждать когда пружинка перестанет качаться. Так было несколько подходов.
Затем я пружинку разместила горизонтально. Поле этот ракурс пришелся по душе и она стала активно водить ручками в горизонтальной плоскости, как будто перебирая счеты.
Когда в следующий раз я повесила пружинку вертикально, Полинка пошла вразнос. :) активно дергала игрушку то одной, то другой ручкой, при это ножки задирала наверх.
Но особо ее заинтересовало когда я пружинку собрала и держала как кольцо в руке. Очень ей понравилось "распушать" пружинку.
Вот так у нас состоялось первое знакомство с новой игрушкой. :)

Добрый день, Катя. Я вернулась :)
Замечательно, все что вы описали. Активизировались и руки, и ноги. Девочке, явно это доставляет удовольствие. Кроме того, собственная активность поможет Полинке не бояться движений. Видны также попытки исследовательской деятельности (понаблюдать, понять, потрогать итд)
Теперь эта игрушка будет нашим помощником. попробуйте положить Полинку на животик. Можно с помощью валика под мышки. Перед ней поставьте пружинку. Она должна опираться на оба конца и быть выгнута дугой.
Как девочка ведет себя в позе "самолетик"?
Есть ли у вас гимнастический мяч?

На животик выкладываем. С ревом, криком выдерживаем около двух минут, но здесь, наверное, нужно просто время и постоянство. Самое плохое, Поля так увлечена ревом, старанием держать голову во время этого упражнения, что совсем не видит игрушку. У меня еще ни разу не получилось отвлечь ее внимание во время лежания на животике. Может есть какие-нибудь хитрости или только терпение и время помогут?
В позе "самолетик", честно говоря, не пробовали носить. Я думала ее применяют уже когда малыш держит головку.
Гимнастический мяч есть :)

Значит пробуйте позу самолетик и позу лежа на животе на гимнастическом мяче.
Садитесь на стул, ногами обхватите мяч, положите девулю и покачайте вперед-назад и/или из стороны в сторону. Как понравится девочке. так и качайте.
Попробуйте также лечь на живот напротив девочки, придержать ее руки в правильном положении и привлечь внимание к своему лицу.
Правильное положение рук сейчас - это как у школьника за партой.

уже неделю как мы летаем "самолетиком" :) Полеты проходят с переменным успехом. Полинка то отлично держит голову, высоко и смотрит и вперед, то сразу опускает голову, закрывает подбородком трахеостому и задыхается. Очень устает после упражнения. Мяч пока нам категорически не нравится, очень напрягается она когда пытаешься уложить ее на мяч. Никак нам не удается принять на нем правильное положение. Она как "лодочка" вся выгибается и плачет. Так что сейчас учимся только выкладывать на мяч, пока по чуть-чуть, но не сдаемся (как, впрочем, и Полинка :) ). У нас достижение за эту неделю - мы научились играть в ладушки. Так что мы идем вперед, правда не так быстро как хотелось бы.

Вот и молодцы. Удачи вам и пишите.

Полина Львовна, читала Ваш совет укладывать малыша на одеяло. Я пробую практиковать это, но, если честно, ничего не происходит. Полинка просто лежит, смотрит в потолок, переворачивается то на один бочок, то на другой. Когда обнаруживает, что долго никого рядом нет, начинает плакать. Пробовала ей недалеко ставить игрушки, но на них она не обращает внимание. Стоит продолжать ее выкладывать? Что Вы думаете по поводу манежа? Можно ли вместо выкладывание на одеяло класть малышку в манеж?

Полина Львовна, читала Ваш совет укладывать малыша на одеяло. Я пробую практиковать это, но, если честно, ничего не происходит. Полинка просто лежит, смотрит в потолок, переворачивается то на один бочок, то на другой. Когда обнаруживает, что долго никого рядом нет, начинает плакать. Пробовала ей недалеко ставить игрушки, но на них она не обращает внимание. Стоит продолжать ее выкладывать? Что Вы думаете по поводу манежа? Можно ли вместо выкладывание на одеяло класть малышку в манеж?
Что значит "на одеяло"? Вы имеете в виду на пол?
Чем манеж лучше пола? Подвесите сверху игрушки? Чем это будет отличаться от кровати?
Я рекомендую выкладывать на живот. Игрушки ставить перед ребенком. Класть на спину и игрушки сбоку, практически бесполезно.

На животе у нас пока долго не получается лежать, но мы обязательно будем практиковать. Малышку лучше одну оставлять или можно рядом с ней сидеть?

На усмотрение малышки :)

Полина Львовна, очень нужна Ваша консультация.
Полинка еще месяц назад хорошо брала игрушки в ручки, крутила их, рассматривала, погремушками стучала и даже пробовала их на вкус. Потом у нас начали расти зубки, поднялась температура, возникли осложнения и мы проболели примерно неделю. После болезни я заметила, что Поля не берет игрушки в ручки, она как будто их боится. Интерес проявляет, тянет ручки и, едва коснувшись, одергивает руку. Если же все-таки возьмет игрушку тут же ее выкидывает. Когда Поля на ручках, она крутит головой, рассматривает все вокруг, если ее что-то интересует тянет ручки и, при приближении объекта внимания, одергивает их. Причем если ей повесить игрушки она с ними играет, бьет их, хватает ручками, с усилием тянет их вниз, ключи (если они подвешены) она перебирает рукой (после болезни стала играть с подвешенными игрушками либо левой, либо правой рукой, не двумя как раньше). Как научить ее играть с игрушками? Я пробовала помогать ей, вкладывать игрушки в руку, но она их выкидывает, обижается, отворачивается. Как научить брать игрушки в рот (Поля категорически не хочет ничего пробовать кроме своих ручек и соски)? Нужно ли этому учить? Спасибо за помощь!

Я не совсем поняла: подвешенные игрушки берет, а какие не берет?
Что еще изменилось. кроме отказа брать игрушки? Нет ли замираний, "кивков" головой?
Симметрия в движениях в этом возрасте сменяется асимметрией. Поэтому рекомендуют игрушки с деталями: одной рукой держать, другой трогать.

Про игрушки в рот, насколько я понимаю, пока не актуально. если не берет и не удерживает, то как должна брать их в рот?

Если держать ей игрушки, то она крепко хватает, держит, разглядывает, дергает их вниз, но стоит отпустить игрушку, Полинка тут же разжимает ручку и выбрасывает ее, самостоятельно не хочет держать ее. Вложить игрушку ей практически невозможно, она просто раскрывает ладошку и напрочь отказывается ее сжимать.
Замираний, "кивков" головой вроде не наблюдается.
Просто удивительно, ведь она все это умела делать, может через какой-то период времени навык вернется?

Возможно, когда она сама держит игрушки, то не может их удерживать так, чтобы видеть. Давайте пока подвешенные игрушки: и в позе лежа и в позе сидя в креслице.