nik_ita
02.02.2017, 13:49
Добрый день, уважаемые пользователи форума.
Необходима помощь в оценке возможностей получения согласования применения экспериментального лечения.
Коротко про нашу ситуацию.
Мы из Санкт-Петербурга. У моего сына обнаружена редчайшая мутация в гене ТК2, насколько я знаю, в России подтвержденных аналогичных случае нет.
Существует экспериментальный подход к терапии данной мутации и вызванной ей митохондриальной миопатии.
Есть информация от испанского врача (Ramon Marti) по опыту лечения 13 пациентов в Испании с помощью двух нуклеозидов - тимидин и дезоксицитидин. Но данные вещества нигде не зарегистрированы как лекарственные средства. Испанцы только подают на регистрацию. Опыт применения положительный, о нем докладывалось на конференции в Гранаде в октябре 2016 года. Есть презентация от этого врача с результатами.
Сейчас у нас проблема, что ни один врач из тех, с кем мы говорили не готов рекомендовать применение данных препаратов. А поставщик не может нам их отправить без назначения врача. Были у главного невролога СПб, спрашивали НИКИ педиатрии, везде отказ.
Есть ли вообще хоть какая-то возможность получить назначение от врача в данной ситуации?
Или мы так и будем продолжать смотреть как уходит наш сын, который до 2-х лет развивался абсолютно нормально, а сейчас к 5 годам может только сидеть, а в ближайшем будущем и этого не сможет.
Неужели врачебная этика позволяет это делать? Мы готовы подписать любые бумаги о взятии на себя ответственности за последствия.
Извиняюсь за эмоциональность, но думаю можно понять наше состояние, когда есть возможность помочь ребенку, но все упирается в бумажку.
Необходима помощь в оценке возможностей получения согласования применения экспериментального лечения.
Коротко про нашу ситуацию.
Мы из Санкт-Петербурга. У моего сына обнаружена редчайшая мутация в гене ТК2, насколько я знаю, в России подтвержденных аналогичных случае нет.
Существует экспериментальный подход к терапии данной мутации и вызванной ей митохондриальной миопатии.
Есть информация от испанского врача (Ramon Marti) по опыту лечения 13 пациентов в Испании с помощью двух нуклеозидов - тимидин и дезоксицитидин. Но данные вещества нигде не зарегистрированы как лекарственные средства. Испанцы только подают на регистрацию. Опыт применения положительный, о нем докладывалось на конференции в Гранаде в октябре 2016 года. Есть презентация от этого врача с результатами.
Сейчас у нас проблема, что ни один врач из тех, с кем мы говорили не готов рекомендовать применение данных препаратов. А поставщик не может нам их отправить без назначения врача. Были у главного невролога СПб, спрашивали НИКИ педиатрии, везде отказ.
Есть ли вообще хоть какая-то возможность получить назначение от врача в данной ситуации?
Или мы так и будем продолжать смотреть как уходит наш сын, который до 2-х лет развивался абсолютно нормально, а сейчас к 5 годам может только сидеть, а в ближайшем будущем и этого не сможет.
Неужели врачебная этика позволяет это делать? Мы готовы подписать любые бумаги о взятии на себя ответственности за последствия.
Извиняюсь за эмоциональность, но думаю можно понять наше состояние, когда есть возможность помочь ребенку, но все упирается в бумажку.