Просмотр полной версии : Аплазия 12 ребра, спина Бифида, как облегчить боль при ходьбе ребёнку 6 лет?

Здравствуйте.Сын 18.12.2014
Родовых травм не ставили.Невролог до года говорил гипотонус.Вес 16кг,рост 114.
Пошел в 1,1, сел в 8,5. не слишком спортивный,интеллектуал.В д/с не ходит.

На спортивную секцию акробатика была попытка ходить,но плохо все получалось и потом секцию закрыли, потом начался карантин и в итоге ничем не занимались, кроме самоката и прогулок.
Питание очень избирательно.

с Декабря-января 2021г началось быстрое утомление при ходьбе.Я много работала, сын часто находился у бабушки с младшим братом (20кг).
Бабушка говорит, возможно причина в том, что младший валялся на его ногах и вообще на нем и сын хромал этот вечер.Дальше не хромал, но утомление при ходьбе было быстрое.В феврале делали:
ЭНМГ-норма
Сахар в крови-норма
Анализ на лактат-норма
Общий анализ крови-гемоглобин 107,аллергия, остальное в пределах нормы.
По ссылке рентген ПКОП, на видео его походка(он в желтой куртке):

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Он разучился бегать, прыгать, сложно присесть, всегда ищет удобное положение,руки напряжены при ходьбе и приподняты.Спина кривится.
Где конкретно болит,особо сказать не может,говорит сверху Лёвой стопы, при подъёме рук иногда простреливает по бокам живота в костях, при ходьбе сказал, холодит пальцы левой ноги, дальше пальцы болели.

Врачи говорят гипотонус.Делать упражнения и тп.Сделать МРТ мозга(пока не сделали).

Хочу услышать ваше мнение, я уже отчаялась, как облегчить эту боль при ходьбе ему? Есть ли шансы, что будет ходить нормально?
К каким специалистам пойти,какие обследования сделать?
Или усиленно заниматься гимнастикой и массажами,бассейн, как и рекомендовали?

Здравствуйте.
На рентгенограммах - ничего существенного.
Показано определение уровня креатинфосфокиназы (КФК общая) и лактатдегидрогиназы (ЛДГ), а не просто лактата; проведение игольчатой ЭМГ. Стоит исключать миопатию Дюшена.

Спасибо за ответ, у нас не проводят игольчатую ЭМНГ
А по обычной все в норме,обычная не подойдёт? Могу приложить фото.
Нужно ли делать МРТ крестцового отдела ?

Не ЭНМГ, а ЭМГ. Это разные вещи.
Начните тогда с анализа крови.
Не нужно делать МРТ крестцового отдела. Нужно делать то, что написано.

Оказывается сдавали 10.02.2021
АЛТ 13
АСТ 49
КФК 74
МВ кфк 39
Лдг 404

Очень переживаю, вроде не сильно повышено? Надо ли пересдать?
Где лучше?
Инвитро
Гемотест
Медтест
Мы сдавали бесплатно в детской поликлинике по направлению невролога.

Я уже нашла симптом Миопатии Беккера, когда что-то надо с пола взять, всегда опирается на левую ногу рукой.
Когда делаю массаж шариком, ему больно на левой ноге на задней поверхности бедра, на правой ноге боли нет.

Нет, показатели нормальные. Да, я бы пересдал. Где угодно.
Покажите, пожалуйста, видео, демонстрирующее то, как ребенок встает из положения "сидя на полу", как поднимается по лестнице.

Однозначно стоит показать ребёнка нейрогенетику. Курбатов Сергей Александрович. В личку попозже кину его контакты. Он консультирует онлайн. С эмг притормозите пока. Это больно и не всегда информативно. Скорее всего потребуется Мрт мышц бёдер и голеней. И да, покажите видео как ребёнок встаёт с корточек

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] Добавила по ссылке,два видео в конце, поднимание игрушки с пола и подъем из положения сидя, по лестнице пока не могу снять, заболел,38 температура.
Анализы наверно не стоит сдавать при температуре?
Хочется сдать побыстрее.

Нейрогенетику написала, спасибо!

Добавила видео #2440 с подъемом на лестницу

Не стоит пока сдавать. Поправляйтесь. Похоже на миопатический приём при вставании. Сергей Александрович поможет диагностировать мышечную патологию.

Скажите пожалуйста,через сколько после болезни лучше сдать анализ?
К нейрогенетику записалась только на начало июля

Оак, сывороточное железо и ферритин сдать через 2 недели. Все остальные анализы после консультации СА, если он посчитает нужным.

Сегодня сделали узи ТБС,до этого никто не отправлял, очень хочется услышать комментарии,рекомендовано записаться к ревматологу, он в городе у нас один и запись определенного числа э,даже платно сложно попасть, я понимаю,надо сделать рентген ТБС?
Ребёнок очень плохо ходит, и сам ограничивает себе хождение, я сказала ему не ходить. Какие мои дальнейшие действия?мучит неопределённость с записью к ревматологу [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Сдали анализы

Очень хочется получить ответ 🙏🏼

Здравствуйте.
Никаких показаний к проведению консультации ревматолога не видно. Для чего выполняли УЗИ тазобедренных суставов - не ясно.
Результаты анализов - нормальные. При этом рекомендованное определение ферритина и сывороточного железа вы не выполнили.
Какой ответ вы хотите получить в таком случае?

У ребёнка хромота, полгода искали причину, по узи большое количество жидкости в левом тбс и изъеденный сустав.В правом тоже не все хорошо.

Ферритин сдадим, из-за моего морально состояния я забыла в тот раз сдать на него(((
и на рентген скоро идём.
К ревматологу попасть не так просто и если нужно к какому-то ещё врачу, то к какому?

Мне странно читать, что все в норме.

Гемоглобин у него был 110, я уверена, что ферритин понижен, но обязательно сдадим на него анализ.
То что СОЭ повышено и ЩФ понижено, это тоже норма?
То что количество жидкости большое и ребёнок на нурофене пока что. Я не думаю, что это норма.
Если не к ревматологу, то к кому?

Я бы не стал доверять слепо результатам выполненного УЗИ: вам умудрились измерить углы альфа и бета, что просто невозможно физически. Жидкость в суставах - норма. Когда ее много, действительно, бывает больно нагружать сустав, но клинические проявления у вашего ребенка в меньшей степени говорят о наличии артрита и в большей о нервно-мышечном заболевании. Не держа в руках датчик УЗИ, просто по представленным сонограммам определить, много у вашего ребенка жидкости в суставе или мало - невозможно. Суставную поверхность по УЗИ также не определить - можно увидеть фрагментацию эпифиза, например.
СОЭ - неспецифический показатель и значения повышены весьма умеренно, тем более, вы сдали анализ после болезни.
Щелочная фосфатаза - еще более неспецифический показатель. Пожалуй, единственное заболевание, для определения которого ее уровень имеет значение - гипофосфатазия. Но тогда значения резко снижены - у вашего ребенка, опять-таки, снижение весьма умеренное.
Вам дали контакты доктора, к которому следует обратиться для исключения более вероятного диагноза - так и следует поступить.

Ох, я вообще ничего не понимаю тогда.
Кфк и лдг в норме, это не говорит о том,что мышечного заболевания нет?
Вы всё-таки склоняетесь у тому, что нужно искать мышечные болезни?
А что тогда делать с левым бедром?как раз на левую ногу он хромает. Рентген ТБС сделать стоит?
Врач нейро-генетик в отпуске до конца июля, что нам делать и какие анализы сдать, пока ждём?

Только некоторые нервно-мышечные заболевания сопровождаются изменением уровня КФК и ЛДГ.
Пока я бы исключал именно их в первую очередь.
Стоит или нет выполнять рентгенограммы тазобедренных суставов - не знаю. Не думаю, что это добавит какую-либо стоящую информацию. В плане поиска - возможно, выполнение оправдано.
Я не нейрогенетик: какие мог подсказать шаги - подсказал.

Рентген в норме. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

У меня вопросы:
1.)сколько можно пить нурофен? По длительности.на 16 кг даю 10мл/2раза в день
2.)Нужно ли не давать ребёнку ходить, если по узи сустав изъеден и есть жидкость? Ходить ему больно, но ходить может.Пока носим на руках.
3.) могут ли такие симптомы, при нормальном рентгене, быть признаком мышечного заболевания?
4.) Есть ли смысл записаться к генетику в нашем городе, пока ждём очереди к нейро-генетику?

Подскажите пожалуйста железо для ребёнка 16кг и дозировку.
Анализы не сдавали,тк много кололи уже и ещё предстоит,тк ложимся в ревматологию и жду консультацию Курбатова.
Сдадим,но попозже.Я уверена, что железо низкое.
Сейчас даю 2,5мл в день сироп Актифферин (то что было дома).

Здравствуйте!

Профдоза 1-2 мг/кг. Без анализов остановитесь на ней.

То есть, 30 мг/сут достаточно.

Если сироп, то 5 мл.

Здравствуйте уважаемые доктора, мы пролежали на обследовании в отделение ревматологии. Выписка по ссылке [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Смотрели много врачей и много обследований было сделано, ничего особенного не выявили.

:confused:Мрт сделали, там нашли очаг, но некому было посмотреть. Кто может, пожалуйста объясните, что нам делать с этим очагом? [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Ребёнок стал приседать без помощи рук, вставать с пола с положения сидя без рук.
Но сохраняется хромота, на разные ноги, когда-то сильнее, когда-то слабже.Бегает спортивной ходьбой. Уже может прыгать не высоко стоя на месте.
По лестнице поднимается нормально с одной рукой, спуск тяжелее, говорит, что боится. В основном проблема со спуском с бордюров и лестниц, видно, что осторожно ступает боком, ка будто не уверен что удержит равновесие.

Смотрел главный детский невролог города, проверял силу, сказал пока ничего сказать не может, тк на осмотре в целом все нормально на сегодняшний день, но если есть жалобы, то надо только наблюдать и идти к генетику (онлайн консультация Курбатова скоро будет).

:confused:Пожалуйста, посмотрите мрт, стоит ли беспокоиться?

:confused:Может ли это быть корешковый синдром?

У нас единственная жалоба, это хромота и неуверенный спуск. В целом активный, но когда появляется хромота, он хочет посидеть какое-то время.

Думаю стоит дождаться консультации генетика.

Здравствуйте, сообщаю о состоянии сына
:)4 августа нас выписали из Кардиоревматологии,хромота оставалась и была постоянно. О своём состоянии говорить даже не хочу, тк было проделано много чего, безрезультатно!
:bo:В один прекрасный день 9 августа мы пошли погулять и я заметила, что сын идёт не хромая и даже пытается подпрыгивать!
:rolleyes:Далее, в течение недели он стал живее себя вести, стал бегать,подпрыгивать и ходить симметрично, как обычно!
:bo:Сейчас мы находимся на юге, уже 3ю неделю мы ежедневно проходим более 10 тыс шагов и сейчас для него это не проблема, он ходит как и раньше!

К Курбатову я решила пока не обращаться, тк игольчатую эмнг у нас в городе все равно бы не сделали.
И пока я не вижу в этом смысла.Когда мы лежали в стационаре, сына смотрел лучший детский невролог города, осмотр был тщательный, он проверял силу, я видела, что мышечной слабости нет, была СУСТАВНАЯ БОЛЬ.

На данный момент,с 9 августа мы живем обычной жизнью
Я не знаю, ЧТО ЭТО БЫЛО с Декабря 2020 - по август 2021
:bn:Предполагаю длительное развитие синовита ТБС, других вариантов у меня нет.
Хочу обсудить это с нашим ревматологом в октябре.

Актиферрин я даю ему с середины июля,пока не проверяла результаты.
С августа начала давать пентовит 4 табл/1раз в день.Не знаю, может ли улучшение быть связано с этим.

Меня только беспокоит результат мрт головного мозга,найден очаг.А что это и надо ли что-то делать,насколько страшно,узнать не у кого.Наверну нужно задать вопрос в разделе неврология