Просмотр полной версии : гормональноНЕактивная андростерома

Уважаемая Галина Афанасьевна! В продолжение темы,которая закрыта,но уверена,что Вами еще не забыта, документы посмотрели- написано Злокачественная андростерома, про гормональную активность ни слова и как утверждают близкие никаких симпомов,которые описывает интернет вроде бы не было. Я всегда считала что это альдо-,но оказывается ошибалась. Получается,опухоль -не гормоноактивная??? Вы ответили что любой адренокортикальный рак гормонально активный- спорадический и не наследуется,а как дело обстоит с этим?это меняет дело?

Родственница говорит что не видно что точно написано андро- или альдо- :( как раз в этом месте стертость и написано плохо. "Злокачественная а****остерома правого надпочечника". И тв и та может быть гормонально неактивная? Или они в любом случае гормонально активные?

? Не игнорируйте меня,пожалуйста :) я правильно понимаю?,что опухоль, по определению которая продуцирует гормоны в любом случае гормонально активная? Или бывают не гормонально активные?

Здравствуйте, Галина Афанасьевна!
Прошу отвести для меня несколько минут, если позволите.
Хочется понять эту тему для себя чтобы больше не возникало вопросов, а они возникают и возникают. Вы очень опытный и знающий специалист, и я уверена, что ответите на мои вопросы не хуже любого генетика.
Пожалуйста, не оставляйте тему без внимания. Я обещаю, что получив ответы, больше не стану приставать!
Вы говорили, что андренокортикальный рак - спорадический случай, это не наследуется. Уверена, Вы обладаете информацией об исследованиях в этой теме. Если Вы знаете поподробнее, скажите пожалуйста, какого рода исследования были в этой области? в семье, где было такое заболевание, наблюдались родственники и потомки? или просто делалось генетическое обследование больным и в них не находилось никаких нарушений? Ведь опухоль - это последствие генной мутации, поломки? значит человек, заболевший ею, имеет мутацию, но он в 100% не передает ее потомтсву? эта мутация не бывает в половых клетках больного? может таким образом исследовалось?
еще, возможно и об этом Вы сможете мне сказать. Слышала, что существует ген (а может гены?), угнетающий опухолевый рост. Ничего не знаю, может и хорошо что не знаю, в подробностях, но следуя логике, мне понятно только то, что если он поломан, то опухоль может возникнуть в любом месте? в случае с андро- альдо- стеромой, такие генетические исследования тоже проводились?
Пожалуйста, не проигнорируйте. Я очень жду Вашего ответа. Я не параноик, просто я хочу понять все настолько, чтобы больше не возникали трудности после общения с малограмотными врачами, вопросы от неполученной информации. Муж рассказывал, что неоднократно когда в своей жизни бывал у врачей разной специальности по совершенно разным проблемам (он здоровый, но бывать у врачей удавалось), если его спрашивали о заболеваниях в семье и он говорил, что у мамы был рак надпочечника, врачи на это бывало говорили, что у него выше риск чем у других. У наших детей, следуя их логике тоже. Когда он удивился такому высказыванию врача, ему тот ответил "если в роду был рыжий, жди, у кого-нибудь обязательно родится рыжий".
Я понимаю, что врачей неграмотных и недоученных много, да и любая бабка не будучи врачом скажет подобную ересь, потому что так в народе уже пошло мода такая считать что рак это наследственность, никуда не денешься.
Жду Вашего ответа. Спасибо.

п.с. и второй вопрос, ответьте все-таки пожалуйста, про "злокачественную...стерому", она в любом случае гормонально-активная, Вы ведь писали что адренокортикальный рак с гормональной активностью не наследуется, или же если не указано, что она гормонально-активная, она могла быть гормональноНЕактивной?

Я так понимаю отвечать у Вас нет желания... Могу Вас понять.. но ответьте пожалуйста хотя бы об опухоли,вопрос был о том,что в названии не значилось что она с горональной активностью. Поэтому Ваш ответ на то,что этот рак с гормональной активностью не наследуется мне до конца не понятен, у нас о нем речь или нет..?

Прям полный игнор :( неужели чтобы получить ответ на вопрос надо создать новую тему? Или новый профиль? Уважаемые доктора ну уделите минуту времени пожалуйста, ради того чтобы чья-то мама не тратила время и нервы на то чтобы найти это в неодназначном интернете,натыкаясь на страшилки а потратила бы его на детей

Обратитесь к тем, кто писал выписку для начала. Потратьте время на детей.

Боюсь,что это может быть неврзможно. Прошло 20 лет. Значит, эта опухоль может быть гормоноНеактивной? При таком названии? В этом случае дело в корне меняется с наследственностью?

Ничего не меняется. Наследуется предрасположенность к ДРУГИМ опухолям, не к этой. Успокойтесь.

Ничего не меняется. Наследуется предрасположенность к ДРУГИМ опухолям, не к этой. Успокойтесь.

Ничего себе успокойтесь :) к каким другим? А в диагнозе обязательно должно быть указано что андростерома гормонально активная? Этого не могут не указывать? Если -не указано то она гормонально не активная в любом случае? Даже при том что по определению андростерома- опухоль,продуцирующая мужские гормоны??

По поиску нашла две темы про андростерому [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] и [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] в обеих не указано что опухоль гормонально активная,но ответы докторов что она не наследуется... Почему такая путаница

Андростерома не может быть гормонально - непктивной по определению
Мб, путаница с этого начинается

Андростерома не может быть гормонально - непктивной по определению
Мб, путаница с этого начинается
Галина Афанасьевна, я логически это же сразу и поняла, я Выше писала. Спасибо! Тогда почему Вы в прошлой теме написали мне "Адренокортикальный рак любой с гормональной активностью - спорадический случай"? Вы пометили "с гормональной активностью" - для чего? это меня смутило как раз. Или это относилось к альдостероме? она может быть гормонально Не активной?


А слова доктора Елены Влад(имировны?) "Ничего не меняется. Наследуется предрасположенность к ДРУГИМ опухолям, не к этой. Успокойтесь" - как понимать?:( Может быть я неверно поняла эти слова, если доктор имел ввиду наследуется преджрасположенность к другим опухолям, если БЫЛА другая опухоль, не андростерома? но я поняла эти слова так, что если была андростерома, то теперь есть предпасположенность к другим опухолям (каким? согласитесь, не очень оптимистично)

Давайте вернемся к азам
Аденома мб гормонально активное и неактивной
Аденома гормонально актвная мб альдостеромой, корткостеромой
Андростерома как и кортикоэстрома чаще всего не аденома, но адренокортикальный рак
аденома - не рак
Китайской стены между аденомой с минимальной инвазией и раком в начальной стадии нет альдостерома мб аднеомй и раком, кортисотерома мб аденомой и раком .
Что такого Вы хотите из меня выудить, чтобы сделать те заключения, которых не сделала аденома?
Факт альдо ( андростеромы) у бабушки никак не предрасполагает ваше дите к оным же - а будут ли другие опухоли за жизнь- не от этой опухоли зааисит

Спасибо! было сложно, но я прочла несколько раз и поняла:)
Получается, происхождение андростеромы может быть от аденомы (изначально не рак?)? "Китайской стены между аденомой с минимальной инвазией и раком в начальной стадии нет " я отсюда это поняла.. от этого зависит наследственность - от того, изначально чем была андростерома нераковой аденомой или сразу раком? (а ведь этого никто знать не может...)

Я попросила, мне показали свидетельство о смери, там нормально вполне написано, не знаю что там родственники жаловались на стертость текста, там указано "злокачественная анУростерома", ануростеромы вроде бы не бывает, за букву "у" просто приняли "д" прописную, такой почерк. Вообщем андростерома. То, что она злокачественная - из этого следует что это адренокортикальный рак 100% и это спорадический случай и не наследуется и не увеличивает риск прочих опухолей, все верно?

Обратитесь к тем, кто писал выписку
тогда я не понимаю, а это зачем?
Наследуется предрасположенность к ДРУГИМ опухолям, не к этой а это что означает?=-/ у нас наследуется эта предрасположенность к другим опухолям? или я не так что-то поняла???

Андростерома чаще адренокортикальный рак , чем аденома , но все возможно . Промежуточные стадии не описаны.
Наследуется предрасположенность к другим опухолям при наличии других опухолей - список попросите в этом письме или следующем?
То есть если возникает ДРУГАЯ опухоль , то к этой другой мб предрасположенность - но это совсем другая история

Нет,список не нужен:) я не понимаю- Злокачественная= рак,аденома не рак, а Злокачественная андростерома может быть аденомой которая не рак?? У пациентки,про которую разговор были метастазы- это разве может быть не рак? В выше я ссылку давала на тему про андростерому,Вы ответили там что эта опухоль не наследуется без сомнений,но там тоже автор не уточнял был ли андрокортикальный рак или аденома?

Это терминологическая проблема- мы говорим злокачественная кортикостерома, злокачествтенная андростерома, злокачественная альдостерома- все эти названия объединяет более общее- адренокортикальный рак .
Скажите , к какому великому открытию в эндокринологии я должна вас подготовить?
А давайте еще потрясу воображение : опухоль может быть клинически гормонально -неактивной , но морфологически ( иммуногистохимически) , нпрм , кортикостеромой , . И мы говорим о молчащей , немой опухоли .
Что вы пытаетесь выпытать у меня , кроме того , что бабушка умерла , и мучить по поводу перенесенной ею болезни всю семью и несчастного консультанта не надо ?

Никаких открытий я делать не планирую))) просто на самом деле я мучаю до сих пор Вас вопросами,потому что запуталась... Вы пишете- андростерома чаще это адренокортикальный рак, но всякое бывает.. бывает аденомой. Адренокортикальный рак не наследуется. С аденомой видимо история другая о наследии. В то же время Вы пишите что то что у родственника была андростерома,то это никак не скажется опухолями потомству. А если она была аденомой-скажется? Вообщем я не поняла из информации от меня - злокачественная андростерома следует что это ненаследуемый рак адренокортикальный или не факт? Вы же написали всякое бывает,а сейчас написали что андростерома злокачественная это в терминологии и есть адренокортикальный рак. В нашей ситуации с мамой мужа все однозначно или тут не ясно я так и не поняла??это и есть адренокортикальный рак с гормональной активнрстью или не факт и надо покопаться еще в бумагах?

Андростерома- аденома не наследуется - как бы Вам этого не хотелось

Все уточнения о "гормональной активности", "таких видах андростерома как аденома и адренокортикальный рак" и пр- это все только для развития мне? Я так и -не поняла для?чего мы это обсуждали :) я думала от этого зависит нпследуемая ли опухоль или нет. Галина Афанасьевна, хочу отстать от Вас, я задаю последние вопросы,прошу ответить однозначно) 1. Ситуация-мною описанная- все что есть из данных злокачественная андростерома надпочечника как указано в свид о смерти- из этого 100% ясно что это адренокортикальный рак с гормональной активностью который не передается по наследству как Вы говорили ни самим собой ни какими-либо иными опухолями? ( Ваши слова "но все возможно" про то чем бывает андростерома- они смутили меня и я так и не поняла Важно ли это и меняет ли это дело 2. То что андростерома не наследуется и у потомков больного нет повышенного риска развития каких-либо опухолей-это факт подтвеожденный,изученный? Т.е может быть у больных не было поломок в генах? И проверялись ли потомки больных откуда бы следовало что поломок в ответственных генах нет? Или информация о том что она не наследуется- вариант для особо пугливых пациентов потому что не известно семей с многочисленными случаями андростеромы? П.с.чувствую,что сейчас ответив Вы закроете тему и у меня не будет возможности сказать Вам спасибо,поэтому говорю сразу. Спасибо Вам,Галина Афанасьевна за терпение и понимание,я отняла у Вас много времени,которое Вы могли бы после работы потратить на отдых. Спасибо за огромное количество ценной информации, ф хоть что-то стала понимать и теперь на пугалки врачей ни муж,ни я,ни наши дети не будем реагироапть,хотя ответ на первый вопрос я еще не прочла! Я от Вас вообще поднатаскалась,глядите,подучусь немного и приду к Вам работать в отдел по работе с надпочечниками :)))

1/ хрен его знает , что там диагностировали - но если это аденома/ рак коры с любой гормональной активностью , оное не наследуется
2/ проверенный , изученный , доказанный - поелику безумно редкое заболеванаие и никто не описывал наследственных форм

1. Как так..? Вас ставит в сомнение факт,что такое безумно редкое заболевание диагностировпои,что может быть ошибочно,или то,что это было 20 лет назад-тогда диагностировать не умели? :) п.с это было в Москве. Или в названии опухоли в свидетельстве что-то не дописано/не указано? Если это и было именно то что указано это и есть ненаследуемый рак коры с гормональной активностью или нет?? Вы все время неоднозначно отвечаете и я не могу понять что не так 2. Я знаю что есть некоторые генетические синдромы,при которых повышен риск опухолей совершенно разных и разных органов,на это тоже были исследования,подтверждающие что у потомков нет повышенного риска других опухолей? 3... А если опухоль была клинические глухая,т е не проявляла себя гормональной активностью,а по гистологии она андростерома-опухоль гормонально активная- то это все равно не наследуемая? Или важно именно чтобы она была клинически гормонально активна?

1/ Мб , правильно - мб , нет . Я все знаю с ваших слов.
2/ это не Ваш случай
3/ она была молчащая - не глухая;давайте возьмет с неё пример - вы тревожно - мнительны , и при низком уровне понимания ситуации активно кличете беду .
НЕТ (!!!!!!!!!!!!) риска для потомства вашего именно той опухоли , которая , вероятно , была диагнотирована у бабушки . В конце- концов , раз вы так боитесь , родите ребенка обратно и найдите другого мужа с другими бабушками.Остановитесь

Добрый день, уважаемая Галина Афанасьевна!
Так хочется оставить уже эту тему, но Вы снова, ответив неоднозначно и непонятно ее закрыли и я осталась в неведениях - "да" или "нет". Ответьте пожалуйста, очень прошу, однозначно и не расплывчато, чтобы я больше не смела к Вам приставать, потому как в завершении нашего разговора с Вами я заподозрила, что вообще не о том быть может вся тема шла и вообще не наш случай описывался?

на мой вопрос "А если опухоль была клинические глухая,т е не проявляла себя гормональной активностью,а по гистологии она андростерома-опухоль гормонально активная- то это все равно не наследуемая? Или важно именно чтобы она была клинически гормонально активна?" Вы отвечаете: " она была молчащая - не глухая". Понятно, игра слов, я не так назвала. Но в итоге то что?Вы не дали ответ!:bc:

Кроме того, чуть ли не в каждом сообщении Вы отмечаете неуверенность в правильном диагнозе, необъяснив почему. МОжет быть мне стоит пораспрашивать близких или спросить какие-то бумаги, если их кто-то сохранил? объясните,пожалуйста, почему у Вас сомнения насчет диагноза, указанного в свидетельстве о смерти? андростерому можно с чем-то перепутать при гистологии? С чем ее можно спутать и чем грозит это "что-то"? или название некорректно указано? или что?? я не понимаю. Ведь Вы говорите, что если это была именно эта опухоль, то ура, нам это ничем не грозит, но тем не менее "хрен знает что там диагностировали" - согласитесь это не придает уверенности. Объясню почему я так прицепилась к бабушкиной болезни. Бабушка моих детей тогда не была еще бабушкой. Она была молодая красивая женщина сильная крепкая и здоровая. Что может случиться с таким человеком в 36 лет чтобы у него появилась такая страшная болезнь надпочечников, про существование которых даже не каждый человек знает. Еще раз, в 36 лет!!! не в 80! не в 90! в 36!!! В 36 диагностировали! а когда она появилась непонятно вообще! может намного намного раньше. У меня тоже была бабушка, которая умерла от рака. Но, поверьте, я ни разу (!!!) в жизни даже не пыталась узнать от чего конкретно, почему и что там передается или не передается, потому что это было лет так под 80 и это мало удивляет, и как говорится от рака умирают все, кто успевает до него дожить, и вообще наверное на земле нет человека, у которого в роду бы не было рака, зацикливаться на каждом случае бесполезно и глупо, но исключение, имхо, составляет факт наличия рака в молодом возрасте.
Именно потому что в столь раннем возрасте у родственника был рак я переживаю за своих детей и за мужа и хочу разобраться действительно ли это не заслуживает внимания или же это может быть чем-то наследуемым,кокнертно опухоль, или генетический синдром, если у Вас такие сомнения по поводу диагноза, почему Вы не скажете мне об этом что не так, быть может нужно сдать какие-то генетические анализы мужу, чтобы узнать передалось ли ему это от матери. Может быть целесообразно обратиться в ЭНЦ? только с чем..
Пожалуйста, объясните мне.

ЭТО НЕ ТРЕБУЕТ ( не требует!!!!! ) никакого обследования.
Не требует
Не требует
Не требует
Мне сложно ответить понятнее

Добрый день!
Снова о наболевшем и недовыясненном.
Уважаемая Галина Афанасьевна, Вы писали в моей теме следующее:
..его знает , что там диагностировали - но если это аденома/ рак коры с любой гормональной активностью , оное не наследуется
2/ проверенный , изученный , доказанный - поелику безумно редкое заболеванаие и никто не описывал наследственных форм

Не могли бы уточнить по поводу ответа Вашего.
Раз это доказали, изучили и перепроверили, как такое может быть не наследуемым в рамках генетического синдрома? (я уже прочла обсуждение).

Мне хочется задать вопрос, который уже задавал другой автор, поэтому не буду писать отсебячину, а просто скопирую:

Вы говорили что в Вашем центре в год около 50 человек с акр бывает, вот по Вашему опыту можете ли обобщить в среднем возраст 35 лет для акр среди заболевших это ранний? Больше в зрелом возрасте болеют? Я про детей не говорю,знаю что дети в любом возрасте. Ну..для Вас как для специалиста с огромным опытом странно что человек в 35-40 лет болеет акр когда такие пациенты приходят? Как часто это связано с синдромом примерно,ведь наверное на него проверяют больных сейчас как я поняла?
Вообще про с-м л-Ф написано как я выше писала что его подозревают при наличии родственника с раком до 45 лет, а на иностранном сайте даже прочла что только по наличию акр у дного родственника в любом возрасте уже можно подозревать. Это очень устрашает. Дальше читать больше не буду. Но вот про тот же акр везде написано что большинство случаев- спорадические и очень редко привязаны к синдромам таким как л-Ф и другим. Но это все интернет. Как на деле Вам лучше знать..


Обобщив все это, хочется понять как разделяется понятие спорадического, того, что исследовали и доказали раа и рака в рамках синдрома.

Могла ли возникнуть герминогенная мутация только у одного человека и начать передаваться с него? Почему Вы пишите в другой теме "Риск 1 на миллион делает бессмысленным весь наш разговор", ведь если речь идет о риске синдрома, то вероятность нам наверное около 100% всего чего только можно придумать

Вы меня простите, извините..пожалуйста не злитесь
я перегибаю палку, я поняла..
так нельзя себя изводить

Уважаемая Галина Афанасьевна!
Прошу понять меня, снова тема актуальна и все-таки прошу ответить на мой вопрос #1
Потому что сегодня мы едем на консультацию к генетику, хочется немного "статистики" знать самой, т.к. наверное генетик такой информацией не обладает, о том как часто бывает акр в рамках синдрома и вне его..
пожалуйста, ответьте