У моей дочке очень редкое заболевание, камптодактилия на обеих верхних конечностях, передалось по наследству. А именно, не двигаются средние фаланги на всех пальчиках. Ищу грамотных специалистов в этой области , местные врачи говорят, что ничего нельзя сделать, но все же может есть какой-то способ. Подскажите, если владеете какой-нибудь информацией.
Golosa
25.11.2021, 14:54
У моей дочке очень редкое заболевание, камптодактилия на обеих верхних конечностях, передалось по наследству. А именно, не двигаются средние фаланги на всех пальчиках. Ищу грамотных специалистов в этой области , местные врачи говорят, что ничего нельзя сделать, но все же может есть какой-то способ. Подскажите, если владеете какой-нибудь информацией.Фото или лучше видео можно выложить и показать, что работает, а что нет? Сколько лет ребенку?
Krissstu
25.11.2021, 16:12
дочке 4 месяца. пришлю все попозже
Golosa
25.11.2021, 16:55
дочке 4 месяца. пришлю все попозжеА кто установил точный диагноз?
Krissstu
25.11.2021, 17:20
А кто установил точный диагноз?
генетик и ортопед, не получается загрузить видео, попробую попозже еще
eduardshraibman
25.11.2021, 19:15
лечение есть и его успех зависит от выраженности камтодактилии и срока начатого лечения: чем раньше ,тем лучше, особенно косается консервативного лечения, когда контрактуры не на столько выражены и позволяют его проводить .
Вот примерный перевод ортопедической статьи с рекомендациями по лечению такого состояния
Лечение
1. неоперативное
пассивное растяжение, шинирование
показания
в большинстве случаев предпочтение отдается безоперационному лечению
лучше всего подходит для контрактуры ПИП <30 градусов
техника
пассивное растяжение + статическое шинирование
результаты
переменные исходы
лучшие результаты при раннем вмешательстве
Оперативный
Тенотомия FDS +/- перенос FDS
показания
прогрессирующая деформация, приводящая к функциональным нарушениям
техника
....+
пассивные (корректируемые) деформации
Тенотомия FDS, или
Перенос FDS на радиальную боковую ленту, если полное активное разгибание PIP может быть достигнуто с помощью сгибания MCP
остеотомия против артродеза
показания
тяжелые фиксированные деформации
результаты
переменные исходы
Статья больше для узких специалистов ,но я просто хотел подчеркнуть, что лечение и результат зависят от выраженности, начала лечения и умения спецалистом по заболеваниям кисти
Krissstu
25.11.2021, 19:19
227403
227404Фото или лучше видео можно выложить и показать, что работает, а что нет? Сколько лет ребенку?
Krissstu
25.11.2021, 19:30
видео не пропускает к сожелению
Golosa
25.11.2021, 19:31
227403
227404Вообще ничего непонятно. Пальцы на левой руке активно и пассивно сгибаются в проксимальных межфаланговых суставах или нет?
eduardshraibman
25.11.2021, 19:32
Покажите на фото возможность максимального нежного безболезненного пассивного разгибания пальцев
Krissstu
25.11.2021, 19:35
Вообще ничего непонятно. Пальцы на левой руке активно и пассивно сгибаются в проксимальных межфаланговых суставах или нет?
и на левой и на правой не сгибаются
eduardshraibman
25.11.2021, 19:48
и на левой и на правой не сгибаются
Врожденная камптодактилия - обычно врожденная сгибательная контрактура пальца, часто мизинца,локализующаяся на уровне проксимального межфалангового сустава.То есть палев не разгибается в первую очередь.Какие пассивные (сгибательные и разгибательные)движения сохранены в пальце?. Вы уверены в правильности диагноза.Есть ли какие то другие изменения скелета?У кого то в семье есть подобное и как выражено?
Krissstu
25.11.2021, 19:49
227407Покажите на фото возможность максимального нежного безболезненного пассивного разгибания пальцев
Krissstu
25.11.2021, 19:51
Врожденная камптодактилия - обычно врожденная сгибательная контрактура пальца, часто мизинца,локализующаяся на уровне проксимального межфалангового сустава.То есть палев не разгибается в первую очередь.Какие пассивные (сгибательные и разгибательные)движения сохранены в пальце?. Вы уверены в правильности диагноза.Есть ли какие то другие изменения скелета?У кого то в семье есть подобное и как выражено?
у отца мужа тоже самое, у меня нет мед.образования как я могу быть уверена в диагнозе..
Krissstu
25.11.2021, 19:56
в роддоме написали, что у нас анкилоз суставов,(вы извините, если я не так выражаюсь), но когда посетили ортопеда, он поставил камптодактилию и генетик подтвердил.
Krissstu
25.11.2021, 20:00
Врожденная камптодактилия - обычно врожденная сгибательная контрактура пальца, часто мизинца,локализующаяся на уровне проксимального межфалангового сустава.То есть палев не разгибается в первую очередь.Какие пассивные (сгибательные и разгибательные)движения сохранены в пальце?. Вы уверены в правильности диагноза.Есть ли какие то другие изменения скелета?У кого то в семье есть подобное и как выражено?
кроме ручек все в порядке
doctorSergei
25.11.2021, 20:07
насчет видео.. снимает видео на свой смартфон. достаточно 15-20 секунд. загружаете на свой канал YouТube, но строго с доступом по ссылке. ссылку на видео даете в теме. неужели сложно догадаться?
Krissstu
25.11.2021, 20:36
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Golosa
25.11.2021, 22:21
как я могу быть уверена в диагнозе..По поводу диагноза см. пост #12.
eduardshraibman
26.11.2021, 11:24
Пока найдете хорошего хирурга кисти ,продолжайте делать осторожную гимнастику, пассивно осторожно разгибая палец: это первый начальный этап лечения как при Камптодактилии , так и при болезни Нотта, сongenital clasped thumb и т п.заболеваниях с ограничением подвижности пальцев....Проконсультируйтесь с ортопедом или хирургом кисти так же о сочетании пассивного разгибания + фиксации пальца в разгибательной позиции, такая тактика увеличивает шанс на успех при консервативном лечении