Добрый день. Дочке 6,5мес. Тугоухость 2ст. (Порог слышимости 50дБ). Пытаюсь оценивать развитие по таблицам: многого нет. Не могу понять: можно это списать на тугоухость или нет.
Допустим: плохой контакт со взрослым м.б.связан с тем, что она не слышит? Или все равно должна смотреть в глаза и улыбаться в ответ на улыбку?
Или вот комплекса оживления у нее нет вообще. Это может быть связано с тугоухостью?
Или то, что нет разного плача на голод/устала? И там и там просто нытье. Ну разве что если больно, то другой плач.
NochkaCH
11.04.2022, 23:27
Добрый день. Дочке 6,5мес. Тугоухость 2ст. (Порог слышимости 50дБ). Пытаюсь оценивать развитие по таблицам: многого нет. Не могу понять: можно это списать на тугоухость или нет.
Допустим: плохой контакт со взрослым м.б.связан с тем, что она не слышит? Или все равно должна смотреть в глаза и улыбаться в ответ на улыбку?
Или вот комплекса оживления у нее нет вообще. Это может быть связано с тугоухостью?
Или то, что нет разного плача на голод/устала? И там и там просто нытье. Ну разве что если больно, то другой плач.
Здравствуйте! Ребенок реагирует на вашу речь, громкие звуки? Слухопротоезирование планируется? Тугоухость двусторонняя?
Причина установлена?
Эмоциональные реакции на тактилный /физический и зрительный контакт должны присутствовать. Зрение проверяли?
lizalss
22.04.2022, 10:09
Здравствуйте еще раз.
На громкие звуки, да. На речь не очень. Если прям на ухо говорить, то вздрагивает и начинает туда поворачиваться, искать. Хотя по обследованию, вроде, не такая уж большая потеря слуха. Планируются слуховые аппараты.
Зрение на широкий зрачок не проверяли. Сказали в год. Но за игрушками следит, их трогает, играет, тянется.
На тактильный контакт реакция 100% есть. На зрительный смотрит, но без улыбок. Просто посмотрит, посмотрит и отвернется. Такая холодность к-то.
Если целую или там к-то такие игры, то смеется, улыбается.
lizalss
22.04.2022, 14:45
А! Не доответила. Причина тугоухости пока не установлена. Коннексин сдали, но еще не готов анализ
NochkaCH
25.04.2022, 12:00
Мне кажется, вам нужно внимательно наблюдать за ребенком и фиксировать наблюдения в дневник. То, что вы описываете мне не нравится, но и криминального вроде бы ничего нет.
Занимайтесь обычной деятельностью, общением, приятными тактильными играми и оценивайте прогресс/регресс. Пару месяцев можно смотреть. Педиатру расскажите ваши опасения, проверит рефлексы повнимательнее.
Двигательную сверу можно развивать с помощью упражнений с сайта Дмитрия Муромова "Пойду сам". Там и видео и рекомендации и возрастные критерии есть.
lizalss
11.05.2022, 20:13
Вот выложила видео, как она реагирует на меня. Это с утра.
Языком так делает, потому что есть хочет.
Но почему ни улыбки, ни радости.
С чем это может быть связано?
Посмотрите пожалуйста
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
NochkaCH
15.05.2022, 23:45
Да, по видео реакция незначительная. но, мне кажется, вам стоит понимать, что у ребенка проблема со слухом, а вы в основном ожидаете реакцию на ваш голос. Попробуйте изменить способ эмоционального общения с вербального на тактильный (прикосновения): погладить по личику, легкий массаж, подуть слегка. Можно ее рукой исследовать ваше лицо, особенно в момент произнесения звуков (чтобы ощущала вибрацию и начала соотносить слуховые ощущения с вашими действиями. Частично она слышит, но, вероятно, не локализует источник звука и его оттенки. Если звуковые сигналы будут подкрепляться тактильными ощущениями - звук станет приобретать смысл: это мама, мама рядом..). Можно буквально говорить ей в висок/голову/щечку (прижимаясь губами, напевать мелодию, произносить ее имя, слово мама и пр.). . Костная проводимость будет задействоваться и снова тактильное подкрепление. Не знаете, на каких частотах слух выпадает сильнее всего?
Слух исследовали через КСВП? Когда следующее обследование?
lizalss
17.05.2022, 13:53
Спасибо, попробую так общаться.
Нам, вроде, все уже проверили. Выпадает на средних и высоких частотах примерно одинаково-до 50дБ.
А на низких лучше слышит-20дБ порог.
Вот сегодня подтвердили еще раз.
И будут делать вкладыши для слух.аппаратов и выдавать их скоро.
NochkaCH
22.05.2022, 22:13
Женский голос в среднем от 140 Гц до 500 Гц. Если на этот интевал приходится потеря слуха 50 Дб, то ребенок плохо слышит вас и ваши голосовые модуляции. Надеюсь, с аппаратами ваше общение наладится. Пишите, интересно, как у вас все сложится.
lizalss
14.11.2022, 09:25
Здравствуйте. Решила отписаться. Дочке 1г1м.
Нашли ген.синдром методом секвенирования.
Этому синдрому характерен и аутизм и уо и другие когнитивные и поведенческие проблемы.
Так что ничего хорошего нас не ждет.
Я была права, что настораживало меня такое поведение.
Спасибо за консультации
NochkaCH
14.11.2022, 13:50
Вы знаете, это испытание можно пройти как крест. А можно попытаться жить полноценной жизнью, не замыкаясь внутри. Да, так бывают. И да, с особыми детками тоже можно жить, если принять ситуацию, что ребенок особый и вероятнее всего будет таким всегда. Это очень сложно, но возможно. Кроме того, ребенок еще мал. При грамотно организованной коррекции могут буть достигнуты хорошие результаты социализации и развития.
Вы можете написать, какой синдром диагностировали?
lizalss
15.11.2022, 18:18
Спасибо.
Это я все понимаю вроде умом.
А чувствами нет.
Синдром редкий, KBG. Поломка в гене ANKRD11
lizalss
16.11.2022, 10:10
Тем более, что есть еще муж и старший сын, кот.тоже нужно внимание.
А муж изначально расстроился, когда узнал, что будет девочка.
А теперь, когда узнал, что она "дефектная", вообще крест на ней поставил.
И говорит мне:"это твой ребенок, ты хотела, вот и занимайся с ней".
Он к ней даже не подходит, не общается, на руки не берет и прочее.
И постоянно мне выговаривает, что я во всем виновата.
Понимаю, что это к психологу, а не сюда.
Просто как можно жить полноценно и счастливо, когда такая обстановка дома
lizalss
18.11.2022, 10:36
Еще конечно вот, допустим, если брать уо.
У ребенка в 5 лет м.б.развитие на 2 года.
Т.е.отставание на 3 года идет.
А в 10лет развитие на 5 лет. Т.е.отставание на 5 лет уже.
Получается: занимайся, ни занимайся, отставание только растет.
Не может же быть такое, что в год развитие на -5 лет. А в 2 года на -3 года?
Значит в 2 года развитие было на 1, т.е.отставание на год шло. А в год развитие на полгода, т.е.отставание на полгода шло.
Получается, что с возрастом отставание лишь увеличивается.
Есть ли тогда смысл убиваться на всяких занятиях?
NochkaCH
19.11.2022, 22:46
Если у ребенка будет неблагоприятный вариант развития (тяжелая УО и прочее), то занятия все равно помогут. Вот только направленность их должна быть иная. Не стоит тратить время на заучивание букв и цифр, обобщающих понятий и геометрических форм. Важно работать над социализацией ( поведение в обществе, самообслуживание, культурно-гигиенические навыки, бытовой полезный труд...). Адаптированный/социализированный ребенок не доставляет столько хлопот, как менее тяжелый, читающий и пишущий, но с выраженный психопатоподобным или асоциальным поведением.
Мужу нужно время.
Вам помощь психолога и принятие его права на такое отношение к ситуации. Сил вам и хороших педагогов в помощь.
NochkaCH
19.11.2022, 22:50
Из англоязычной статьи с описанием синдрома:
Ребенок с синдромом KBG также может быть низкого роста, иметь нарушения речи и слуха и/или умственную отсталость от легкой до умеренной степени. Дети с умственной отсталостью могут испытывать задержки в достижении основных этапов развития. Большинство детей будут испытывать только легкие трудности в обучении. У других детей не будет умственной отсталости и проблем с обучением или мышлением, связанных с синдромом KBG. Часть взрослых с синдромом KBG могут жить самостоятельно, но другие взрослые с KBG нуждаются в посторонней помощи или живут в специализированных учреждениях.
Так что еще рано ставить крест на ребенке.
lizalss
20.11.2022, 21:57
Конечно крест не ставлю. Занимаемся пока с сурдопедагогом. Скоро пойдем на раннее развитие в районный центр реабилитации.
Сейчас по тесту "шкала KID-R" развитие в среднем на 9 месяцев.
А если по отдельным областям, то хуже всегл социальная и язык. И там и там развитие на 6 месяцев (((
Самообслуживание на 11 мес.
Движение на 10 мес.
Когнитивная область на 9мес.
Не знаю. Раз уже сейчас есть отставание, получится ли потом догнать. Наверное, нет. Так и будет отставать.
lizalss
29.12.2022, 19:01
Здравствуйте еще раз.
Случайно наткнулась на пособие по развитию речи "Начинаем говорить" от Даунсайд Ап.
У дочки не синдром Дауна, но тоже же генетический синдром.
Как думаете: стоит купить и заниматься?
lizalss
29.12.2022, 19:07
Из нового: начала реагировать на меня, улыбается, просится на ручки, если мы в незнакомом месте с чужими людьми, то нервничает, когда я отдаляюсь. Целуется с открытым ртом. Откликается на имя.
Ну так тяжело конечно все идет.
Просьбы без жестового подкрепления не выполняет (с жестами тоже не всегда). Указательного жеста нет, даже не пальцем, а хотя бы рукой.
Игры все примитивные: по-прежнему все трясет, проверяет на звук и в рот. Чего-то более интеллектуального нет. Хотя я пытаюсь и пирамидку с ней и сортер и просто хотя бы складывать в коробку. Но все мимо.
Зато быстро освоила сама, как ящики и дверцы открываются. Все шкафы проверяет теперь.
Речи нет.
Есть лепет.
Но бывает пропадает.
Т.е было где-то месяц:"ма-ма-ма". Теперь пропало.
Названия предметов не знает.
Пытаюсь с ней учить:"где Мэгги?" (собака), "где мама?", "где брат"? Иногда сразу смотрит правильно. Иногда как будто не понимает.
Ей 1г.3м
lizalss
29.12.2022, 19:09
Мы с января идем в центр раннего вмешательства нашего района.
Это плюс к сурдопедагогу