Фиброзная дисплазия костей, полиосальная форма, тотальное поражение костей. [Архив] - медицинский форум

PDA

Просмотр полной версии : Фиброзная дисплазия костей, полиосальная форма, тотальное поражение костей.


Poncik74
04.05.2015, 15:12
Здравствуйте! Обращаюсь к Вам за помощью и советом. У ребёнка (17 лет, болеет с 8 лет) фиброзная дисплазия бедра, неоднократно оперировали и ставили алотрансплантанты. первая операция проведена не удачно, в следствии чего бедро стало напоминать "пастушью трость", в дальнейшем были сделаны операции по выпрямлению бедренной кости, удалён очаг фиброзной ткани и поставлены аллотрансплантанты. На данный момент обнаружено тотальное поражение костей голени, стопы и коленного сустава. Вследствие длительного нахождения без движения суставы не работают. Разработкой врачи бояться заниматься, так как возможны патологические переломы. предлагают в дальнейшем отказаться от операций и ставить ортезы. На моём ребёнке ставят крест. неужели ничего нельзя сделать? ПОМОГИТЕ пожалуйста.
Если нужны снимки, то смогу выложить пока только бедро, а голень после праздников.
Спасибо всем, кто откликнется

Poncik74
04.05.2015, 15:35
80869

alex2006mobile
04.05.2015, 21:15
В ЦИТО не обращались?


Poncik74
04.05.2015, 22:42
В ЦИТО скоро поеду, но боюсь там тоже скажут, что дела совсем плохи. Неужели это никак не лечится?

Poncik74
04.05.2015, 22:44
В ЦИТО не обращались?
Скоро поеду. Неужели это не лечится?

Nikkitta
04.05.2015, 22:55
Вас оперировали в институте Турнера? По пластине - очень похоже. Вам там сказали, что оперировать больше не надо?


Poncik74
05.05.2015, 07:11
Вас оперировали в институте Турнера? По пластине - очень похоже. Вам там сказали, что оперировать больше не надо?

Оперировали в детской больнице. Сказали в другой, что смысла нет гоняться за этими очагами

Nikkitta
05.05.2015, 07:50
Обратитесь в институт - этой проблемой занимается отделение костной патологии. Думаю, у них опыта больше, чем у "детской больницы".

Poncik74
05.05.2015, 09:53
Обратитесь в институт - этой проблемой занимается отделение костной патологии. Думаю, у них опыта больше, чем у "детской больницы".

Спасибо. Попробую. Думаю там тоже от футболят.


alex2006mobile
05.05.2015, 14:15
в дальнейшем были сделаны операции по выпрямлению бедренной кости, удалён очаг фиброзной ткани и поставлены аллотрансплантанты.

В принципе, что еще улучшить - есть.


На данный момент обнаружено тотальное поражение костей голени, стопы и коленного сустава.

Снимки этих отделов?

Вследствие длительного нахождения без движения суставы не работают.

А каких отделов длительное нахождение без движения, и зачем?

Poncik74
05.05.2015, 14:22
В принципе, что еще улучшить - есть.




Снимки этих отделов?



А каких отделов длительное нахождение без движения, и зачем?

Голень и стопа снимки смогу выложить только после праздников. Не работают тазобедренный сустав, не сгибается колено и стопа провисла вниз, не держит 90 градусов. Разрабатывать бояться, так как возможны патологические переломы. Сказали, как организм может, так и оставить. Получилась не нога, а палка. Долго находились в гипсе, а потом не разрешали

alex2006mobile
05.05.2015, 19:04
Разрабатывать бояться, так как возможны патологические переломы. Сказали, как организм может, так и оставить. Получилась не нога, а палка. Долго находились в гипсе, а потом не разрешали

Долго - это сколько конкретно? Гипсовая повязка какая была?
Если не разрабатывать, функционально пригодную конечность вряд ли в итоге получится обеспечить.


Poncik74
05.05.2015, 22:09
Долго - это сколько конкретно? Гипсовая повязка какая была?
Если не разрабатывать, функционально пригодную конечность вряд ли в итоге получится обеспечить.
В августе 2014 года была сделана операция, испоавляли ось и стааили импланты, в итоге гипс-коксид на 4 месяца. Потом начали разработку и пластины сместились. Повторная операция а дееабре 2014 года. Коксид на 2 месяца и 2 месяца не разрешали ничего делать. По сути нога без движения с августа того года. Сейчас разработку боятся проводить из за опасности перелома