Добрый день, уважаемые доктора. Прошу прокомментировать результаты анализов. Сильно нервничаю в ожидании очного приема и заодно, всегда полезно иметь второе мнение.
Итак, мальчик,6 лет, диагноз-мастоцитоз (пигментная крапивница), пятна стали появляться примерно после 2 лет, к 3 годам уже были точно. При натирании краснеют, иногда зудят, иногда просто краснеют (как прилив). Диагноз поставлен дерматологом год назад.
Вот сдали в очередной раз общий анализ, биохимию и триптазу (первый раз, анализ еще не готов).
По биохимии тревожит пониженный холестерин и щелочная фосфатаза.
привожу результаты:
общий белок 66.31 (60-80) г/л
холестерин общий 2,56 (3,23-4,89) ммоль/л
триглцериды 0,54 (0,32-0,96) ммоль/л
АЛТ 14 (10-40)
АСТ 28 (15-60)
билирубин общий 17,8 (5-21) мкмоль /л
креатинин 45.80 (27-62) мкмоль/л
мочевая кислота 186,2 (119-327) мкмоль/л
щелочная фосфатаза 144 (156-369)
Общий анализ в норме, кроме базофилов, абсолютное содержание базофилов 0,06 10 в 9 /л, при норме до 0,05. Насколько это критично?
В процентах базофилы 1% при норме 0-1%.
Остальные показатели все в норме.
Может ли наш мастоцитоз быть причиной изменения в анализах?
И насколько критичны эти отклонения? Ребенок худенький, рост 116 см, вес 18 кг, мышечной массы, как и жира, нет. Полных лет 6,1
Буду признательна за мнения и комментарии!
Dr.Vad
27.11.2018, 00:00
Анализы сделаны совершенно напрасно - если делать наобум 10-20 показателей, то по статистике 2-3 из них будут выше/ниже нормы, что Вы и подтвердили на примере своего ребенка (ставить эксперименты над собственным ребенком несколько противоестественно). Нужно разбираться, что происходит с ребенком помимо подозрения на мастоцитоз, если низкий рост/вес связан с мальабсорбцией, то невысокий холестерин косвенно может подтверждать, что у ребенка нарушено усвоение жиров из ЖКТ
fibs
27.11.2018, 09:04
Спасибо большое за ваше мнение! Мы как раз пытаемся разобраться, что с ребенком. Диагноз пигментная крапивница (мастоцитоз) вроде подтвержден. Сейчас сдаем анализы, чтобы исключить системный.
Рост ребенка вписывается в нормы для его возраста. А вес уже несколько лет отстает на пару кг. Самого ребенка это не беспокоит.
Меня , как родителя, волнуют две вещи.
1. Мастоцитоз, и угроза перехода заболевания в Системную форму.
2. Низкий вес ребенка и слабая мышечная масса . Явно, что у него не все усваивается, питание полноценное. Сниженная щелочная фосфатаза и пониженный холестерин как раз косвенно говорят об этом . Вопрос, что с этим делать, в чем причина , как ее найти и есть ли в этом смысл и польза...можно ли это откорректировать....
Уважаемые доктора, как вы считаете?
Очень признательна за помощь и комментарии!!!
eduardshraibman
27.11.2018, 19:26
анализы полностью опобликуйте и графики веса и роста( см ЧаВо- Часто задаваемые вопросы)
Dr.Vad
27.11.2018, 19:55
пигментная крапивница - доброкачественный процесс, который самопроходит у большинства детей к подрост. возрасту, уже как 2-3 года предложены варианты классификаций заболевания и вменяемый очный специалист в Москве должен Вам подсказать каков прогноз у Вашего ребенка. Ваши страхи об угрозе перехода в системную форму намекают, что или Вы наблюдаетесь у неспециалиста, или же Вас держат в неведении быть может из-за финансовой заинтересованности (если Вам сказать что беспокоиться незачем, то Вы перестанете ходить в клинику и исправно платить по счетам)
fibs
27.11.2018, 21:56
Dr.Vad, спасибо за ваше участие!
Сегодня пришла триптаза, 3,88 при норме до 11.
Позже выложу результаты анализов.
Насчет специалиста, нет их, специалистов..никто ничего толком не знает о мастоцитозе, мне приходится нашим педиатрам рассказывать об этой болезни. Поэтому нам родителям приходится по крупицам собирать информацию в интернете.
Нам выдали памятку, общую для всех, что можно и что нельзя и список анализов для сдачи. Мы сдали все, кроме генетики (поломка в гене КИТ).
А насчет прогнозов-кто-то говорит, что пройдет, кто-то пожимает плечами..а я каждый год на нервах при сдаче всех анализов..а вдруг что-то вылезет..очень и очень страшно.
Завтра едем к очередному врачу, аллергологу-иммунологу, больше надежды на него, нам советовали как хорошего специалиста.
У ребенка продолжают появляться новые пятна, не такие большие, как раньше и не такие яркие , мельче и бледнее, но их много. Мы уже сдавали на аллергию, убрали аллергены из пищи. Но, видать, что-то провоцирует выброс гистамина..будем искать дальше.
Насчет роста-веса, я загналась, наверно, рост 116 , это норма для 6 лет, вес 18 кг, должен быть 20 (по ВОЗ), но мы в зеленом коридоре, просто ниже нормы. С этим мастоцитозом уже везде мерещатся враги..
Прошу прощения за эмоции..и очень благодарна всем вам за участие!
Dr.Vad, Не подскажете, где посмотреть эти варианты классификации заболевания? Можно на иностранных источниках, я смогу перевести..мне не попадалось пока, увы..
Dr.Vad
27.11.2018, 22:13
Кратко здесь:
Urticaria Pigmentosa (Cutaneous Mastocytosis)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
подробнее о детях от турецких специалистов здесь:
Current approach to cutaneous mastocytosis in childhood
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
уверен, что если посетить таковых на месте (вместо типичного посещения сей страны с целью Всё Включено, как заведено у большинства туристов из РФ), получите гораздо больше пользы, чем "по крупицам собирать информацию в интернете"
Dr.Vad
27.11.2018, 22:20
очень подробно с фотографиями:
Cutaneous manifestations in patients with mastocytosis:
Consensus report of the European Competence Network on Mastocytosis;
the American Academy of Allergy, Asthma & Immunology;
and the European Academy of Allergology and Clinical Immunology
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи](15)01258-0/pdf
FoliaNivas
27.11.2018, 22:31
Еще по мастоцитозу дополню:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
FoliaNivas
27.11.2018, 22:50
В детском возрасте пигментная крапивница имеет благоприятный прогноз. Системный мастоцитоз характерен для взрослых
Основное, это наблюдение в динамике, ограничение в гистаминолибераторах.
fibs
27.11.2018, 23:03
Все прочитала, очень признательна за такое обилие информации.
Насколько поняла, если триптаза не повышена, узи органов в норме, биохимия и общий клинический - норма, то можно пока выдохнуть и надеяться на благоприятный исход болезни.
единственное, нигде не встретила связи мастоцитоз-аллергия. Все же это аллергозависимое состояние или нет? Как мне виделось, я нахожу аллергены, исключаю их и пятна перестают появляться, ну хотя бы новые. Или это бесполезно?
Мне жаль ребенка, мучить его анализами, если это не будет иметь практического смысла.
И еще, насколько я правильно поняла, остается небольшой процент возможности перехода кожной формы в системную...а как этого избежать-никто не пишет. Получается, меры профилактики еще не известны?
fibs
28.11.2018, 16:37
Сходила сегодня к очному врачу. Аллерголог-иммунолог.
Как мне показалось, доктор не очень в теме мастоцитоза. Предложила нам все же пропить кетотифен курсом 6 месяцев по 1 таблетке 2 раза в день. И наблюдать. Если через три месяца пятна перестанут появляться, то можно снижать дозу и постепенно убирать препарат.
Так как у детей моего свекра (отца мужа) тоже стоит такой диагноз (из 4 детей двоим поставили, но у них мало пятен и они не появляются новые), очный доктор предположила наследственную форму мастоцитоза и при ней прогноз не очень хороший, что кожная форма может перейти в системную. Так ли это?
Классифицировать что именно у нас, она не смогла, пигментная крапивница или мастоцитоз...так как анализы хорошие, но из-за того, что у родственников есть такое заболевание и тот факт, что пятна стали появляться после 2 лет, примерно в 2-3 года (в три года они точно были уже), по ее мнению это поздновато для манифеста..в общем, в связи с этими факторами нам назначен кетотифен.
Уважаемые доктора. В связи с этим у меня вопросы.
1. Насколько оправданно применение кетотифена в нашем случае?
Может ли кетотифен навредить иммунитету, по принципу что мы начнем чаще или тяжелее болеть (сейчас ребенок не болезненный и болеет относительно легко).
Новые пятна меньше по размеру и не все из них краснеют при трении. Говорит ли это о положительной динамике?
Мне очень важны ваши мнения и комментарии..увы, даже в Москве тяжело найти специалиста по нашей теме..
Dr.Vad
28.11.2018, 17:27
Вам нужен очный специалист, используйте интернет только для его поиска.
fibs
28.11.2018, 17:49
Очного и ищу..
Спасибо всем за внимание!
Dr.Vad
28.11.2018, 18:12
Может, сможете попасть к этому врачу в Москве, у него в опыте работы есть
Mast Cell Disorders
Urticaria Pigmentosa
Колхир Павел Владимирович
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]