Добрый день, уважаемые доктора. Прошу помочь понять, что делать дальше.
Мальчик, 6 лет 9 месяцев, в связи с комплексным обследованием (плохо набирает вес, вес 19 кг, рост 120 см) выявили повышенный уровень В12 - 1153 пг/мл (рефернс 187-883), еще завышен ТТГ - 5,41 (реферес до 4,17 мЕд/л). Может быть тут есть связь..
Если это важно, ребенок кушает мясо каждый день, достаточно много, сам просит.
В период с 3 до 4 лет в течение 1-2 месяцев пили нейромультивит (была задержка речевого развития), там содержится В12, не знаю, могло ли это повлиять.
Пока из того, что я нашла, исключая онкологию (надеюсь ее нет ) возможны проблемы с печенью. Записались на узи брюшной полости, сдадим в ближайшее время биохимию. Может нам еще что-то надо проверить? Очень тревожно.
Добавлю, у ребенка мастоцитоз, пятнышки по телу, иногда краснеют и чешутся, в целом не сильно беспокоит...
Спасибо!
eduardshraibman
15.07.2019, 11:58
повышенный уровень В12 незначительно ( в некоторых странах разнах нормы у детей до 1150,см в ссылке ниже есть таблица Германия, США... [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ).По поводу повышенного ТТГ - стоит повторить через какое то время ТТГ,Т4,Т3 ,антитела к щитовидной железе и заодно вит В12,АСТ,АЛТ, щелочную фосфатазу
fibs
15.07.2019, 12:45
Спасибо большое, да, записались на узи брьшеой полости, анализы повторим обязательно!
Dr.Vad
15.07.2019, 15:24
узиканье живота ни к чему, в12 может быть вследствие мастоцитоза
fibs
15.07.2019, 15:29
узиканье живота ни к чему, в12 может быть вследствие мастоцитоза
Спасибо за ответ! То есть печень не справляется из-за мастоцитоза? Что тогда проверить? Означает ли это, что мастоцитоз переходит в системный?
fibs
15.07.2019, 15:33
Нам по мастоцитозу назначили раз в год узи брюшной полости, биохимию и оак. Биохимию мы сдавали в ноябре 2018, еще год не прошёл, там была норма, только щелочная фосфатаза была пониженная. УЗИ делали больше года назад, была немного увеличена печень (или поджелудочная) не помню точно, но врач сказал, в пределах возрастной нормы. Оак норма, сдавали в июне. Пятен становится больше постепенно ....
fibs
15.07.2019, 15:34
Триптазу тоже сказали сдавать раз в год, сдавали в ноябре, была около 3, норма. Сейчас скоро опять все повторим. Раз такое дело...
fibs
15.07.2019, 15:41
Уважаемые доктора, сейчас обнаружила, что в витаминах которые даю ребенку, содержится витамин в12, в дозировке 4 мкг, 200% от суточной нормы. Это витамишки. Стала давать их с 7 июля, а анализы сдали 12 июля, то есть реьенок принимал их 5 дней. Могли ли они сказаться на результатах анализа? Анализы сдавали натощак...
Dr.Vad
15.07.2019, 15:42
нужно обсуждать все с очным врачом, который разбирается детально в мастоцитозе и посоветует дальн. тактику, писать в интернет - контрпродуктивно
fibs
15.07.2019, 15:46
нужно обсуждать все с очным врачом, который разбирается детально в мастоцитозе и посоветует дальн. тактику, писать в интернет - контрпродуктивно
Увы, такого очного врача нет. Мы консультируемся с доктором из Петербурга гематологом, он занимается мастоцтозом. А в Москве кто во что горазд. Все разводят руками и говорят, у вас детский, кожный, должен пройти, обследуйтесь раз в год и все...я сама изучила на пабмеде и других источниках информацию, коей очень очень мало. Сдали генетику С-Kit, отрицательно. Дерматолог дала памятку общую для всех. Иммунолог развела руками...такое вот заболевание.
Dr.Vad
15.07.2019, 17:33
Вам нужно проконсультироваться с тем врачом из СПб по поводу данной находки, в целом детский мастоцитоз в большинстве случаев (более 80%) проходит к подростковому возрасту, у ребенка нет контакта с сигаретным дымом в доме? пишут, что может повышать риск прогрессирования болезни, если кто-то в семье курит.
fibs
15.07.2019, 17:41
Вам нужно проконсультироваться с тем врачом из СПб по поводу данной находки, в целом детский мастоцитоз в большинстве случаев (более 80%) проходит к подростковому возрасту, у ребенка нет контакта с сигаретным дымом в доме? пишут, что может повышать риск прогрессирования болезни, если кто-то в семье курит.
Нет, никто дома не курит и вообще в семье нет курящих.
Ещё же одна из причин повышения в12 это опухоли...нам стоит искать в этом направлении?
Dr.Vad
15.07.2019, 17:49
И какие опухоли Вы собираетесь искать и как - истязать ребенка анализами крови, может биопсию костного мозга? Вам нужно идти только в одном направлении, чего-бы-вам-ето-не-стоило: искать вменяемого врача для ребенка. Скорее всего, В12 в крови из-за ненужных витаминов - только сейчас обнаружил Ваше сооб. номер 8
fibs
15.07.2019, 17:55
И какие опухоли Вы собираетесь искать и как - истязать ребенка анализами крови, может биопсию костного мозга? Вам нужно идти только в одном направлении, чего-бы-вам-ето-не-стоило: искать вменяемого врача для ребенка. Скорее всего, В12 в крови из-за ненужных витаминов - только сейчас обнаружил Ваше сооб. номер 8
Ох, не знаю...я уже 3 года в состоянии ужаса и депрессии. Врача ищем, но у них тааак мало знаний, что мне приходится самой объяснять некоторые вещи...самый в теме, это доктор Потапенко из Питера. Он очень оптимистично настроен в целом, старается всех бодрить, очень ему благодарна. Но увы, лекарства нет. Есть только надежда и регулярные обследования.
Да, эти витамины, я не сразу обратила внимания на состав. Достаточно ли 5 дней для поднятия до нашего уровня? Так то ребенок ест мясо каждый день и достаточно много. Своих запасов у него тоже достаточно.
Dr.Vad
15.07.2019, 18:07
Вам нужно взяться за свое лечение и посетить пси-специалиста: пси-неустойчивая мама повышает шансы развития пси-отклонений у ребенка, который скорее всего через 5-6 лет войдет в ремиссию самостоятельно, а вот психо-травма от мамы останется до конца его жизни. К счастью при прогрессировании заболевания имеется соотв. лечение включая трансплантацию костного мозга, но увы или в РФ ето недоступно или родители не в состоянии осилить финансово лечение в спец. клиниках. Вы бы обрашали внимание почаще на то, что суёте в ребенка и зачем делаете ненужные анализы - вот бы и не стало повода для рецидивов страхов на пустом месте. Пройдите пси-тестирование и по его результату будете видеть, какой обьем помоши и как срочно Вам нужен, пока не нанесли урон здоровью ребенку
Dr.Vad
15.07.2019, 18:19
начните с перевода (если своих знаний не хватает - наймите мед. переводчика) публикаций, что это за болезнь и что важно, а что - нет: несложный текст от турецких специалистов - можете летом вместо курорта съездить на консультацию к ним:
Current approach to cutaneous mastocytosis in childhood
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
fibs
15.07.2019, 18:22
Да, доктор, я занимаюсь этим вопросом. Обследовала себя, анемия (ферритин 4, гемоглобин 80, дефицит витаминов д, в, магния) принимаю препараты, понимаю прекрасно свое состояние. Сейчас становится легче, стараюсь не думать о плохом, но и забить на это не могу.
Финансы имеются, но надеюсь, до самого страшного не дойдёт.
Анализы сдаём те, что прописаны. Ждем ремиссию. Этот в12 выскочил внезапно. Но может и правда от витаминов. Спасибо Вам большое за Ваше внимание!
fibs
15.07.2019, 18:25
Я владею английским, в Испании тоже есть институт мастоцитоза, если что, и туда поедем и куда угодно. На данный момент самая популярная рекомендация это кетотифен. Препарат старый, я в сомнениях, давать ли его.
fibs
15.07.2019, 18:26
Спасибо за ссылку!
Dr.Vad
15.07.2019, 18:37
ЖДА очень сильно повышает риск тревог и депрессии - срочно лечите ее в/в венофером: ЖДА повышает риск тромбоза включая тромбоз вен головы, так что Вы очень рискуете, не исцеляя себя
всё о лечении мастоцитоза здесь - антигистаминные на первом месте, там же и о кетотифене
Mastocytosis: update on pharmacotherapy and future directions
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
fibs
15.07.2019, 18:40
Я начала приём препаратов, спасибо большое! Анемию выявила случайно. Раньше никогда не было. Сейчас уже легче становится.
Большое спасибо за ссылки, всегда рада найти дополнительную информацию по нашей теме.
fibs
15.07.2019, 18:49
Мы сдали на мутации С-kit, отрицательно. Как я поняла из источников, детский мастоцитоз , кожный в 10% случаев переходит в системный. Системный в 2% переходит в лейкоз. При этом, чаще всего есть при системном есть мутация с-kit. В целом, процент не пугающий. , хотя, конечно, неприятный.
По поводу кетотифена. Есть смысл давать, если беспокоит зуд, частые приливы с нарушением состояния. На данный момент ребенка это не беспокоит, пятна краснеют от механического воздействия или сами по себе, но при этом состояние реьенка не меняется. Но при этом, новые пятна все же появляются. Все же кетотифен не безобидный препарат. Поэтому пока наблюдаем. Вероятно, есть смысл съездить в Питер к доктору показаться. Хотя ничего нового он скорее всего нам не скажет.
Dr.Vad
15.07.2019, 19:04
пишут, что С-Кит бесполезен у детей - не влияет на прогноз, про кетотифен написано выше/ - просто потратьте время на перевод:
2.3 Ketotifen
Special attention has been given to ketotifen above other antihistaminics due to its ostensible MC stabilizing properties, but most experts who recommend it do not treat ketotifen as a medication unique in its class, but rather like any other classic H1 antagonist [4,6,17]. In open-label studies of small patient numbers, ketotifen was shown to be beneficial in patients with glucocorticoid dependent idiopathic anaphylaxis [36,37], although the efficacy in mastocytosis has not been conclusive. In a DBPC crossover trial where eight children with either UP or diffuse cutaneous mastocytosis were treated with either ketotifen or hydroxyzine, Kettelhut et al. found that hydroxyzine was superior to ketotifen in controlling abdominal pain and flushing [38]. Similarly, there are conflicting reports as to whether ketotifen normalizes [39,40] or does not normalize [28,38] histamine excretion.
fibs
15.07.2019, 19:10
Да, про генетику читала, что у детей не показательна, но не совсем понимаю, гены могут меняться? Это не стабильный показатель?
Кетотифен спорный препарат, насколько я поняла.
Пытались принимать цетиризин (Зиртек) курсами. Вроде чесался меньше и вроде меньше краснело. Не понимаю, влияет ли этот антигистамин на иммунитет, вроде понижает? Дело было осенью, при первом же ОРВИ мы прекратили приём, может и зря...
Dr.Vad
15.07.2019, 19:14
Похоже, Вашего английского недостаточно для понимания мед. вопросов - обратитесь к мед. переводчику, который переведет на несложный русский
Both sedating and nonsedating H1 antihistamines are useful for the treatment of pruritus, flushing, tachycardia [5] and reduction of symptom severity of anaphylaxis [12], with expert opinion endorsing the daytime use of nonsedating antihistamines (including cetirizine, levocetirizine, fexofenadine, loratidine and desloratadine), and nighttime use of sedating ones (such as diphenhydramine, hydroxyzine, chlorpheniramine, cyproheptadine, among others) [7]. As per expert opinion, the use of antihistamines can be adjusted according to symptom severity, ranging from ‘as needed’ use only of non-sedating antihistamines for mild disease, to scheduled doses of nonsedating histamines in combination to ‘as needed’ use of sedating or nonsedating antihistamines for breakthrough symptoms for severe disease.
fibs
15.07.2019, 19:58
Вадим Валерьевич, все зависит от степени тяжести проявлений. Я конечно, перепроверю еще раз свое понимание, но , конечно, не имея мед. Образования очень тяжело во всем этом разобраться и сделать правильные выводы. Спасибо Вам большое за ваше внимание!
Dr.Vad
15.07.2019, 20:04
если есть "зуд, частые приливы с нарушением состояния" нужно лечить - если антигистамины не помогают с лечением "по требованию", то переходят на постоянный прием, очный врач должен помочь с выбором анти-гиста (какой именно) и его дозы, посетите клинику Рассвет - там помогут с этим или подскажут, к кому можно обратиться в Москве для обшемир. лечения, а не кто во что горазд
fibs
15.07.2019, 20:08
В рассвете к доктору Бутрию ? Или кого еще посоветуете?
У нас нет нарушения состояния. Ребенок даже не замечает, что что то покраснело, я замечаю и отслеживаю. Он вообще не реагирует на свои пятна и не замечает их и не парится на эту тему. Слава Богу. Поэтому я и сомневаюсь, давать ли тот же Зиртек, или же это моя паранойя...
Dr.Vad
15.07.2019, 20:12
простите, но скопировал Вашу фразу вверху, не помню из какого сообщения, тогда тем более нужно посетить врача и решить, какое лечение нужно, если нужно вообще, - позвоните в клинику, Вам подскажут, к кому лучше из аллергологов-педиатров
fibs
15.07.2019, 20:27
Спасибо за совет! На днях позвоню, уточню у них.
fibs
17.07.2019, 12:51
Уважаемые доктора, добрый день.
Мальчик, 6 лет 9 месяцев. Диагноз-мастоцитоз.
Сделали плановое узи брюшной полости (в рамках ежегодного обследования)
В итоге немного увеличена печень:
права доля 109 мм, левая доля 50 мм, 1 сегмент 16 мм
И поджелудочная железа:
головка 18 мм, тело 8.8 мм, хвост 15-17 мм
Что больше всего беспокоит, это увеличенный лимфоузел, 24 мм в воротах печени.
В прошлом году делали узи, так же был этот лимфоузел 9,5 мм.
К какому врачу идти, надо ли делать узи всех лимфозулов? Насколько критично это повышение и что еще стоит сдать?
Спасибо!
Dr.Vad
17.07.2019, 15:50
к тому же врачу, который направлял на данное исследование - именно он знает, зачем он направляет ребенка на узиканье и что будет делать, если обнаружатся изменения; все случайные находки в медицине как гондурас - если его не теребунькать, то и беспокоить не будет
fibs
17.07.2019, 16:57
Собственно , узи проводим в рамках ежегодного обследования по мастоцитозу. Увы, мы были бы рады не иметь этой гадости и жить и радоваться жизни . Записались к гематологу. Все равно придется выяснить причину , размер лимфоузла серьёзный.
Dr.Vad
17.07.2019, 17:03
прочтите имеющуюся информацию о данной болезни, написанную на англ. языке в реценз. журнале: оттуда Вы узнаете, что будете ли узикаться или нет, но заболевание у более 70-80% детей самопроходит к позднему подр. возрасту. Вместо посешения ненужного гематолога, посетите клинику Рассвет и получите грамотную консультацию по данному вопросу, быть может за небольшие наличные вновь обретете радость жизни, а не будете трястись после посещения пугал/дилетантов в белых халатах.
ПС. О, так это Вы опять решили нарушить правила форума и тиражировать темы, теперь понятно, что проблема в Вас и Вашей психике, а не в ребенке. Срочно лечитесь у пси-специалиста, в консультациях в разделе отказано, тема закрыта.
, ребенок возбудимый, тревожный, нервный, была задержка речевого развития, сейчас общее недоразвитие речи, занимаемся с логопедом.
это прямое следствие материнской пси-неустойчивости:
Maternal mental illness can have a devastating effect during the perinatal period, and has a profound impact on the care that the baby receives and on the relationships that the baby forms. This review summarises clinical evidence showing the effects of perinatal depression on offspring physical and behavioural development, and on the transmission of psychopathology between generations. We then evaluate a number of factors which influence this relationship, such as genetic factors, the use of psychotropic medications during pregnancy, the timing within the perinatal period, the sex of the foetus, and exposure to maltreatment in childhood.
---
Mol Psychiatry. 2018 Oct 3.
Intergenerational transmission of depression: clinical observations and molecular mechanisms