Здравствуйте!
Малышу 5 месяцев, рост 64см, вес 6,300кг, город Саратов
Наш малыш родился со сросшимися пальчиками на ручках(синдактилия) и с левосторонним косолапием.
C 1мес, до 5 мес мы делаем гипсование, чтобы выпрямить ступню, с перерывами, т.к уже второй раз ступня после гипсования сильно отекает.
Позже нам в 6 месяцев предстоит операция под общим наркозом на ступне, т.к. не хватает "таранной" кости, простите точное название не помню.
Затем ребенок будет в каком-то аппарате и годы носить тяжелую ортопедическую обувь 23 часа в сутки
Мы так и не поняли, нам будут вставлять имплант вместо таранной кости или лишнюю с колена.
Также позже нам нужно будет еще 2 операции по устранении амниотической перетяжки на этой же левой ноге. Их две одна сверху колена, другая снизу.
Как врач сказал операции нужны две, т.к. если сразу делать, то может омертветь вся нога. А если по частям, то сначала одна часть ноги омертвеет, а потом восстановится, и потом другая часть ноги.
Рентген нам не предлагали делать. В 1.5 месяца делали УЗИ тбс дисплазии нет. Снимка тоже нет.
К сожалению, пока занимаемся ножкой, ручки потом.
Вопросы
1) Насколько лечение современное?
2) Можно ли делать такую операцию маленькому ребенку в 6 месяцев?
3) Правда ли, что ребенок после общего наркоза(масочного) откатится по развитию на несколько месяцев назад?
Спасибо
Nikkitta
10.03.2016, 23:39
Здравствуйте. Вы рассказываете какие-то ужасные вещи. Представьте, пожалуйста, фото ножки и ручки ребенка, данные УЗИ (с фото сканов), выписки (если есть). И не торопитесь на операцию, особенно, если вас лечат в СарНИИТО.
dasha2016
11.03.2016, 16:49
Здравствуйте!
Да вы правы мы лечимся в бывшем Сарниито, теперь он подразделение СГМУ
Выкладываю фото, уменьшила до 1000 пикселов, как написано в правилах.
Левая ножка вид снизу
Видна амниотическая перетяжка
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Левая ножка вид сверху. Отек после гипсования. Через три дня опять нужно накладывать гипс. Гипс-сапожок, почти до попы
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Левая ножка вид сбоку
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Левая ручка, извините за смазанное изображение, ребенок рукой трясет.
Слипшийся кулачок, причем средний палец внутри кулачка неправильно растет.
Ребенок двигает всеми пальчиками, нужно разрезать всего маленькие кусочки кожи между пальчиками, но никто не берется
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Правая ручка, большой и указательный палец почти нормальные. У среднего пальца отсутствует две фаланги. 4 и 5 палец как одно целое
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Узи ТБС
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Выписка только такая:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Когда мы приносили ребенка в Сарниито мы видели еще несколько детей со слипшимися ручками , это у нас только в Саратове такое или по всей России/мире?
Спасибо
Nikkitta
11.03.2016, 21:44
Тазобедренные суставы, действительно, стабильные.
Кисть - вероятнее всего, эктросиндактилия. Все не так просто: необходимо проведение кожной пластики со свободной пересадкой кожи - не везде эти операции выполняют хорошо. Просто разрезать - ничего хорошего не выйдет. Можно решить этот вопрос ближе к 1 году, но придется оперировать не один раз на протяжении жизни.
Амниотические перетяжки не всегда требуют устранения. В любом случае, варианты с отмиранием частей ноги - это какое-то недоразумение, а не план лечения. Также - пластика местными тканями без всяких "отмираний".
Косолапость атипичная - не всегда поддается коррекции гипсованием, и, чаще всего, необходимо проведение оперативного лечения. Но что за свободные пересадки костей?! Ерунда какая-то. Рентгенография стопы и голени в двух проекциях нужна, тут нечего сомневаться.
Вам стоит в институт Турнера обратиться: приехать на консультацию.
dasha2016
13.03.2016, 17:51
Здравствуйте! Спасибо вам большое за ответы!
Мы еще раз переговорили с врачом. Первую операцию будут делать ахилотомию в 6 месяцев. По правилам Сарниито таким маленьким деткам операцию можно производить только под общим масочным наркозом. Местный наркоз нельзя!
Рентген делать, он говорит, смысла нет, т.к. ребенок очень маленький у него хрящи, а не кости. Они не будут видны на снимке, и нет смысла облучать ребенка. Так?
Зато перед операцией нужно будет делать рентген грудной клетки, чтобы проверить вилочковую железу.
Консультировались еще с одним врачом, она подтвердила, что таранной кости скорее всего нет. И порекомендовала институт клинической реабилитологии в Туле. Там делают операцию быстро и в этот же день отпускают. А в Сарниито нужно 10 дней лежать.
Я почитала, что метод Ульзибата не признается традиционной медициной.
Еще рекомендации были центральный институт детской ортопедии в Москве. Но мы там хороших специалистов не знаем.
в Питере в институте Турнера тоже не знаем никого, и нам сложновато в Питер приехать, т.к. маленький ребенок.
Вы можете подсказать в личку хороших специалистов из Москвы или Питера для проведения операции?
Спасибо
Nikkitta
13.03.2016, 22:21
На здоровье. Внимательно прочитайте этот пост.
"Местного наркоза" не существует. Закрытую ахиллотомию под местным обезболиванием выполняют детям и меньшего возраста. Как раз наоборот, детям старшего возраста пересекать ахилл под местной анестезией - варварство. Да, в учреждениях могут быть свои правила, но учреждений много. Да и дело не в этом. В вашем случае одной ахиллотомии не будет достаточно, больше чем уверен: нужно выполнять полноценный задний, может быть даже заднемедиальный релиз на стопе-по фото этого точнее не сказать. Рентгенографию выполнять можно и нужно. Доводы про хрящи и лишнее облучение-бред.
Ахиллотомия и методика Ульзибата совершенно разные вещи. Последнее - вред, первое - применяемое по показаниям, полезно.
Не знаю, с кем вы там консультировались, с какими "гадателями", но мне неизвестен ни один порок, при котором отсутствовала бы таранная кость при наличии нормально развитого переднего отдела стопы - это с позиций эмбриологии невозможно. Также не существует ни одной известной операции по свободному перемещению костных трансплантатов в позицию таранной кости - это мероприятие обречено на провал.
Сомневаюсь, что в Туле, чем-то лучше, чем в Саратове. Вы главного не понимаете: важно не сухожилие пересечь как можно быстрее и уехать в тот же день, а деформацию устранить - это не одно и то же.
Некого мне вам в Москве советовать. В СПб есть кое-кто, даже консультирует на этом форуме.
Приехать в СПб с маленьким ребенком тяжело, но не невозможно: вы думаете к нам с маленькими детьми не ездят?
Предлагаемый вам алгоритм лечения при отсутствии адекватного обследования и представления об имеющейся патологии видится мне неверным. Вы рискуете быть прооперированными напрасно.
dasha2016
16.03.2016, 12:08
Здравствуйте! Спасибо за подробное обьяснение!
Сделали мы рентген, описания не дождались, решили сразу выложить снимки здесь.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Что скажите по снимку? Достаточно ли будет ахиллотомии? Что с таранной костью?
Изображения забрала с диска, если надо могу весь диск выложить, там программа mmsImageViewer.exe
Спасибо.
Nikkitta
16.03.2016, 14:05
Скажу, что, как видите, костных структур у ребенка предостаточно. Проблем с голенью в виде гипо-/аплазии одной из костей нет - это хорошо.
Таранная кость на месте, как и говорил. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Ахиллотомия не поможет устранить деформацию. Надо выполнять полноценный задний релиз с удлинением ахилла, сгибателей пальцев, вероятно, артротомией.
DoctorLivesey
16.03.2016, 14:21
Ахиллотомия не поможет устранить деформацию. Надо выполнять полноценный задний релиз с удлинением ахилла, сгибателей пальцев, вероятно, артротомией.[/QUOTE]
Думаю, Nikkitta, что задне-медиальный релиз вполне вероятен.
Изолированная ахиллотомия однозначно не решит проблему имеющейся деформации.
Nikkitta
16.03.2016, 14:45
Вероятно, Денис Викторович. Удлинять переднюю большеберцовую, наверняка, нужно.
dasha2016
07.11.2016, 10:47
Здравствуйте!
К сожалению мы до сих пор не сделали операцию(нам 1 год 1 месяц), не можем поднять гемоглобин до 110 + была сильная аллергия, Ножка, которую выпрямляли с помощью гипса с 1 месяца опять искривилась
Нашли другого специалиста, который подтвердил, что просто Ахиллотомия не даст возможность ребенку ходить + он сразу хочет устранить одну амниотическую перетяжку ниже колена
В связи с этим вопросы:
1) Как бы вы поступили? Выпрямляли опять голень со стопой, а потом бы сделали операцию? Или сначала операцию, а потом гипсом выпрямлять ногу до ровного состояния? Ребенок пытается стоять и этим еще больше искривляет стопу
2) Врач после выпрямления гипсом ноги предлагает поддерживать состояние лангеткой. Но ребенок сразу лангетку снимет. Какие есть современные методы фиксации стопы и голени, чтобы ножка не искривлялась и можно было бы в любой момент снять, помыться и опять одеть.
Цена не имеет значения. Читала про пластиковый гипс, Турбокаст, но вроде бы из-за санкций турбокаст не поставляется в Россию.
Спасибо!
Nikkitta
07.11.2016, 17:02
Здравствуйте. Что за специалист? Откуда?
Перетяжка мешает ребенку?
Гипсовая коррекция, проводимая в предоперационном периоде, позволяет уменьшить объем оперативного вмешательства и снизить риск развития осложнений.
Никаких "современных методов" не нужно. Турбокаст поставляют, только что с того? Изготовленный из него тутор нельзя будет снять что ли? Никто из детей не снимает, чем ваш отличается?
DoctorLivesey
07.11.2016, 22:55
Здравствуйте. Процесс лечения как-то очень затянулся. Вам давно рекомендовали обратиться на консультацию в НИДОИ им Турнера в г. Санкт-Петербурге. Сделать это не так уж и сложно. Все телефоны и процедура обращения описана на их сайте. Вашими проблемами занимаются 2- а отделения: 4-ое и 10-е. Чтобы ответить на Ваши вопросы в формате форума нужно выложить свежие фотографии ребенка. Кроме того, фото стоп необходимо выполнять на каждом этампе гипсования. Ни одна лангетка не сможет удержать стопу в правильном положении. Для этого есть специальные приспособления. Пластиковый гипс и турбокаст не применяются для коррекции косолапости, так как они не обладают достаточной пластичностью ( в отличие от гипса) для моделирования повязки.
С уважением