Грубая задержка развития ребенка 2 года [Архив] - медицинсий форум

PDA

Просмотр полной версии : Грубая задержка развития ребенка 2 года


noxxx
12.03.2018, 21:04
Здравствуйте, уважаемые доктора.
Я уже писал на этот форум про вздрагивания и недобор веса, и теперь пишу снова, так как мы просто не знаем, что нам делать. В раздел педиатрия пишу потому, что не знаю куда написать.

У нас есть дочь, 23 февраля 2016 г.р. - вторая в браке, есть здоровая сестра. Родилась недоношенной, на 34 неделе беременности. При рождении состояние тяжелое за счет острой дыхательной недостаточности и симптомов инфекционного токсикоза. Была переведена на ИВЛ, на которой находилась суммарно в течение 16 дней. 29 февраля была переведена в отделение реанимации и интенсивной терапии новорожденных НПЦ в Солнцево.

В НПЦ Солнцево:
МРТ от 29.02.16 - умеренная регионарная гидроцефалия. Минимальные кровоизлияния в сосудистых сплетениях в боковых желудочках. Небольшое внемозговое субтенториальное кровоизлияние. Очаговые повреждения белого вещества больших полушарий головного мозга, более вероятно дисциркуляторного генеза.

НСГ от 01.03.16 - УЗ-признаки перенесенной перинатальной гипоксии головного мозга. Субэпиндемальная киста слева. Нарушений ликвородинамики не выявлено.

Консультация невролога от 01.03.16 - синдром угнетения ЦНС.

Консультация нейрохирурга от 03.03.16 - в настоящее время показаний к нейрохирургическому вмешательству нет.

Консультация невролога от 7.03.16 - в динамике у пациента с гипоксически-геморрагическим поражением ЦНС в стадии разрешения отмечается регресс синдрома угнетения с моторной и рефлекторной активацией.

Консультация невролога от 10.03.16 - пациент с гипоксически-геморрагическим поражением ЦНС, стадия разрешения. Синдром угнетения с тенденцией к регрессу. Рекомендовано: с нейротрофической целью продолжить курс Левокарнтицина по 5 кап * 2 раза; ЭЭГ фоновое в динамике; от ноотропной терапии воздержаться.

Наблюдались вздрагивания во сне, которые в настоящее время пропали.
После выписки из НПЦ наблюдалось отставание в наборе веса от «общепринятых стандартов», которое не удавалось ни каким образом устранить. Итого сейчас, в 2 года 17 дней дочь весит 9,5 кг.

Основная проблема – она не сидит без опоры, не стоит, не ходит. Причем если её посадить около подушки, занять её чем-то, а подушку убрать – она будет сидеть самостоятельно, пока не заметит что нет подушки. Как замечает – пугается и заваливается на бок. Может встать на колени около дивана, стола, может опереться на одну ногу и подняться, чтобы дотянуться до чего-нибудь. Ползает по-пластунски, может встать на четвереньки, лечь из положения сидя, сесть у опоры из положения лёжа. Если взять её в руки и поднимать вверх, как бы подбрасывая (но не подбрасывать, естественно) – она вся зажимается, притягивает руки к голове и начинает плакать.

Также не ест ничего кроме каш из бутылочки. Твердой пищей интересуется, берет, тащит в рот, может откусить, но потом выплёвывает. Если какой-то кусок достигает горла, возникает рвотный рефлекс, кашляет, может вырвать.

Что умеет.
Открывает колпачки фломастеров, помады
Играет в прятки с пледом
Хлопает в ладоши
Машет ручкой привет и пока
Шлёт воздушный поцелуй
Играет в мячик – дает чтобы кидали и кидает сама
Открывает крышку с ёмкости, коробки
Называет папу "дядя"
Обнимается, целуется
Идёт на контакт с людьми
Разбирает пирамидку
"Ложится спать" – подползает к подушке и кладет голову на нее
Открывает и закрывает дверь
Снимает носки, пытается их надеть, пытается надеть шапку
Любит рыться в сумках, коробках, ящиках
Говорит "ая-ая" когда что-то хочет дать
Лезет на подоконник за игрушками
Придвигает стул чтобы взять что-нибудь с него
Притягивает к себе руку мамы/папы с едой чтобы коснуться ртом
Плачет если тарелку с едой уносят со стола.

Где мы уже были (дата – где были – что сказали):

16.05.2016 – ЭЭГ-исследование в ГКБ №70 – эпи-знаков и очаговой медленноволновой активности не выявлено.
02.06.2016 – консультация невролога в ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ» - постгипоксическая энцефалопатия, синдром гипервозбудимости и задержки темпового развития на фоне недоношенности.
12.09.2016 – консультация врача генетика в МГНЦ – темповая задержка моторного развития у ребенка с особенностями фенотипа, осмотр в год.
28.11.2016 – консультация невролога Морозовской ДГКБ – диагноз энцефалопатия неуточненная, рекомендована консультация в 18 детской психоневрологической больнице. В филиале №2 18 ПНД прошли 3 реабилитации + 5 курсов массажа. Ставят под вопросом атонически-астатический синдром.
29.06.2016 – консультация эндокринолога ФГБУ «Эндокринологический научный центр» - убедительных данных за эндокринную патологию нет.
17.10.2016 – консультация детского хирурга-ортопеда в ДЦКБ ФМБА России – ортопедической патологии нет. Задержка моторного развития.
24.01.2017 – консультация гастроэнтеролога детского диагностического центра (домодедово) – синдром белково-энергетической недостаточности у ребенка с последствиями перинатального поражения ЦНС. Диета, креон, копрограмма. Копрограмма в норме.
20.02.2017 – консультация нейрохирурга Зиненко в ФГБОУ ВО РНИМУ Пирогова для исключения Spina bifida – патологий нет.
21.11.2017 – консультация врача-генетика в МГНЦ – контроль ТТГ, Т4св, поиск мутаций в генах при синдроме Нунан. ТТГ, Т4св в норме, мутаций в генах не выявлено.
13.02.2018 – консультация невролога медицинского центра НЕВРО-МЕД – органическое поражение ЦНС постгипоксического генеза. Грубая задержка психомоторного и речевого развития. Кортексин 5мг №10, коррекционные занятия.

Вот в общем и всё. Уколы, массажи, гимнастика – всё делаем, особого результата нет, равно как и точного диагноза. Все говорят "да, грубая задержка", а причину этой задержки и что делать дальше - никто ничего не говорит.

Просто сидеть и ждать – «рука не поднимается», а куда бежать и кому еще показать дочь – не знаем.

Посоветуйте, что делать, куда бежать? В Москве кто-то еще может помочь? Может быть какие-нибудь симпозиумы/съезды врачей проводятся? Может быть за границей?

Буду благодарен за любые советы. Дополнительную информацию, если такая потребуется, сразу же предоставлю.

NochkaCH
13.03.2018, 13:10
Обратитесь на сайт Дмитрия Муромова "Пойду сам". Общие консультации и схема диагностики там в открытом доступе, но, я думаю, вам больше подойдет индивидуальная консультация. Это платная услуга, около 5000р. ( если цены не изменились). Специализация - развитие двигательной сферы детей с ОВЗ. Я думаю вам смогут помочь и разработать программу развития. Есть отзывы в ВК и на сайте, ознакомьтесь при желании. Причину задержки там вряд ли скажут (учитивая объем проведенных исследований сложно что-то добавить), но сейчас это не главное. Развитие двигательной сферы простимулирует развитие психических процессов.
По вопросу программы развития высших психических функций (внимание, память, мышление, речь) можете обратиться в ИКП РАО (Москва). Они так же не выполняют медицинских обследований, но проводят психолого-педагогическую диагностику и составляют план коррекционно-развивающей работы.

noxxx
21.03.2018, 23:43
Здравствуйте!
Вы не пробовали обратиться к остеопату? Моему сыну помог, хотя я к ним, признаюсь, была очень скептически настроена.
Я прошу администраторов не удалять сообщение и не отправлять в бан мой аккаунт. Поясню почему:
У меня сыну 2 года, с полугода отказ от прикорма. В год поставили диагноз рак печени, ребёнок все это время только на ГВ. Перепробовала ВСЕ, ни один врач,,к сожалению, не помог.
Кроме остеората, выявили родовую травму, с ней работала и сын начал интересоваться пищей, 31.03 ему будет 2 года и он ест творог, йогурт, фруктовые пюре и кефир. Пока от остального отказ, но я считаю и это прогресс.
Очень желаю вашей дочурке восстановиться!!!
Я очень скептически отношусь к остеопатам после того, как один из них несколько лет "лечил" мою маму от болей в позвоночнике и суставах. Моей мамы больше нет, она умерла в январе этого года от множественной миеломы. С момента постановки диагноза прошло чуть более полутора лет. Думаю что если бы не остеопат, всё могло бы сложиться иначе и она была бы с нами.
Жена моя тоже хочет показать дочь остеопату. Вреда не будет, почему бы и нет.
Спасибо за пожелание.


NochkaCH
22.03.2018, 20:58
Муромов Дмитрий Сергеевич — Врач, специалист по ЛФК для детей с двигательными нарушениями.
Не остеопат.

noxxx
22.03.2018, 20:59
Не остеопат.

Я отвечал на другое сообщение, которое сейчас удалено.
Это видно в цитировании.

NochkaCH
22.03.2018, 21:00
Я отвечал на другое сообщение, которое сейчас удалено.
Это видно в цитировании.
Да. Я уже увидела выше. Что-то из предложенных рекомендаций попробовали?


noxxx
22.03.2018, 21:04
Да. Я уже увидела выше. Что-то из предложенных рекомендаций попробовали?

Изучили сайт "Пойду сам". Как пройдут сопли у дочери (вирусная инфекция была) - начнем занятия по методике. Спасибо за рекомендацию.

NochkaCH
22.03.2018, 22:37
Надеюсь, ваша девочка выдаст хорошую динамику!

Dr.Vad
22.03.2018, 22:46
недоношенные дети отстают от развития от доношенных, особенно если у нее были проблемы с дыханием
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
немного нивелировать ето отставание можно было проф. приемом железа на протяжении первых 12-15 мес. жизни


noxxx
22.03.2018, 22:48
недоношенные дети отстают от развития от доношенных, особенно если у нее были проблемы с дыханием
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
немного нивелировать ето отставание можно было проф. приемом железа на протяжении первых 12-15 мес. жизни

Жаль что ни один из специалистов у которых мы были нам этого не сказал :(

Dr.Vad
22.03.2018, 23:09
Инфа размещена на сайте еще в 2012 [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

кое-что на русском в 2009-ом:

"Профилактическое назначение препаратов железа показано детям из групп риска по развитию ЖДА:

недоношенные дети (с 2-месячного возраста)...

Доза железа, назначаемого с профилактической целью, зависит от степени недоношенности ребенка:

для детей с массой тела при рождении менее 1000 г — 4 мг Fe /кг/день;
для детей с массой тела при рождении от 1000 до 1500 г — 3 мг Fe/кг/день;
для детей с массой тела при рождении от 1500 до 3000 г — 2 мг Fe/кг/день.

здесь [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Жаль, что никто из наших консультантов в прежних Ваших темах не указал Вам на это

noxxx
22.03.2018, 23:49
Инфа размещена на сайте еще в 2012 [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

кое-что на русском в 2009-ом:

"Профилактическое назначение препаратов железа показано детям из групп риска по развитию ЖДА:

недоношенные дети (с 2-месячного возраста)...

Доза железа, назначаемого с профилактической целью, зависит от степени недоношенности ребенка:

для детей с массой тела при рождении менее 1000 г — 4 мг Fe /кг/день;
для детей с массой тела при рождении от 1000 до 1500 г — 3 мг Fe/кг/день;
для детей с массой тела при рождении от 1500 до 3000 г — 2 мг Fe/кг/день.

здесь [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Жаль, что никто из наших консультантов в прежних Ваших темах не указал Вам на это
Сейчас, я так понял, железо принимать бесполезно?


Dr.Vad
22.03.2018, 23:51
если у ребенка есть его дефицит, то не бесполезно, но может не быть сушеств. улучшений

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

noxxx
27.03.2018, 16:03
Надеюсь, ваша девочка выдаст хорошую динамику!

Попробовали делать упражнение «Наездник» с сайта "Пойду сам". Как только отворачиваю от себя и сажаю на колено - дочь начинает вся выгибаться и кричать, и так пока не прекратишь попытки делать упражнение :ac:

NochkaCH
28.03.2018, 00:15
Попробовали делать упражнение «Наездник» с сайта "Пойду сам". Как только отворачиваю от себя и сажаю на колено - дочь начинает вся выгибаться и кричать, и так пока не прекратишь попытки делать упражнение :ac:
А если второй взрослый будет завлекать ребенка игрушками, возможно, сладостями или игрой "ку-ку" - что ребенку интересно? Не пробовали? Или наоборот, второй взрослый присаживает на колено, а вы, как эмоционально значимый человек, завлекаете ее?
Не отчаивайтесь, иногда нужно чуточку потерпеть, чтобы ребенок начал развиваться приходится выводить его из "зоны комфорта", к сожалению.
Третий вариант - если рядом нет второго взрослого - попробуйте перед зеркалом, чтобы ребенок видел вас.


noxxx
13.04.2018, 10:48
А если второй взрослый будет завлекать ребенка игрушками, возможно, сладостями или игрой "ку-ку" - что ребенку интересно? Не пробовали? Или наоборот, второй взрослый присаживает на колено, а вы, как эмоционально значимый человек, завлекаете ее?
Не отчаивайтесь, иногда нужно чуточку потерпеть, чтобы ребенок начал развиваться приходится выводить его из "зоны комфорта", к сожалению.
Третий вариант - если рядом нет второго взрослого - попробуйте перед зеркалом, чтобы ребенок видел вас.

Пробовали вдвоём с мамой - как только начинаем процедуру, сразу зажимается и начинает плакать.
Может ей больно в каком-то месте? Как это можно объяснить?

POLINA_S
13.04.2018, 12:02
Добрый день.
Попробуйте другой вариант этого упражнения.
Сядьте на пол, разведя ноги
Девочку посадите верхом лицом к себе.
Обхватите ее руками в области груди
Ноги девочки должны упираться в пол.
Угол сгибания коленей прямой или чуть меньше
Пока девочка не привыкнет, просто разговаривайте с ней, ничего не делая.
Когда малышка привыкнет можно начинать легкие покачивания из стороны в сторону и вперед назад.
По мере привыкания сдвигайте место фиксации к тазу.

noxxx
28.08.2018, 15:17
Добрый день!

Поделюсь новостями.

Упражнения делать у нас так и не получается. При малейших попытках начать это дело дочь начинает плакать и ничего не делает, просто сопротивляется.

Но она начала садиться сама, но опять-таки только в знакомых местах. То есть она может сесть из положения лёжа на кровати, на диване, но только не на полу. На полу начинает плакать.
Может сидеть на стуле, не опираясь на спинку и не держась руками.

Подползает к маме, пытается карабкаться на неё и вставать на ножки.

Получается что она развивается по своему графику, от гимнастики отказывается, ничего делать не получается с ней.

Есть тоже так и не начинает, суёт еду в рот, гоняет её там, слюнявит, а потом выплёвывает.

POLINA_S
20.09.2018, 18:16
Ну почему же по другому графику?
Последовательность правильная, но есть темповая задержка.

noxxx
20.09.2018, 18:41
Ну почему же по другому графику?
Последовательность правильная, но есть темповая задержка.

Вот бы её сократить :(

POLINA_S
21.09.2018, 16:19
Только с помощью регулярных занятий.

noxxx
21.09.2018, 16:21
Только с помощью регулярных занятий.

А в вашем центре есть программы для таких детей?

POLINA_S
09.10.2018, 17:44
Наш центр предназначен только для детей с синдромом Дауна.
Поищите в своем районе центры ПМСЦ. Там есть специалисты, которые могут вас проконсультировать и проводить занятия.

noxxx
15.10.2019, 23:15
Не люблю когда темы заканчиваются ничем.
Нам поставили диагноз - кардио-фацио-кутанеальный (CFC) синдром, обусловленный мутацией в гене BRAF.
Мутация de novo.

Как-то так.

Dr.Vad
15.10.2019, 23:45
о данном синдроме -
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
если знаете точную находку/мутацию в BRAF - можете сравнить с теми, что в таблице 2.

noxxx
15.10.2019, 23:51
о данном синдроме -
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
если знаете точную находку/мутацию в BRAF - можете сравнить с теми, что в таблице 2.


В таблице 2 по ссылке нет нашего варианта.
Статью читали, спасибо.

Изучили по-моему всю информацию о синдроме которую только можно.

Dr.Vad
16.10.2019, 22:10
А специфические признаки со стороны сердца и лица у ребенка есть? а то мутации в гене BRAF бывают при Костелло или Нунан, не факт, что мутация вне целевых экзонов гена может быть просто безобидным полиморфизмом.

noxxx
16.10.2019, 22:27
А специфические признаки со стороны сердца и лица у ребенка есть? а то мутации в гене BRAF бывают при Костелло или Нунан, не факт, что мутация вне целевых экзонов гена может быть просто безобидным полиморфизмом.

С сердцем и зрением, тьфу-тьфу, всё в порядке.
Лицевые специфические признаки, так сказать, на лицо. Кудрявые волосы. Есть проблемы с кожей, питанием и развитием.

А безобидным полиморфизмом вы синдром назвали?

Dr.Vad
16.10.2019, 22:38
полиморфизм - это доброкачественная мутация, НЕ ассоциируемая с какой либо болезнью, почитайте по ссылке ниже о пат. мутации и покликайте на
Related terms: benign variant; likely benign variant; likely pathogenic variant; variant of uncertain significance

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]


Где находят мутации при данном синдроме:

The BRAF mutations that are associated with CFC syndrome are found in exons 6, 11, 12, 13, 14, 15 and 16. The majority of these mutations are found in exon 6 (41%) and exon 12 (21%). The most common mutation that occurs in exon 6 is a missense Q257R substitution (29% occurrence). In exons 12 and 11, the E501G (12%) and G469E (6%) missense substitutions, respectively, have been found in patients with CFC syndrome.

noxxx
16.10.2019, 22:44
полиморфизм - это доброкачественная мутация, НЕ ассоциируемая с какой либо болезнью

Так я же написал, что у нас диагностирован CFC-синдром. Как это может быть доброкачественной мутацией? Я не специалист в генетике, и я не понимаю вас, видимо.

У нас миссенс-замена в экзоне 12.

Dr.Vad
16.10.2019, 22:50
Я же Вас выше спрашивал, какой именно дефект обнаружен? Ни про какие полиморфизмы бы не писал, если бы ответили еще вчера о миссенс-замене в экзоне 12, вот картинка с типичными мутациями в экзоне 12, наиболее уязвимые АК в позиции 485, 499 и 501

noxxx
16.10.2019, 22:57
Я же Вас выше спрашивал, какой именно дефект обнаружен? Ни про какие полиморфизмы бы не писал, если бы ответили еще вчера о миссенс-заменe в экзоне 12

Ну значит точно не понял.

Dr.Vad
16.10.2019, 23:20
если Вам выдали результат на руки, то он может быть как слева где 4-х значные цифры (замена нуклеотидов) или как справа в виде замен аминокислот:

c.1455G>C 12 p.Leu485Phe
c.1497A>C 12 p.Lys499Asn
c.1501G>A 12 p.Glu501Lys

noxxx
16.10.2019, 23:24
если Вам выдали результат на руки, то он может быть как слева где 4-х значные цифры (замена нуклеотидов) или как справа в виде замен аминокислот:

c.1455G>C 12 p.Leu485Phe
c.1497A>C 12 p.Lys499Asn
c.1501G>A 12 p.Glu501Lys

Есть такое (во вложении).

Собираемся попробовать терапию экзосомами. Слышали что-нибудь о такой методике?

Dr.Vad
16.10.2019, 23:33
Скорее всего развод на деньги, не жалко их и ребенка - можете пробовать, главное не сделайте хуже

noxxx
16.10.2019, 23:34
Скорее всего развод на деньги, не жалко их и ребенка - можете пробовать, главное не сделайте хуже

Почему вы думаете что это развод на деньги?
Можно подробнее?

Dr.Vad
16.10.2019, 23:42
посмотрел описание девочки с изменением аминокислоты в позиции 499 как у Вашей: многое из Вами описанного в первом сообщении сходится:
плохое сосание/глотание из-за возм. проблем с пищеводом; гипотония

уплощение переносицы есть? судороги? проблемы сердца могут быть именно клапанные, которых может пока быть не видно или не обращали внимания

Dr.Vad
16.10.2019, 23:46
Почему вы думаете что это развод на деньги?
Можно подробнее?

никто нигде в мире не применяет даже экспериментально (когда врачи платят пациентам, за то что на них будут ставить опыты), а вдруг в Москве - раз и исцеляет людей за раз, наверное вариант "стволовых клеток" коими уже доверчивых пациентов не заманишь в связи с усиленным падежом известных эстрадных и иных кинозвезд;

так и есть - как в воду глядел: никто в РФ не учится ни на опыте МММ, ни телезарядки воды от Кашпировского

Exosomes and Stem Cells in Degenerative Disease Diagnosis and Therapy
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

noxxx
16.10.2019, 23:52
посмотрел описание девочки с изменением аминокислоты в позиции 499 как у Вашей: многое из Вами описанного в первом сообщении сходится:
плохое сосание/глотание из-за возм. проблем с пищеводом; гипотония

уплощение переносицы есть? судороги? проблемы сердца могут быть именно клапанные, которых может пока быть не видно или не обращали внимания

Переносица как переносица) Сложно сказать, мы привыкли к ней, она кажется нам абсолютно нормальным ребёнком)
Фотографию прикрепить не получается из-за ограничения по размеру.

Судорог нет, были вздрагивания при рождении, но они постепенно исчезли.
По сердцу - приходится доверять врачам, сам же не проверишь. ЭКГ и УЗИ сердца кроме не до конца закрытого овального окна ничего не показывают. Через полгода опять пойдём, попрошу чтобы обратили внимание на клапаны.

Dr.Vad
17.10.2019, 00:00
я же тоже таких детей на фото не видел, только описание: макроцефалия, утолщение губ, Epicanthal folds/третье веко, низко-посаженные уши, гипергидроз/усиленное пото-отделение, невусы, кофейные пятна на коже, короткая шея, широкая грудная клетка, может ждать раннее половое созревание

noxxx
17.10.2019, 00:03
никто нигде в мире не применяет даже экспериментально (когда врачи платят пациентам, за то что на них будут ставить опыты), а вдруг в Москве - раз и исцеляет людей за раз, наверное вариант "стволовых клеток" коими уже доверчивых пациентов не заманишь в связи с усиленным падежом известных эстрадных и иных кинозвезд;

так и есть - как в воду глядел: никто в РФ не учится ни на опыте МММ, ни телезарядки воды от Кашпировского

Exosomes and Stem Cells in Degenerative Disease Diagnosis and Therapy
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Ну, исцеляет, конечно, не за раз. Надо пройти несколько курсов терапии чтобы увидеть какой-то результат.

Дело тут не в деньгах, а в том, что никто не скажет со 100% уверенностью что это шарлатанство, а я потом буду думать, а вдруг я зря не попробовал этот метод?

А по приведенной вами ссылке я не увидел чтобы было написано что экзосомы не оказывают терапевтического эффекта.

noxxx
17.10.2019, 00:06
я же тоже таких детей на фото не видел, только описание: макроцефалия, утолщение губ, Epicanthal folds/третье веко, низко-посаженные уши, гипергидроз/усиленное пото-отделение, невусы, кофейные пятна на коже, короткая шея, широкая грудная клетка, может ждать раннее половое созревание

Попробуйте посмотреть по ссылкам:

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]*******/babph4MkR35QBNLC9
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]*******/nPqjehDXHaU9W67K7

Вместо звёздочек - goo . gl (без пробелов)

noxxx
17.10.2019, 10:05
С ПК получилось загрузить фото

Dr.Vad
17.10.2019, 16:50
Ну, исцеляет, конечно, не за раз. Надо пройти несколько курсов терапии чтобы увидеть какой-то результат.

Дело тут не в деньгах, а в том, что никто не скажет со 100% уверенностью что это шарлатанство, а я потом буду думать, а вдруг я зря не попробовал этот метод?

А по приведенной вами ссылке я не увидел чтобы было написано что экзосомы не оказывают терапевтического эффекта.

естественно - шарлатаны всегда говорят, что лечение должно быть непрерывно долгим, пока не кончится наличка, клинический эффект никому не известен, ибо лечение никогда не проводилась на людях в рамках клин. испытаний, вот занесете ребенку прионную болезнь и получите губчатый энцефалит, тогда почувствуете разницу, фотографии можете убирать - строение/расположение ушей соответствует описанию при болезни, третье веко тоже наличествует.

noxxx
17.10.2019, 17:04
естественно - шарлатаны всегда говорят, что лечение должно быть непрерывно долгим, пока не кончится наличка, клинический эффект никому не известен, ибо лечение никогда не проводилась на людях в рамках клин. испытаний, вот занесете ребенку прионную болезнь и получите губчатый энцефалит, тогда почувствуете разницу, фотографии можете убирать - строение/расположение ушей соответствует описанию при болезни, третье веко тоже наличествует.

Вадим Валерьевич, причем тут прионная болезнь или губчатый энцефалит? Мы что, экзосомами крупного рогатого скота собираемся лечиться что ли?

По вашему мнению лучше сидеть и ничего не делать?

nata-k
19.10.2019, 15:36
1. Вот тут по запросу Exosoms можно найти все актуальные клинические испытания с использованием экзосом [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Посмотрите, большинство случаев это онкологические патологии. Все эти клинические испытания происходят бесплатно для пациентов.

2. Называть экспериментальный метод вмешательства "лечением" и брать за него деньги - уже как минимум нарушение этики.

3. Почему есть сомнение в Вашем конкретном случае.
Применение мкРНК предусматривает очень специфические молекулярные взаимодействия. Даже для тех заболеваний, где такие предложения существуют - они подходят не всем обладателям диагноза, а лишь обладателям конкретных мутаций.
А в Вашем случае речь об очень редкой мутации.

noxxx
19.10.2019, 16:59
Почему есть сомнение в Вашем конкретном случае.
Применение мкРНК предусматривает очень специфические молекулярные взаимодействия. Даже для тех заболеваний, где такие предложения существуют - они подходят не всем обладателям диагноза, а лишь обладателям конкретных мутаций.
А в Вашем случае речь об очень редкой мутации.
Какие риски имеются при таком вмешательстве? Если в худшем случае не будет результата, то стоит попробовать, а если есть ещё какие-то риски, то уже стоит задуматься.

Dr.Vad
19.10.2019, 17:44
когда больные приходили на лечение человеческими стволовыми клетками, в тех взвесях, что только не находили и от каких угодно представителей фауны - Вы не знаете наверняка, чем еще может быть контаминирована эта суспензия перед тем как попадёт в организм ребенка, а что по вашему делают родители, у которых дети родились с синдромом Дауна или иными генетическими заболеваниями, если бы способ работал, то все эти дети были бы уже излечены - единственным методом, который иногда работает при некоторых ген. болезнях - это трансплантация стволовых клеток, список болезней внизу:

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]