Просмотр полной версии : Что моего сына ждет дальше?

Здравствуйте! Решила обратиться в форум, тк сыну 16 лет. Диагноз: РЦОН, церебральная ангиодистония по венозному типу. Краниалгия. Нестабильность ШОП на средне-шейном уровне. Нарушения осанки. Парень совсем имеет постоянно усталый вид. Спит помногу. Лечение особых результатов не дает. Сейчас он заканчивает 10-й класс коррекционной школы. Есть ЗПР, интеллект сохранный. Его выпихивают из школы в колледж, но он с профессией не определился да и социально плохо адаптирован (классы малокомплектные - 3 человека в классе). Я сама опасаюсь, что в колледже его загнобят, тк в школе учителя привыкли, что он может уснуть на уроке - очень быстро истощается. Из предметов - геометрия вообще никак, по лингвистическим предметам - легкая дислексия и дисграфия. Вот у него все на пограничном уровне. Но самым тяжелым является то, что только сел - спит. Стоит в транспорте - спит. Урок выдержал - перемену спит. После физкультуры - спит на уроке. Сил постоянно нет. Недавно проявилась ПМК 1 ст и обнаружили Киари 1. Может ли неврологический диагноз привести к таким последствиям? Есть ли опыт работы с такими пациентами? Может кто-либо поделиться? Может, есть группы поддержки? Может, я что-то не понимаю и меня дополнительно проконсультируют? Сейчас из лечения он получает MgB6 и уколы кортексина, йод и D3.

Общий анализ крови, ферритин, сывороточное железо, ттг предоставьте

ТТГ - 0,73 Остальные анализы сдадим в ближайшее время

Общий анализ крови, ферритин, сывороточное железо, ттг предоставьте
Благодарю, что откликнулись

Заодно несколько дней поведите дневник, где отмечать время, когда он точно спит. Потом этот дневник покажите тут

Заодно несколько дней поведите дневник, где отмечать время, когда он точно спит. Потом этот дневник покажите тут

Да, конечно. Имеется ввиду и время, и продолжительность?

Общий анализ крови, ферритин, сывороточное железо, ттг предоставьте

Анализы сданы, дневник записан. По итогам дневника:
04.02. - пришел из школы, поел, в 16.00 лег спать. Проспал до 21.00. На ночь лег спать в 23.30.
05.02. С 8.30 до 00.00 не спал. Несколько раз прилег просто отдохнуть.
06.02. проснулся в 11.30, в течение дня спал 2 раза по 30 минут.
07.02. встал в 7.15. В школе уснул на уроке 1 раз минут на 10. На дополнительном занятии (в 16.30) уснул 1 раз на 20 минут. Спать лег в 22.30

ТТГ - 0,73 Остальные анализы сдадим в ближайшее время

ТТГ решила поновее сделать

И вот еще меня вопрос интересует. Электромиографию ни один врач не назначал мальчику. Но миатонический синдром ставят. Так можно?

Вы пока не описываете данных за миотонический синдром, но исключить его онлайн невозможно, тк я не знаю о наличии жалоб, которые могут быть при миотонии, не видела самого пациента.
Когда у ребенка Вы заметили эти симптомы?
Вы уверены, что он ночью не сидит в гаджетах? Вы можете спать, а он ночью вполне может играть в игры....

Вы пока не описываете данных за миотонический синдром, но исключить его онлайн невозможно, тк я не знаю о наличии жалоб, которые могут быть при миотонии, не видела самого пациента.
Когда у ребенка Вы заметили эти симптомы?
Вы уверены, что он ночью не сидит в гаджетах? Вы можете спать, а он ночью вполне может играть в игры....

Да, я понимаю Вас. Не видя пациента, сложно ставить диагноз. Но его проблема наиболее активно начала проявляться лет с 6-7. Хотя сниженный тонус ставили и прежде. В гаджетах не залипает, потому что нету. То есть есть телефон плохонький для связи. Компьютер ночью выключен. Я ложусь позже него, поэтому могу и ночью зайти. Меня в первую очередь интересует, как будет дальше развиваться? Есть ли опыт людей с такими нарушениями? Как они социализируются? Как работают? Ведь с таким диагнозом не дают инвалидность. Да и не хотелось бы с инвалидностью связываться.
На предыдущем заключении врача запись: РЦОН. Церебральная ангиодистония. Нестабильность в ШОП на средне-шейном уровне. Миатонический синдром. Нарушение эмоционально-волевой сферы. Дизграфия.
Это та же врач. Запись от 20.02.2021. Разве это не то же, что и было, только другими словами?
Врачу я доверяю. Она вместе со мной борется за него. Но мы понимаем, что он никогда не будет уже полноценным. Но вот опыта дальнейшего сопровождения подобных детей у нее не было. Она работает много с детками ДЦП, а проблему сына Алексея никто не может предсказать, потому что либо не сталкивался, либо таких пациентов было мало.
Благодарю Вас, что уделили мне время.

У Вашего сына необходимо исключать нарколепсию. Думаю , для постановки этого диагноза нужно ехать в Москву. После установления диагноза можно получить ответы на все остальные Ваши вопросы, не ранее