Просмотр полной версии : Кто читал мои сообщения знают мою историю.

Прошу советов или консультации! Ребенку 25 дней поставлен диагноз тяжелое гипоксически-ишемичское поражение ЦНС, кома 3 при поступлении в реанимацию, в настоящее время сопор 8 баллов по шкале Глазго. Что это за поражение ЦНС? Как долго может находиться в таком состоянии? Есть ли надежда? Куда можно обратиться за помощью?

К сожалению, мы не сможем Вам помочь. Ваши вопросы надо адресовать лечащим врачам. При Вашем и их желании в интернете могут быть рассмотрены результаты выписок с указанием подробностей (осмотры, обследования). Ваше описание дает информацию о тяжелом состоянии ребенка и не более того.

Крик о помощи! Прокомментируйте хоть кто- нибудь, заключение КТ- что такое ГИП в стадии ПЕРИВЕНТРИКУЛЯРНОЙ И СУБКОРТИКАЛЬНОЙ ЛЕЙКОМОЛЯЦИИ . Могу прислать полностью КТ. Наберите кто-нибудь смелости кто понимает в этом, напишите мне даже плохое. Очень надо получить подтверждение !

Крик о помощи! Прокомментируйте хоть кто- нибудь, заключение КТ- что такое ГИП в стадии ПЕРИВЕНТРИКУЛЯРНОЙ И СУБКОРТИКАЛЬНОЙ ЛЕЙКОМОЛЯЦИИ . Могу прислать полностью КТ. Наберите кто-нибудь смелости кто понимает в этом, напишите мне даже плохое. Очень надо получить подтверждение !

Здравствуйте, Елена. Вы обсуждали состояние ребенка и его прогноз для жизни и реабилитации со своим лечащим врачом? Что он Вам сказал? Мне, как врачу- неонатологу, приходиться заниматься такими детьми. Заочно я не решусь давать никаких прогнозов по чисто этическим соображениям. Очень Вам советую разобраться на месте. Или задавать воросы, на которые возможно получить ответы.

Это заключение может только объяснить текущее тяжелое состояние ребенка. Как я уже писал, Вам стоит больше общаться с лечащими врачами.

Пишу просто от отчаяния! Не верю, что моего ребеночка скоро может и не быть. Он у меня единственный, больше детей иметь не могу. После того, что врачи сотворили со мной и моим маленьким во время родов- наверно не буду верить медицине никогда. Мне говорят ребенок безнадежный, я не верю. Ищу поддержки хоть у кого. Согласна на все лишь бы его спасти.

Лена, после родов прошел месяц. Как Вы себя чувствуете? Почему утверждаете, что у Вас больше не может быть детей?

Уважаемая Лена!
Так устроен мир, увы, что дети болеют. Некоторые - очень тяжело. Вам надо довериться врачам, которые помогают Вашему малышу. Вы повлиять на ситуацию не можете, и в этом нет Вашей вины.

Лена ,приведите пожалуйста подробные данные о своем здровье ,течении беременности и родов

Напишу по подробннее о себе! До родов я была АБСОЛЮТНО здоровая женщина и по всем показаниям должна была родить здорового очень желанного малыша. Но из-за врачебной ошибки ( врачи простите, я смелюсь утверждать, что это была именно врачебная ошибка, а не судьба, на это есть доводы свидетелей и скоро будут доказательства.) пострадала я и самое главное мой малыш. Про ребеночка вы знаете ТЯЖЕЛОЕ состояние- врачи говорят не выживет- А МНЕ УДАЛИЛИ МАТКУ.я хотела иметь много своих детей, и после родов уже планировала еще одного. Но о своей беде узнала только через 3 дня, мне никто не говорил, а сообщили-как об естественном, ни психолога ни кого. я до сих пор в шоке. Спасибо мужу- он такой сильный все понимает, поддерживает, а сам плачет... как же такое сотворили, никто не раскаиваеться, никто даже не посочуствовал. Но мы все равно держимся, еще больше сплотились всей семьей и этим людям назло будем бороться. Я же пытаюсь найти хоть какую то помощь своему малышу и сделаю все чтобы он жил. Согласна на все!

Беременность проходила идеально, ранний токсикоз не значительный, потом все хорошо, ни отеков- ничего, единственное набрала вес- 21 кг. Последннее УЗИ показало, что все ок-буду рожать сама, ни каких проблем. Роды стимулировали, т.к. срок подошел ( мне сказали) а я думаю просто уже были показания давно кесарить, т.к. перед родами 3 дня подряд слушали пульс ребенка и он средний был 126-гипоксия плода за 3 дня до родов, а меня не кесарили. В 7 утра поставили капельницу, в 11-прокололи воды ( окрашеные меконием черного цвета) потом рожали 3,5 часа( от чего полопались все сосуды на лице и в глазах) На меня давили 3 человека. А в 14,30 поставили узкий таз и прокесарили, ребенок родился на о баллов, а поставили 3. Как дело было с маткой до конца не знаю. Но есть предположения, пока высказываться не буду.

Беременность проходила идеально, ранний токсикоз не значительный, потом все хорошо, ни отеков- ничего, единственное набрала вес- 21 кг. Последннее УЗИ показало, что все ок-буду рожать сама, ни каких проблем. Роды стимулировали, т.к. срок подошел ( мне сказали) а я думаю просто уже были показания давно кесарить, т.к. перед родами 3 дня подряд слушали пульс ребенка и он средний был 126-гипоксия плода за 3 дня до родов, а меня не кесарили. В 7 утра поставили капельницу, в 11-прокололи воды ( окрашеные меконием черного цвета) потом рожали 3,5 часа( от чего полопались все сосуды на лице и в глазах) На меня давили 3 человека. А в 14,30 поставили узкий таз и прокесарили, ребенок родился на о баллов, а поставили 3. Как дело было с маткой до конца не знаю. Но есть предположения, пока высказываться не буду. Сейчас состояние ребенка тяжелое. Попробую описать кратко:
Ребенку1 месяц и 4 дня , со 2 дня находиться в реанимации. Диагноз- ТЯЖЕЛОЕ ГИПОКСИЧЕСКИ-ИШЕМИЧЕСКОЕ ПОРАЖЕНИЕ ЦНС.Кома. ПВЛ. Внутриутробная инфекция без ясного очага.Осложнения- пневмония-улучшение.Фон-хроническая гипоксия. КТ-выраженое снижение плотности вещества мозга в лобно-височных-теменных отделах, больше слева, перивентикулярно и парасаггитально, местами доходящие до субкортикальных структур.Цистерны основания мозга, подпаутинное конвексикальное пространство, латеральные и межполушарная щели значительно расширены, в области тел до 10,5 мм, 3и 4 не изменены.Образования средней линии не смещены, очагов гетерогенной плотности интракраниально не выявлено. Заключение КТ-ГИП В СТАДИИ ПЕРИВЕНТРИКУЛЯРНОЙ И СУБКОРТИКАЛЬНОЙ ЛЕЙКОМАЛЯЦИИ. не для медиков -врачи говорят нет мозга. ЭЭГ -В ПРЕДЕЛАХ ВОЗРАСТНОЙ НОРМЫ( ГОВОРЯТ НЕ ПРАВИЛЬНОЕ) Неврологический статус в динамике- при поступлении кома сейчас сопор (8 баллов )Поза лягушки, руками ногами двигает, при болевом раздражении руки одергивает руку, глаза открывает взгляд "плавающий" , реакция на свет сохранена.
ВСЕ ДОКУМЕНТЫ: КАРТОЧКА БЕРЕМЕННОСТИ, ПРОТЕКАНИЯ РОДОВ И КАРТОЧКА РЕБЕНКА КСЕРОКОПИРОВАНА, НАХОДИТЬСЯ У МЕНЯ. ВСЕ КТО ЗАИНТЕРЕСОВАЛСЯ ПИШИТЕ, СОГЛАСНА НА ЛЮБЫЕ КОММЕНТАРИИ.Худшее уже сказали врачи. Заранее спасибо.

Дорогая Лена! Может быть, Вам помогут пережить эти трудные времена слова женщины, испытавшей в жизни много горя. Мне 38 лет. В 2005г. у меня погибла единственная дочь Анастасия. Ей не было 16лет. Я осталась одна, давно разведена. Родственники живут очень далеко от меня. В 2006г наступила беременность, которой не ожидала. Конечно, с беременностью появилось ради чего жить. Но на 22-23 неделях беременности УЗИ показало анэнцефалию плода, т.е. отсутствие мозга. Был шок! Казалось, что все, жизнь кончена. Пришлось прерывать беременность. Это была страшная для меня процедура. Но врачи бывают разные. Например, зав.отделением сказала безапелляционным тоном(женщина могла такое сказать!!!), что дети даются Богом, и если Бог лишает детей, значит, ищите причину в себе, в своих грехах. К счастью были рядом другие, настоящие врачи и хорошие люди, у которых нашлись другие слова. Грехов то у меня и правда много, но разве имеет право врач говорить такие вещи?! Спасибо за поддежку тем, кто помог выбраться из моего душевного кризиса. А у Вас, Елена, есть любящий Вас муж, и я очень рада, что Вы поддерживаете друг друга. Конечно, все, что случилось с Вами - очень страшно. Наверное, нужно смириться со случившимся, хотя это так трудно. К сожалению, нельзя прожить жизнь без потерь. Банальные фразы. Женщинам так важно быть нужной. Я буду бороться, буду пытаться забеременеть снова, хотя годы поджимают, здоровье не очень. Но знаете, если у меня не получится родить своего ребенка, я буду любить тех деток, кто рядом, свою крестницу, которую назвали как и мою погибшую доченьку Настенька, деток моих подруг, которые почему-то после случившегося со мной горя стали плодиться и размножаться особенно активно. Главное, не зацикливаться на себе, не считать себя несчастной. А найти, кого любить, всегда можно. Так как я одинока, то наверное, не решусь на усыновление, хотя и не исключаю этот вариант. Но Вы с мужем вдвоем. Вы сильны этим! Посмотрите, сколько горя и несчастья кругом, сколько бедных деток. Думаю, Вы найдете себя в этой жизни. А врачи... Они люди. И как среди нас всех, среди них тоже бывают плохие и хорошие люди, профессионалы и профаны, ну и т.д. Хотя... Читаю сейчас книгу про Святителя Луку Крымского (Войно-Ясенецкого). Это великий врач и великий проповедник. В своей книге "Очерки гнойной хирургии" он пишет: "Приступая к операции, надо иметь ввиду не только брюшную полость, а всего больного человека, который, к сожалению, так часто у врачей именуется "случаем".... Позаботьтесь о том, чтобы избавить его от тяжелой психической травмы..." Он благословлял каждого больного. Я думаю, что каждый врач, если он настоящий врач, должен держать в своей душе и в своей совести этот идеал. Хотя я и не врач, но преклоняюсь перед святителем Лукой и прошу его молитв за нас и за наших врачей. У него было много страданий в жизни, но он всегда нес людям только добро и свет, и свой огромный профессионализм дарил всем людям, а не продавал. А что касается наших с Вами "случаев". Наверное, у Вашего ребенка врожденный порок развития, и беда в том, что этот порок пропустили, не заметили вовремя. Все-таки мне было легче в этом смысле. Держитесь, Лена! Я буду молиться за Вас.
Юлия.

Лена, сейчас Вам это вряд ли поможет, но позже, возможно.
Моя подруга при здоровом первом ребенке не могла больше рожать по медицинским показаниям. Детей они с мужем очень хотели, и в настоящий момент у них трое. Настоящая мать, все же та, что вырастила, а не просто родила. Любовь к ребенку появляется не в момент родов, не верьте женским журналам, которые пишут обратное. Любовь и нежность возникают постепенно, у нас так много "отказных" детей, и, вы, я думаю, со временем обязательно станете многодетной мамой.

Темы Лены объединены в одну для удобства.

Беременность проходила идеально, ранний токсикоз не значительный, потом все хорошо, ни отеков- ничего, единственное набрала вес- 21 кг. Последннее УЗИ показало, что все ок-буду рожать сама, ни каких проблем. Роды стимулировали, т.к. срок подошел ( мне сказали) а я думаю просто уже были показания давно кесарить, т.к. перед родами 3 дня подряд слушали пульс ребенка и он средний был 126-гипоксия плода за 3 дня до родов, а меня не кесарили. В 7 утра поставили капельницу, в 11-прокололи воды ( окрашеные меконием черного цвета) потом рожали 3,5 часа( от чего полопались все сосуды на лице и в глазах) На меня давили 3 человека. А в 14,30 поставили узкий таз и прокесарили, ребенок родился на о баллов, а поставили 3. Как дело было с маткой до конца не знаю. Но есть предположения, пока высказываться не буду. Сейчас состояние ребенка тяжелое. Попробую описать кратко:
Ребенку1 месяц и 4 дня , со 2 дня находиться в реанимации. Диагноз- ТЯЖЕЛОЕ ГИПОКСИЧЕСКИ-ИШЕМИЧЕСКОЕ ПОРАЖЕНИЕ ЦНС.Кома. ПВЛ. Внутриутробная инфекция без ясного очага.Осложнения- пневмония-улучшение.Фон-хроническая гипоксия. КТ-выраженое снижение плотности вещества мозга в лобно-височных-теменных отделах, больше слева, перивентикулярно и парасаггитально, местами доходящие до субкортикальных структур.Цистерны основания мозга, подпаутинное конвексикальное пространство, латеральные и межполушарная щели значительно расширены, в области тел до 10,5 мм, 3и 4 не изменены.Образования средней линии не смещены, очагов гетерогенной плотности интракраниально не выявлено. Заключение КТ-ГИП В СТАДИИ ПЕРИВЕНТРИКУЛЯРНОЙ И СУБКОРТИКАЛЬНОЙ ЛЕЙКОМАЛЯЦИИ. не для медиков -врачи говорят нет мозга. ЭЭГ -В ПРЕДЕЛАХ ВОЗРАСТНОЙ НОРМЫ( ГОВОРЯТ НЕ ПРАВИЛЬНОЕ) Неврологический статус в динамике- при поступлении кома сейчас сопор (8 баллов )Поза лягушки, руками ногами двигает, при болевом раздражении руки одергивает руку, глаза открывает взгляд "плавающий" , реакция на свет сохранена.
ВСЕ ДОКУМЕНТЫ: КАРТОЧКА БЕРЕМЕННОСТИ, ПРОТЕКАНИЯ РОДОВ И КАРТОЧКА РЕБЕНКА КСЕРОКОПИРОВАНА, НАХОДИТЬСЯ У МЕНЯ. ВСЕ КТО ЗАИНТЕРЕСОВАЛСЯ ПИШИТЕ, СОГЛАСНА НА ЛЮБЫЕ КОММЕНТАРИИ.Худшее уже сказали врачи. Заранее спасибо.

Лена, ваше аналогичное сообщение не удалено. Модераторы объединили Ваши темы для удобства.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Проверьте, пожалуйста, персональные сообщения.

надо отвечать так- ответ на тему ?

Нажимаете или на кнопку "послать ответ" под списком сообщений [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] или на кнопку "цитировать" в теле сообщения [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] или пишете в панели быстрого ответа внизу страницы (чтобы его активизировать, надо нажать на кнопку "быстрый ответ на это сообщение" в теле сообщения [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

Ваши сообщения вдохнули в меня смысл жизни. И теперь я верю что все будет хорошо. Буду дальше писать, жду помощи от врачей форума.

Лена, пожалуйста, пишите о себе. Я думаю, Вы многим здесь небезразличны. Хотелось бы и дальше знать, как все у Вас складывается. Вы молодец!

Спасибо всем кому не безразлична моя судьба. Каждый день ходим в больницу к своему малышу, когда одна, когда муж не работает ходим вместе. Носим ему мое грудное молочко, разговарием с ним, говорим, что скоро поедем домой и наконец будем все вместе. Сегодня наш малыш наконец- то дышит сам у него вытащили все трубки. Для нас много улушнений, из позы лягушки, начал, с помощью, класть ножки прямо. Вес набирает, кушает через зонд, но хорошо-какает, писает хорошо.Очень активен, руками постоянно болтает, глазки открытые, он ими следит постоянно, как будто смотрит на нас.( говорят бессознательно ) На данном этапе ждем, что появиться глотательный рефлекс-это очень важно, тогда сможет есть сам и проблем с легкими не будет. Возможно, даже в таком состоянии, если не будет осложнений, переведут в паталогию. Тогда я буду с ним круглые сутки, буду ухаживать за ним, заботиться. Да и духовное единение матери и дитя очень важно. НЕ ПРЕДСТАВЛЯЕТЕ, ЧТО ЭТО ТАКОЕ-ВЫНОСИТЬ 9 МЕСЯЦЕВ, БЫТЬ РЯДОМ ВСЕГО НЕСКОЛЬКО ЧАСОВ И ДАЖЕ НИ РАЗУ НЕ ВЗЯТЬ ЕГО НА РУЧКИ, НЕ ПОКОРМИТЬ ЕГО...Но я знаю, что скоро мы поедем домой и все будет хорошо, а дальше я готова на любое испытание, лишь бы он был рядом.

Лена, простите меня. Я, может, дура старая... Может быть Вам договориться со священником и покрестить ребеночка на дому или в больнице (Вы не бойтесь, совсем не обязательно окунать в воду, просто смачивают при крещении головку ребенка водой)? Что бы ни случилось, Вам легче будет. Это, конечно, если Вы верующий человек.

В бога я верю и надеюсь что он нам поможет.Крестить будем на следущей неделе-приглашаем священника из другой больницы. В реанимации нам крестить разрешают.

Сразу стало спокойнее за Вас. :)

Лена, как зовут Вашего малыша?

Я сама провела всего несколько дней в больнице с сыном, когда ему было 15 дней. Мы лежали в хирургии новорожденных, днем я была с малышом, а вечером уезжала домой, так как совместное пребывание было не предусмотрено. Моему сыну даже не потребовалась операция, ему провели всего несколько диагностических процедур. А вот мое состояние тогда было просто ужасным-я была на грани истерики....

Даже боюсь себе представить, каково сейчас Вам с мужем...

Мы молимся за Вас и маленького, держитесь, не опускайте руки...
Обязательно покрестите малыша как можно скорее.

С уважением,
Ольга.

Но я знаю, что скоро мы поедем домой и все будет хорошо, а дальше я готова на любое испытание, лишь бы он был рядом.

Лена,так держать! Вы умница!
Главное, чтобы вы верили в свою крошку и делали для него сейчас все возможное и невозможное..
Ищите обязательно хороших специалистов(педитора,невропатолога) и лечитесьв,в таком возрасте многое можно скомпенсировать,и еще очень важно малышу чувствовать заботу и доброту.
Теперь когда вы будете дома, малыш быстрее пойдет на поправку.
У маленького солнышка все будет хорошо,верьте и мы верим....
@@@@@@@ кулачки за вас@@@@@@@@@
Мы с вами.................

Лена, пожалуйста, пишите о себе. Я думаю, Вы многим здесь небезразличны. Хотелось бы и дальше знать, как все у Вас складывается. Вы молодец!


Очень многим небезразличны!!! Мы с вами.

лена, вы не на 116 км рожали?
у меня тоже с родами в самаре была отвратительная история - что в первый раз, что во второй. во второй меня вообще неонатолог ударила по руке после того, как когда я на схватке ее нечаянно рукой задела (взмахнула рукой за голову, хватаясь за кресло). еще и наорала.
впору открывать движение в защиту рожениц в роддомах.
очень вам сочувствую

Лена я очень вам сочувствую!Я потеряла ребёнка 14 лет назад-9месяцев прекрасно всё было,потом кесарево-а потом всё как в бреду!Прошло столько времени-а ка будто всё было вчера!Лена-с Вами рядом муж-и это большое счастье что он вас поддерживает!Берегите друг друга,поддерживайте друг друга!Главное-не обвиняйте в том что случилось себя!!!!!!Дай Вам Бог терпения!!!!!!!

Я рожала в кардиоцетре, когда этот роддом очень славился, поэтому мне и посоветовали его. Я ВИНЮ себя за то, что выбрала именно этот роддом. Почему не поехала в другой. Там роды, как оказалось в последствии, как конвеер, деньги- роды, а последствия никого не интересуют. Ко мне за 3 дня нахождения в реанимации, никто не подошел и не показал, как молоко счеживать, зачем? Ведь ребенок в другой больнице и скорее всего не выживет. Я родила в пятницу 14,30 а врачи которые оттяпав мне матку и такое сделав с моим ребенком в 5 разошлись по домам и пришли только в понедельник!!!! Мой муж до 19,00 ничего не знал не обо мне не о ребенке, пока не вышел на сотовый врачей. В РОДДОМЕ НИЧЕГО НЕ ГОВОРИЛИ, КАК РОДИЛА, КАК СОМОЧУВСТВИИ МОЕ И РЕБЕНКА, СЛЕДЫ ЗАМЕТАЛИ. Ненавижу свою страну за такую медицину и таких врачей (я знаю их единицы, которые пошли в медицину из-за денег, а не для того чтобы помогать людям) Роды в кардиоцентре стоят 20 тысяч
+ родовый сертификат, а в платной клинике 50. не большая разница. Почему не пошла в платную? Как мне сообщили, что мне удалили матку-это шок! Ни психолога, никого, как должное- СПАСИБО СКАЖИТЕ мы вам жизнь спасли, СНАЧАЛА УБИЛИ, ПОТОМ НАЧАЛИ СПАСАТЬ. Вот так! Знаю, что у нас все будет хорошо и как только будет возможность( а она есть), убегу из этой страны без сожеления и буду лечить малыша за границей.

Уважаемая Лена и все,кто ей отвечает. Конечно, всё это ужасно, горько и больно что такое происходит в нашей, очень сильной мудрой стране, я сама когда-то пережила такую же историю (Лене я рассказала), НО!
Как сказал мне когда-то очень умный человек - убери все плохие мысли из головы, не нужно никого обвинять, не нужно злиться, это не поможет. так случилось в этой жизни, и сейчас все силы надо направить на то, чтобы помочь маленькому человеку справиться с болезнью. ребёнок, даже будучи в реанимации ( то есть далеко от мамы) очень чувствует её состояние, настрой! Леночка, молитесь за своего малыша, думайте о нём, думайте о том, какие хорошие врачи его СЕЙЧАС окружают, какие хорошие специалисты здесь, на форуме, и они все обязательно помогут вам и вашему малышу! И мы, родители наших детей, будем молиться и думать о вас только хорошими мыслями!

Здравствуйте Лена.
Вы и Ваша семья очень мужественно переживаете сейчас крайне тяжелый период жизни. Вы умница что пишите и о своей семье и о всех своих чувствах, умница что просите поддержку.
Период вашего шока и отчаяния похоже прошел и сейчас очень важно, чтобы Вы и Ваш муж говорили друг с другом и о том что вы думаете и делаете, и о чувствах и переживаниях, просто называя их, примерно так: я чувствую себя сейчас виноватой , я сейчас злюсь, сейчас я чувствую обиду, ненависть, страх , жалость к себе, грусть , раздражение, угрызения совести, ожесточенность, отчаяние, подавленность, энтузиазм, надежду, облегчение, уверенность, любовь и т.д. и т.п.
Вы несколько раз упоминаете, что в роддоме не было психолога, Вы можете (особенно в случае сильного беспокойства и тревоги) сами обратиться к специалисту психиатру, психотерапевту, на консультацию психологу и получить профессиональную помощь и психологическую поддержку.
И еще. Здесь на форуме Вы можете получить не только поддержку пациентов и врачей, но и собственно врачебную консультацию, для этого нужно задать вопрос и ответить на уточняющие вопросы специалистов.
Пишите.

С восхищением Вашим мужеством, сочувствием и поддержкой,


З.Ы Фемина: "убери все плохие мысли из головы, не нужно никого обвинять, не нужно злиться" - Если бы этот человек еще и сказал как это сделать...

Да, действительно период отчаяния прошел и я верю, что все будет хорошо.Мы говорим о будущем и мы будущее не представляем без Кирилла ( так зовут моего малыша уже с 5 месяцев беременности) Мечтаем, как будем отдыхать вместе, как поедем на море и как папа будет учить Кирилла водить машину и играть с ним в футбол.Мы молодые и справимся со всем. В финансовом плане намечается все хорошо-мы поднимаем свой бизнес. Малыш держиться и надеюсь чувствует как он нам нужен, как мы его любим. Вчера бабушка ходила вместе со мной в больницу, говорит что он очень подрос. За все 40 дней ухудшений не было и надеюсь, что скоро переведут в паталогию, чтобы быть с ним круглые сутки.Верим все будет хорошо, спасибо всем за поддержку, не знала, что в сети есть такие форумы и такие душевные люди на них. Попробую, начать задавать конкретные вопросы врачам.
1. Уважаемые доктора с какого возраста надо назначить делать массаж малышу , чтобы не навредить и можно его делать ребеночку в состоянии, как у меня.?

И еще сразу вопрос. Мы сейчас ждем, что появиться глотательный рефлекс.Это очень важно. Мылыш сразу начнет есть полноценно и у него уберут зонд. Может спрошу бред, но Есть ли какие нибудь симптомы к появлению рефлекса, т.к. боюсь зонд мешает малышу и мы не можем увидеть, появился он или нет.Мне потому что кажеться, что он как бы всасывает зонд,т.к он двигается. И еще из-за трубки зонда боюсь мы не увидим сосательный рефлекс. Извиняюсь еще раз, т.к докторам может показаться это бредом.

И еще сразу вопрос. Мы сейчас ждем, что появиться глотательный рефлекс.Это очень важно. Мылыш сразу начнет есть полноценно и у него уберут зонд. Может спрошу бред, но Есть ли какие нибудь симптомы к появлению рефлекса, т.к. боюсь зонд мешает малышу и мы не можем увидеть, появился он или нет.Мне потому что кажеться, что он как бы всасывает зонд,т.к он двигается. И еще из-за трубки зонда боюсь мы не увидим сосательный рефлекс. Извиняюсь еще раз, т.к докторам может показаться это бредом.Лена, это совсем не бред. Спрашивайте обо всём, что Вас волнует.
Обязательно задайте вопрос о том, когда планируется убрать зонд, врачам из детской реанимации, наблюдающим Кирилла. Спросите их, как они будут оценивать рефлексы малыша. Не стесняйтесь задавать им вопросы, ведь это Ваш ребенок и Вы имеете право знать всё о его состоянии.

И еще из-за трубки зонда боюсь мы не увидим сосательный рефлекс. Посасывание зонда может быть как проявлением сосательного рефлекса, так и не им. Говорить о восстановлении глотания можно будет тогда, когда начнет появляться негативная реакция - ребенок будет давиться зондом при его постановке и, иногда, в покое. Зонд стоит через носик или через ротик?
с какого возраста надо назначить делать массаж малышу , чтобы не навредить и можно его делать ребеночку в состоянии, как у меня.? Этот вопрос Вам стоит задать реаниматологу, который наблюдает Вашего малыша. Если есть показания для массажа, то его делают. Если нет - то нет. Доброе поглаживание ребенка маминой теплой рукой - лучший массаж и для мамы и для малыша.

Спасибо всем за ответы и советы! Постараюсь не теряться, не знаю как получится. Сегодня пришли к малышу, а нам сказали что переводят в паталогию. Я растерялась, так не ожиданно-сказали, что все что они могли они сделали, дышит он сам температуры нет, при питании через зонд не захлебывается. Завтра с утра ложусь с ним, буду учиться за ним ухаживать и заботиться о нем. Целый день-как во сне, а как он теперь будет без приборов, я следила за серцебиением,за кислородом а теперь ничего нет-очень страшно-но зато я всегда буду с ним и он будет об этом знать и чувствовать мое присутствие.
Кормят его зондом через ротик, очень жду когда появиться глотательный рефлекс.
Хочу задать вопрос врачам-У нас появились звуки не громкие, не продолжительные. Когда мылышу,что то не нравиться- что это может означать. Можно это считать хорошим признаком?

Уважаемые доктора, несколько раз удавалось восстановить сосательный рефлекс, стимулируя сначала подушечку большого пальца, а затем вставляла в рот ребенка мизинец и надавливала на язык, пока не появлялись сосательные движения. В данном случае, конечно, советовать боюсь, те случаи, о которых я говорю были с детьми 2-3 месяцев, до и после операции на сердце. Что вы думаете о возможности использования приема стимуляции ладонно-ротового рефлекса в данном случае?
С уважением, Полина.

Дорогая Лена! Искренне желаю вам сил и терпения! Надеюсь, что теперь, когда Вы больше времени сможете проводить с Кирюшей, все начнет налаживаться.
Действительно, для малыша очень важен контакт с мамой. У моего Ванечки был сложный порок сердца. Наши местные врачи порок не заметили, поэтому до операции он еле дотянул, дожил чудом. Мы много времени прожили в больницах. Я тогда собирала всю возможную информацию, и где-то прочитала, что детей с ВПС нужно как можно больше носить на руках - тогда детское сердечко "подстраивается" под спокойный, размеренный ритм биения сердца взрослого. И я носила Ваню, не снимая. Со мной даже ругались врачи в больнице, но я чувствовала, что так будет лучше для нас с малышом.
Конечно, у нас - другой случай, но я свято верю в то, что малышу ни с кем так не будет хорошо, как с мамой. Вам достаточно просто гладить его, разговаривать, петь ему песенки, - он будет счастлив.
И еще одно: были моменты в больнице, когда я начинала жалеть себя и Ваню, - жалко, когда малыш дни и ночи проводит в больничной палате. А потом я поняла: это, в основном, только моя личная проблема. Малышу абсолютно все равно, в какой кроватке он лежит - в больничной или домашней. Мама - вот что главное. Мама для него - это Вселенная. Поэтому если вы вместе - он дома. Где бы вы ни были.
Простите, если что-то не так; я писала от чистого сердца.

Хочу задать вопрос врачам-У нас появились звуки не громкие, не продолжительные. Когда мылышу,что то не нравиться- что это может означать. Можно это считать хорошим признаком?

Хорошим для чего, Лена?
Вы имеете ввиду прогноз для качества жизни Вашего ребенка? Говорить об этом, не видя малыша и не видя данные ЭЭГ, НСГ и других медицинских документов, невозможно.

Все кто следил за моей историей знают, что меня давно не было, было не до этого- КИРЮША УМЕР 31 МАРТА на мой день рождения, прожил 1,5 месяца- боролись до последнего. Сейчас кое-как отхожу 9 мая было 40 дней. Писать тяжело об этом, не могу ...
Сейчас начинаю занимаюся программой сурогатного материнства, это единственна надежда на будущее- хоть какая-то отдушина да и врачи говорят-оттягивать нельзя возможны проблемы с яичниками.
ОГГОМНАЯ ПРОСЬБА всем, кто хоть как-то имеет отношение к теме сурогатного материнства-просьба пишите советы буду благодарна.

Дорогая Лена!
Пишу Вам не как врач, а как мать.
Соболезную Вам от всей души. Это страшное горе, которое Вас настигло, страшнее, по-моему, нет ничего. Ужасно жалко Вашего мальчика...
Очень хочу, чтобы у Вас все получилось. Желаю изо всех сил удачи.
Держитесь.

Примите, пожалуйста, самые искренние соболезнования и слова поддержки. Дай Вам Бог. У Вас всё получится. Не может не получиться.

Лена ,приношу свои соболезнования. Бедный мальчик. Сил вам и веры ,чтобы жить дальше.

Лена, я Вас только сегодня спрашивала о сыне... Простите меня... Сейчас не могу сдержать слез... Ваш ангел теперь всюду с Вами.... Уверена, Бог даст Вам всё, чего Вы заслуживаете. Вам есть к чему стремиться. Держитесь. Всё впереди.

Искренне соболезную, вам и вашим близким. Это тяжелая потеря, но помните вам не в чем себя упрекнуть: вы сделали для Кирюши все возможное. Не терзайте себя раздумьями, что было бы, если... В жизни нет места сослагательному наклонению. Сил вам, терпения. Поддержите мужа и ищите поддержки у него. Дай Бог, чтобы у вас все получилось.

Мои искренние соболезнования и пожелания удачи!

Уважаемая Лена, очень Вам сочувствую, так как сама испытала это горе - потерю своего ребенка. Говорят, Богу нужны Ангелы, поэтому и происходят такие беды. И мы, перестрадав, становимся сильнее, добрее, мудрее. Никогда не опускайте руки и не отчаивайтесь. Я буду молиться об упокоении Кирилла и о Вашем здравии.

Дорогая Лена, примите мои соболезнования, желаю вам справиться с этим горем и всегда идти вперед.

Уважаемая Лена!! Искренни сочувствую и соболезную.Время -лучший врач для бедствий.
"Утешение для несчастных - иметь товарища по несчастью"
Эзоп

Дорогая Лена!

Соболезнуем Вам и Вашей семье от всего сердца....Мы верим, что у Вас обязательно получится найти суррогатную маму. Держитесь, не опускайте руки, будем молиться о том, чтобы Господь помог пережить Вам такое горе...
Дай Бог Вам сил и мужества.
С уважением,
Ольга

Дай бог вам силы пережить такую страшную потерю.
И пусть он поможет вам в ваших надеждах.

С уважением
Наталья

Читаю все ваши сообщения и слезы градом . Спасибо всем за соболезнования и слова утешения. Постараюсь начать жить без него, пока не получаеться...

Лена, мои глубочайшие соболезнования. Сил Вам. И удачи.
И еще (надеюсь, это не покажется бестактностью): на свете есть много уже родившихся малышей, у которых нет родителей...

на свете есть много уже родившихся малышей, у которых нет родителей...


Лена, я тоже Вам хотела об этом сказать, не решалась.... :rolleyes:

Закрываю тему по просьбе автора.