Грубая задержка развития ребенка 2 года [Архив] - медицинсий форум

PDA

Просмотр полной версии : Грубая задержка развития ребенка 2 года


noxxx
12.03.2018, 21:04
Здравствуйте, уважаемые доктора.
Я уже писал на этот форум про вздрагивания и недобор веса, и теперь пишу снова, так как мы просто не знаем, что нам делать. В раздел педиатрия пишу потому, что не знаю куда написать.

У нас есть дочь, 23 февраля 2016 г.р. - вторая в браке, есть здоровая сестра. Родилась недоношенной, на 34 неделе беременности. При рождении состояние тяжелое за счет острой дыхательной недостаточности и симптомов инфекционного токсикоза. Была переведена на ИВЛ, на которой находилась суммарно в течение 16 дней. 29 февраля была переведена в отделение реанимации и интенсивной терапии новорожденных НПЦ в Солнцево.

В НПЦ Солнцево:
МРТ от 29.02.16 - умеренная регионарная гидроцефалия. Минимальные кровоизлияния в сосудистых сплетениях в боковых желудочках. Небольшое внемозговое субтенториальное кровоизлияние. Очаговые повреждения белого вещества больших полушарий головного мозга, более вероятно дисциркуляторного генеза.

НСГ от 01.03.16 - УЗ-признаки перенесенной перинатальной гипоксии головного мозга. Субэпиндемальная киста слева. Нарушений ликвородинамики не выявлено.

Консультация невролога от 01.03.16 - синдром угнетения ЦНС.

Консультация нейрохирурга от 03.03.16 - в настоящее время показаний к нейрохирургическому вмешательству нет.

Консультация невролога от 7.03.16 - в динамике у пациента с гипоксически-геморрагическим поражением ЦНС в стадии разрешения отмечается регресс синдрома угнетения с моторной и рефлекторной активацией.

Консультация невролога от 10.03.16 - пациент с гипоксически-геморрагическим поражением ЦНС, стадия разрешения. Синдром угнетения с тенденцией к регрессу. Рекомендовано: с нейротрофической целью продолжить курс Левокарнтицина по 5 кап * 2 раза; ЭЭГ фоновое в динамике; от ноотропной терапии воздержаться.

Наблюдались вздрагивания во сне, которые в настоящее время пропали.
После выписки из НПЦ наблюдалось отставание в наборе веса от «общепринятых стандартов», которое не удавалось ни каким образом устранить. Итого сейчас, в 2 года 17 дней дочь весит 9,5 кг.

Основная проблема – она не сидит без опоры, не стоит, не ходит. Причем если её посадить около подушки, занять её чем-то, а подушку убрать – она будет сидеть самостоятельно, пока не заметит что нет подушки. Как замечает – пугается и заваливается на бок. Может встать на колени около дивана, стола, может опереться на одну ногу и подняться, чтобы дотянуться до чего-нибудь. Ползает по-пластунски, может встать на четвереньки, лечь из положения сидя, сесть у опоры из положения лёжа. Если взять её в руки и поднимать вверх, как бы подбрасывая (но не подбрасывать, естественно) – она вся зажимается, притягивает руки к голове и начинает плакать.

Также не ест ничего кроме каш из бутылочки. Твердой пищей интересуется, берет, тащит в рот, может откусить, но потом выплёвывает. Если какой-то кусок достигает горла, возникает рвотный рефлекс, кашляет, может вырвать.

Что умеет.
Открывает колпачки фломастеров, помады
Играет в прятки с пледом
Хлопает в ладоши
Машет ручкой привет и пока
Шлёт воздушный поцелуй
Играет в мячик – дает чтобы кидали и кидает сама
Открывает крышку с ёмкости, коробки
Называет папу "дядя"
Обнимается, целуется
Идёт на контакт с людьми
Разбирает пирамидку
"Ложится спать" – подползает к подушке и кладет голову на нее
Открывает и закрывает дверь
Снимает носки, пытается их надеть, пытается надеть шапку
Любит рыться в сумках, коробках, ящиках
Говорит "ая-ая" когда что-то хочет дать
Лезет на подоконник за игрушками
Придвигает стул чтобы взять что-нибудь с него
Притягивает к себе руку мамы/папы с едой чтобы коснуться ртом
Плачет если тарелку с едой уносят со стола.

Где мы уже были (дата – где были – что сказали):

16.05.2016 – ЭЭГ-исследование в ГКБ №70 – эпи-знаков и очаговой медленноволновой активности не выявлено.
02.06.2016 – консультация невролога в ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ» - постгипоксическая энцефалопатия, синдром гипервозбудимости и задержки темпового развития на фоне недоношенности.
12.09.2016 – консультация врача генетика в МГНЦ – темповая задержка моторного развития у ребенка с особенностями фенотипа, осмотр в год.
28.11.2016 – консультация невролога Морозовской ДГКБ – диагноз энцефалопатия неуточненная, рекомендована консультация в 18 детской психоневрологической больнице. В филиале №2 18 ПНД прошли 3 реабилитации + 5 курсов массажа. Ставят под вопросом атонически-астатический синдром.
29.06.2016 – консультация эндокринолога ФГБУ «Эндокринологический научный центр» - убедительных данных за эндокринную патологию нет.
17.10.2016 – консультация детского хирурга-ортопеда в ДЦКБ ФМБА России – ортопедической патологии нет. Задержка моторного развития.
24.01.2017 – консультация гастроэнтеролога детского диагностического центра (домодедово) – синдром белково-энергетической недостаточности у ребенка с последствиями перинатального поражения ЦНС. Диета, креон, копрограмма. Копрограмма в норме.
20.02.2017 – консультация нейрохирурга Зиненко в ФГБОУ ВО РНИМУ Пирогова для исключения Spina bifida – патологий нет.
21.11.2017 – консультация врача-генетика в МГНЦ – контроль ТТГ, Т4св, поиск мутаций в генах при синдроме Нунан. ТТГ, Т4св в норме, мутаций в генах не выявлено.
13.02.2018 – консультация невролога медицинского центра НЕВРО-МЕД – органическое поражение ЦНС постгипоксического генеза. Грубая задержка психомоторного и речевого развития. Кортексин 5мг №10, коррекционные занятия.

Вот в общем и всё. Уколы, массажи, гимнастика – всё делаем, особого результата нет, равно как и точного диагноза. Все говорят "да, грубая задержка", а причину этой задержки и что делать дальше - никто ничего не говорит.

Просто сидеть и ждать – «рука не поднимается», а куда бежать и кому еще показать дочь – не знаем.

Посоветуйте, что делать, куда бежать? В Москве кто-то еще может помочь? Может быть какие-нибудь симпозиумы/съезды врачей проводятся? Может быть за границей?

Буду благодарен за любые советы. Дополнительную информацию, если такая потребуется, сразу же предоставлю.

NochkaCH
13.03.2018, 13:10
Обратитесь на сайт Дмитрия Муромова "Пойду сам". Общие консультации и схема диагностики там в открытом доступе, но, я думаю, вам больше подойдет индивидуальная консультация. Это платная услуга, около 5000р. ( если цены не изменились). Специализация - развитие двигательной сферы детей с ОВЗ. Я думаю вам смогут помочь и разработать программу развития. Есть отзывы в ВК и на сайте, ознакомьтесь при желании. Причину задержки там вряд ли скажут (учитивая объем проведенных исследований сложно что-то добавить), но сейчас это не главное. Развитие двигательной сферы простимулирует развитие психических процессов.
По вопросу программы развития высших психических функций (внимание, память, мышление, речь) можете обратиться в ИКП РАО (Москва). Они так же не выполняют медицинских обследований, но проводят психолого-педагогическую диагностику и составляют план коррекционно-развивающей работы.

noxxx
21.03.2018, 23:43
Здравствуйте!
Вы не пробовали обратиться к остеопату? Моему сыну помог, хотя я к ним, признаюсь, была очень скептически настроена.
Я прошу администраторов не удалять сообщение и не отправлять в бан мой аккаунт. Поясню почему:
У меня сыну 2 года, с полугода отказ от прикорма. В год поставили диагноз рак печени, ребёнок все это время только на ГВ. Перепробовала ВСЕ, ни один врач,,к сожалению, не помог.
Кроме остеората, выявили родовую травму, с ней работала и сын начал интересоваться пищей, 31.03 ему будет 2 года и он ест творог, йогурт, фруктовые пюре и кефир. Пока от остального отказ, но я считаю и это прогресс.
Очень желаю вашей дочурке восстановиться!!!
Я очень скептически отношусь к остеопатам после того, как один из них несколько лет "лечил" мою маму от болей в позвоночнике и суставах. Моей мамы больше нет, она умерла в январе этого года от множественной миеломы. С момента постановки диагноза прошло чуть более полутора лет. Думаю что если бы не остеопат, всё могло бы сложиться иначе и она была бы с нами.
Жена моя тоже хочет показать дочь остеопату. Вреда не будет, почему бы и нет.
Спасибо за пожелание.


NochkaCH
22.03.2018, 20:58
Муромов Дмитрий Сергеевич — Врач, специалист по ЛФК для детей с двигательными нарушениями.
Не остеопат.

noxxx
22.03.2018, 20:59
Не остеопат.

Я отвечал на другое сообщение, которое сейчас удалено.
Это видно в цитировании.

NochkaCH
22.03.2018, 21:00
Я отвечал на другое сообщение, которое сейчас удалено.
Это видно в цитировании.
Да. Я уже увидела выше. Что-то из предложенных рекомендаций попробовали?


noxxx
22.03.2018, 21:04
Да. Я уже увидела выше. Что-то из предложенных рекомендаций попробовали?

Изучили сайт "Пойду сам". Как пройдут сопли у дочери (вирусная инфекция была) - начнем занятия по методике. Спасибо за рекомендацию.

NochkaCH
22.03.2018, 22:37
Надеюсь, ваша девочка выдаст хорошую динамику!

Dr.Vad
22.03.2018, 22:46
недоношенные дети отстают от развития от доношенных, особенно если у нее были проблемы с дыханием
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
немного нивелировать ето отставание можно было проф. приемом железа на протяжении первых 12-15 мес. жизни


noxxx
22.03.2018, 22:48
недоношенные дети отстают от развития от доношенных, особенно если у нее были проблемы с дыханием
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
немного нивелировать ето отставание можно было проф. приемом железа на протяжении первых 12-15 мес. жизни

Жаль что ни один из специалистов у которых мы были нам этого не сказал :(

Dr.Vad
22.03.2018, 23:09
Инфа размещена на сайте еще в 2012 [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

кое-что на русском в 2009-ом:

"Профилактическое назначение препаратов железа показано детям из групп риска по развитию ЖДА:

недоношенные дети (с 2-месячного возраста)...

Доза железа, назначаемого с профилактической целью, зависит от степени недоношенности ребенка:

для детей с массой тела при рождении менее 1000 г — 4 мг Fe /кг/день;
для детей с массой тела при рождении от 1000 до 1500 г — 3 мг Fe/кг/день;
для детей с массой тела при рождении от 1500 до 3000 г — 2 мг Fe/кг/день.

здесь [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Жаль, что никто из наших консультантов в прежних Ваших темах не указал Вам на это

noxxx
22.03.2018, 23:49
Инфа размещена на сайте еще в 2012 [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

кое-что на русском в 2009-ом:

"Профилактическое назначение препаратов железа показано детям из групп риска по развитию ЖДА:

недоношенные дети (с 2-месячного возраста)...

Доза железа, назначаемого с профилактической целью, зависит от степени недоношенности ребенка:

для детей с массой тела при рождении менее 1000 г — 4 мг Fe /кг/день;
для детей с массой тела при рождении от 1000 до 1500 г — 3 мг Fe/кг/день;
для детей с массой тела при рождении от 1500 до 3000 г — 2 мг Fe/кг/день.

здесь [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Жаль, что никто из наших консультантов в прежних Ваших темах не указал Вам на это
Сейчас, я так понял, железо принимать бесполезно?


Dr.Vad
22.03.2018, 23:51
если у ребенка есть его дефицит, то не бесполезно, но может не быть сушеств. улучшений

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

noxxx
27.03.2018, 16:03
Надеюсь, ваша девочка выдаст хорошую динамику!

Попробовали делать упражнение «Наездник» с сайта "Пойду сам". Как только отворачиваю от себя и сажаю на колено - дочь начинает вся выгибаться и кричать, и так пока не прекратишь попытки делать упражнение :ac:

NochkaCH
28.03.2018, 00:15
Попробовали делать упражнение «Наездник» с сайта "Пойду сам". Как только отворачиваю от себя и сажаю на колено - дочь начинает вся выгибаться и кричать, и так пока не прекратишь попытки делать упражнение :ac:
А если второй взрослый будет завлекать ребенка игрушками, возможно, сладостями или игрой "ку-ку" - что ребенку интересно? Не пробовали? Или наоборот, второй взрослый присаживает на колено, а вы, как эмоционально значимый человек, завлекаете ее?
Не отчаивайтесь, иногда нужно чуточку потерпеть, чтобы ребенок начал развиваться приходится выводить его из "зоны комфорта", к сожалению.
Третий вариант - если рядом нет второго взрослого - попробуйте перед зеркалом, чтобы ребенок видел вас.


noxxx
13.04.2018, 10:48
А если второй взрослый будет завлекать ребенка игрушками, возможно, сладостями или игрой "ку-ку" - что ребенку интересно? Не пробовали? Или наоборот, второй взрослый присаживает на колено, а вы, как эмоционально значимый человек, завлекаете ее?
Не отчаивайтесь, иногда нужно чуточку потерпеть, чтобы ребенок начал развиваться приходится выводить его из "зоны комфорта", к сожалению.
Третий вариант - если рядом нет второго взрослого - попробуйте перед зеркалом, чтобы ребенок видел вас.

Пробовали вдвоём с мамой - как только начинаем процедуру, сразу зажимается и начинает плакать.
Может ей больно в каком-то месте? Как это можно объяснить?

POLINA_S
13.04.2018, 12:02
Добрый день.
Попробуйте другой вариант этого упражнения.
Сядьте на пол, разведя ноги
Девочку посадите верхом лицом к себе.
Обхватите ее руками в области груди
Ноги девочки должны упираться в пол.
Угол сгибания коленей прямой или чуть меньше
Пока девочка не привыкнет, просто разговаривайте с ней, ничего не делая.
Когда малышка привыкнет можно начинать легкие покачивания из стороны в сторону и вперед назад.
По мере привыкания сдвигайте место фиксации к тазу.

noxxx
28.08.2018, 15:17
Добрый день!

Поделюсь новостями.

Упражнения делать у нас так и не получается. При малейших попытках начать это дело дочь начинает плакать и ничего не делает, просто сопротивляется.

Но она начала садиться сама, но опять-таки только в знакомых местах. То есть она может сесть из положения лёжа на кровати, на диване, но только не на полу. На полу начинает плакать.
Может сидеть на стуле, не опираясь на спинку и не держась руками.

Подползает к маме, пытается карабкаться на неё и вставать на ножки.

Получается что она развивается по своему графику, от гимнастики отказывается, ничего делать не получается с ней.

Есть тоже так и не начинает, суёт еду в рот, гоняет её там, слюнявит, а потом выплёвывает.

POLINA_S
20.09.2018, 18:16
Ну почему же по другому графику?
Последовательность правильная, но есть темповая задержка.

noxxx
20.09.2018, 18:41
Ну почему же по другому графику?
Последовательность правильная, но есть темповая задержка.

Вот бы её сократить :(

POLINA_S
21.09.2018, 16:19
Только с помощью регулярных занятий.

noxxx
21.09.2018, 16:21
Только с помощью регулярных занятий.

А в вашем центре есть программы для таких детей?

POLINA_S
09.10.2018, 17:44
Наш центр предназначен только для детей с синдромом Дауна.
Поищите в своем районе центры ПМСЦ. Там есть специалисты, которые могут вас проконсультировать и проводить занятия.