Просмотр полной версии : Синдром Жильбера.

Здравствуйте. В июле 2005 года билирубин моего 18летнего сына был 80,2 Прямой - 18,1
Лечился. Сейчас : 48,5. Прямой :6,6
Скажите, пожалуйста, а сколько должно быть в норме?
Гемоглобин - 161 :confused:

Норма биллирубина может различаться на десятые доли в разных лабораториях, но в среднем за норму принято 21,5-23,5 мкмоль/л (это общий билирубин).

Спасибо. А скажите, пожалуйста, то, что при теперешних 48, доктор сказал, что снижать дальше не надо, лечение не требуется - это правильно. Это не от недоверия к доктору, просто в нашей районной больнице лечит нас терапевт. Гастроэнтэролога сейчас нет.

Лечение не требуется

Лечение синдрома Жильбера вообще не требуется, т.к. это не болезнь, а особенность организма (т.е. такая индивидуальная норма). Тот уровень билирубина, который возможен при этом синдроме, не опасен для организма.

У него по всему телу пятнышки какие-то, особенно на лице, шершавые, красные, мокнущие. Парню 20, переживает, постоянно мажет Адвантаном. Если не мазать - коростой покроется. Дерматолог в МОНИКИ ставит тот же диагноз синдром Жильбера. Я заметила, когда билирубин понижается, меньше и пятен, почти проходят даже. Что же теперь делать?
Если это особенность организма, лечения не требует, значит сопутствующим моментом будут и эти мокнущие пятна, превращающиеся в коросту?

Для определения точного дерматологического диагноза нужен осмотр доктора-дерматолога(что Вы и сделали), но проявления на коже могут быть и не связанны с синдромом Жильбера(однозначно установить после одного осмотра это трудно, наблюдать желательно в динамике, в процессе лечения). Проконсультируйтесь у другого доктора(дерматолога), можно сразу у нескольких для убедительности. Нужен обязательно очный осмотр. Тем более, что Адвантан не предназначен для длительного применения. У него строгие показания, синдром Жильбера не входит в их число, возможно, что изменения на коже - не следствие данного состояния. Сначала подтвердите предположение доктора-дерматолога о связи синдрома с кожными проявлениями консультацией другого врача. Основным изменением кожи при гиперебилирубинемии является желтый оттенок, реже другие проявления. Нет ли аллергических реакций на продукты питания, лекарственные препараты и т.д.?

Э-э, нет ли здесь кожной порфирии? Иногда она встречается и с гипербилирубинемией. Случайно железо, ферритин не определяли, печеночные ферменты?

Повреждения кожи не похожи на такие?

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Ой, нет, совсем не похожи. Больше похожи на "засахаривание". Не могу другой аналогии подобрать. Как грязно-жёлтые крупинки сахара на щеках прилипшие на красные пятна. Я не могу сделать фото. Сын больше не позволяет своим щекам дойти до такого состояния, только покраснеют и зашершавятся, он мажет. Но до Адвантана ходил этаким красавцем. Местные дерматологи разводят руками, они и направили нас в МОНИКИ. Последую всем вашим советам, только направьте, пожалуйста в правильную сторону.
Выписка из МОНИКИ в карточке, помню там в названии нашего недуга ещё слово "розовый" присутствовало. Ешё у сына полиноз на протяжении 15 лет. Может это как-то связано? Только пятна по телу - всесезонные.

Мне кажется в данном случае неплохо ДНК на с-м Жильбера сделать на всякий случай, ни разу таких изменений на коже при Жильбере не видел.

А где делают такой анализ? Потом, думаю, ведь это диагноз хоть и из такой солидной клиники,как МОНИКИ, но только одного доктора. Посоветуйте, пожалуйста, хорошую специализированную клинику. Не хотелось бы пробовать на себе все мази подряд, как это уже было, пока ходили по своим местным дерматологам, не в обиду им будь сказано.

Поллиноз имеет как-раз аллергическую природу. Возможно имеет смысл поработать в этом направлении. Вполне возможно как сопутствующее заболевание(дерматит аллергического генеза). Можно провести пробы на определение чувствительности к различным аллергенам(в любом случае, при наличии поллиноза это не повредит - определить, на что именно возникает реакция).
Исследованиями ДНК занимаются генетики(различные НИИ генетики).
Примерная стоимость 1100руб.:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] %BE%D0%BC+%D0%96%D0%B8%D0%BB%D1%8C%D0%B1%D0%B5%D1% 80%D0%B0&hl=ru&ct=clnk&cd=61
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] +%D0%96%D0%B8%D0%BB%D1%8C%D0%B1%D0%B5%D1%80%D0%B0&hl=ru&ct=clnk&cd=95
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Опять же, если рассуждать логически: отмечаете значительное улучшение при применении Адвантана, а его основное действие-противовоспалительное(метилпреднизолона ацепонат-гормональный препарат). При синдроме Жильбера изменения кожи связанны в основе своей с отложением пигмента. Маловероятно, что в данном случае помогал бы любой гормональный препарат.

Спасибо большое. Чем больше я читаю про Синдром Жильбера, тем больше убеждаюсь, что пятна на коже не от этого, а, скорее всего это связано с аллергией. А тут - тёмный лес. :(