Просмотр полной версии : все началось с экзофтальма

Уважаемый медики! Решила обратиться к вам за помощью, :bc: может быть вы общими усилиями прольете свет на создавшеесе положение со здоровьем моей дочери.... История болезни моей дочери длинна и запутана, описываю в прилагаемом файле, чтобы не загромождать форум. Коротко... Дочери 18 лет, сначала в 2002 году стал потихоньку появляться экзофтальм на левом глазу (если можно так выразиться). Прошли через диагнозы: саркома?? - неспецифический гайморит - адамантинома, гигантоклетчатая опухоль - аденома паращетовидных желез??. Никакого специального лечения дочь не получала, только симптоматическое лечение, периодические наблюдения и консультации. Сейчас у нее появились периодические судороги с потерей сознания, в данный момент находится в неврологичском отделении городской больницы. Пишу... верю, надеюсь на вашу помощь

Хотел почитать приложенный файл, а он не открывается ("файл не найден") :bn: Это только у меня так, или что-то нужно подправить?

Хотел почитать приложенный файл, а он не открывается ("файл не найден") :bn: Это только у меня так, или что-то нужно подправить?
У меня открылся...
Вопрос маме - скажите, а УЗИ орбит обоих глаз выполняли?

Копии выписок отправьте на факс 500-00-96
Трудно комментировать Ваш текст -возможны лабораторные неточности
Клиника ни коим образом не похожа на гиперпаратироз , хотя гиганто- клеточные эпулиды и могут представлять проблемы

Спасибо, что отклинулись... УЗИ орбит делали только в 2003 году в г. Южно-Сахалинске, когда ею занимались окулисты, а потом всю проблему переложили на отоларинголога. В июле-августе 2007 г. делали только КТ в г. Новосибирске. Сегодня попробую выложить информацию по КТ (она на диске), а все остальные бумаги сейчас в больнице, говорили, что сегодня будет комиссия по отправке в Южно-Сахалинск

Надеюсь, я правильно поняла, я должна выложить для просмотра папочку DICOM...

Выложила КТ по адресу [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Ну вот нашла.все-таки некоторые отсканированные выписки, касающиеся периода 2003-2005 гг. ) пыталась еще в то время выйти на специалистов...других городов). Пока их выкладываю [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Ваше описание анамнеза, на наш взгляд, не вполне соответствует предположению о первичной энокринной патологии. Доступ к DICOM-файлам на избранном Вами сайте затруднен. При необходимости консультации данных КТ зав.отделом лучевой диагностики ФГУ ЭНЦ Росмедтехнологий проф. А.В.Воронцовым Вы можете связаться с отеделением телемедицины Центра ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]).
С уважением,
проф. А.В.Воронцов
проф. Г.А.Мельниченко

Дочь выписали из больницы (с направлением в Южно-Сахалинск, естественно) для уточнение диагноза и подбор лечения с дополнительным диагнозом от невролога: вторичный судорожный синдром c РЭП, с пирамидальной недостаточностью слева. На фоне сосудистой терапии судорог пока не было.

... При необходимости консультации данных КТ зав.отделом лучевой диагностики ФГУ ЭНЦ Росмедтехнологий проф. А.В.Воронцовым Вы можете связаться с отеделением телемедицины Центра ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]).
С уважением,
проф. А.В.Воронцов
проф. Г.А.Мельниченко

Спасибо за информацию, постараюсь воспользоваться этой возможностью, тем более что ей ставят (в женской консультации) еще и поликистоз яичников/

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
выложила DICOM в более доступном месте.

6/12/2007 г. Rg черепа (R=0,34 Мзв) отмечается локальный участок гиперостоза лобной кости. Турецкое седло без видимых изменений. Пневматизация пазухи осн. кости не нарушена.
14.12.2007 г. Rg пазух носа (R=0,08 Мзв) набухание слизистой носа

УЗИ глаз от 24.04.2003 г. : правый - ПЗО - 2,1 см, хрусталик эхографически не изменен, в стекловидном теле без дополнительных включений; левый - ПЗО - 2,1 см, хрусталик эхографически не изменен, в стекловидном теле без дополнительных включений. Ограничение подвижности глазного яблока кнаружи. В ретробульбарной клетчатке дополнительных образований не выявлено. По верхне-наружной поверхности, между глазным яблоком и костью орбиты лоцируется средней эхогенности тканевое образование неправильной формы, без четких контуров - 0,6х1,2х0,8 см.

Биохимический анализ крови от 5.12.2007 г. Кальций 2,3 ммоль/л; фосфор 1,42 ммоль/л; щелочная фосфотаза 342 ед/л

Талоны в областной больнице только на 27 декабря, так что в Южно-Сахалинск, :bn: поедем только после нового года.

Ну вот пока пережидали Новогодние праздники и затянувшийся циклон, сегодня ночью опять были приступ с судорогами и потерей сознания, достаточно продолжительный, спустя 1 -1,5 после засыпания. Сама дочь ничего не помнит и только прикушенный язык ей подсказывает что с ней произошло. По словам младшей 16-летней дочери приступ начался, как и прошлый раз с сильных судорог, (она спит на втором этаже двух этажной кровати) и крика. Когда я подошла к ней где-то через 2-5 мин судорог уже не было она была полностью выключена (даже дыхания не было слышно) только рот был сильно стиснут и разжать мне его не удалось. Тело было обмякшее, не напряжено. Постепенно она начала приходить в себя, была сильная тахикардия (свою руку держала у нее на груди). Какой-то период она меня не узнавала, пряталась под одеяло с ужасом в глазах (свет на этот раз я не включала, потому что в прошлый раз было заметно что яркий свет ее раздражает). Она помнит только момент когда увидела меня сидящей рядом на ее постели.
Хотелось бы спросить совета (хотя понимаю, что может быть это не правильно) но как-то боязно ее везти, не принимая никаких лекарств (до Южно-Сахалинска поездом и автобусом добираться где-то сутки, тем более что ехать в поезде всю ночь. Официально врачи не прописали ей никаких противосудорожных препаратов, (потому что не знают, наверное, причину судорог).

И еще вопрос, я могу обсуждать ее здоровье в этой теме не только касательно новообразования, или нужно создать темы в соответствующих разделах. В частности меня волнуют вопросы гематологии (ИТП, болезнь Верльгофа) и неврологический и психологический ее статус.

И еще меня волнует видимая и нарастающая асиметрия ее лица
Ссылка для скачивания файла: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]


можно увидеть на фото для сравнения с 2006 г.[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Подскажите, пожалуйста как правильно считать период бессознательного состояния, и человек приходит в сознание когда начинает отвечать адекватно на вопросы или когда начинает просто реагировать на окружающих (в нашием случае пугаться)? По нашим с младшей дочерью подсчетам Лена находилась без сознания примерно 50 минут. Младшая дочь позвала меня в 1-20 (я инстинктивно посмотрела на часы, когда разбудили), в это время Лена была уже обмякшей и без каких либо признаков...даже дыхания не было слышно...в 2-10 и в 2-20 (дочь смотрела на часы) я еще не вышла от нее. Если пусть 10-20 минут я сидела возле нее, ожидая ее возвращения в нормальное состояние.
И какой период бессознательного состояния можно считать ну не сильно опасным?

Необходимо проводить противосудорожную терапию. Необходим очный осмотр невролога.

Все наконец-то получили талоны на 22.01.2008, в воскресенье выезжаем.

Так как на 13 топик ответа не получила, рискну все-таки спросить здесь. У меня шестеро детей :ah: (да-да, пять девочек и один мальчик) у троих детей и у меня выставлен диагноз ИТП (Болезнь Верльгофа), но только Лене и сыну делали коагулограмму и проверяли гемостаз, сыну еще брали на анализ костный мозг. У всех тромбоцитопения сочетается с лейкопенией, в основном лейкоцитов 2-5*10^9/л. По фиксированным результатам анализа у меня и у Лены тромбоциты опускются до 30-70*10^9/л, у Людмилы и сына до 8-10*10^9/л

Может быть необходимо обратиться в генетическую консультацию, как Вы считаете?

Вот данные по рождению Лены и ее карта гемостаза (правда сделана в 2003 г. в Красноярске).

Доношенная девочка от V беременности (токсикоз I половины), IV срочных родов (раннее отхождение вод, однократное обвитие пуповины вокруг шеи) массой 4200. По шкале Апгар 8(9). Состояние с 1 суток удовлетворительное. К груди приложена на 2 сутки, сосала активно. Убыль массы тела на 3 сутки. Физиологическая желтуха на 3 сутки (в конце вторых), На лице петехии. Кровоизлияние в склеру правого глаза. Осмотрена невропатологом на 4 сутки: б.р на уровне костей черепа. Мышечный тонус переменный, стойко снижен в дистальных отделах. d=s. Симптом «Короткая шея». С рук физиологический рефлекс получен, с ног нет. С.н.р. d=s, нестояние. Отягощен анамнез.
Сделана ЭКГ 17.08.1989 синусовая аритмия ЧСС 127-143 в `. ЭОС резко отклонена вправо угол альфа 140 град. Преобладание электр. активности правого желудочка. (RV4 – V6(стрелка вниз), РII выражен, Т(-) до V4)

Карта гемостаза ( в скобках написана норма)
Протромбиновый индекс – 86,13% (80-130%)
Фибриноген 2,36 г/л (1,8-3,5 г/л)
Тромбиновое время 13 сек, контроль 14 сек (14-16 сек)
АПТВ 32,8 сек, контроль 36,1 сек (33-39 сек)
Антитромбин III 105% (85-130%)
Растворимые фибринмономерные комплексы
(ортофенантролиновый тест) 5,0*10-2 г/л (менее 3,5*10-2 г/л)
Хагеман-зависимый фибринолиз 4 мин, контроль 5 мин (4-12 мин)
Количество тромбоцитов 77*109/л (170-350 тыс/мкл)
Степень агрегации 1 пик – 61%, 2 пик 68% (33-47%)
Внутрисосудистая активация тромбоцитов по морфологии:
дискоциты 60% (81,5-91,6%)
дискоэхиноциты 40% (5,4-14,3%)
сфероциты 0% (0,5-3,0%)
сфероэхиноциты 0% (0-2,6%)
сумма активных форм тромбоцитов 40% (7,9-17,7%)
число тромбоцитов в агрегатах 6,01% (6,1-7,4%)
число малых агрегатов 2,6% (2,81-3,51%)
число средних и больших агрегатов 0,2% (0,03-0,23%)
Фактор Виллебранда 80% (80-120%)


Хотелось бы добиться наибольшего эффекта от этой поездки. Столько лет мы уже с ней ездим по больницам, а улучшений нет только наоборот. :sorry:

Ну вот съездили в Южно-Сахалинск. Новый диагноз: фиброзная дисплазия. Сдали анализы, прошли специалистов, документы готовятся для отправки дочери в Москву на оперативное лечение.

Кто из специалистов осматривал в Южно-Сахалинске?
Осматривал ли невролог?
Судороги с потерей сознания продолжаются?
В какую больницу в Москве направили?

Осмотрели невролог, эпилептолог, гематолог, окулист и челюстно-лицевой хирург. Сделали МРТ мозга и ЭЭГ. На МРТ признаки отека или гипертензии желудочков, данных за объемное образование мозга нет Невролог назначил диакарб и фенобарбитал. На ЭЭГ - умеренное угнетение корковой электроактивности, ирритация срединно-стволовых структур; непараксизмальная и короткая параксизмальная эпиактивность (деформированные О-Мволны) в правой височной области, периодически с вторичной активацией срединных структур. Гипервентиляция: некоторое усиление указанных изменений, появление билатерально-синхронной эпиактивности (О-Мволны) в задних отделах обоих полушарий без достоверной ассиметрии. Как сказал эпилептолог судороги могут быть, могут не быть и также прописал фенобарбитал 0,1 на ночь.
Судорог пока больше не было (ТТТ), только трясло верхнюю часть тела - голова, плечи, руки, каких либо отклонений в сознании не было.
В какую клинику отправят еще не знаю, сначала будет заочное консультирование, определение с квотой, потом придет вызов.