Просмотр полной версии : посоветйуте систему занятий с ребенком с ЗПР

Здравствуйте, Полина.
У моей доченьки задержка психомоторного и речевого развития. Я много читала в этом разделе и хочу попросить у вас совета по поводу занятий. Дело в том что у меня уже руки опускаются, нет никаких результатов. Значит я что то не так делаю, не хватает знаний или чего то еще. София не удерживает внимание надолго, ее мало что инетерсует, вобщем очень трудно занятся. Может вы мне дадите каких то советов. Здесь у нас таких специалистов практически нет. Ребенку 1 год и 9 мес. Не понимает обращенную речь, однако любит слушать стихи, на некоторые реагирует бурно, видно что нравятся, еще нравится когда я читаю сказки, нестолько смотрит в книжку а на меня, ничего не повторяет за взрослыми, не откликается на свое имя, но улыбается когда зовешь. Вобщем ситуация нелегкая, но с вашей помощью надеюсь сдвинуть ее с места. спасибо большое.

Добрый вечер. Сначала несколько вопросов про развитие дочки. Прежде всего, проверяли ли вы слух?
Опишите развитие ребенка - когда появились навыки:
1. Двигательные (начала держать голову, переворачиваться, ползать, сидеть менять позы, ходить)
2. Речевое развитие(гуление, лепет)
3. Эмоциональное: узнает ли близких, как относится к посторонним, как вступает в контакт, как сообщает о своих желаниях
4. Игра: любимые игрушки, как играет, привлекает ли взрослого, как относится к вмешательству взрослого в свою игру.
5. Самообслуживание и социальные навыки, связанные с едой, туалетом, умыванием.

Что ваша девочка любит, что ей нравится, что она делает с радостью.
Пишите и будем заниматься.
Напишите, как вам нравится, чтобы я к вам обращалась.

Добрый вечер, Полина. мое имя Вера. Спасибо за ответ. Итак
1. Голову начала держать хорошо к 2.5 мес, переворачиваться к 5ти, ползать где то к 9, сидеть к 8ми, менять позы к году, до сих пор не ходим.
2. речевое развитие сильно отстает, его практически нет, может сейчас сказать за целый день пару слог, типа ба-ба-ба, но не осозннано, обычно молчит.
3. Из близких думаю что узнает тольое меня, да и то не уверенна, к постороннем раньше относилось отрицательно, плакала и нервничала, сейчас рассматривает их. О своих желаниях никак не сообщает, кормимся по часам, когда плачет, пробую ей дать води или из еды что то, иногда попадаю.
4. Любимых игрушек нет, не играет совсем, может целыми днями просто заосвывать руки в рот по очередности, но я йе не даю этого, заставляю ее то стоять, то сидеть, то ходить, то играть с чем то, вобщем всчески привлекаю ее внимание. Очень тяжело.
5. Никаких навыков с самообслуживанием нет.

Мне кажеться что ей нравится находится на улице, нравится ходить держась за коляску или за мою ручку. А больше я не могу сказать что ей нравится. В том то и дело, что тяжело ее заставить, например потянутся к чему то, потому как ее не интересует ничего практически.

Я понимаю что у нас тяжелый случай, был бы другим не обратилось бы. Но я верю что можно ее чему то научить, но я незнаю как это сделать, все что до сих пор пробывала не имело никаких результатов. А у нас в городе напряг с такими специалистами.

Слух проверили. Хорошо слышыит и видит. Я не думаю что это аутизм, так как есть взгляд глаза в глаза, и улыбается мне в ответ, или если ктото смеется она тоже начинает. Хотя кто его знает...

Спасибо вам еще раз. Очень надеюсь на вашу помощь.

Вера, еще несколько вопросов.
1.Может ли девочка как-то передвигаться сама (ползать, перекатами) ходить у опоры, или она полностью зависит от вас. Сразу объясню, почему это меня интересует: модель поведения ребенка либо активная либо пассивная. Разумно начинает ее с умения добраться до желаемого объекта.
2. Если вам кажется, что девочка хочет есть, и вы дадите ей еду в руку (сушку, например) что произойдет. С питьем - бутылочка с водой.
3. Нравится ли девочке играть в игры на общение: ладушки, забодаю, баран-баран, еду-еду.

Я никак не пойму, где вы живете?

Отвечаю
1. мы отлично ползаем на четвереньки, даже умеем вставать у опоры, но делаем это крайне редко, ходить у опоры она бы тоже смогла, но никогда этого не делает, как бы я ее не привлекала не сделала ни шагу. так что если бы объект желанным то добираемся мигом, но к сожеланию не многое интересно. вот в чем проблема.
2. все что попадает в руку автоматически оказывется во рту, будь то сушка или игрушка. пьем из чашки, во всяком случае я даю только из чашки. А насчет еды мне кажется что она чувтсвует дискомфорт но не понимает что хочет есть, я ее кормлю, а она дальше плачет, иногда приходится насильно ее кормить и только после насыщения успокаивается.
3. нравится когда я с ней играю, всегда радуется, улыбается и смеется.

мы живем в Кишиневе, Молдавия.

Вера, добрый вечер. Я про вас не забыла, но мне нужно было время проанализировать все сведения, что вы мне сообщили. По моему мнению - главное звено нарушений не двигательное и не речевое. Вы пишите: . мы отлично ползаем на четвереньки, даже умеем вставать у опоры, но делаем это крайне редко, ходить у опоры она бы тоже смогла, но никогда этого не делает, как бы я ее не привлекала не сделала ни шагу. так что если бы объект желанным то добираемся мигом, но к сожеланию не многое интересно. вот в чем проблема.
Это нарушение интереса, мотивации к деятельности.
Трудно определить в чем причина. Вы уже исключили нарушения слуха, теперь нам нужно понять нет ли здесь нарушений эмоционально-аффективной сферы. Вы упоминали аутизм и аргументом против него назвали:, так как есть взгляд глаза в глаза, и улыбается мне в ответ, или если ктото смеется она тоже начинает.
Я поняла, что у вас нет возможности показать девочку хорошему детскому психологу, поэтому попробуем пока сами, но все-таки нужно искать специалиста.
Попробуйте поиграть с девочкой в прятки. Это должен быть самый простой вариант, когда вы не прячетесь, а накрываете лицо платком.
Сядьте лицом к девочке, накиньте на лицо полупрозрачный платок, чтобы видеть реакцию дочки. Скажите "ку-ку", подождите немного, если девочка пытается стянуть платок - помогите ей, если она потеряла интерес к игре, позовите ее и взяв ее руки в свои стяните платок. Когда она вас увидит - поцелуйте ее, потормошите, пощекочите. Так делайте подряд несколько раз. Сказав "ку-ку"не забывайте делать паузу, возможно в очередной раз девочка проявит инициативу.
Пробуйте и пишите, как получилось.

Добрый вечер, Полина! И спасибо за ответ. Я ни в коем разе не подумала что вы о нас забыли. Ессно нужно было все это переработать. Спасибо вам за ваше внимание и время.
Может быть двиагательное и не основное нарушение, но здесь тоже нужно поработать. Потому как например с приседанием у нас никак. Мышцы ног однозначно слабые, даже очень. Вот напрмер с приседением у нас никак. Стоит у опоры, а чтобы наклонится взять игрушку не может, сразу падает. На кортачках тоже сидеть не может. Да и когда стоит у опоры шатает ее, попа ходит туда сюда.
Вы правы здесь у нас с психологами вообще проблема, а уж с детскими и притом хорошими совсем плохо. Мы конечно будем искать, даже записаль на консультацию у очередного, но не верю что то путное нам посоветуют. Честно говоря я уже устала от врачей, столько времени и денег потрачено, а топчимся на месте. Извините, я отвлеклась немного.
Я обязательно попробую поиграть с ней в ку ку. Сообщу о результатах. Еще раз спасибо вам, Полина.

Попробывали сейчас несколько раз. Она стянула платок, но только ради платка. Особых эмоций у нее не вызвало что нашла меня. Иногда даже не смотрела.
Полина, я понимаю что много из ее поведения подводят к мысли об аутизме. Самое главное конечно, это то что она во мен не чувствует потребность. То есть я могу уйти хоть на целый день, при моем появление никаких особых эмоций или проявлений не будет с ее стороны. Правда иногда она требовала чтобы только я ее укладывала, а чужих так вобще боялась, только чтобы я была. А сйчас, например, находясь в комноте одной, начала плакать и ползти к деври, я подошла ее забрала на руки, она успокоилось. То есть не хотела быть одной. Такое поведение характерно для аутичного ребенка?

Такое поведение характерно для любого ребенка, может быть и при аутизме. Аутизм - это не отсутствие представлений об окружающем, хотя у нас может создаваться такое впечатление. При аутизме часто бывает человек, с которым ребенок входит в контакт, хотя на других не реагирует. Контакт может заключаться в дотрагиваниях, ребенок может прижаться к маме, взглянуть в лицо, но быстро отвести взгляд.
Я не работала с детьми, страдающими аутизмом и мне трудно сказать вам что-либо определенное. Но, мне кажется, нужно пробовать установить контакт и взаимодействие с ребенком.
Поэтому продолжим те же прятки. Мы ведь просто протестировали, теперь будем учить. Итак, когда девочка платок стянула, берете платок из ее рук, быстро убираете с ее глаз, одновременно зовете ее, дожидаясь, чтобы она на вас посмотрела. Когда посмотрит - делаете что-то очень привлекательное для девочки. (целуете, дуете в шейку и тд)

Вы абсолютно правы, Полина, и действительно чтобы там небыло главное попытаться ей помочь. Мы будем следовать всем вашим инструкциям и отпишимся что у нас получается. Спасибо вам еще раз.

Здравствуйте, Полина.
Докладываем о наших делах. Честно говоря не очень у нас получается привлечь ее внимание, не говоря уже об удержать его. Вроде как ей нравится что я делаю когда она снимает платочек, но может обойтись и без этого. Снимает платок с отсутствующим видом и в рот его, улыбается если я на нее дую или еще что то делаю, но в след раз ради этого не снимет платок, не ищет повторения что ли. Но мы будем продолжать.

Да, нужны усислия и не нужно сдаваться. Попробуйте еще развитие вкусового восприятия. Вы писали что . А насчет еды мне кажется что она чувтсвует дискомфорт но не понимает что хочет есть, я ее кормлю, а она дальше плачет, иногда приходится насильно ее кормить и только после насыщения успокаивается.
Попробуйте дать девочке еду очень разную по вкусовым характеристикам: сладкую, соленую, кислую. Посмотрите есть ли реакция, есть ли предпочтения (лимон, соленая рыбка, что-то сладкое) Давайте маленькие кусочки - это не еда, а попытки найти канал, через который мы сможем снабжать ее информацией. Это занятие проводится в промежутках между едой. Если в результате захочет есть покормите.
Можно также попробовать запахи. Это, конечно не аромотерапия, просто бытовые запахи (свежий хлеб, опять лимон, мед - в общем что-то ароматное) Никакого внезапного успеха ждать не надо: наша задача найти что-то, что вызовет интерес малышки.
Двигательное развитие:
. Стоит у опоры, а чтобы наклонится взять игрушку не может, сразу падает.
Два вопроса:
1.Она наклоняется, потому что хочет взять игрушку или вы ее стимулируете наклониться?
2. Умеет ли девочка вставать к опоре?

Полина, сегодня вечером кажись получилось нескольок раз.:bp: Она с явнам интересом пару раз снимала платок, ожидая сюрпризов. А когда я на нее дула, в след раз она снимая платок прикрывала глазки, типа сейчас дунет. :) Но играли недолго - боялась сглазить или спугнуть наши маленькие успехи. Однако через некоторое время опять возобновила, но уже небыло былого азарта. Но это меня нискольок не огорчило, той радости хватит надолго. Это что касается наших игр. А насчет вкусовых восприятий я и раньше пробывала, но незнала точно как с ними манипулировать. Например летом когда я ела мороженное, давала и ей лизнуть, пару раз был явный интерес, она явно просила дать еще. Но это было всего нескольок раз, и я уже даже незнала показалось мне или как. А вообще вкусы распознает. Сегодня, еще не читая ваше сообщение, дала ей лимончик, она сморщилась и как мне показалось нескольок вопросительно на меня посмотрела, я аж улыбку не сдержала. Вобщем будем продолжать в этом направление. И с запахами попробуем. Спасибо вам за все. :ax:
Ответы.
1. Она не наклоняется, даже если я ее простимулирую, просто не может, в положение стоя у опоры я пытаюсь согнуть ножки в коленках чтобы она приседала, ну типа показать ей как надо, но ноги не держат, сразу падает, даже если продолжает держаться за опору. Надеюсь правильно описала.
2. Вставать у опоры умеет, правда не очень ловко. Однако она этого сейчас не делает вообще, или крайне редко, все труднее ее стимулировать становится в последнее время. Что то мы делаем не так, или чего то не делаем, раз становится хуже. Это отступление.

Полина, если вам будет интересно как выгладет София, ее фото я повесила тут [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи].

Доброй ночи.

Доброе утро, девульку вашу смотрела еще вчера, очень красивая девочка.:)
Двигательное развитие: Не нужно сгибать ножки, если девочка не хочет сесть. И не встает она из-за отсутствия интереса. Продолжаем искать, что ей нравится, как насчет музыкальных игрушек? Можно использовать будильник или таймер. Ставьте на диван и побуждайте встать.
Садиться на корточки у опоры Софийка будет 1.когда возникнет желание и 2. будет в позе стоя чувствовать себя устойчиво. Сейчас ей страшно сгибать колени у нее ощущение, что упадет.
Что сейчас можно делать? Вот когда она постоит у дивана и захочет сесть, тогда помогите ей это сделать - отставить попку, наклониться вперед, согнуть колени и шлепнуться. Этого пока достаточно.
Итак мы с вами уже пробуем: зрительный, вкусовой, обонятельный каналы восприятия. Сегодня прибавляем слуховой.
Удачи, пишите.

Добрый вечер, Полина.
Нам сново нужен ваш совет. Дело в том, что меня просто угнетает это ее сотояние, когда она бесперерывно сует то одну то вторую руку в рот. И при этом может сидеть на одном месте и не двигаться. Я понимаю что это от того что ей нечем заняться. Я, конечно, все время с ней, все время пытаюсь ее занять, но мне элементарно нужно, например, пойти на кухню и приготовить еду. Подскажите как избавить ее от этого? Я пробывала руки намазать чем то невкусныи и даже острым, не избавились. Я понимаю что устранить нужно причину, а не следствие, но пока с причиной мы возюкаемся может быть как то попытаться отучить ее от этого занятия. Ведь в конце концов это негигиенично! Не ходить же мне все время и мыть ей руки мылом. Я подумала что может воротничек а ля королевский решит нашу проблему. В том смысле, что ей тяжело будет через верх засовывать руки в рот. Как вы думаете?

Мы все поняли насчет ваших рекомендаций. Выполняем. Пока делиться нечем и особых вопросов нет. Спасибо вам.

Доброе утро. Я вас вполне понимаю, совсем не хочется, чтобы ребенок держал руки во рту, но идея ограничений мне как-то не по душе. Кстати о гигиене не нужно беспокоиться. Ребенок в этом смысле к домашней "заразе" приспособлен. Все дети суют руки и игрушки в рот, умудряются все обследовать ртом и это не приводит к катастрофическим последствиям.
Мне кажется, в вашем случае девочка не должна оставаться без дела. Под делом я имею ввиду и наблюдение за вами. Ребенок, который научился передвигаться, ВСЕГДА путается под ногами у мамы, где бы она не была: на кухне, в ванной, стучится в туалет, когда она там.
Таким образом, ребенок не передвигающийся сам или не проявляющий интереса к деятельности взрослых, и не высказывающий возмущения когда его оставили одного, т.н. "удобный ребенок", оказывается лишен необходимых для его развития впечатлений. В этих случаях рекомендуется проделывать за него перемещения в ту часть квартиры, где вы что-то делаете, сажать его так, чтобы были видны ваши перемещения и действия, делать все, что вам нужно не спеша, иногда включать ребенка в свою деятельность, комментировать свои действия. (Ваши слова в кавычках)
Пример: Вы собираетесь варить картошку. "Мама будет варить картошку"
Достаете и показываете. "Мама включила водичку и моет картошку" Даете подержать или потрогать картошку. "мама чистит картошку" Даете подержать, потрогать, если девочка хочет, можно разрешить сунуть в рот. "Мама режет картошку" делаете на глазах у девочки. "Варим картошку". Если вы продолжите нахождение на кухне, то можно обратить внимание на запах, сказать что картошка готова, дать попробовать.
О чем все это? Занятия - это маленький кусочек жизни ребенка, причем не самый естественный для малыша. Ребенок учится постоянно, но его нельзя учить постоянно. Он учится наблюдая за взрослым и исследуя все
вокруг. Если это по какой-либо причине отстает, или отсутствует, то нежелательно просто увеличивать время отведенное на организованное обучение, нужно создавать дополнительные условия для наблюдения и исследования. Это путь, который соответствует механизмам познания, заложенным в ребенке, и используя его, мы получаем возможность использовать ресурсы ребенка, которые в нем безусловно есть, но пока не выявились.
Такой путь требует от вас немного по-другому планировать свой день и перейти от "сейчас быстро все сделаю и буду заниматься с дочкой" к более действенному "я все буду делать в том темпе, чтобы моя девочка успевала все увидеть и потрогать и попробовать,. Я не отнимаю время у своей малышки, я ввожу ее в жизнь"
Если вы будете вместе с ней включать пылесос (если она не боится) она ощутит вибрацию, если моете пол, она увидит, почувствует, что он стал мокрым. Это и есть адекватная стимуляция ребенка, в отличие от таблеток, и даже занятий, если они занимают основную часть жизни малыша.
Удачи вам. Пишите.

Добрый вечер, Полина.
Что бы мы без вас делали! Спасибо большое за ценные советы, за ваше участие и за искреннее стремление помочь малышам!

Сейчас мне пришла в голову мысль что мы упустили столько времени - может быть в этом причина нашего недвижения вперед. Не так организовывали свою жизнь с ребенком, у которого иные потребности. Но будем надеяться что не все потерянно.

Ну и по поводу наших занятий. Сегодня пробывали соленную рыбу. Так интересно было наблюдать как она притихла в непонятке.:)И лимончик ее здорово встряхнул, морщилась минуты нескольок наверное.:)
Ну а с понюхать у нас пока сложности. Ну вобщем пробуем, работаем и надеемся.
Спасибо еще раз.

Удачи и пишите.:)

Полина, добрый вечер.
Мы опять к вам с вопросом, уж извините за назойливость. А вопрос по поводу пережевывания пищи. Софийка совсем пищу не пережевывает, и часто проглатывает куски от чего поперхивается. Вобщем пару раз был у меня большой стресс. Я не совсем измельчаю пищу, даю мелкими кусочками, а она даже не думает прожевывать и сразу глотает. Когда кусок побольше, она его туда сюда во рту пихает, может даже пару раз типа куснуть и глотает, иногда выплевывает. Я не очень переживала по этому поводу, думала она еще не научилась, я слишком долго давала измельченную пищу, но когда увидела соседского ребенка как он есть, все что попадает во рту подлежит тщательному пережевыванию, даже если это манная каша, то поняла что у нас проблемы. Когда обратилась к неврологу, он сказал что это от того что ей неинтерсна еда, и еще поссоветовал обратится к логопеду чтобы он дал нам комплекс упражнений. Вы что скажете по этому поводу? Нужно ли нам с этим что то делать?
Спасибо.

Вера, попробуйте кусочки пищи закладывать за верхнюю челюсть в районе жевательных зубов. Чтобы девочка чувствовала пищу, находящуюся за щекой, она должна быть яркой по вкусу, можно например, сбрызнуть ее лимоном. Попытки достать пищу из-за щеки стимулируют поперечные движения языка и жевательные движения.

Спасибо, Полина. Непременно попробуем.
А еще мы вовсю внедряем в нашу жизнь ваши советы. Правда мы еще с руками во рту, и не совсем следим за мамой, зато я словила пару взглядов, которых раньше замечено небыло, была что называется мысль в глазах. И с папой сегодня общалась глазами. Может нам уже кажется от слишком большого желания что то увидеть. Шучу. :)А еще мы кажись научились нюхать. :)
Полина, у меня нет слов выразить вам и вашим коллегам благодарность за все. Вы за несколько дней помогли нам больше чем все наши специалисты за почти два года.
Дай вам Бог здоровья.

Добрый вечер, Полина.

Мы сново о наших ручках. Ну прям беда какая то. Все время засовывает их в рот, не останавливаясь ни на секунду, глазами следит за происходящим, а ручки не забывает запихнуть в рот. Даже перестала брать что либо руками, и не потому что не может. Хотя, как мне показалось, она уже не может захватить что либо большим и указательным пальцами. Хоть сиди возле нее все время и вытаскивай их и держи. Кстати на диван мы так и залазим. Я, значит, ставлю что то интересное на диван, она рядом с диваном руки запихивает в рот и смотрит, и даже не шелохнется, но стоит мне подойти к ней и не давать ей их запихивать в рот, как она начинает подниматся и залезать на диван за интересующим. Т.е. она поднимается и залезает на раз-два-тир, но не делает этого вообще, так как занята руками. Что посоветуете? Я прям незнаю что еще придумать чтобы от этого избавиться, все время нахожусь рядом с ней чтобы не давать ей этого делать, но это не выход. Из-за этих рук у нас подозрение на новый диагноз - синдром ретта. Жуть.:mad:

А вообще мне кажется мы стали больше смотреть на что то. Раньше увлекались на секунду и усе, а сейчас бывает и подольше. А еще эмоциональна она стала богаче. Так во всяком случае мне кажется. Улыбка, смех стали другими что ли, а иногда даже как будто ругается.:ag: А еще мы вроде как научились нюхать. Нюхает и улыбается. Смешная.

Вера, здравствуйте. Хорошо, что вы замечаете у девочки перемены. С руками, не знаю, что и сказать, пока подумаю, поищу, поспрашиваю.
Кто высказал предположение про синдром Ретта?

Предположил невролог. Отметил ухудшение, посмотрел на ручки и сказал, типа очень похоже, почитай в инете про этот синдром и поставь себе плюсики и минусики, а потом поговорим. Прочитала, ужаснулась. Надо признаться что из всех подозреваемых диагнозов этот самый подходящий к нашей клиникой, но не во всем и я очень сильно надеюсь что не подтвердится. Даже незнаю как он диагностируется и делают ли это у нас.

А еще про моторику хотела вам доложить. Мы стали чуточку получше стоять. У нас даже минут 5 получается, а то и больше.:bp: А вот ходить за одну ручку как раньше мы совсем не хотим. Раньше хорошо ходили и нравилось нам это, а вот уже неделю как не ходим, падаем. :( Даже незнаю с чем это связанно, ведь если было б хуже, то и не стояли, верно?

Полина, я вот что еще хотела у вас спросить. Софийка очень любит смотреть на картины всякие, из детских книжек или просто отдельно там животные или еще что то. Так вот, как можно использовать это? Может быть по Домену что то? Я уже ей показваю одних и тех же животных скоро год как, она смотрит с интересом, иногда с улыбкой, но все равно на вопрос где кошка или кто то там еще не показывает и даже не смотрит в ту сторону. (она совсем не понимает обращеную речь) Может я не так делаю или жду не тех результатов, незнаю. Я подумала что нужно использовать ее этот интерес, но как? Может вы что то подскажите? Спасибо, Полина, и доброй ночи.

Добрый день, Вера. Сначала по поводу синдрома. У вас ведь есть тема у нас на форуме в генетике. Обратитесь туда еше раз, сообщите о предположениях невролога и спросите про анализы. Я думаю нужно сдать анализ на кариотип, но нужно уточнить.
Какие ухудшения отметил невролог?
по поводу ходьбы, мне трудно предположить, почему Софийка отказывается, но конечно хорошо, что она стала дольше стоять.
Картинки можно показывать, но не по методике Глена Домана, по которой показывают много и быстро. Выберите пока четыре понятные предметные картинки без лишних деталей. Например изображения животных: корова, кошка, курица, собака.
1. Сначала показывайте по одной картинке, называйте, что изображено и добавляйте звукоподражание, например: "корова - мууу". Дожидайтесь пока девочка посмотрит на картинку. Поверните картинку обратной стороной, скажите: "нет коровы", "где корова мууу", снова поверните и назовите полным словом и звукоподражанием. И так с каждой картинкой по отдельности
2. Показываете две картинки (корова и курица) и спрашиваете "Где курочка -ко-ко-ко"
Если девочка смотрит правильно, вторую картинку убираете и говорите: "да, это курочка ко-ко-ко). Если смотрит на корову, то выдвигаете курочку на передний план и повторяете вопрос, т.е. практически возвращаетесь к ситуации 1.
Не забывайте, что это не контроль, а обучение, поэтому ваша задача, чтобы Марийка соотнесла слово и картинку.
Идилия, вообще я противник ходунков, но возможно в вашем случае есть смысл их использовать. Это даст девочке возможность самой добраться куда-либо. Может быть ей и не понравится, поэтому не покупайте сразу, а попросите у кого-нибудь на пару дней, чтобы попробовать.
Удачи вам.

Здравствуйте, Полина. Спасибо за советы. Обязательно попробуем. А ходунки у нас давно есть, аж целых два. Но мы так и не научились в них передвигаться, просто нам никуда не надо. Когда нам надо было куда то, то их у нас небыло. А сейчас у нас есть ручки и больше никакого интереса практически. Сидит в ходунках и кушает свои ручки. :( Я все таки думаю что это не ретта, а просто происходит угнетение ,что ли, нервной системы, стереотипность. Что тоже не радует, поэтому надо вывести ее из этого состояния. А невролог отметил именно это - снижение интереса. Насчет моторики ничего не сказал. Мы на днях пригласили специалиста по ЛФК, она нас посмотрела, сказала что займется с нами и мы будем обязательно ходить, очень удивилось что ползая уже год она так и не ходит. Еще сказала что не настолько уж мышцы слабые, просто плохое владение голеностопом, нету связи с головой что ли. И впрямь у нас рефлексов нет на ногах. Вобщем так или иначе она пообещала поработать с нами, и думает что будут хорошие результаты. Надеемся. Полина, извините за большое количество информации, но хочется поделиться, ведь вы для меня настоящие. Спсаибо.

Удачи вам, Вера. Пишите как идут занятия.

Здравствуйте, Полина.
Хочу спросить ваше мнение по поводу плача ребенка во время массажа, или гимнастики, или других полезных процедур. Это все безусловно полезно и нужно для ребенка, но но получится так, что будет больше вредя от плача нежели от занятий? Я, до сих пор считала что слишком шикарно для нас плакать и поэтому все делала только в настроение. Но сегодня мы попробывали логопедический массаж у специалиста и когда я попросила прервать как только ребенок будет плакать, мне сказали что делать нужно несмотря на рев, плач и даже истерику ребенка. Сегодня мы не плакали, я ее отвлекала как могла, но я уже сомневаюсь пойти ли к ней во второй раз. Вы как думаете?

А еще были у психолога, который нас видел раньше. Он тоже отметил что эмоциональна она стала таки лучше, больше смотрит в глаза, даже сама ищет взгляд. Отметил также нашу проблему с руками. Боремся, короче.

А еще мы начали играться с одной игрушкой. Я решила по вашему совему попробывать что то музыкальное, и приобрела бегемота-неваляшку, который поет если его ударить слегка. Так мелкая спусты нескольок дней начала за ним ползать и бить рукой, пока он поет она руками занимается, все в рот их, он прекращает - он его ищет глазами и за ним. Прикольно, если бы еще не эти руки постоянные в рот.
Вот такие у нас дела.
Вам спасибо большое за все-все-все.
Доброй ночи.

Добрый день, Вера. У вашей девочки очень важные изменения - появления интереса к окружающему, зрительный контакт с собеседником. Продолжайте искать то, что ей интересно. Бывает такая юла, которую стукнешь сверху (а это ребенку нетрудно) и она начинает крутиться, мигать да еще и музыка играет.
По поводу массажа. Все-таки попробуйте походить на логопедический. У меня надежда на то, что дополнительная стимуляция органов речи удовлетворит ее сенсорную недостаточность, которая (может быть) у нее существует и она не будет заниматься самостимуляцией рта. Это все на уровне предположений, но не попробуешь не узнаешь. Но до рыданий желательно не доводить. Может вначале с непривычки похныкать, но не больше.Это же касается и других видов массажа.
З.Ы. Попробуйте бегемота и в позе стоя. Удачи вам пишите.

Мы все поняли. Спасибо.

Здравствуйте, Полина.
Давно хотела вам сказать что мы для Софийке сделали домик. Вот как он выглядет снаружи
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

а вот внутри, ну и наши прславленные ручки вместе с бегемотиком
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

хотела спросить что посоветуйте по части внутреннего декора? что было бы хорошо сделать в нашем случае?
Спасибо

Добрый вечер, Вера. Что-то у меня с компом, другие форумы нормально, РМС не грузится и глючит, но надеюсь, что отвечу.
Домик хорош, хозяйка еще лучше. Скажите, а Софийка всегда держит руки во рту именно таким способом или сосет их?
По поводу дома. Внутри нужно обклеить неброскими обоями, потому что "развлекалки" лучше менять. На дверь можно повесить шторку из ткани, чтобы девочка могла отодвигать и выглядывать. Если вы у двери повесите колокольчик - можно поиграть: пришла мама и звонит, а потом заглядывает в домик "ку-ку" и так несколько раз. А потом позвонила и не заглянула думаю девочка выглянет посмотреть, что случилось, почему никто не заглядывает.:bn:

Добрый вечер, Вера. Что-то у меня с компом, другие форумы нормально, а РМС не грузится и глючит, но надеюсь, что отвечу.
Домик хорош, хозяйка еще лучше. Скажите, а Софийка всегда держит руки во рту именно таким способом или сосет их?
По поводу дома. Внутри нужно обклеить неброскими обоями, потому что "развлекалки" лучше менять. На дверь можно повесить шторку из ткани, чтобы девочка могла отодвигать и выглядывать. Если вы у двери повесите колокольчик - можно поиграть: пришла мама и звонит, а потом заглядывает в домик "ку-ку" и так несколько раз. А потом позвонила и не заглянула думаю девочка выглянет посмотреть, что случилось, почему никто не заглядывает?.:bn:

Здравствуйте, Полина.
Ага, попробуем со шторкой. Спасибо. :) И обоями обклеим.
А ручки она именно так их в рот засовывает - сначала одну, потом другую и т д, а то и обе сразу, именно засовывает, не сосет.

Похоже на стимуляцию языка, а сухарь давать не пробовали?

А как это можно трактовать? Зачем ребенок этим занимается? Иногда она даже издает какие то звуки похоже на облегчение, ну типа когда что то чешится, например, и мы расчесываем это место. Но у нас не зубы, однозначно. А еще иногда она очень злиться когда я ей этого не позволяю.
Раньше давали сушки, она их ела, а сейчас она ничего в руки не берет, не понятно почему. Подхожу к ней с чашкой например, она сразу руки в сторону и губки подносит, и если я не подвожу к ней чашку поближе, она может рукой к себе подтолкнуть. Не берет ничего в руки, несмотря на то что тонус как я понимаю в руках не изменился (когда она хватается за мои большие пальцы, то я могу ее поднять, и она хорошо держится). За пальцы меня хватает, а предметы не берет. Попробывать дать сухарик из моих рук?

Доброе утро, Вера. В данном случае это может быть вызвано недостаточными для девочки тактильными ощущениями в области языка. Дайте ей сухарик сами, и, если ей понравится, возможно, она возьмет сама.
Попробуйте сами поделать ей массаж языка. Палец лучше обмотать бинтиком или использовать специальную зубную щетку, не со щетиной, а с резиновыми волосками. Они бывают, как обычные, с ручкой, а могут быть и ввиде напальчника.

Спасибо, Полина. Попробуем.

Здравствуйте, Полина.
С прошедшими вас праздниками! Здоровья вам и вашим близким!

Ну что ж, сделали мы всего 16 дней массажа и ЛФК из 20 намеченных. Больше мое сердце не выдержало. Уж очень сильно кричала моя Софийка, потому как это было уж очень агрессивно что ли, конкретно так. Не каждый раз орала, но тем не менее было больно это слышать. Особых изменений мы пока не видим, разве что на корточках с упором на руках она сидит мин 3. Это если еще ее посадишь.
А вообще мне кажеться у нас идет регрес. За одну руку уже не хочет ходить, вернее ходит но все время падает. Зато самостоятельно стоим мин 5. Вобщем такое складывается впечатление что она не хочет ничего. Может, но не хочет. Мне кажется из-за ручек. Вот как она стала ими заниматься, так интерес ко всему пропал. Я уже варежки или носочки на руки одеваю, бо нет сил уже. Тогда она начинает оглядываться, может даже двинутся в какую то сторону. А так куда посадишь там и найдешь хоть через час.
Нас пригласили в реабилитационный центр в Одессе. Даст Бог поедем, посмотрим что там скажут.
Вот такие у нас новости.

Нас пригласили в реабилитационный центр в Одессе. Даст Бог поедем, посмотрим что там скажут.
Добрый день, Вера. Наверное, это оптимальное решение показать ребенка очно, причем не одному, а нескольким специалистам.
Надеюсь, это даст возможность не только поставить диагноз, но и подобрать систему реабилитационных мероприятий.
Удачи вам.

Добрый вечер, Полина.
Консультировались сегодня у психоневролога, который работает в психиатрической клинике. Он сходу сказал РДА. И ручки это стериотипность. Мои попытки указать что входит глазами в контакт, осознано улыбается отметались. Мол, формы разные бывает. И назвал какого то Крайнера (не уверенна что я правильно запомнила). Полина, правда что может быть при РДА осознанный контакт глазами, улыбка, смех, даже провокация на то чтоб посмеяться?
Потом, правда, добавил что, что то определенное у вас выделить нельзя, есть и это, и то, и третье, и десятое. Короче пригласил нас в пятницу на ЭЭГ в определенном месте и добавил молитесь чтобы была эпиактивность. Типа, меньшее из зло. Молиться не будем, вернее не на это, а научимся лучше принимать все что дано нам.

Добрый вечер, Вера. Мне трудно что-либо сказать по поводу правильности диагноза. Выраженность аутистического поведения бывает разная, в том случае, когда родители занимаются с ребенком бывают очень хорошие результаты: и контакт глаз, и улыбка.
Это, с одной стороны, означает, что в вашем случае возможен аутизм (Каннера, по-видимому. По последней международной классификации F 84.0)
С другой стороны - это значит, что эмоциональное развитие девочки поддается коррекции. Вот все, что могу пока сказать. Да, ставить диагноз непросто, бывают и ошибки, хорошо, если после полной диагностики сможете обратиться еще куда-нибудь, где есть опыт работы с детьми с нарушениями эмоциональной сферы.

Здравствуйте, Полина.
Ну что ж, были мы в Одессе, консультировались у местных специалистов. Нам там понравилось. Серьезный такой центр, и специалисты вроде неплохие. Однака наша ситуация, честно говоря, так и не разъяснилась. Мы оказались не ихнем пациентом, так сказать. Вобщем опять всплыл этот аутизм (будь он неладен), а точнее синдром аутизма, ну и еще ЗПРР и стато-моторное развитие. А потом все закрутилось и завертелось вокруг обмена веществ. В конечном итоге дали нам координаты в Москсве, Вене и Швейцарии чтобы добить вопрос с обменом веществ. Будем думать что делать.
А Софийка тем временем стала дольше стоять, рекорд - 30 мин. Но это если ее поставишь, сама же практически не делает никаких движений. Прям идеальный ребенок, куда поставил там и нашел, главное чтобы руки были открыты дабы было что грызть.
Полина, хотела уточнить у вас, может ли при аутизме наблюдаться слабость мышц? И еще мы сделали магнитно резонансную томографию головного и спиного мозга - все идеально, органики нет. Аутизм может быть при таком раскладе?

Добрый вечер. Как вы уже поняли, разобраться в том, что с вашей девулей очень сложно. Дело в том, что и причина аутизма неизвестна и механизм разный. Это может быть самостоятельное нарушение - вам его ставили -синдром Каннера. Кроме того, могут быть и аутистические симптомы при различных нарушениях, одно из них у вас тоже предполагали (синдром Ретта) Сейчас, очевидно возникло предположение, что аутистический симптом может сопровождать нарушения обменного характера. Магнитно-резонансная томография может ничего не показать. Двигательные нарушения при аутизме бывают, какие именно - зависит от многих факторов. Ниже я привожу краткое описание поведения ребенка с ранним детским аутизмом. Что-то, наверное, напоминает вашу дочурку, что-то нет.
"Клиническая картина аутистического синдрома у детей с РДА определяется проявлениями отрешенности, с неспособностью к формированию общения, неспособностью к осознаванию посторонних персон и неодушевленных предметов отсутствием подражания, реакций на комфорт и дискомфорт, монотонно-однообразным характером поведения
У них ослаблена эмоциональная реакция на близких, вплоть до полного внешнего реагирования, так называемая "аффективная блокада"; недостаточна реакция на зрительные и слуховые раздражители, что придает таким детям сходство со слепыми и глухими.

Во внешнем облике, при обычной миловидности, обращает на себя внимание взгляд, обращенный и пустоту, во внутрь себя, взгляд мимо, взгляд, с преобладанием зрительного восприятия на периферии поля зрения. Моторика угловатая, движения неритмичные, "закостенелые", или неточные с тенденциями моторных стереотипии в пальцах, кистях рук, ходьба на цыпочках, однообразный бег, прыжки с опорой не на всю ступню. Речь, обычно, не направлена к собеседнику, в периоде речи отсутствует экспрессия, жестикуляция, мелодика речи нарушена. Голос то тихий, то громкий. У многих детей отмечаются нарушения инстинктивной жизни, инверсия цикла сна, искажения аппетита, изменчивость мышечного тонуса до гипотонии или гипертонии"

Как видите, ничего определенного ответить вам не смогла, это сложный вопрос и разбираться с причиной первоначально должны врачи, а потом уже на этапе реабилитации подключаются психологи и педагоги.

Спасибо за ответ, Полина.
Действительно что то есть схоже с нашим поведением. Почему то больше всего меня пугает этот аутизм. Ничего так не срашит меня, ко всему готова, но с аутизмом мне не примериться. Но поживем и увидем.
Полина, предположим что у нас этот аутизм, так мы можем что то сейчас начать делать? Как с ними вообще заниматься? Особенности может какие есть. Или надо ждать покуда не определимся с диагнозам?

Добрый вечер. Заниматься можно не дожидаясь диагнозов. Как - сказать трудно. Можно поискать психолога и /или педагога, который имеет опыт работы с такими детьми, поискать литературу, можно и в интернете. Я тоже попробую, если найду хорошее - сообщу. В общем это стимуляция всех органов чувств, о чем я вам уже писала. Замечать, что интересно девочке, малейший сигнал и двигаться в этом направлении. Пока так, дальше будем думать.

Здравствуйте, Полина.
Спасибо вам за вашу отзывчивость, за теплоту, за участие.
Конечно найти хорошего специалиста, кто бы с нами мог позаниматься, или хотябы меня научить, был бы для нас идеальным вариантом. Но нам такие не встречались. В виртуале, как ни странно, мы получаем много больше полезных советов. В любом случае будем искать, работать и жить.

Добрый день. Некоторые мысли по поводу этого сообщения.. В конечном итоге дали нам координаты в Москсве, Вене и Швейцарии чтобы добить вопрос с обменом веществ. Будем думать что делать.
Мне кажется, в этом случае, чтобы лучше иметь мнения нескольких специалистов. У вас есть тема в генетике, может быть вы сочтете нужным возобновить ее? Нарушение обмена веществ - очень неопределенное понятие, кроме того, возможно, все-таки, прежде чем ехать, нужно разобраться с генетическими факторами.

Да, вы правы.
Спасибо.

Здравствуйте, Полина.
В последние несколько ночей я перечитала все что попадалась об аутизме, и я уже почти не сомневаюсь что нас это не миновала. Да еще, по всей видимости, сопровождается с уо.:( А днем судорожно ищу специалистов. Здесь с этим оказалось хуже чем я думала. Ни дефектологов, ни психопедагогов наши уч. учереждния не выпускают. Однако, с помощью румын, вроде как намереваются открыть таковой центр к лету. Но до лета я бы хотела сама попробывать. Поэтому прошу в очередной раз у вас помощь. Итак, как я поняла, главные задачи это 1.не оставлять ее никогда одну, 2.всегда выводить из стериотипность, 3.добиться концентрации внимания и подражания. У нас стериотипность это бесконечные ручки в рот и скрежет зубами. Если с ручками еще можно побороться то со скрежетом не понятно что делать.
Пробуем типа заниматься. Ей нарвится как крутится юла,я хочу чтобы она сама ее крутила. Беру ее ручку и нажимаю, со словами НАЖИМАЙ. Или по другому с ними надо? А еще часто приглашаю соседского мальчика поиграть, может Софийка обратит на него внимание. Может вы подскажете как и что можно организовать дома для занятий с Софийкой?
И еще, если позволите, пару вопросов по моторике. Как я уже писала она стала больше стоять. И когдасильно устает и больше не может стоять начинает плакать, я ее снимаю а после этого еще долго ноги у нее не сгибаются в коленках, мне нужно приложить немало усилий чтобы согнуть их и каждый раз плач. Впечатление такое что колени сильно болят. Как вы думаете? Не могу я ей навредить как то? Может не стоит больше ее ставить чтобы стояла? А еще, пару дней как, кажись к нам возращается былая ходьба. Конечно, далеко до того как было, но, все же, не так как в последнее время. Короче ходим потихонечьку, где за коляску держимся, где за одну ручку. А мелкая моторика совсем ушла. Как то она пальцы искривляет, ничего не может взять в руки.
Спасибо.
Доброй ночи.

Добрый вечер. Мне кажется, что поскольку ноги немеют и потом больно, то лучше не ставить без движения, а например покачивать с ноги на ногу - это стимулирует переступания ногами. Ну и если получается ходьба - ходите. В данном случае я бы не протестовала и против ходунков. С юлой пробуете правильно. Можно менять место предъявления юлы, чтобы Софийка искала ее взглядом.
Если будут случаи, когда ножки согнуть трудно, положите девочку на спину и попробуйте расслабить ножки. Для этого под голову подложите маленькую подушечку, а ноги встряхивайте и совершайте легкие вращательные движения кнаружи. одновременно с этим осторожно сгибайте ноги в коленках.

Спасибо, Полина.
Давно хотела спросить ваше мнение насчет телевизора. Мы вообще то его совсем не смотрим, но я подумала может стоит его ей включить, может это как то поможет в чем то. Или бред?

Спасибо, Полина.
Давно хотела спросить ваше мнение насчет телевизора. Мы вообще то его совсем не смотрим, но я подумала может стоит его ей включить, может это как то поможет в чем то. Или бред?
Нет, совсем не бред. Мы с вами перебирали разные виды стимуляции, телевизор тоже можно попробовать. Лучше что простое, детское, можно короткий мультик. Включите минут на пять, Девочку посадите удобно, сами сядьте сбоку чуть впереди, чтобы видеть, как малышка воспринимает увиденное: эмоции, следит ли за передвижениями,переводит ли взгляд на вас, что делает, если придержать ей руки.

Нашла то, что хотела вам предложить: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Здравствуйте, Полина.
И сново мы. Есть все основания предположить что у нас Ретта. Осталось сделать ДНК-диагностику, но у меня уже нет никаких сомнений. Аутизм, которого я так страшилась, оказался маленьким цветочком по сравнению с этой бомбой. Вот так вот в жизни бывает.
Ну и вопросы. Существует ли какая-тот программа или что то в этом роде для работы с такими детками? Например что можно гуманное сделать с руками что они угомонились немного? Не связывать же...
Можно ли таким деткам массаж? А занятия с дефектологом, логопедом нужно? Или это по любому пустая трата времени и сил? Вы меня извините и не подумайте что у меня руки опускаются, просто хочу реально помотреть на ситуацию.
И еще вопросик. Есть ли у вас знакомые семьи с такими детками? Может можно будет переписываться с ними, а то похоже мы здесь одни такие.
Спасибо.

Добрый день, Идилия. К сожалению опыта работы с детками с таким диагнозом у меня нет. Поискать нужно логопеда/психолога, которые знают проблему аутизма.
Попробуйте поискать родительские сайты про синдром Ретта. Я тоже попробую.
Набрала в гугле"родители детей с синдромом Ретта. Вот нашла [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Все обыскала - ссылки только на этот сайт.

Спасибо, Полина.
На этом сайте я уже была.

Здравствуйте, Полина.
Мы сново к вам с впросами. Можно?
Но прежде разрешите вас поблагодарить за помошь в проведение ДНК диагностики. У нас таки Ретта. Это потдверждено.
Как вы знаете у этих детках проблемы с ручками. Я нашла такие приспособление для крепления у спортсменов запъястья. Я из использую на локтевой сустав, в результате чего рука не сгибается и соответсвенно ручки в рот не попадают. Софийка с этими штуками может ползать, но если упадет, то бывает трудно поднятся. У меня к вам вопрос как долго можно находится с этими штуками? Не вредно ли для локтевого сустава? Может лучше пускай они их ест? Может вы знаете или встречали идеи получше как остановить ручки?
И второе. Помогите мне разобраться узнает ли Софийка меня или нет? Как я вам уже писала, я могу уходить приходить легко, никаких особых эмоций у дочери нет. Однако было пару случаев, которые заставили меня усомниться в том, что она меня не узнает. Может вопрос покажется странным, но помогите мне разобраться в этом.
Спасибо вам ее раз большое!

Здравствуйте, Полина.
Мы сново к вам с впросами. Можно?
Но прежде разрешите вас поблагодарить за помошь в проведение ДНК диагностики. У нас таки Ретта. Это потдверждено.
Как вы знаете у этих детках проблемы с ручками. Я нашла такие приспособление для крепления у спортсменов запъястья. Я из использую на локтевой сустав, в результате чего рука не сгибается и соответсвенно ручки в рот не попадают. Софийка с этими штуками может ползать, но если упадет, то бывает трудно поднятся. У меня к вам вопрос как долго можно находится с этими штуками? Не вредно ли для локтевого сустава? Может лучше пускай они их ест? Может вы знаете или встречали идеи получше как остановить ручки?
И второе. Помогите мне разобраться узнает ли Софийка меня или нет? Как я вам уже писала, я могу уходить приходить легко, никаких особых эмоций у дочери нет. Однако было пару случаев, которые заставили меня усомниться в том, что она меня не узнает. Может вопрос покажется странным, но помогите мне разобраться в этом.
Спасибо вам ее раз большое!

Добрый день. Сначала по поводу рук. Какое-то время, конечно, держать можно, но не постоянно. Дело не только в суставах, но и ограничением движения отдельных групп мышц, особенно сгибателей.
Второй вопрос сложнее. Здесь вы должны мне помочь. Опишите те случаи, которые заставили вас усомниться. Сразу скажу, что отсутствие видимых реакций на человека, не означает, что нет узнавания.

Добрый вечер, Полина.
Спасибо за ответ. Насчет ручек мы поняли.
Что качается узнавания. Неоднократно было, что она плакала когда папа пытался ее уложить, и не успокаивалась пока я не сменила его. После моего прихода она еще немного поплачет, потом успокоится и спокойно засыпает. А недавно я была вынуждена оставить ее у соседей. Где-то час меня не было, когда пришла она сильно плакала и у меня на руках довольно быстро успокоилась и начала улыбаться. Это была уже истерика и обычно она так быстро не выходит из нее. А тут меня удивило то, что ребенка буквально как будто выключили и сразу улыбка. Вот такие у нас случаи. Но обычно она может остаться с кем угодно на скольок угодно времени. Особой нужды во мне нет.
Спасибо.

ЗЫ. Полина, в совем предыдущем посте я забыла добавить слово ПОЖАЛУЙСТА. извините.

Добрый вечер, Идилия, вам не за что извиняться. Все ваши посты вежливы и корректны.
Судя по вашим случаям, девочка вас хорошо знает. Первый случай- укладывание спать. У каждого ребенка со сном связано множество ритуалов. Он может, например, спокойно пойти гулять с дедушкой, бабушкой или папой, но спать его должна уложить мама.
Вторая ситуация - тоже говорит о том, что она без вас скучала и волновалась. Возможно, когда вы ее оставляете одну дома, она чувствует себя спокойно, но когда она увидела, что вокруг все ей незнакомо, она почувствовала себя небезопасно.
Проанализируйте и другие случаи. Возможно, эта закономерность существует.
Пока вот так. Не исчезайте, пишите. :)

Спасибо, Полина. Прям как бальзам на душу. )
Мы обязательно к вам еще вернемся. Спасибо за приглашение.)

Здравствуйте, Полина.
Вот мы врнулись. ) И конечно с вопросами. Первый - по поводу жевания. Она потеряла давно это навык и сейчас совсем не жует. Сразу все глотает, любой кусок, даже не задерживает во рту. Делали логопедический массаж, но результатов не достигли никаких. Как вы думаете, можно ли в нашем случае попытаться что-то сделать? Если да, то что именно?
И второй. Софийка после двух лет абсолютного молчания вдруг начала болтать. Правда не осознанно, но звуки издает сложные - ати мати да-да-да та-та-та дя-дя-дя и еще куча всяких. Прям рассказывает что-то. Как это можно рассценить? И что с этим можно сделать, вернее как использовать?
Спасибо.

Добрый день, Вера. Рада вашему возвращению. :)
Жевание: попробуйте положить кусочек печенья я за щеку в районе верхних жевательных зубов. Возможно это поможет стимулировать жевательные движения.
Речь. То, что вы приводите - это лепет. Что с этим делать пока не ясно. Попробуйте повторить за девочкой сказанное. Как она отреагирует?

Спасибо за ответ, Полина.
Попробуем и отпишусь.

Добрый день, Полина.
У нас еще один вопрос. Как вы знаете мы ходим за одну ручку, но! тольок за праву. За левую беру - она с места не двинется, вся дрожит боится. Даже незнаю почему так случилось. Скажите, надо ли, несмотря на ее страхи, научить ее ходить за левую? Или оставить все как есть, лишь бы ходила?
По поводу жевания, мы так и не сдивинулись, печенье остается там же, никаких попыток что то с ним сделать. Но мы продолжаем пробывать.
По поводу лепета. Зачастую она никак не реагирует на то, что я за ней повторяю. Продолжает дальше на своей волне. Но может посмотреть и улыбнуться, а то и развеселится. ))

Добрый вечер, Вера. У вас хорошие перемены. Я думаю, что ходите так, как удобно ребенку. Не надо ее мучить. А во время ходьбы вы видите разницу в движениях ног, или это связано с рукой. Понаблюдайте пожалуйста и напишите.
Когда повторяете за девочкой, попробуйте менять громкость, темп, интонацию. Возможно это привлечет внимание девульки.

А во время ходьбы вы видите разницу в движениях ног, или это связано с рукой. я думаю что это просто привычка, привыкла за правую. за левую страшно боится, шагу не сделает, поэтому разницу в движениях не могу оценить.

я не сразу поняла вашего вопроса. Это связанно только с рукой, никакой разницы в движениях ног.

Как вы думаете, это привычка или Софийке трудно поднять по каким-либо причинам левую руку?

Добрый день, Полина.
Я не думаю что ей трудно произвести какие либо движения левой рукой. Софийка одинаково грызет что левую, что правую руку. ) Ну и ползает она правильно, вобщем руками она пользуется одинаково. Так что это скорее похоже на привычку. Но меня это как раз что удивляет. Разве может стать привычкой ходьбы только за определенную ручку? И как это могло случится не пойму.

Добрый день. Ну это-то как раз понятно. Вы ее водите за одну руку, при этом центр тяжести смещается. Марийка уже так приспособилась и когда вы берете за другую руку, ей кажется, что она упадет.

Понятно. ) Спасибо, Полина. Не стоит в нашем случае с этим бороться, я правильно поняла?

Вера, бороться, конечно не надо.:) Старайтесь по-возможности не сильно смещать центр тяжести и этого довольно.

Поняла. ) Спасибо.
Полина, хочу вернуться к вопросу о жевании, с вашего позволения. Прежде всего я не совсем разобралась почему же все таки она не жует. Причина в слабости мышц или в чем то другом? Мне кажется она вполне могла бы жевать, ведь скрипит же она активно зубами, но не делает этого. Почему? Не понимает или не может? Раньше она любую крошку с губ слизывала языком, в сейчас как будто потеряла чувствительность. Часто рот полуоткрыт, ну и ессно выделение слюны. Я ей когда рот закрываю, то чуствую что мышцы челюсти мне противостоят. Т.е. с мышцами все в порядке выходит, тогда почему рот полуоткрыт часто? Вы меня простите за лавину вопросов, но это скорее мысли в слух. Я просто пытаюсь понять почему она не жует, может тогда станет ясно как воздействовать, что делать, если вообще можно что то сделать. Что вы думаете по этому поводу?

Вера трудно сказать наверняка. Жевание это ативное движение нижней челюстьюв сочетании с движениями языка. Скрип зубами, как и откусывание пищи намного проще. Если снижена чувствительность - можно попробовать дать кусочек лимончика ( вместе с печеньем маленький кусочек без косточек закладывают за верхние жевательные зубы).
Попробуйте после смыкания рта, погладить шею от подбородка вниз. Помогает ли это девочке удержать рот закрытым?

Добрый вечер, Полина. Спасибо. Мы попробуем.
Пока я размышляла на тему жевания у нас пошел резкий откат назад. Совсем не хоти ходить. С трудом делает пару трокуй шагов держась за коляску, потом трясется и плачет. Будто боится. Не пойму она боится потому как не может ходить, или не может ходить потому что боится. Что первично - страх или слаботь мышц? Это у меня опять мысли в слух. Полина, как вы посоветуете поступить в этой ситуации? Оставить Софийку в покое немного или несмотря на ее страх попытаться двигаться?

Вера, хорошего не будет, если делать что-то несмотря на страх. Попробуйте более плотно страховать девочку. Например, когда Софийка ходит, держась за коляску, вы идете сзади, и тоже держитесь за коляску. таким образом вы сзади, ваши руки сбоку, коляска впереди. В то же время, вы не снижаете ее активность, поскольку саму девочку не держите.

Добрый вечер, Полина. Вы знаете, у нас так получается пройти немного, даже порядочно. Я ей еще свою руку ложу на спину, не придерживаю ее нискольок, только чтобы ощутила ее, она тогда вообще очень уверенно шагает. Так смешно. Как тольок она начинает трястись, я ей руку за спину ложу, и тут же перестае, выпрямляется и шагает дальше. Ну чего она боится трусишка? )
Спасибо вам за совет.
ЗЫ. с жеванием так ничего и не получается. (

Значит боится, а ходить умеет. :bo:
Вера, а у вас можно купить сушенный банан или сушенную дыню? Если да, то можно один конец держать, а другой положить на жевательные зубы. То, что кладешь должно быть вкусным, не откусываться сразу, и важно, чтобы эту еду можно было держать и немного двигать, напоминая ребенку о ее наличии.

Добрый день, Полина!
И сново мы. Никуда мы без вас, уж простите. )
Немного о нас. Мы стали немного спокойней, нету этих истерик, богаче эмоционально, взгляд взрослее стал, физически немного окрепла, а именно ходит как за левую, так и за правую руку, и даже ходит если придерживаю только за копюшон например или за шею придерживаю. Но не стоим самостоятельно и совсем не ползаем. Конечно мотиваций нет для ползанья никаких, но мне так кажеться что мы забвли ваще как ползать. Ну да ладно. ) Главное наша цель - это спина. Потому как большой риск сколиоза и прочих прелестей висит надо мной. Консультировались мы у одного кинезиотерепавта, он показал комплекс упражнений и наказал делать каждоу мин 250-300 раз в день. И несмотря на ее запреты и протесты и плачи и всякое такое. Иначе, говорит, результата не будет, вон какай спинка уже, надо быстрей типа принимать меры. Но я против! Софийка научила меня уважать ее желание и волю, так что я ничего не делаю против ее желаний. ) Ее эмоциональное равновесие и всегда хорошее настроение для меня важней. Но спинка тоже очень важно. Как вы думаете я права? )
А так у нас все отлично! Живем и радуемся жизни. Никогда б не думала что с ретиком можно быть таким счастливым. ))
Все вам хорошего!

Добрый вечер. Рада вашему возвращению. Я на ваш форум иногда захожу, читаю. Хорошо, что Софийка стала спокойнее.
Какие именно упражнения рекомендовал вам физиотерапевт?
Я совершенно согласна с тем, что нельзя вашу жизнь и жизнь вашей девульки превращать в постоянные упражнения, а если не нравятся, то и мучения.
Соазу скажу, что хорошо плавание, ипотерапия - если есть такая возможность. Если нет, будем подбирать, аналогичные упражнения.

Спасибо, Полина. Вы, как всегда, очень быстро отвечаете. )
Упражнения значит такие. Наклоны вперед стоя, придерживая ее за коленки - 300 раз. На мяче упражнения для пресса, Софийка лежит на спине, я придерживаю за колени и катаю, она должна встать. Потом лежа на полу на животе, ее руки в сторону, я тяну ее за руки она должна встать на колени. Отжимание: я ложу ее на животе и она встает на руки и на колени и садится на попу в позе лягушки, я ее опять ложу, но это я использую нашу особенность - она всегда так встает, так удобней руки грызть. )) Еще упражнения на стульчике возле кроватке, сидя на стульчике, должна встать руками держазь за кроватку, я ее руки придерживаю на кроватке чтобы не сняла их оттуда. Вот эти управжнения должны сделать по многу раз в день. Но Софийка отпирается всячески, конечно бывает у нее хорошее настроение и она делает. Но все равно столько не получается. Мы еще часто гуляем и на улице ходим по 1,5-2-3 часа без отдыха, за одну, за вторую ручку. )
Конечно, плавание - это наша мечта. Но здесь нет спец.бассейнов для детей, правда строят один, мы звоним часто, сказали что через пол месяца откроют. Это при реабилитационном центре. Так что ждем. На ипотерапию мы были один раз, Софийка поистерила от души, так что у нас осталось не очень хорошее впечатление от этого. Но мы уже повзрослели, так что надо будет повторить.
Немного о ручках наших. Мы их совсем не ограничиваем, и в результате получили спокойного уравновешенного ребенка, и заметили что она так сказать дозированно все это делает, столько скольок ей надо (уж незнаю для чего)), и после этого совершенно их не берет, даже если мы ее не развлекаем. )
Нам очень приятно слышать что вы посещаете наш форум. Спасибо. ) Что бы мы делали без интернета? )
Если будет время можете на нас помотреть какими мы стали. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Срочно пишу вам. Сегодня, как ответ на ваш вопрос, как заниматься и мои размышления по этому поводу принесли и показали мне новую книгу "Дети с синдромом Ретта" перевод с французского (в основном французкие материалы, но есть и несколько наших статей). Я ее выцарапала на несколько дней и прибежала домой, чтобы печатать для вас самое первоочередное, но сначала залезла в интернет. Оказывается, ее можно скачать:bo:.
Адрес [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] Если не получится, сами наберите название - таких сайтов несколько. Вот здесь можно читать (скачать не получилось) и купить: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Но это не могу не напечатать:
отрывок из манифеста Французской ассоциации синдрома Ретта "Жить и быть":
... Наши дети таят в себе сокровища человеческой души, которые отражаются в их взглядах, улыбках, движениях, в их способности показать нам, что они тоже являются творцами своей судьбы. Они общаются, учатся и проявляют свои навыки, но только делают это по-своему, особым образом. Знаки их участия в жизни не становятся от этого менее очевидными.
Проходя трудный жизненный путь, связанный с тяжелой медицинской патологией, наши дети подают нам пример мужества, стойкости и терпения.
Все это, не смотря на сложности ежедневного ухода, открывает перед нами новое жизненное измерение. Наши дети направляют наше внимание на значимые, существенные стороны бытия и помогают нам развивать в себе важные качества: внимание к ближнему, умение слушать другого..."

Так бы и читала эти строки. И каждый раз как первый раз.) Спасибо, Полина.
У нас есть эта книга, конечно. Когда она была еще в переводе я связалась с Центром Лечебной Педагогике и попросила выслать мне экземплярчик. )
Еще сам Ретт удивлялся ихнем глазам. Глазами, писал он, они говорят нам, что понимают много больше, чем мы даже можем себе представить. Удивительные создания! Воистину ангелочки! )
Однако, к каждому из них нужен индивидуальный подход. И, конечно, нам очень не хватает специалистов. Катастрафически просто! (( Слава Богу есть интернет, где мы имеем возможность получить ответы на свои вопросы.

Книгу я активно читаю. Можно подбирать все: и занятия, и уход, и игры- опираясь на эту книгу. Вы удете пробовать, если есть вопросы - задавать и мы попробуем вместе индивидуализировать, именно для вашей девочки.

Здравствуйте, Полина.
Давно нас не было в этой теме. ) Софийка стала совсем взрослой. В росте прибавила очень, особенно за это лето. Но с весом беда. Это для них характерно, но мы продолжаем бороться за каждый грамм. Ходьба напрочь ушла, сильно выгибает ступни, и соответственно не может их прямо поставить на пол. В первое время помогала определенная обувь, сейчас уже и это не помогает. Но в эмоциональном плане есть хорошее изменения к лучшему. Ретт был прав - эти дети разговаривают глазами. И если научиться их понять, то очень даже возможно общение. ) Истерики правда присутствуют, но не такие продолжительные и не беспочвенные. Иногда занимаемся в реабилитационных центрах, но зачастую вся наша реабилитация это - любовь, внимания, обнимашки и поцелуйчики. ) Уверена она очень счастливая. )
Спасибо вам за все.

Добрый вечер, Вера. Мне очень приятно получить от вас это послание. Оно очень мужественное и нежное.
Я от всей души желаю вам сохранять мир в душе. Я тоже думаю, что ваша Софийка счастливая: рядом вы и другие люди, которые ее любят и могут дать ей тепло и утешение. И, что очень важно, ей есть кого любить и я думаю, она очень любит всех вас .

Добрый день, Полина Львовна! (еще раз). Нашла нашу тему и решила написать пару слов о Софийке. Но сомневалось, а стоит ли. Бо много страшилок. ) Но мы так не считаем. Наоборот это девочка наш ангел, ей удалось сделать нас лучше и укрепить нашу семью.) Софийке уже 7,9 лет. Красивая барышня растет. Ну и своим развитием подтверждает всю описанную клинику этого синдрома. Но мы все не унываем и находим много поводов для радости. ) Спасибо вам за все!

Спасибо и вам, Вера, что написали про Софийку и за ваше мужество и любовь. Дай Бог вам всем счастья.

Спасибо большое! И мы в сою очередь молимся чтобы Бог благословил вас, даровал вам сил и терпения в вашем нелегком труде!

Добрый вечер, Полина Львовна! Как же замечательно, что есть Вы и этот форум. Прочла тему, и куча воспоминаний. А главное все запротоколировано. )) Ну и об Софийке. Кстати ей скоро (01,02) 10 лет. (Боже мой как быстро время пролетело). Последний год был тяжелый. В плане судорог. Но нам удалось немного их купировать, и это очень радует. Остальные новости хорошие. Софийка поправилась, здорово выросла (похоже на 10ти летнюю), взаимодействует с нами, всегда дает знать когда голодная ), всегда радуется нам, с интересом рассматривает новых гостей, с детьми очень нравится быть, обожает новые места и прогулки. В общем все хорошо. Думала ли я когда-то, что радость и счастья может быть таким... ) Еще раз спасибо Вам большое за помощь и поддержку! За Ваши труды низкий Вам поклон!

Добрый вечер, Вера. Очень обрадовалась вашему сообщению. Да, столько времени прошло и столько всего случилось. Спасибо, что приходите сюда и пишите. Мы с вами пришли на этот форум почти одновременно. И это одна из причин, почему я все так помню, и почему переживаю за вас. И еще одна причина - вы сами, такая стойкая и любящая. Дай Бог вам и вашей семье счастья.

Спасибо, Полина Львовна! Прям слезы на глазах прочтя Ваше сообщение. Как же все-таки много значит слова поддержки и просто доброе слово! Бессценно! Спасибо Вам за все!!!