Просмотр полной версии : ВВБ у ребенка в 6, 5 мес

здравствуйте, подскажите такой вопрос-у ребенка (девочка, кесаренок, вторые роды, вес 3200, рост 46 см-свободная ротация бедер, нет щелчков, полное разведение,симметричные складки, а сегодня на рентгене-получаем ВВБ!! как такое может быть? рентген делали-посмотреть ядра, и вот что нашли.
лечение еще не назначено! подскажите, какое лечение будет полезным? и что может быть не нужным?

Здравствуйте. Сделайте нормальное фото напросвет на фоне белого экрана монитора. Есть данные УЗИ? Зачем решили "посмотреть ядра"?

не знаю, ортопеды чего-то там наговорили, что надо сделать ядра.. по узи совсем не видно вертлужных впадин.сейчас постараюсь найти выписку и переслать фото. ребенок целиком такой вот)))

заключение УЗИ ТБС неясное+ребенок плакал и вертелся! ()ребенку 4,5 мес
"ядра окостенения отсутствуют
головки обеих бедренных костей выглядят уменьшенными
.их расположение вероятно в типичном месте. детальный осмотр затруднен.контуры вертлужной впадины четко визуализировать не удается. измерить углы не возможно."

Фото рентгенограмм?

так лучше?

Лучше. Не думаю, что вывихи есть. Это варусная деформация бедер. УЗИ, действительно, мало что покажет - провести невозможно практически. На несовершенный остеогенез похоже, но не очень. У ребенка явно генетически детерминированное заболевание, связанное с нарушением функции коллагена. Какие-то подвижки в этот направлении в плане обследований есть? Были еще переломы? Как ребенок развивается?

уважаемый доктор, сверху есть фото ребенка, без рентгена, по фото, похоже, что у ребенка несовершенный остеогенез?
вы правы , это он(((
в том, то и дело, что к нашему диагнозу, нам еще и вывихи нарисовали.
рентген сделан не по причине подозрения на вывыхи.. то есть, получается, что если б мы его не сделали, то и не узнали бы никогда про вывихи и запустили бы проблему? если деформация варусная, почему написано кокса вальга?

вопрос про правое бедро-левое было сломано и загипсовано, о том, что перелом (как пишут в описании ренгена) был еще и справа, поверг в шок...это правда??
как при ломких костях лечить вывихи, если они есть? кто нам может дать точный ответ-есть вывихи или нет? кому верить? рентгенолог описала, ортопед посмотрел...скажу одно-никто не хочет с нами возиться...

скажите, насколько выражен остеопороз? может ли кривая кость распрямиться? она у нас по рентгенам еще и укорочена...а может быть такое, что она укорочена только на "вид" из-за того, что кривая?

я прочитала пару тройку тем на форуме, подобной нашей. скажите пожалуйста, ну как же так наши врачи описывают снимки и выставляют несуществующие диагнозы??!! сколько раз я уже читала, что вы не соглашаетесь с диагнозами и отменяете назначения! сижу в трансе, скажите, Доктор, вы принимаете в СПБ? к вам можно попасть? что-то местные врачи меня скоро в могилу сведут!

По фото ног и пуза ребенка диагноз "несовершенный остеогенез" не поставишь.
Вывихов нет.
Выраженность остеопороза позволяет оценить денситометрия, а не рентгенография.
Бедро "кривое" и потому укороченное. Ось не исправится с ростом.

спасибо огромное! камень с души упал!
есть ли смысл при НО делать денситометрию? в Турнера это возможно?
про ось переспрошу-нам ортопед сказала, что МОЖЕТ выпрямиться, если не давать нагрузку, ведь она растет с концов...
может путаю чего?

УВАЖАЕМЫЙ ДОКТОР, А ЧТО ТАМ С НАШИМИ ВПАДИНАМИ? ПО УЗИ ОНИ МАЛЕНЬКИЕ, ПО РЕНТГЕНУ СГЛАЖЕННЫЕ....
ИЗВИНИТЕ ЗА КАПС ЛОК, ЗАЕЛО..

Смысл выполнять денситометрию при НО есть, необходимости просто так выполнять - нет.
Ось не исправится. Расти кость будет, но деформированной.
Нормальные впадины. Суставы стабильные.

Деформированная- это кривая? Типа кривые ноги? То есть это вопрос только эстетики? Как я могу ссылаться на вас, если местные врачи заспорят, в смысле что им лучше видно, у них снимок в руках...

Я правильно вас, поняла, что кость укорочена ПОТОМУ что кривая? То есть это не истинное укорочение? То есть , это не карликовость?

Не "типа", а кривые. Нет, это еще и вопрос передвижения, качества походки. Это не карликовость.
У ребенка, скорее всего, есть и деформации голеней, возможно, будут - верхних конечностей.
Ваши врачи много таких пациентов видели? Я уже писал в другой вашей теме - наблюдайтесь в институте, больше, практически, негде вам это делать.

уважаемый доктор!спасибо!
в турнера, мы , конечно поедем!
вот только сейчас на меня кричал ортопед-хирург.цитата "конечно, тут чистая дисплазия, я не вижу бедренных головок вообще, может они и есть, но они хрящевые, конечно, они плохо сформированы, но и даже если там все в порядке, то сустав все равно выскочит!"...
ну как такое может быть-вы через фото видите одно, они-совершенно другое!??
вы меня извините, но ведь на кривых ногах (ноги колесом и тд.)ходят же? (не будем думать о плохом-о переломах...)
это оперируется?
вчера я была вся при счастье после ваших сообщений, сегодня в -миноре!

Ничего никуда не "выскочит".
Ну, вот как-то может, что сказать? Это редкое заболевание - такие пациенты концентрируются в специализированных отделениях. Только у врачей, работающих в таких отделениях с данной категорией больных, располагают необходимыми знаниями и опытом. Тому, кто не видел много, сложно судить.
Ходят и на кривых. Плохо только. Как правило, это требует проведения хирургической коррекции: исправление деформаций, армирования металлоконструкциями.

и сразу вопрос-как же ломать и переделывать такие кости, если они хрупкие?!
тэны и штифты -это навсегда?
почему штифты, которые растут с ребенком-не сертифицированы в России?

Практически также, как и здоровые кости.
Их приходится менять время от времени.
Это вопрос не из раздела медицины. Вкратце: сертификация - крайне непростой процесс. Есть аналоги таких конструкций.

аналоги-это те, которые не надо часто менять, также как и телескопические штифты?
как сегодня заявил ортопед-какое вам выпрямление и удлинение? у вас просто не сростутся кости, откуда при остеопорозе взяться костной мозоли?спрашивает у меня врач!

это правда?
к слову, у нас в области есть девочка, которая при таком же диагнозе решила ноги удлинить...больше она не ходит((((((((

Все приходится менять не по разу.
Срастутся. Страдает качество коллагена, а не его количество.
Удлинить можно по-разному: и здоровый может перестать ходить. У нас таких пациентов с НО на удлинение было 3 или 4 всего, так что да, это редкость.

А в кургане в центре илизарова?

Что в Кургане в центре Илизарова?
Вы не путайте консультативный форум и посиделки за чаем: задавайте конкретные вопросы применимо к вашей ситуации, а не "в общем". Сколько можно заниматься вашим обучением?

здравствуйте , Доктор.посмотрите , плиз, наши снимки

Здравствуйте. Посмотрел.

А можно теперь прокомментировать?;))

Варусная деформация проксимальных отделов обеих бедренных костей. В чем вопрос?

Как это не печально но по этим снимкам нам поставили вывих правого и подвывих левого тазобедренного сустава . Как же это может быть что на предыдущих снимках вы сказали что в вывихов нет и в турнира это подтвердили а на этих снимках вывихи образовались? это некачественный снимки ? Можно ли по этим снимкам судить о наличии остеопороза у ребёнка? в каком состоянии надкостница ?подскажите ?

Кто поставил? Доктора в педиатрическом университете? И что предлагают делать?

Всё было сказано на словах нашему мануальному терапевту .профессор Кемкин из педиатрички.сказал ближайший год не лечить никак ,а потом обратиться в турнера и держать в голове вариант операции .как считаете вы? Что скажете про состояние костей ?про остеопороз?

Оперировать ребенка придется: устранять деформацию проксимальных отделов бедер. Экстренности нет.
Про состояние костей ничего определенного не сказать: конечно, на снимках будут явления остеопороза, только что это меняет/добавляет? Про надкостницу забудьте - ее на рентгенограммах не увидеть.

То есть вывихи есть действительно?

Что-то вы туго соображаете - прямо говорю. Я раз 7 сказал, что вывихов нет. Нет вывихов - еще раз. Когда поймете?
Операция не для устранения вывихов (которых НЕТ), а для исправления формы бедер - при наличии такой деформации, какая есть, ходьба будет сильно затруднена.
P.S. Вывихов нет.

Уважаемый доктор! Я ваше мнение услышала и 4 месяца назад, но у нас появились новые снимки и по ним выставлен такой диагноз! Он подтверждает диагноз местных врачей. На сегодняшний момент местная детская больница и профессор- ортопед педиатрички -ЗА вывихи.а вы и институт турнера - против. Но в турнера не видели эти последние снимки. Врачи объясняют отсутствие опоры на ноги именно вывихами. Где можно заказать официальное описание снимка с печатью? Почему у врачей разнятся мнения?

Почему у врачей разнятся мнения?

Потому что случай редкий, потому что шейки бедренных костей значительно деформированы, искривлены, высоко расположены. Судя по ядрам окостенения вывихов нет. Я так вижу ваши суставы.

Кемкин - не профессор. Даже если бы был, это ничего не меняет: как не было вывихов, так и нет.
Печать? Как все серьёзно..и что вам даст "официальное описание с печатью"? Вам десять рентгенологов дадут десять разных описаний. Тоже потом будете подсчитывать, кто и сколько?
Не нравится - не прислушивайтесь. Лечитесь у местных врачей и "профессоров" с мануальными терапевтами. Когда надоест - добро пожаловать.

Очень интересно- как на одни и те же снимки будут разные описания? И кому верить? Мне хотелось бы официального описания для тактики дальнейшего лечения!!
Vetiver, как вы видите наше лечение? Ядра окостенения есть? Такое состояние костей и суставов отвечает нам на вопрос почему у ребёнка нет вообще опоры на ноги?

Уважаемая Лариса Николаевна . Состояние наших суставов как вы их видите - хуже чем если б это был ВВБ или нет?

Вообще без толку вам что-то объяснять. В пустоту.

Вы понимаете? Я пришла за помощью! Я просто мать ребёнка, со сложным заболеванием , которому дополнительно лепят неправильные диагнозы , я хочу разобраться! Чтобы не лечить ребёнка от того, чего нет. Я хочу прийти к врачам и сказать , а вот уважаемый доктор Nikkitta, говорит , что вывихов нет и вот его заключение. Но у меня нет такой бумаги и даже ваше имя- отчество я не знаю!;(

Я понимаю. Вы не понимаете. И продолжаете жевать одну и ту же кашу. Вы не хотите разобраться - вы хотите "печать", "профессора".
Зачем вам идти к врачам и что-то кому-то показывать? Какую-то нелепую бумажку "с печатью"? Они за вами гоняются что-ли?
Вы думаете это как-то изменит состояние вашего ребенка? Ну напишет вам академик РАН "вывих бедер" и поставит печать - что у ребенка при отсутствии вывихов они появятся? Напишет также: лечить капустным листом - будете так делать? Не хотите лечить от несуществующих проблем - не лечите и займитесь существующими.
Все ясно, как день: вывихов нет, есть деформация, которую надо будет устранять хирургически, у ребенка неустановленный диагноз - вам советуют ехать в Москву и установить его. Бесплатно. Станет понятнее, как лечить человека медикаментозно. Вас за ручку отвести?
Вместо этого вы сидите и строчите сообщения с одинаковыми вопросами, желая услышать то, что считаете подходящим, и сожалеете об отсутствии "бумаги". Свою голову мне вам не прикрутить.

Вам же дали координаты, куда можно и нужно обратиться за помощью.
У ребенка сложное заболевание, редкое, вы правы. Поэтому заочно не может быть никаких заключений.
Посетите ведущее учреждение и будут вам все справки, которые вы и покажите местным врачам.
Если местные врачи не понимают, как вести ребенка, то хоть самое грамотное описание снимков им предоставьте - результаты от этого не изменятся.

Здравстуйте.
[QUOTE=vetiver;2427219 Судя по ядрам окостенения вывихов нет. Я так вижу ваши суставы.[/QUOTE]
Ядра окостенения уважаемая Vetiver очертила оранжевыми кругами. Они просматриваются совершенно четко.
Люди, хоть и похожи друг на друга. но все же человек система не унифицированная, поэтому так часто можно слышать понятие "индивидуальный подход". Мнения врачей и описания снимков действительно могут ( и как вы сами убеждаетесь есть) отличаться и иногда значительно. Каждый врач дает заключение руководствуясь своими знаниями и опытом. В сложных случаях вопрос выносится на коллективное обсуждение для вынесения решения (консилиум, хирургчиеский совет и пр). Патология, подобна той, которая имеется у Вашего ребенка очень редкая. Большое количество уважаемых ортопедов в своей практике могут и не встретиться с ней, а опыт складывается не только из внимательного прочтения опыта других врачей и исследователей, но и из собственных наблюдений.
Специалистов по обсуждаемой патологии в России можно перечесть по пальцам одной руки. Дети, как правило, концентрируются там, где поблемой занимаются пристально. Вам нужно спокойно все взвесить и обдумать и принять решение где и у кого Вы будете наблюдаться. Сложно доказывать что-то кому-то, тем более настаивать, чтобы один докор принимал менение другого, особенно, когда он в силу каких-то причин не может или не хочет этого делать.
Тактика лечения от "официального описания снимка с печатью" никак не зависит. На ряд вопросов в формате форума ответы дать невозможно, поэтому консультанты их не дают.
У детей с редкими патологиями и тяжелыми заболеваниями порой бывает гораздо проше бывает выставить заведомо более грозный диагноз, чем опровергнуть наличие каких-либо изменений.
Большего количества клинических наблюдений за детьми с патологией, подобной Вашей и большего хирургического опыта, чем в НИДОИ им Турнера в России не существует. Это не реклама, там тоже работают люди, но факт остается фактом.
Вашему ребенку нужна Ваша забота, холодный рассудок и последовательность принятия решений. Попробуйте спокойно собрать все имеющиеся у вас данные и направить Ваши стопы в одном направлении.
Прошу прощения у уважаемых консультантов Nikkitta и Vetiver, что позволили себе прокомментировать их посты. С уважением.

Извините, что не рассмотрела фото с пометками. Сижу с телефона. Я приняла к сведению всю инфо. Мы наблюдаемся в турнера наездами, потому что живём не в СПб.
Хотелось бы повторить свой вопрос об опоре на ноге- её нет ИЗ-ЗА варусной деформации бёдер? Или из- за чего другого? Объясню, я состою в сообществе мам с детками с НО, Так вот почти все эти дети встали и пошли в возрасте от 10 мес до 1,5 лет. Не берём в расчёт , что они ломаются, потому что между переломами они ходят! ( я говорю про детей, которым сейчас от 2х лет до 12. А у моей дочки, которой год в августе , вообще нет опоры на ноги!

Сама по себе варусная деформация бедер вряд ли критически влияет на опору ногами. Проблема комплексная. В формате форума, к сожалению можно дать ответы не на все вопросы. Кроме того в 11 месяцев далеко не все дети ходят, даже здоровые. Что-то же ребенок умеет делать в своем возрасте? Более точно Вам смогут ответить при очном осмотре. С уважением

Вашно оценить общее развитие ребенка( психо- моторное и физическое) педиатром для начала ,есть ли задержка или обычное развитие медленное в пределах возрастнй нормы.Ведь в теме обсуждалось только НО и проблемы костей

Такое состояние костей и суставов отвечает нам на вопрос почему у ребёнка нет вообще опоры на ноги?

Отчасти, наверное, отвечает, природой не так задумано. Конкретнее - выяснится при дальнейшем наблюдении/обследовании в профильном учреждении, что Вам все доктора и советуют здесь. Связывать отсутствие опоры с вывихами неправильно, дети с ВВБ опираются и ходят. И на узи вывихи хорошо видны (даже с небольшим опытом врач бы не пропустил), а у вас вообще не увидели ни впадину, ни головку из-за высокого стояния бедра, которое перекрывало зону интереса.

Спасибо огромное за доступное разъяснение !
из этих двух состояний- наше и вывихи , что сложнее для коррекции ?

У Вас есть возможность выбора диагноза для ребенка?

нет, но я хочу знать, что в нашем случае хуже, может вывихи-манна небесная.
от ин.Турнера мы получили следующие рекомендации: профилактика переломов и рахита и массаж, прием витамина Д.

неужели это все что можно сделать на данном этапе? (ребенку в августе год)
сама только переворачивается со спины и с живота.. если посадить будет сидеть и немного крутится в разные стороны. держит голову хорошо.
нет опоры на ноги, не ползает никак , может сделать на полу полукруг на животе, но очень редко.не садится сама, если тянуть за ручки будет напрягать пресс и стараться сесть.без подтягивания-даже не будет пытаться.( и то,все это достижения массажа ) в психо-эмоциональном плане-все прекрасно.
исходя из рекомендаций, мы все выполняем, исходя из описания рентгена тут, вывихов нет.вот я и ищу причину задержки моторики и отсутствия опоры.

Понимаю Ваше состояние как мамы и невольное желание надеятся на более легкое и коррегируемое состояние.Но Вы понимаете, что заболевание у ребенка существует независимо, поставим мы диагноз или нет, но от правильной диагностики и Вашего осознания такого диагноза зависит правильный подход и максимально возможная коррекция. ВВБ относительно легко коорегируемое заболевание,которое проходит бесследно после консервативного или хирургического лечения, а НО-хроническое заболевание, которое не проходит и основа лечения :укрепеление по возможности костей,профилактика переломов, хирургическя коррекция и развивающие упражнения(типа ЛФК по рекомендациям специалистов, знакомых с лечением таких больных).Мы не можем выбрать заболевание.Деформация бедер и связаные с ней и основным заболеванием состояния (возможно COXA VARA ) иногда неправильно возможно оцениваются как вывих тазо- бедренных суставов(я не ортопед и могу ошибаться).
. Выраженность НО может быть разная, но для многих таких детей характерно болеe слабый тонус и иногда задержка развития ядер окостенения, более медленое моторное развитие, что наблюдается у Вашего ребенка и не надо спешить" ставить его на ноги"

Спасибо большое за ясный ответ!
Есть ли на форуме врачи , оперировавшие таких детей на предмет исправлени деформаций?

По поводу задержки развития.
Нужно видеть неврологический статус - осмотр молоточком.

на молоточек-отклик есть! лежа на спине дрыгает ногами, поднимает их, пытается засунуть в рот, лежа на животе в позе лягушки-тоже дрыгает ими, в вертикальном положении-висят как сосиски:((

Извините )))
Это не осмотр.

оно и понятно:(

наши неврологи боятся нас трогать
а от невролога турнера имеем запись:
синдром мышечной гипотонии, последствия ППЦНС,гипоксического генеза(ребенок -кесаренок) темповая задержка формирования двигательных навыков.(элькар, нейромультивит, кортексин под ?)

ОН не исключает и не защищеает от других заболееваний и состояний, при которых идет замедление или задержка физического развития(для чего и нужен очный осмотр и оценка всей истории ребенка).Но даже при отсутсвии сопутсвующих заболеваний для детей с несовершенством остеогенеза нередко характерно мышечная гипотония различной степени выраженности,повышеная подвижность суставов , что может вести к замедлению моторного развития.Следует учитывать, чо дети с НО имеют нередко пониженную чуствительность к боли, по сей причине нередо перелому остаются незамеченные родителями.Как писал,степень выраженности заболевания у каждго ребенка может быть различной степени(существуют 8 известных типов НО, различные по тяжести проявлений) и нет смысла сравнивать развитие с другими детьми.Рост может колебаться от нормального до ниже среднего.Важно наблюдение за состоянием слуха на протяжении многих лет.Операции таким детям не делают частным образом, а делают в специализированных клиниках (турнера...) когда считают максимально подходящее время и показания для операции(в литературе , если не ошибаюсь,отмечают у детей с НО чащее побочные реакции на анастезю, наркоз) ,по медицинским показаниям.Более страшим детям при необходимости для укрепления костей назначают медикаментозные препараты бифосфонаты

спасибо!!!
хочу , все же, обратить. внимание на тот факт,(я писала ранее)что многие дети с НО ходят и двигаются! а у моей нет опоры-вы называете причину этого как раз-гипотонус, (который сопутствует НО)я правильно поняла?

как нам это лечить? только массаж?(все рекомендации турнера я вам написала) в москве нам отказали, отправили в ...турнера!

Попробуйте медленно и вдумчиво перечитать тему с начала.

при гипотонии любой природы основа лечения-развивательные упражнение,а не лекарства. Возможно в рекомендации это подразумевает ЛФК+ массаж как единое целое( хотя массаж здесь не нужен), но специалистами, имеющими опыт работы с детьми с НО.Можете попробовать посоветоваться в подборе развивательных упражнений в разделе психо-моторного развития(только обязательно дайте ссылку на эту тему и обязательно укажите, что у ребенка подозревают или диагносцированно несовершенство остеогенеза,т.к там в разделе консультируют не ортопеды и по снимкам не догадаются, а здесь из за повышенной ломкости костек и повышенной эластичности свои особенности ).Витамин Д так же важно продолжать давать.

Спасибо всем большое!!!!!

Здравствуйте всем! Сегодня на сайте ин. Турнера прочитала Что в рамках отделения ( несовершенного остеогенеза)с успехом применяются методики стимуляции и микрополяризации спинного мозга.
У нас нет никакой опоры на ноги ... Не ползаем, не садимся.. В показаниях есть задержка моторики ... Как вы считаете , если пройти этот курс увеличится объём движений?

Здравствуйте. Никаких успехов от применения этой методики в институте нет. Все, что будет полезным для вашего ребенка, уже было обозначено выше.

Снова здравствуйте! с момента моего последнего поста здесь у нас есть значительные изменения. ребенок встал и пошел у опоры! переломов нет, ттт.
(были в Турнера-отпущены с миром-ждут на операцию по исправлению к трем годам, сейчас нам 1,9)

но вот на днях наша поликлиника зачем-то послала нас на новый снимок и в результате мы получаем-патологию таза и далее,все что смогу расшифровать из описания.
"головки бедренных костей гипоплазированы,не сформированы вертлужные впадины.проксимальные концы бедренных костей широкие, варусная деформация бедер и голеней и что-то там не сформировано по возрасту.
прилагаю снимок.
вопросы
1.насколько адекватно описание?
2. есть ли хоть какие-то значимые изменения на рентген. снимках этом и предыдущим?(в частности, выписывались мы из больницы со страшным остеопорозом, теперь пишут, что его нет...)

снимок от 10 мая

Здравствуйте.
На рентгенограмме не видно ничего.

в смысле я плохо его предоставила? фотографировала на белом листе на включенном компе.

Ну так перефотографируйте. Не видно же ни фига - сами-то неужели не замечаете?

пересняла

честно, говоря, мне кажется снимок сам очень бледный.он мог испортиться?

Нет, это же не рыба.
Ситуация коренным образом не изменилась. Серьезные деформации, которые нужно будет устранять хирургическим путем.

То есть возвращаемся к былому- Исправлять надо варустные деформации , а не вывих бедра, который нам снова поставили и суставы и кости таза Нормальные ,а не Гипоплазироыаеные .?

Именно.