Просмотр полной версии : локализованная склеродермия у девочки 6 лет

Здравствуйте, уважаемые доктора!
Прошу вашей помощи для того, чтобы определиться с дальнейшей тактикой обследования ребенка.
Девочке 6,5 лет. Весной обнаружила у нее сильные расчесы и гематому на половых органах(в районе клитора и малых половых губ). Обратились к гинекологу, сдали анализы на инфекции - все отрицательно, а в мазках было много лейкоцитов. На следующем приеме гинеколог обнаружила у нее маленькие белые пятна в районе клитора. Именно там дочка жаловалась на зуд. С подозрением на склероатрофический лихен отправила нас к дерматологу в краевую детскую больницу. Та диагноз подтвердила, основываясь на наружнем осмотре. По ее направлению попали в стационар в краевой детской больнице. Обследовались и лечились в кардиоревманефрологическом отделении. Были проведены следующие обследования - УЗИ (сердца, органов брюшной полости, почек), ЭКГ, анализы крови, мочи и кала. Результаты всех этих исследований есть в прилагаемой выписке. Биопсию не делали. Из лечения - барокамера, лазерная терапия, курантил и пиридоксин.
Окончательный диагноз: локализованная склеродермия (morphea) склероатрофический лихен, прогиб митрального клапана 3-4 мм.
Рекомендации дали такие:
1)местно - солкосерил(актовегин, контрактубекс) чередовать с гепариновой или троксевазиновыми мазями курсами по месяцу
2) курантил - 1 мес.
3) пиридоксин или магний B6 по 2 недели каждого месяца.

Наш лечащий врач в больнице объянила, что основная цель обследования - исключить системную форму склеродермии и наиболее важным назвала анализ кала на кальпротектин. Вроде как он показывает, не перешел ли процесс на слизистую кишечника.

После изучения выписки и чтения данного форума у меня появился ряд вопросов:
1) Насколько я поняла основным анализом, позволяющим исключить системную форму заболевания, является анализ на антитела к scl-70. Судя по выписке, этот анализ не делался. Получается, системная склеродермия осталась не исключена?
2) Здесь на форуме встречала 2 мнения - что при подозрении на склеродермию нужно исключить системную форму заболевания и что очаговая и системная форма заболевания - это 2 совершенно разных заболевания, не связанных межлу собой. Отсюда вопрос - а нужно ли нам тогда делать какие-то исследования, чтобы исключить системную форму, и если да - то какие?
3) Анализ на кальпротектин дал результат: 55,12 при норме 0-50.00. Так получается у ребенка все же есть воспалительный процесс в кишечнике? Как это может быть связано со склеродермией?(на форуме такой инфомации не нашла) Лечащий врач прокоментировала анализ как нормальный.
4) Согласны ли вы с рекомендациями лечащего врача? Кортикостероидные мази нам не назначали...

Если нужно, могу добавить фотографию пятен, но хотелось бы, чтобы фото не попадало на общее обозрение. Как сделать фото доступным только врачам - не знаю, подскажите, пожалуйста!

Очень переживаю за дочку, хотелось бы не упустить время и помочь ей по максимуму, но не знаю, с чего начинать!

выписка

1.2. начнем с азов. системная склеродермия и очаговая склеродермия ЭТО РАЗНЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ, поэтому никакие исследования делать не надо
3. никак
4. к лечению назначения, рекомендованные вам, отношения не имеют. Основное лечение- это либо слабые гормональные крема (адвантан, элоком), либо пимекролимус или такролимус наружно (элидел, протопик). точка

Большое спасибо за такой оперативный ответ!
Я, правда, не знаю, курантил и пиридоксин нам рекомендованы именно для лечения склеродермии или в связи с прогибом (пролапсом?) митрального клапана.

А мази, которые нам назначили - вредны или просто не эффективны
?
Может быть, Вы знаете грамотных специалистов в моем регионе, к которым можно было бы обратиться за очной консультацией и назначениями? Страшновато менять схему лечения

трата денег.
не знаю, простите

Уважаемые специалисты! Если позволите, у меня еще возникли вопросы (попробую походить по разным специалистам для начала в нашем городе, хочется быть подготовленной)

1) по терминологии. Наш диагноз звучит так "локализованная склеродермия (morphea) склероатрофический лихен". Это два разных заболевания или склероатрофический лихен - это форма очаговой склеродермии? Дело в том, что и здесь на форуме, и в интернете встречала разные мнения по этому вопросу.
У дочки единственный участок депигментированной кожи в районе вульвы, на теле пятен не наблюдается.

2) диагноз очаговой склеродермии и склероатрофического лихена ставится только путем наружнего осмотра и биопсии? Есть какие-нибудь лабораторные исследования, способные этот диагноз подтвердить или опровергнуть? Нам диагноз поставили только путем наружнего осмотра и жалоб на зуд. Поэтому у меня все же теплится надежда - а вдруг это не оно.

По поводу того, что назначенное нам лечение является устаревшим и неэффективным уже прочла:((Доктору nastassia спасибо за перечисление правильных препаратов. Буду искать специалиста, который нам их назначит.

1. это одна из разновидностей очаговой склеродермии.
2. осмотр и гистология

Спасибо большое за разъяснение!

Уважаемые специалисты, хочу отправить ребенка в санаторий в Белокуриху, чтобы немного оздоровить.
Скажите, не противопоказаны ли при ее заболевании посещения бассейна, массаж (у нее сколиотическая осанка), бальнеотерапия и водолечение: радоновые ванны, душ циркулярный, дождевой, Виши; Физиотерапия: светотерапия, ингаляции, электролечение (лекарственный электрофорез, СМТ, электросон, дарсонвализация, микроволны), теплолечение; галотерапия; фитотерапия.

И еще такой вопрос - наверное самый важный - можно ли дочери делать кожные аллергопробы? Дерматолог нам наговорила, что нужно максимально избегать травматизации кожи. Но у ребенка последнее время идет обострение аллергического дерматита, хотелось бы понять причину.

Какого аллергического дерматита и где?
Пробами редко можно выяснить причину дерматита.

У ребенка до 1.5 лет были сильные высыпания по всему телу, ставили диагноз - атопический дерматит, по моим ощущениям была сильная реакция на яйца и молоко. Мазали элиделом, курсами по месяцу пили зиртек. Потихоньку проблема с сыпью ушла, но с 3 лет лор ставил аденоиды 2-3 степени и аллергический ринит ( пробы никакие не назначал, так как сказал, что в этом возрасте они не информативны). Опять таки курсами - зиртек и назонекс. Старались почаще возить ребенка на море, после этого нос дышал лучше. В пять лет лор ставил уже 2ю степень аденоидов и мы перестали курсами пить антигистаминное. Ребенок ел без проблем почти все, ограничивала ей только шоколад, цитрусовые и не давала газировки, жвачки и прочие лакомства с ароматизаторами и красителями. При этом сыпи не возникало, только суховатая кожа на конечностях(мазали эмолиентами), ну и после орви насморк держался по паре недель. Получается, что около 2х лет особых аллергических проявлений не было, соответственно, кожные пробы ей делать не стала. Этой весной возник зуд на половых органах, в результате была выявлена склеродермия. Пару дней назад после орви на лице сначала появились красные пятна, похожие на крапивницу, а потом сыпь. Наш участковый педиатр толком не смог сказать, что это. Писала об этой проблеме на форум "педиатрия", Ваши коллеги считают, что это аллергический дерматит. Раз аллергические проявления у дочери возобновились, мне бы хотелось понять, чего следует опасаться и у плане пищи, и респираторных аллергенов.

Прошу прощения, ссылку на тему забыла вставить.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] - это тема про сыпь на лице с фотографией. И если не сложно, ответьте еще, пожалуйста, по поводу санаторно-курортного лечения:Уважаемые специалисты, хочу отправить ребенка в санаторий в Белокуриху, чтобы немного оздоровить.
Скажите, не противопоказаны ли при ее заболевании посещения бассейна, массаж (у нее сколиотическая осанка), бальнеотерапия и водолечение: радоновые ванны, душ циркулярный, дождевой, Виши; Физиотерапия: светотерапия, ингаляции, электролечение (лекарственный электрофорез, СМТ, электросон, дарсонвализация, микроволны), теплолечение; галотерапия; фитотерапия.

Здравствуйте! Предыдущие вопросы про санаторно-курортное лечение и аллергопробы еще актуальны. Ребенок через неделю уезжает в санаторий. Хотелось бы не навредить ей процедурами. А тот же массаж, учитывая предрасположенность к сколиозу, очень хочется сделать. Заранее большое спасибо за уделенное моим вопросам время!

Здравствуйте, уважаемые специалисты!
Снова прошу вашей консультации!

Опишу состояние ребенка и проводимое лечение:
Ребенку сейчас 8 лет. За прошедшие 1.5 года появились еще 4 пятна в области вульвы. 2 пятна появились год назад непосредственно после аллергической реакции на пробу Манту (местная реакция в районе пробы была несмотря на прием антигистаминного), еще 2 пятна появились как-то постепенно, ни с чем определенным связать не могу. Вновь появившиеся пятна на вид - просто белесая кожа без уплотнений и воспалений. Пока никак не беспокоят.
Старые белые пятна в районе клитора где-то год назад увеличились и уплотнились. Затем стали мягче и визуально слегка уменьшились (на папиросную бумагу не похоже - коже не истонченная, чувствительность не потеряла). Но периодически происходят подкожные кровоизлияния (по кожей образуются небольшие сгустки крови) в области клитора и по краю одной из малых половых губ. Перед этим у ребенка ни возникает ни зуда, ни боли. На самих белых пятнах при этом появляется что-то типа сосудистых звездочек. Затем все постепенно проходит, но несколько красных точек на белых пятнах осталось.

Еще 2 раза проходили обследование/лечение в стационаре в краевой больнице. Стоит сопутствующий диагноз "пролапс митрального клапана". Лечение такое:
1) барокамера
2) лазер на очаг склеродермии
3) прием курантила, витамина B6.
и всё...

Дома мажем пятна мадекассолом, бепантеном, метилурациловой мазью, солкосериловой мазью, гепариновой мазью, чередуя. Постоянно каждые 2 недели месяца принимаем пиридосксин либо магний B6.

Гормональные мази и такролимус дерматолог из краевой не назначает. Ходили еще к двум дерматологам платно. Один из них согласился с назначенным лечением, а другой пытался устроить диагностику по методу Фолля, больше к нему не пошла.

Также за прошедшее время дочка была 2 раза на санаторно-курортном лечении в Белокурихе. По данному профилю ей делали родоновые ванны и ульразвук с гидрокортизоном на очаг.

Вопросы:
1) Дерматолог проводит чисто визуальный осмотр, биопсию не делает. Меня точит червь сомнения, насколько верно поставлен диагноз. Реально ли дифференцировать c краурозом вульвы, лейкоплакией и т.д. только путем визуального осмотра?
2) Может ли осмотр под лампой Вуда дать какую-то информацию по пятнам? Нас не смотрели.
3) Периодические подкожные кровоизлияния - что это - показатель активности процесса? По версии нашего дерматолога - это ребенок расчесывает пятна. В самом начале болезни действительно был сильный зуд и тогда я с врачом согласилась. Но сейчас дочь клятвенно заверяет, что у нее зуда нет.
4) Ближе к лету у меня будет возможность свозить ребенка в Москву. Хотелось бы попасть на консультацию к хорошим специалистам. Посоветуйте, куда обратиться?

Уважаемые специалисты!
Снова позволю себе задать вопросы по поводу дочки. Девочка 8 лет, диагноз: локализованная склеродермия, склероатрофический лихен. Пятна в области половых органов. Есть участки депигментации на руке и на щеке. Дерматолог из поликлиники считает, что на склеродермию эти пятна не похожи, но что это - не диагностирует.
С частью своих вопросов из предыдущего сообщения я разобралась, но все же остались 2 для меня очень важных:
1) Самый главный вопрос: Куда вы можете рекомендовать мне обратиться на очную консультацию в Москве и Санкт-Петербурге (буду обращаться платно)?
2) Небольшие кровоизлияния (наш дерматолог в карточке пишет про них - петехиальные элементы) в области пятен на половых органах свидетельствуют об активности процесса? Или активность - это появление новых пятен? Что делать с такими кровоизлияниями? Дерматолог рекомендует метилурациловую или гепариновую мазь. Мажу, но не понимаю, есть ли какой-то эффект. Маленькие кровоизлияния проходят быстро: день-два, более сильные - до 3-х недель.

Спасибо за уделенное время!