Добрый день, уважаемые специалисты! Очень надеюсь на вашу помощь, так как больше не к кому обратиться. Наши врачи к сожалению, не смогли помочь.
Итак, девочка 1 год и 1 месяц рождена путем кесарева сечения в 39 недель, при рождении рост 49см, вес 2590 гр, оценка по шкале АПГАР 9/9.
В год вес 8300 гр, рост 73см. В первый месяц жизни маленький набор веса 350 гр на грудном вскармливании, назначали PRENAN, стала набирать вес, перешли на NAN. Начались сильные проблемы с кожей, которые прогрессируют до сих пор. Начиналось с ног и постепенно перешло на все тело, голову. Обильная сыпь, сухость кожи, краснота, сильный зуд, который усиливался ночью. Ребенок практически не спит, чешется, плачет.
Посетили несколько аллергологов, дерматологов, прошли все обследования, сменили много смесей (NAN гиппоаллергенный, NAN кисломолочный, Nutrilon аминокислоты, Nutrilon пепти гастро, Alfaré, Нэнни, Нутрилак соя, Семилак изомил, козье молоко). Проблема прогрессировала, врачи не знают причины. Стул в норме.
Последняя смесь была NAN безлактозный, месяц назад отменили ее. Сейчас ребенок ест: овсяную кашу на воде, цветную капусту, кабачок, брокколи, кролика, индейку.
Помогите разобраться и помочь дочери. На данный момент кожа очень сухая, зуд и сыпь по всему телу, беспокойство и отставание в развитии, вялость. Муж в детстве был аллергиком (сладкое, красные, оранжевые овощи). Старший ребенок тоже страдал от сухости, высыпаний на коже до двух лет.
Чем кормить дочь, как найти причину проблем с кожей. Очень надеюсь на вашу помощь. Заранее спасибо.
Dr.Volgina
24.02.2019, 13:14
Причина- гены. Что сейчас используете наружно и внутрь?
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Если сейчас такая краснота-показаны стероидные мази с постепенным переходом на эмоленты.
Супрастин 7 дней,затем зиртек длительно, если беспокоит зуд.
annushka_1985
26.02.2019, 03:49
Благодарю за ответ. А как же нам быть с питанием? И смесь не едим и улучшений нет. При такой коже невозможно расширение диеты. Хотя, большинство продуктов мы пробовали вводить.
BIS
28.02.2019, 09:51
Добрый день! Ребёнок довольно тяжёл. Когда появилась сыпь точно? Родилась чистая? Что значит отставание в развитии? Какие диагнозы соматические установлены на сегодняшний день?
Ребёнок получал лечение в стационаре? Выписки?
Где Вы территориально?
annushka_1985
28.02.2019, 15:43
Здравствуйте, мы живем на севере дальнего востока в Амурской области. Ребенок родился чистым, при ГВ я соблюдала жесткую диету. Первая сыпь появилась при переходе с PRENAN на NAN молочный в три месяца, при дальнейшей замене смеси состоянии кожи только ухудшалось. Мы ни разу не лежали в стационаре, а когда я попросилась в областную больницу – мне ответили отказом, пояснив, что смесь можно и дома подобрать. Диагнозы педиатр, аллерголог, имуннолог – атопический дерматит, невролог – ГИЭ, пирамидная недостаточность, нарушение сна. Ребенок находится в состоянии возбуждения, плохой сон, чешет ножки не прекращая, мало подвижен и мало играет, плаксив, большую часть времени находится на руках, первые зубы появились в 11 месяцев, живот похож на рахитный.(аквадетрим 3 капли каждый день - реакции на него нет)
annushka_1985
05.03.2019, 16:49
Уважаемые специалисты, я прошу вас помочь нам. Ребенку становится хуже, не знаю, что делать. я в отчаянии!
BIS
06.03.2019, 20:02
Добрый вечер! Пришлите фото в хорошем качестве прицельно локтевых сгибов (сгибатели!), подколенные ямки. Щеки, ягодицы, в/ч головы. Есть ли там сыпь.
Кожа объективно сухая?
Были ли светлые периоды? Когда сыпь уменьшалась?
Были ли когда либо ТГКС?
annushka_1985
09.03.2019, 06:27
Здравствуйте. Кожа очень сухая, если не использовать крем, она становится похожа на наждачку. Шершавая, грубая, мелкая сыпь. При использовании «Адвантана» исчезают признаки шершавости, но появляются новые. Улучшения и светлых периодов у нас не было никогда, как в два месяца начались проблемы, так они продолжаются до сих пор. Сыпь в шесть месяцев наблюдалась на ножках, с возрастом она «поднимается вверх» захватывая живот, ручки, шею, щечки, голову(фото не вошло, на голове мелкая сыпь от лба до теменной части). Поясните пожалуйста, что такое ТГКС. Беременность была индуцированна с помощью таких препаратов как клостельбегит, дивигель, дюфастон до 38 недель принимала утрожестан. При рождении у ребенка была киста, предположительно в яичнике в три месяца она исчезла.
BIS
09.03.2019, 21:26
Добрый вечер! Ребёнок нуждается в стационарном лечении и/или консилиуме.
Просите у дерматологов направление в вышестоящие головные учреждения. Идеально отделение при кафедре.
Возможно потребуется системное лечение( дообследование, лечение).
У Вас не амбулаторный ребёнок, требуйте направление в стационар).
BIS
09.03.2019, 23:11
Это точно ребёнок из семьи ( не отказник?)
annushka_1985
10.03.2019, 03:07
Здравствуйте, благодарю за ответ. Ребенок наш с мужем, он как две капли похож на старшего ребенка в детстве. У мужа и у старшего ребенка тоже был в детстве атипический дерматит, но в более легком проявлении.
BIS
11.03.2019, 16:56
Добрый день!
Напишите стандартное меню ребёнка. Как долго ребёнок на жесткой диете? Что ребёнок ест сейчас? Какие у Вас ограничения по диете? Жестко ли Вы придерживаетесь? ( я прочла, что Вы пишите о невозможности введения продуктов). Про смесь все поняла, сейчас интересуют нормальные продукты.
Режим адвантана ( это и есть ТГКС) как был и как сейчас?
Четко распишите наружное лечение. Включая «народные», что сейчас используете? Чем протираете? Спиртовые основы, настойки, травы, ванны, примочки.
У Вас есть возможность сдать ферритин, витамин D ребёнку?
Кто основной ведущий врач? Кто назначает и корректирует лечение? Все трое? Почему нет дерматолога в списке?
BIS
11.03.2019, 19:53
Физиотерапию ребёнку проводили? (УФО) Почему на тыле правой стопы четкая граница? Почему четкая граница на коленях? Левая стопа развёрнута, к сожалению.
BIS
11.03.2019, 21:14
Добрый вечер, ещё раз. Ваш случай обсуждён с коллегой- гематологом. Рекомендовано пересдать анализ ( по нему есть вопросы), лучше если Вы проведёте в частной независимой лаборатории ( не при клинике).
annushka_1985
12.03.2019, 09:09
Здравствуйте. Ребенок с начала прикорма (с шести месяцев) на жесткой диете.
Утро – печенье галетное (вода, мука, соль) пюре брокколи/кабачок/цветная капуста, чай (крупнолистовой, заваренный, не пакет), вода (кипяченая)
сон
обед – суп (кролик/индейка, макароны твердых сортов или итальянские хорошего качестваю/овсянка, брокколи/цветная капуста/кабачок), чай, вода
прогулка
перекус – суп, печенье, чай, вода
сон
ужин - суп, печенье, чай, вода
ночь два раза овсяная каша (жидкая) 250-300 мл через бутылку запивает водичкой
Пробовала вводить другие продукты (рис, гречка, хлеб, кукурузная каша, картофель, морковь, тыква, яблоко, груша, треска, минтай, говядина) все по рекомендации врачей (аллерголог/иммунолог) вызывали покраснение уже имеющихся пятен, на следующий день появлялись новые более яркие, усиливался зуд. Продукты вводила, начиная с чайной ложки, пытаясь четко «отцифровать» количество ложек. 1 продукт в неделю, но у нас из-за ухудшения кожи введение продуктов затягивалось на несколько недель. Исключаю нарушение диеты т.к. ребенок находится со мной 24/7.
Адвантан используем тонким слоем на красное пятно (точечно) 1-2 раза в день в течении 2-3 дней. Этого достаточно что бы снять красноту.
Наружное лечение: подошёл Атопик в течении дня и на ночь Атопик успокаивающий, купаем каждые 3 дня в отваре лаврового листа. Один раз в неделю моем ребенка (тело/голову) гелем Атопик. Во всех основных случаях споласкиваем водичкой, при сильном загрязнении использую гель Атопик. Воду пробовали отстаивать, привозить с ключа, с колодца. Не увидев результата купаем в обычной из-под крана.
У нас нет конкретного лечащего врача – направляют от одного к другому. Большинство говорят, что у нас педиатрическая проблема и такие узкие специалисты как дерматолог/аллерголог/иммунолог/гастроэнтеролог не могут решить ее. Педиатр разводит руками. Завтра записались на кровь, к концу недели обещали прислать результаты. Прилагаю скрины последнего посещения дерматолога.
Физиотерапию не проводили, не назначали. Не совсем поняла вопрос на счет границ на коленях. Сделать повторные фотографии?
BIS
12.03.2019, 21:41
Добрый вечер! По сути, голодает же ребенок. Закругляйтесь с такой диетой, Вы и доктора вредите ребёнку сейчас непоправимо. Ну нет же ничего, вода с водой... ни грамма жира нет, ничего нет же. Неудивительно состояние.
Пригласила в тему коллег, оценить все это.
Читайте ЧАВО по АД. Нет никакой! необходимости в такой диете, срочно рацион расширяйте. Теория жесткой диеты канула в прошлое.
Ищите себе ведущего врача (неважно педиатр, дерматолог) кто будет вести малыша. Сейчас это главная задача.
Знаю, что Вы возразите про покраснения итд, поверьте-это ерунда по сравнению, с дальнейшими проблемами с Вашей диетой.
По хорошему- задача дерматолога под прикрытием ГКС расширить рацион. Вам вести дневник.
Работа огромная нужна.
ОАК пересдать.
BIS
12.03.2019, 21:47
Да, фото коленей более прицельно.
annushka_1985
13.03.2019, 15:24
Здравствуйте, все были уверены, что у нас аллергия на какой-то компонент смеси. А теперь, когда ее не используем стало понятно, что причина в чем-то другом. Врачи развели руками, и я осталась одна наедине со своей проблемой.
Полностью с вами согласна, что кормить ребенка святой водой и святой овсянкой не имеет смысла, буду вводить новые продукты. Конечно мне очень страшно, что повторится аллергический криз. (при замене смеси у нас поднималась температура), но действительно последствия могут быть непоправимы.
Я прошу у вас посоветовать, как правильно ввести в рацион жиры и из каких продуктов. Нам еще подошла курица- это будет дополнение к белкам. Стоит ли избегать продуктов, связанных с КРС (крупнорогатым скором) – говядина, молоко, кефир, натуральный йогурт, дикое мясо?
Как вы думаете есть ли смысл сходить к генетику? Ранее ваша коллега написала, что у нас это генетическое.
PS: сегодня сдали кровь на ферритин, ОАК, витамин D. В пятницу отправят в областной центр, анализ на витамин делается в течении пяти дней. Поэтому результаты будут готовы к концу следующей недели.
BIS
13.03.2019, 23:30
Добрый вечер! Честно говоря, пока мы теоретизируем, ребёнок мучается.
Начните хотя бы локоид 2 раза в день, плюс эмолиенты.
Отпустите ситуацию с едой ребёнка. В кашах масло есть? Вам можно все.
BIS
13.03.2019, 23:34
Хотя, если
annushka_1985
14.03.2019, 15:44
Здравствуйте. Купили мазь начали применение. Благодарю за рекомендацию. Она гормональная? Итого у нас получается утром и вечером наношу локоид тонким слоем, в течении дня используем Атопик, на ночь еще 10 капель зодока. В кашу масло не добавляла, сегодня первый раз попробовала. Ребенок в восторге))))
annushka_1985
17.03.2019, 04:34
Здравствуйте, пришли результаты анализов. Не ожидала, что так быстро.
BIS
17.03.2019, 10:53
Добрый день! Как сейчас дела? Выкладывайте промежуточные фото. Локоид продолжайте ( да гормональная и что?)
2. Я Вам писала сдать кровь в независимой лаборатории: у Вас нет вопросов к лаборатории? Рекомендации свои и гематолога озвучивались ранее ( независимая лаборатория). Она у Вас одна? гемоглобин 120 и 139.
annushka_1985
17.03.2019, 11:52
Здравствуйте, мы сдали кровь негосударственной поликлинике. Они считается одной из лучших в нашей области. В областном центре (Благовещенске) есть "Инвитро", но для нас это 6-8 часов пути на машине. Пока не имеем такой возможности. Для сравнения могу пересдать кровь (ОАК) только государственной поликлинике. По этому анализу ничего сказать нельзя? Первый анализ крови был взят, когда мы были только на смеси, сейчас у нас добавилась обычная пища и мясные продукты. Возможно ли такая разница в показателях гемоглобина?
Локоид сегодня не применяли. Спрашивала гормональная или нет для правильного нанесения.
Дела с кожей стали значительно лучше, в рацион добавили гречку и масло. Спасибо большое за советы.
BIS
17.03.2019, 12:53
Уточните в данной лаборатории: сами смотрят? Пересматривают глазами? Или увозят кровь?
Очень меня смущают колебания
BIS
17.03.2019, 14:57
Зодак уберите уже. Если локоид и другие мероприятия держат зуд, то не надо. Сколько ребёнок получает антигистаминные с рождения?
annushka_1985
21.03.2019, 11:53
Здравствуйте. Прошу прощения, что так долго не отвечала. Решали вопрос со сдачей крови. Предыдущий анализ делался в областном центре в частной клинике. Смотрят сами, никуда не увозят, заверили, что пересматривают глазами. Хотя перевоз крови все же был от нашего города до Благовещенска (около 600 км). Сдали вчера новый анализ. В частной клинике, но уже в нашем городе, делают тоже сами, никуда не увозят. Антигистаминные препараты принимает с 3-4 месяцев, но не раньше. Это точно. Стараюсь делать перерывы в течении 10 дней, и в этот период происходят сильные ухудшения с кожей.
К сожалению мази, не справляются с зудом, его снимает только зодак. Очень сильно расчесывает кожу, не может остановиться.
annushka_1985
27.03.2019, 17:33
Здравствуйте, уважаемые специалисты. Кровь сдали. Как долго можно применять мазь? Зодак уменьшили до пяти капель в сутки (на ночь), отменить пока нет возможности, очень сильный зуд ночью. Начали вводить фрукты, высыпания усилились. Будут ли еще рекомендации?
annushka_1985
04.04.2019, 03:56
Здравствуйте, уважаемые специалисты. Я хотела бы все же получить от вас рекомендации или ответ. Иначе зачем тогда вот это все? На сегодняшний день мы ввели все продукты, соотношение БЖУ выровнялось. Мы так же используем для ухода за кожей локоид и атопик. На ночь даем пять капель зиртека. Подходит время делать перерыв в применении антигистаминного, и мне становится страшно. Я вас очень прошу ответить мне. Ведь больше мне обратиться не к кому. Заранее спасибо.
BIS
05.04.2019, 23:40
Вот это все адресуйте специалистам по месту жетельства в рамках ОМС
annushka_1985
06.04.2019, 17:25
Добрый день , извините,пожалуйста,если предыдущее сообщение показатель невежливым, я не в коем случае не хотела Вас обидеть или настаивать ,просто ,наконец то увидела надежду и небезразличие к моему ребёнку. После сдачи анализов и введения новых продуктов ,очень очень ждала Ваших рекомендаций. Конечно понимаю,что это Ваше время и желание*,но прошу,если возможно,не оставлять нас ,если можно скажите что по анализам (к сожалению в нашей "глуши" пересдать пока негде), что нам делать дальше с лечением и питанием.*И извините еще раз ,если случайно нагрубила .