Просмотр полной версии : Уже в тупике: анемия, гипопротеинемия у ребенка

Здравствуйте!
Надеюсь на вашу помощь/подсказку, в каком направлении двигаться нам. Ибо врачи пожимают плечами. Утверждают что всему виной какой-то паразит, но следов его не нашли ни в кале, ни в крови (сдавали на антитела 7 паразитов). Лежим с ребенком в гастроэнтерологии. Ей 2 года. В июле были в Турции, там была киш.инфекция. В августе по крови уже эозинофилы зашкаливали, но думали что аллергия. Находили кристаллы шарко лейдена в кале. Сейчас они тоже есть. В остальном - нормально было.
Потом в сентябре 26.09 начались отеки. Пошли к педиатру. Нас отправили к гематологу. Он - в гастро отделение...
По анализам 3 недели назад: эозинофилы 36, лейкоциты 22, белок 38-41, гемоглобин 87. Все остальное в норме. Проверяли нас на целиакию, всякие различные киш.заболевания/воспаления. Ничего.
Здесь гем-бин успел упасть до 62. Капали нам альбумин, потом уколы железа. Сейчас подняли гем-бин до 96. Давали вермокс, метронидазол. дочь обсыпало, но кровь спустя 3 недели стала хорошей: эозинофилы 6, лейкоциты 8. Улучшалась постепенно на протяжении всего этого времени. Гем-бин пока держится. А вот с белком непонятно что - падает постоянно. Подняли до 60 - через неделю - 47. Прокапали опять 4 дня, спустя 3 дня белок 38. Врачи все еще утверждают что это редкий, может из Турции, паразит, что он видимо не вышел, или вышли частично. В общем, нет никаких данных что есть какая то другая причина пропадания белка. Но и паразита найти не могут. Может целенаправленно сдать анализ на кого-то определенного гельминта? Или идти на очную консультацию к инфекционисту? Что делать? Уже готовы на все. Помогите, прошу, любым советом. Мы уже в отчаянии всей семьей. Вылезти из больницы не можем... Ребенок устал от капельниц/уколов/анализов. Спасибо заранее

Анализ на антитела недостоверен. Сколько раз сдавали анализ кала? Дуоденальное зондирование не делали?

У ребенка белок-теряющая гастроентеропатия, если паразиты исключены, то может быть следствием эозинофильного (или аллергического) гастроэнтерита.

Qwerty, спасибо за ответ.
Анализ кала уже сдавали раз 10. Уже со счета сбились. И продолжаем сдавать. Делают тюбаж еще регулярно.
На будущей неделе решили сдать кал в облсэс еще, говорят что там более тщательно проверяют.
Зондирование не делали. И если честно, ребенок уже настолько истеричен, что это кажется практически невыполнимым... Фгс еле пережили. Хотя минутное дело. Врачи думали сделать колоноскопию еще. Но решили, что показаний нет на нее. В стуле нет и не было крови, показатели срб (0.2-1.5), как мне объяснили, подтверждают что нет смысла подвергать наркозу ребенка.
Дают на второй круг вермокс. По 100 дважды в день. Опять капаем альбумин. Еще хофитол, креон. Что вы порекомендуете нам? Раз не нашли еще паразитов - то их и нет?

У ребенка белок-теряющая гастроентеропатия, если паразиты исключены, то может быть следствием эозинофильного (или аллергического) гастроэнтерита.
Сегодня как раз сдаем на непереносимость лактозы... вчера сдали кровь на аллергены бытовые.
А я правильно поняла, что именно аллергия на белок коровьего молока может давать такие последствия?
При этом мы на безмолочной диете уже 3 недели... Не знаю важно ли указать еще тот факт, что ребенок дважды в день еще прикладывается к груди. Но лучше напишу.
По поводу аллергии, нашего врача смущает 36 эозинофилов в крови (говорит при пищ.аллергии встречала максимум 20) и то, что кровь улучшилась после вермокса (мол, это точно дает основание судить, что паразиты есть/были).

Сегодня посетили еще одного гастроэнтеролога по направлению из стационара, по признакам, сказала, похоже на анкилостому. Посоветовала опять же сдать в облсэс 5 раз кал с интервалом в 3 дня. Теоретически мы могли в Турции словить это? Что нам делать если это так?

Я заподозрила из паразитарных заболеваний стронгилоидоз (анемия, отеки). У нас прошло несколько случаев стронгилоидоза, вывезенного из Турции. Анкилостомидоз не вызывает описываемых Вами симптомов, а вот кровь в стуле при анкилостомидозе всегда присутствует. Последнее, что можно сделать - анализ кала по Харада-Мори на анкилостомидоз и анализ по Берману на личинок стронгилоидид. Это не обычная микроскопия кала, а специальные методы для выявления личинок этих паразитов. Если такие анализы будут отрицательными, паразитарную линию обследований можно оставить. И я категорически против назначения антигельминтных препаратов без лабораторно подтвержденного диагноза. Особо экзотических, трудно выявляемых гельминтов, в Турции нет. Стронгилоидоз и анкилостомидоз и в России встречаются, правда, редко.

Я заподозрила из паразитарных заболеваний стронгилоидоз (анемия, отеки). У нас прошло несколько случаев стронгилоидоза, вывезенного из Турции. Анкилостомидоз не вызывает описываемых Вами симптомов, а вот кровь в стуле при анкилостомидозе всегда присутствует. Последнее, что можно сделать - анализ кала по Харада-Мори на анкилостомидоз и анализ по Берману на личинок стронгилоидид. Это не обычная микроскопия кала, а специальные методы для выявления личинок этих паразитов. Если такие анализы будут отрицательными, паразитарную линию обследований можно оставить. И я категорически против назначения антигельминтных препаратов без лабораторно подтвержденного диагноза. Особо экзотических, трудно выявляемых гельминтов, в Турции нет. Стронгилоидоз и анкилостомидоз и в России встречаются, правда, редко.
Спасибо огромное за столь развернутый ответ! Мы из Екатеринбурга, но поискав в интернете по названиям анализов - такое ни одна лаборатория не делает. Или это нужно напрямую с сэс связаться и там точно практикуют это? Где обычно такие анализы проводят?
Мы же говорим о Strongyloides stercoralis? На него мы кровь сдавали, антитела на обнаружены. Бесполезно это было, да? Кал нужен именно?

Да, анализ крови неинформативен. Обратитесь в СЭС, там должны знать, где такие анализы выполняют.

Да, анализ крови неинформативен. Обратитесь в СЭС, там должны знать, где такие анализы выполняют.
Хорошо. Спасибо вам. Будем как можно скорее звонить туда.
У меня еще несколько вопросов... спасибо вам за ваш труд и понимание.
1. А стул скорее склонный к запорам тоже может быть характерен для стронгилоидоза?
2. Могут ли быть эозинофилы 36, если это не паразит?
3. И что все же означает, что после вермокса эозинофилия прошла?
4. И еще один, очень важный вопрос для нас (если не самый важный) - пока мы сдаем эти анализы, и допустим это одно из тех заболеваний, то не упускаем ли мы драгоценное время в связи с тем что белок падает? Или как только адекватное лечение будет - он сразу начнет расти? Не знаю что ожидать. Я в глубокой расстерянности и страхе((((((

1.Нет, при стронгилоидозе наблюдается послабление стула.
2. У ребенка наиболее вероятна белок-теряющая гастроентеропатия, если паразиты исключены, то может быть следствием эозинофильного (или аллергического) гастроэнтерита.
3. Ничего не значит. Совпадение.
4. Антипаразитарное лечение не назначается без лабораторного подтверждения диагноза.

Доброго времени суток.
По итогу сдали в сэс кал, они сказали что у них есть только метод супряги (вроде так называется). Но искали они и тех, и других паразитов (сказали что вообще находили они таких), но наш результат отрицательный. Кал куда уже только не сдали - нигде никаких находок.
Белок спустя неделю после капельниц падает. В последний был 58, стал 47. Альбумин был 43, стал 38. Начали опять капельницы.
Опять поднялись эозинофилы. С 9 стали 16. Лейкоциты были 6, стали 15. Врач гастроэнтеролог говорит что это изменения после вермокса. Я уже не знаю что это за сговор - приглашали к нам другого педиатра, другого гастроэнтеролога, инфекциониста, в свою очередь инфекционист связывалась с паразитологом, и все говорят одно "да, наверное паразит". Но лечение никак не влияет на стабилизацию белка. Но в то же время радует, что гемоглобин растет. 104 был в этот пн.
Все еще не пришел ответ по крови на аллергены. Ребенок месяц на безмолочном питании. А меня лишь СЕГОДНЯ на всякий случай посадили на эту же диету.
Состояние ребенка в целом хорошее. Кушает, играет. Стул оформленный 0-2 раза в день. И это дочь на форлаксе.
Мы выписаться никак не можем из больницы из-за белка. Куда обратиться мне? Может все же к аллергологу? Нас никуда не направляют, все ждут и ждут и ждут чего-то. Видимо, сами не знают куда отослать нас.

Спросите у Ваших врачей, кто в Е-бурге занимается диагностикой и лечением детских эозинофильных (или аллергических) гастритов или ентеритов, какие у них есть диагн. возможности для определения откуда теряет ребенок альбумин - из желудка или кишечника? наличие кристаллов шарко лейдена в кале как раз на ето и показывают - идет потеря белка через ЖКТ; на сайте недуг. ру вбейте Энтеропатия экссудативная (enteropathia exsudativa), распечатайте и покажите своим врачам.

Еще из новостей: по узи немного увеличена печень, петли кишечника утолщены. Аст алт билирубин срб - все в норме. Пересдавали не раз все это.
По назначению врача сдавали на фекальный кальпротектин. Результат был 339. Потом нам прокапали преднизалон 2 дня, и кальпротектин мы пересдали. 299. Сейчас опять капают преднизалон вместе с альбумином, глюкозой и физ.раствором.

Dr.Vad, они пожимают плечами! Понимаете, они не знают куда нас направить и какое обследование провести еще(( кроме колоноскопии. Мы лежим в хорошей больнице. Которую все нахваливают. Есть еще один стационар гастроэнтерологический в екб, но и там у них никогда не было подобной истории. Я так понимаю, врачи между собой все это обсуждали.
Вот я и "бьюсь" сама с этим всем.

то есть у них тямы не хватает: открыть мед. учебник/статью, прочесть там написанное и сделать? Вы понимаете всю серьезность ситуации, что в случае, если не удастся прекратить потерю белка через ЖКТ, Ваш ребенок не проживет долго без постоянного введения белка в/в?

Пишите жалобу в местный департамент здравоохранения и требуйте направления в одну из центральных больниц Москвы. Можете приложить к письму распечатку этой темы.

Здравствуйте. Наша история продолжается. Если вкратце,то до 11.12 мы лежали все там же в гастроэнтерологии. Т.к. были снижены все белковые фракции, крайний раз нам прокапали кабивен (а не просто альбумин). Сделали дочке колоноскопию. По результатам исключили НЯК, нет эрозий и язв, но поставили диффузный катаральный колит, по биопсии гиперплазия лимфоидной ткани в толстом кишечнике. Ничего ТАКОГО, что могло бы реально спровоцировать постоянное падение белка, нашу эозинофилию, как сказал врач. Решили отправить нас в Москву. Пока нас готовили к Москве, мы досдавали различные анализы. Один из них был иммунограмма, по результатам которой нас передумали отправлять в Москву, а перевели мигом в 1 областную больницу в педиатрию по договоренности с иммунологом, продолжать обследование там. Результат иммунограммы вкладываю. Сказали, что возможно у нас первичный иммунодефицит, и гипогаммаглобулинемия, гипопротеинемия. По УЗИ, как мне сказали, "уменьшены иммунные железы". Собирали консилиум. Решили прокапать иммуноглобулин, что и сделали позавчера. Леч.врач сказала, что все симптомы никак не укладываются в один диагноз... Так что будут дальше нас обследовать, но я так и не поняла, как именно они хотят дообследовать.
Между тем сделали пункцию костного мозга - с этим все в порядке, слава Богу.
Что беспокоит на данный момент (в принципе все то же самое): бледная, вид болезненный (при этом играет, болтает, развивается), однако эозинофилия скачет от нормы до 30, лейкоциты до 20 - то вверх то вниз, после кабивена (капали 4-9.12) пока отеки не появились, но опять понизился гемоглобин (с 112 до 95). Плюсом появилась температура неясного происхождения, доходила до 40.6. Два дня было так. Потом резко прошла после двух уколов преднизалона (когда не могли сбить ее много часов к ряду). В итоге 5 дней прошло и опять температура вчера-сегодня 38-38.8. Жалуется на головную боль в лобной и височной долях.
Стул 1-2 раза в день оформленный. Аппетит на фоне температуры не очень, в остальное время налегаем на высокобелковые, гипоаллергенные продукты, исключаем молочку, глютен. Кушает хорошо в целом. Особого понижения массы тела нет. Рост сейчас 87, вес около 13 кг. В данный момент принимает только креон.
По УЗИ печень увеличена на 2 см, но стала меньше, чем 11.10 при госпитализации. Были тогда увеличены (отекшие?) петли кишечника, сейчас это в норме.
Консультировались и у эндокринолога (после сдачи анализов на гормоны), и у нефролога (при этом моча всегда идеальная), они отмечают, что не по их части совсем.
Вопрос остается все тем же - куда девается белок и почему не усваивается.
Делали анализ на аллергены, показало слабую положительную реакцию на рис и яичный белок и все.
Надежда конечно есть, что после введения глобулинов что-то поменяется... И что в этой больнице мы докопаемся до истины, все-таки здесь больше возможностей для обследования. Но я бы хотела Вас попросить порекомендовать нам, куда с этим еще можно обратиться? В Москве или в любом другом городе. Где хорошие иммунологи еще есть? Или может нам к другому специалисту... Руки мы не хотим опускать!
Возможно, прочитав все вышеперечисленное, у Вас появились какие-то мысли, которые бы могли нас подтолкнуть сдать анализы определенные или обследовать еще что-то?
И, как Вы считаете, действительно ли понижение иммунитета могло каким-то образом повлиять на усвояемость белка?
Если нужно я могла бы выслать выписку подробную.

снижение иммуноглобулинов у ребенка вторичное из-за потерь белка из жкт, а не из-за иммунодефицита:

"Помимо альбумина, в просвет кишечника попадают и другие компоненты лимфы, такие как лимфоциты, иммуноглобулины и гидрофобные молекулы типа холестерина, липидов и жирорастворимых витаминов (A, D, E, K). Именно поэтому у пациентов с ЭЭ, развившейся вследствие нарушений лимфооттока, нередко выявляется лимфопения, гипогаммаглобулинемия, стеаторея и симптомы дефицита жирорастворимых витаминов. Несмотря на потерю иммуноглобулинов, иммунный ответ обычно не нарушается, т. к. синтез иммуноглобулинов не страдает."

распечатайте и занесите врачу инфу по ссылке ЭКССУДАТИВНАЯ ЭНТЕРОПАТИЯ У ДЕТЕЙ [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Здравствуйте!
Мы так и не дождались направления от наших врачей в Москву, как и адекватной диагностики. И поехали сами. Обследовались. Результат такой: обнаружены изоспоры в клетках кишечника. Я поняла так, что затянулся изоспороз после Турции на фоне пониженного иммунитета. Все симптомы укладываются.
Сегодня был консилиум. Ждем назначения препаратов. И начнем лечить ребенка. Спустя 5 месяцев!!! мы наконец-то сделали шаг вперед, благодаря московским гастроэнтерологам.
Встречали ли вы такое? Как обычно это лечится? Долгое ли восстановление?

Я не верю в этот диагноз. У иммунокомпетентных лиц (т.е. не больных СПИДом, не получающих гормональное лечение стероидами в высоких дозах, не проходящих ПХТ по поводу онкологического заболевания) изоспороз обычно проходит примерно за неделю и заканчивается спонтанным выздоровлением. Или у ребенка имеется первичный иммунодефицит, который пока не выявлен.

Здравствуйте. Вы были правы насчет неверного диагноза. И были правы еще в самом начале - это эозинофильный энтерит, скопление эозинофилов нашли в подвздошной кишке. Диагноз нам поставили месяц спустя моего последнего сообщения. Пишу сюда, потому что мало ли это будет полезно кому-либо. Да и Вам, наверное, это с практической т.з.кстати.
Дочка с мая и по сей день принимает аллерговал, пила пентасу, и держим строгую диету. Мне кажется, именно она и дала положительный эффект. С апреля без в/в белка. Анемия почти ушла. Эозинофилы от 1 до 4 тыс колеблятся. Весной планируем опять вернуться в НЦЗД для дальнейшего уточнения лечения.
Но мне очень хотелось бы узнать от Вас о том, как и где можно нам еще обследоваться, с кем пообщаться и выйти на связь. Возможно, Вы в курсе и знаете лично тех врачей, кто сталкивался с таким диагнозом и имеет практический опыт. Т.к. в НЦЗД только теоретически знают об ЭоЭ. Хотя и просто за то, что они нас не бросили и все еще курируют, я до конца жизни буду им благодарна. И Вам - за любую информацию.

К сожалению, в этом центре врача не подскажу. Вот если бы вы жили в Москве, все было бы проще.

Мы весной опять будем в Москве. Сможем запланировать визиты куда угодно. Это очень важно для нас🙏