Просмотр полной версии : Краниофарингиома. дочка 3,5г

Здравствуйте.
Начну с того, что родом из города Донецка. Последние события заставили меня покинуть родной город. Работаю в Санкт-Петербурге у своих хороших друзей. Работаю по патенту. Статусов РВП, ВНЖ и временных убежишь нет - остались родственники, родители в Донецке и меня пугало обстоятельство что при первой необходимости не смогу выехать.
Супруга с ребенком были со мной- просто продлевали миграционное свидетельство пока это было возможно.
Летом были спонтанные рвоты, раз в 2 недели. Ночью просыпалась с криками. По поводу ночных криков - за неделю прошли. Рвота осталась. Лечились в 5 детской больнице у гастроэнтеролога, лямблии, бактерии и все дела...
В октябре уехали т.к. больше не разрешили оставаться.

На новый год заболела простудой, температура и пр. Долго проходила, то сопли, то кашель. Более менее вычухались к февралю - хотел их снова привезти в Питер. Позвонила супруга в субботу -дочь жалуется на голову, рано ложится спать вялая, в общем заподозрили неладное - рванула с ребенком в больницу. Куча анализов и пр. Плановый осмотр назначила офтальмолог - в карте написано что-то о субатрофии зрительных нервов (возможно не правильно написал) - направила на мрт в соседний город.
3 года 6 мес 15.02.2016
Наркоз, мрт - тяжело было, мы нервничали, но хуже всего результаты которые нам выдали. Краниофарингиома!!! Это был шок
На место встали и утомляемость и рвоты и пр...
Немного очухавшись начали искать решения:

Украина:
Донецкий Доктмо Сказали что такое оперируют и детские нейрохирурги есть
Киевский институт Ромоданова
В Донецк послали результаты мрт, в Киев еще не отсылали, но нам направление дали. Сказали приезжать на консультацию.

Россия, Сантк - Петербург.
Т.к. нахожусь в Питере начал с Райухфаса. Коршунов Н.Б. просмотрел распечатки и сказал нужно оперировать . Нарассказал страстей, что будет трепанация, возможно не одна операция, останется слепой и пр. От рассказов поплохело. Сказали что будет дорого просчитали - операция около 230-250 тысяч (т.к. я иностранец). Примерно госпитализировать могут -14 марта. Сумма конечно огромная, но ради ребенка ...

Мне посоветовала Александра Венкова, сына которой оперировал Черебилло, обратиться на данный форум с консультацией.

Прошу меня проконсультировать по случаю с моей дочкой. Может есть возможность операции через нос? Какие прогнозы? и дать по возможности разьяснения по мрт по расположению, сложности, скажем так - все по чесноку. Т.к. Коршунов Н.Б. особо не рассказал а сильно настращал...

Куда мне можно еще обратиться? Готов подъехать в питере в любое место, в любое время с распечаткой и электронными версиями мрт.



Снимок разбит на 6 частей. фотографировала супруга как смогла.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

Есть мрт в цифровом виде, подскажите как загрузить?

Заранее Огромное спасибо всем ответившим.

Да, Вам сейчас тяжело - помимо д- ра Черебилло в Питере ( будем надеяться, что он увидит Ваше письмо), можно рекомендовать детское отделение института Бурденко в Москве ( зав дмн С Горелышев)
Если этим можно утешить- ситуация не редкая и таких деток много ( мы потом занимаемся ими в институте детской эндокринологии) Краниофарингиомы могут иметь различное ( что важно для оператора) расположение, и такткка ведения не всегда одинакова, но сейчас Вам нужно терпение и время
Зовем тайными знаками д- ра Черебилло

Я очень надеюсь что соей сообщение увидят нейрохирурги, желательно из Питера - чтобы я мог подъехать . Т.к. чаще начала болеть у дочки голова голова, то думаю затягивать не стоит...

Да, Вам сейчас тяжело - помимо д- ра Черебилло в Питере ( будем надеяться, что он увидит Ваше письмо), можно рекомендовать детское отделение института Бурденко в Москве ( зав дмн С Горелышев)
Если этим можно утешить- ситуация не редкая и таких деток много ( мы потом занимаемся ими в институте детской эндокринологии) Краниофарингиомы могут иметь различное ( что важно для оператора) расположение, и такткка ведения не всегда одинакова, но сейчас Вам нужно терпение и время
Зовем тайными знаками д- ра Черебилло

Подскажите пожалуйста контакты детского отделения института Бурденко в Москве. Клиника большая - архитяжело найти нужные контакты. Буду вам очень благодарен.

Я позвала на помощь проф Григорьева АЮ - надо ехать к проФ Горелышеву Сергею Кирилловичу, его почта [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Или там же дмн Кушель Ю ( Разумеется , если Владислав Брьевич подскажет что-то иное , чудесно ) Удачи Вам !!!
Возможно , речь идет о двухэтапной операции - шунтирование , а потом убрать опухоль ( не будем пока что ее называть по имени)
Главное - время

к сожалению на почту [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] не могу отправить. мои письма возвращаются назад... :( может есть еще какая-нибудь контактая информация? моя почта [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

+7 (916) 144-66-76
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Общими усилиями связался с доктором Горелышевым Сергеем Кирилловичем. Отправил ему результаты мрт. С нетерпением жду ответов...

Доктор Мельниченко, расскажите пожалуйста что происходит после операции?

Нужно ложиться на обследование у эндокринолога? или в период восстановления после операции происходит обсладование, т.е. паралельно?
Где потом наблюдаться? у эндокринолога по месту жительства?
Спасибо.
п.с. У меня сейчас вопросов больше чем ответов...

И у доктора Черебилло , и у доктора Горелышева эндокринологи работают вместе с нейрохирургами. Наша задача сейчас с помощью нейрохирурга убрать внутричерепную гипертензию, затем по мере сил убрать опухоль наиболее удобным методом и далее по сутиации исправлять возможные нехватки гормонов- но сейчас это не тема обсуждения

Госпитализировали 2.03 в Бурденко.
По подозрениям доктора Горелышева сделали МРТ на аппарате 1,5 Тесла и головного мозга и позвоночника в поисках метастазов.
Опухоль не кранифарингиома. Опухоль глиомного вида. Метастазов не обнаружено.

10.03 проведена операция. Опухоль оказалась полностью диффузная. Иссечь хоть сколько нибудь не удалось. Сделали только биопсию. обнаружили что опухоль проникла не только в 3 желудочек но и в один из боковых (на мрт этого не было видно), также визуально (по словам Горелышева) увидели узкие протоки. Сейчас ребенок восстанавливается после операции и наблюдают за состоянием. возможно понадобится дополнительная операция - шунтирование, для нормального протекания ликвора.
Вчера пришел результат гистологии - опухоль полностью доброкачественная. Со слов (возможно некорректно услышал) опухоль называется - папилоидная страцитома. В понедельник будет консультация с онкологом клиники.

Хочу выразить признательность врачам Бурденко а в частности Горелышеву С.К. и Медведевой О.А. за проявленную внимательность и по человечески доброму отношению...

вот снимки МРТ и СКТ в электронном виде
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Несколько не сомневаюсь в компетентности этих врачей, но пребываю в неизвестности и это очень тяжело...
В связи с этим несколько вопросов:
Какое лечение при таких опухолях нас ждет?
Химиотерапия, лучевая терапия, протонная терапия???
С ув Дмитрий