Просмотр полной версии : Аутоимунный миозит , девочка 3 месяца

Добрый день ! У подруги у ребенка в месяц обнаружили болезнь.
Пишу с ее слов .
Родилась 26.08.2013,малышка месяц побыла дома и попала в реанимацию.Уже 2 месяца в реанимации,была в двух больницах.Сейчас перевели в третью,ставят генетическое неврологическое заболевание. Сама дышать не может, только на аппарате искусственной вентиляции легких .Прогноз такой,что так и будет жить на аппарате ивл, есть через зонд.Поставили трахеомтому,сначала поставили через трубку , через трубку плохо санировали и поэтому стал развиваться сепсис и усугубились пневмонии, лечат от пневмонии и воспалительных процессов в легких плюс неврологическое лечение.Дают седативные препараты для угнетения дыхания.
Результаты биопсии показали аутоимунный миозит.

Уважаемые врачи, скажите пожалуйста лечится ли где то в мире данное заболевание.

Нужно какие то анализы выложить? Или смысла нет- это не лечится?

1. консультации третьих лиц на форуме не проводятся.
2. консультации реанимационных пациентов - как правило тоже
3. то что Вы привели здесь - это не медицинские данные, это слухи и эмоции

по этим причинам на данный момент мы вряд ли сможем помочь Вашей подруге

А какие данные и анализы нужны ? Их огромная стопка, я позову в тему маму ребеночка.

А почему Вы считаете, что очным докторам (которые еще и ребенка видят) нужны все эти анализы, а нам только часть?
...Разговор о том, что даже все эти анализы могут не быть достаточными для хоть каких-то заочных советов. Так что решайте сами, стоит ли игра свеч.

Очные доктора не знают что делать с ребенком и как это лечить. Я подумала , может быть на этом форуме есть врачи, которые как то сталкивались с таким или знают тех, кто может это вылечить или сталкивались с какими то статьями по этой теме. Просто хотим использовать все возможные шансы , чтобы хоть как то помочь малышке.