Ida81
14.05.2016, 14:04
Добрый день!
Женщина, 34 года, диагноз рассеянный склероз поставлен 7 лет назад, все время писали ремиттирующий тип течения. Примерно 2 раза в год были обострения, прекрасно снимались пульс-терапией. Постоянная терапия - Авонекс, потом полгода на Гилении (КИ, дал прекрасный результат), далее на Ребифе (слабый результат).
Примерно с год назад случилось пищевое отравление и после него сильное ухудшение состояния с ногами и мочевым пузырем. То есть если раньше я могла ходить нормальной походкой, но мало (до 500м), то после этого хожу как-бы проваливаясь каждый раз на разную ногу. Не знаю как это описать. Но легче мне ходить только под ручку с кем-либо. Палочка не особо помогает, так как шатает в разные стороны. Очень сильно усилилась спастика в ногах. Назначили гормонотерапию и она впервые не помогла. Врач из стационара предположила, что я вошла в следующую стадию - Вторично-прогрессирующий тип течения и сказала, что там уже не лечат гормонами, а должны назначить митоксантрон. После осмотра главным неврологом нашего края, он оставил ремиттирующую форму, но лучше-то не стало и никакого нового лечения не предложили и плана лечения тоже (например - станет ещё хуже, придешь за митоксантроном). Потом я узнала от врача, что наш регион давно не получал этот препарат и у нас большие перебои в его поставке.. Может в этом дело, не знаю.
Как мне быть теперь, я не знаю. Мне назначали разные препараты от спастики (баклосан, сирдалуд), но они помогают очень слабо, скорее вызывают сильную сонливость (то есть я становлюсь ещё более сонливая при каменных ногах). Интернет советует усиленно заниматься ЛФК. И мы даже купили беговую дорожку. Если ли в ней смысл? Будет ли такое, что сейчас я на ней прошла 100м, потом 200, потом 500? Или эту чудеса и не надо время тратить? (я на ней сильно устаю), что неврологую невозможно натренировать, это не мышцы?..
В общем хотелось бы знать план своих действий, идти, настаивать на митоксантроне, заниматься ЛФК до потери пульса или смириться и покупать инвалидную коляску?
Женщина, 34 года, диагноз рассеянный склероз поставлен 7 лет назад, все время писали ремиттирующий тип течения. Примерно 2 раза в год были обострения, прекрасно снимались пульс-терапией. Постоянная терапия - Авонекс, потом полгода на Гилении (КИ, дал прекрасный результат), далее на Ребифе (слабый результат).
Примерно с год назад случилось пищевое отравление и после него сильное ухудшение состояния с ногами и мочевым пузырем. То есть если раньше я могла ходить нормальной походкой, но мало (до 500м), то после этого хожу как-бы проваливаясь каждый раз на разную ногу. Не знаю как это описать. Но легче мне ходить только под ручку с кем-либо. Палочка не особо помогает, так как шатает в разные стороны. Очень сильно усилилась спастика в ногах. Назначили гормонотерапию и она впервые не помогла. Врач из стационара предположила, что я вошла в следующую стадию - Вторично-прогрессирующий тип течения и сказала, что там уже не лечат гормонами, а должны назначить митоксантрон. После осмотра главным неврологом нашего края, он оставил ремиттирующую форму, но лучше-то не стало и никакого нового лечения не предложили и плана лечения тоже (например - станет ещё хуже, придешь за митоксантроном). Потом я узнала от врача, что наш регион давно не получал этот препарат и у нас большие перебои в его поставке.. Может в этом дело, не знаю.
Как мне быть теперь, я не знаю. Мне назначали разные препараты от спастики (баклосан, сирдалуд), но они помогают очень слабо, скорее вызывают сильную сонливость (то есть я становлюсь ещё более сонливая при каменных ногах). Интернет советует усиленно заниматься ЛФК. И мы даже купили беговую дорожку. Если ли в ней смысл? Будет ли такое, что сейчас я на ней прошла 100м, потом 200, потом 500? Или эту чудеса и не надо время тратить? (я на ней сильно устаю), что неврологую невозможно натренировать, это не мышцы?..
В общем хотелось бы знать план своих действий, идти, настаивать на митоксантроне, заниматься ЛФК до потери пульса или смириться и покупать инвалидную коляску?