Просмотр полной версии : Глазной альбинизм

Здравствуйте, Вадим Андреевич! Моему сыну сейчас 11 мес(он младший из двойни), в 3,5 мес мы были у вас на приеме и вы единственный на тот момент врач который поставил нам верный диагноз, глазной альбинизм! Когда мы были у вас на приеме мой сын ничего не видел, не реагировал на предметы и не поворачивал голову на голос. Зрение к нему пришло в 5 мес он стал брать игрушки, оборачиваться на голос и стал реагировать на брата(до этого он его не видел), сейчас мне кажеться что он не плохо видит, он берет с белой пеленки белую крышку, но его взгляд меня пугает он ничего не выражает, он смотрит как будто сквозь человека и конечно же у него сильный нистагм! Вадим Андреевич, в каком возрасте у ребенка можно определить % зрения? Ему 2 мес назад дали инвалидность, подскажите как альбиносы адаптируются в обществе, и можно ли как то повлиять на улучшение зрения(в Морозовской мне сказали что у ребенка 20% зрения)? Когда нам можно привезти его к вам на прием?
Заранее благодарна!

Здравствуйте!
Примерно зрительтные функции можно поределить электрофизиологическими методами (ЭФИ) , можно сделать вызванные потенциалы в той же морозовской больнице. Однако информация в данной ситауции скорее будет нести любопытственный характер и тактика вряд-ли изменится.
Нистагм это приспособительная реакция - благодоря нистагму в зрительном акте задействуется максимальное количество фоторецептеров. Ничего не выражающий взгляд - очень субъективная оценка - главное ребенок видит:)

Посмотрите неплохие ссылки по теме адаптации...
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Как будет время так и приходите на прием. Жду? А Вы еще где-то обследовались?

После вашего приема мы сделали ЭФИ в Морозовской и диагноз подтвердили, но когда мы пришли на прием к окулисту(тоже в Морозовской) она с диагнозом не согласилась и и сказала что у ребенка полная отрафия зрительного диска и видеть он не будет, а если и будет то только различать свет и тьму, после этого я ходила один раз к окулисту когда нам инвалидность дали. Вы нам сказали показать его к году, вот я и жду этого возраста что бы к вам попасть. Вадим Андреевич, а в год можно определить какой у него % зрения? Он еще когда смотрит на кого нибудь головку наклоняет, что это такое?

После вашего приема мы сделали ЭФИ в Морозовской и диагноз подтвердили, но когда мы пришли на прием к окулисту(тоже в Морозовской) она с диагнозом не согласилась и и сказала что у ребенка полная отрафия зрительного диска и видеть он не будет, а если и будет то только различать свет и тьму, после этого я ходила один раз к окулисту когда нам инвалидность дали. Вы нам сказали показать его к году, вот я и жду этого возраста что бы к вам попасть. Вадим Андреевич, а в год можно определить какой у него % зрения? Он еще когда смотрит на кого нибудь головку наклоняет, что это такое?

В год нужно проверить оптику глаза. Просто в кабинете можно проверить зрение тогда , когда будет речевое развитие - т.е. ребенок сможет ответить по таблице.
Мне сложно сказать про наклон головы , это надо видеть.
Приходите в год проверим, что положено.
Хорошо , что лечения по "атрофии" не назначили.

Хорошо , что лечения по "атрофии" не назначили.

Вообще то назначили только мы не стали делать, нам назначили уколы под глаза или что то вроде этого я уже не помню! Вы нам тогда сказали что у него альбинизм в положительную сторону, это что значит у него может пигмент накапливаться? Мы вот все ждем что у него родинки появятся, но что то никак...

Вы не поняли. Разговор был , что зрение будет еще повышаться. Пигмент накапливаться не будет. Возможно и родинки не появятся. В год необходимо будет решить вопопрос о очках со светофильтрами, что будет способствовать большей остроте зрения.
Фармакологического лечения действительно не существует и уколы под глаз Вам не нужны.

В год необходимо будет решить вопрос о очках со светофильтрами, что будет способствовать большей остроте зрения. Прошу прощения, а как же на ребенка в этом возрасте одеть очки? Я так поняла что глаз постоянно учится видеть и очки помогут, павильно?

Прошу прощения, а как же на ребенка в этом возрасте одеть очки?
- Поймать, схватить, одеть , отпустить.

Есть такое понятие хроматическая абберация. Разные цвета преломляются в птической системе по разному это ведет к тому, что не все длинны волн (цвета) находтся в фокусе на сетчатке, некоторые в дефокусе. Что воспринимается как нечеткая картинка.
ОЧки со светофильтром отсекают часть спектра и тем самым делают проецируемую на глазное дно картинку более четкой. Это способствует повышению остроты зрения.

Да зрительная система находится в состоянии обучения и очки помогут ей в этом.

Вадим Андреевич, мы весну и лето проводим в Краснодаре, а как альбиносы переносят южный климат, всетаки яркое солнце?

Живут же альбиносы в Африке?)

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] 3116%2

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Необходимо использовать солнцезащитные кремы

Да, зрелище не для слабонервных, а что почти у всех альбиносов косоглазие?

да почти у всех

Вадим Андреевич, подскажите, а фотографироваться со вспышкой вредно или нет для глаз альбиносов? Я часто фотографирую сына может этим я делаю ему хуже???

не вредно

Извините, что влезаю в Вашу тему. Но представляю, как волновались мои родители, когда я появилась на этот свет. Этот диагноз мне ставился с рождения. Я родилась в декабре 1961 года. Диагностика была другая, более слабая. Наблюдалась я в Морозовской больнице у Марии Алтеровны, м.б. кто-то помнит... Ходила в ведомственный д.с., а перед этим в ясли с 9 месяцев. Мама очень рано научила читать. У врача видела всегда только 1 и 2 строчку. Увлекалась математикой. Как рассказывала бабушка, родителям в мои 3 месяца некий профессор сказал. что я вырасту дурочкой, слава богу. родители не поверили и стали меня воспитывать как обычного ребёнка.Заставляли носить очки, но оправы были страшные, я их прятала в карман. Книгу к глазам подносила близко всегда. Перед школой - в Морозовской советовали идти в школу для плоховидящих детей. Но папа попал на консультацию в Кремлёвку.. Они сказали идти в нормальную школу и сидеть на 1 парте. В обменной карте было написано - развитие выше среднего. В старших классах приходилось подходить к доске, чтобы переписать задание. Но на это никто не обращал внимание. Училась очень хорошо, не затрачивая много времени. Закончила муз.школу. Получила 2 высших образования. О своём нистагме узнала от сверстников... Вопрос - а почему у тебя глаза бегают.. А я не знала, что они бегают.. Я много краснела, по любому поводу... Цвет волос белый, кожа белая - не загораю вообще. К югу надо относиться очень осторожно. Ездила с 11 лет в п. лагеря. Температура поднималась до 39 гр. в первые дни, кожа снималась лоскутами. Подруги в 17 научили красить белые резсницы. Очень хорошая подруга стала мне делать знаки- толкать и т. д. потому что когда я задумывалась, глаза начинали бегать..Я стала фокусировать. взгляд. Иногда уставала. На помощь приходили солнечные очки...В школе всегда давали освобождение от физкультуры. Жаль, что не занималась лфк. Сейчас навёрстываю.. До 30 делала успешную карьеру..Хотя краснею до сих пор. Из--за зрения с трудом давался флирт. Наверное к счастью... В 31 вышла замуж... В 34 и в 36 родила двух девочек без паталогий глазных и неврологических . Кстати первый раз проверяла в Морозовке и очень волновалась. Иногда особенно раньше, когда у меня была длинная белая коса, ко мне подходили родители, имеющие детей полных и неполных альбиносов и задавали какие-то вопросы по детям. Я знаю, что мой отец также подходил к таким людям.. Моё счастье, что меня родители воспитывали как нормального ребёнка, только оберегая глаза и физику. Я даже сдала на права, но водить, конечно не могу.. Офтальмолог во Франции, который меня наблюдает, по моим проблемам писал диплом. Это чистая случайность. Одна проблема, моим детям одноклассники не верят, что у мамы волосы не крашеные... И очень обижает шоу блондинок, где они все после сильной окраски...
Дорогие родители маленьких альбиносиков держитесь и верьте, но главное - не закомплексовывйте своих детей...