Просмотр полной версии : Нет понимания безопасного лечения СБН

Добрый день. Женщина 49 лет, 168 рост, 54 кг. Прием КОК «Димиа» много лет с целью стабилизации гормонального фона. Вит Д 4000 МЕ раз 4-5 дней. Проблема синдрома беспокоящих ног лет 9. Впервые эпизод 25 лет назад во время беременности запомнила. Последние годы нарастание симптомов с возрастом в весенне-летний период, особо тяжко. Ферритин полгода назад после в/в феринжект был 250. Дефицитов по фолиевой и В12 нет. Обращаюсь в связи с усилением рецидивов по ночам: если зимой 1 -2 в неделю, то сейчас ежедневно. Жалобы: не высыпаюсь, плохое дневное самочувствие и низкая энергия. Ночью заедаю бессонницу. Спать хочу, но ноги не дают. Приходится вставать ночью, с закрытыми глазами ложиться на пол, делать гимнастику, растяжку.
В прошлом году (август 2022) решилась на прегабалин 150 мг принимала в течение недели. Первые 3 дня всё отлично, высыпалась плюс самочувствие, позволяющее продуктивно работать. Потом симптоматика возобновилась. Не отважилась увеличивать дозу, а убрала его вовсе. Итог: абсолютное отсутствие сна и двигательные навязчивые движения на протяжение всей ночи
В этом году предприняла попытку номер 2 с прегабалином: 150 мг на ночь 1 раз в день. Снова первые три дня супер, потом возобновление СБН. И снова я не решаюсь увеличивать дозу до 300 мг в день, боясь привыкания и реакций организма после отмены. Выпила 1,5 таб атаракса для засыпания на следующий день после отмены прегабалина: спать хотелось, но в 2.30 ночи, как обычно, нога дала о себе знать. С 2 ночи и до 6 утра самое тяжелое время.
Вечерние ритуалы: ходьба 9000 шагов, растяжка, перед сном подъем ноги с утяжелением, компрессия местно с гелем ибупрофеном – воз и ныне там. Еще в\м вит гр В (Мильгамма ч\з день) раз в год. Обращение очно к неврологу результата кроме рецепта на лекарство не дали. Похоже, она не особо интересуется данным диагнозом, было много ненужного рекомендовано (мексидолы и т.п). Рецепт она выписала и на том ей спасибо.
Скажите пожалуйста:
1) Нужно ли мне решиться на поднятие дозы прегабалина до 300 мг в день, если на 150 мг симптоматика сохраняется? Не опасно ли это?
2) У меня есть опасения, что если я в 50 лет «подсяду» на прегабалин, то как тогда к 70 годам мне с этим неврологическим заболеванием совладевать? "Выгода" и "потери" в конечном счете для организма?....
3) На перспективу: ежегодно теперь в летнее время года, когда симптомы СБН особенно снижают качество жизни, придётся на постоянной основе принимать прегабалин? СПАСИБО.

Здравствуйте. можно все же поработать с мирапексом и габапентином. но назначение этих препаратов строго под очным наблюдением невролога

Спасибо, что ответили. С габапентина начинала под очным наблюдением невролога, у меня от него головные боли были. Перешла на прегабалин, который переносится отлично. Мирапекс, насколько я разбираюсь, относится к агонистам дофамина, а UpToDate пациентам с хроническим персистирующим СБН предлагает в качестве первой линии терапию габапентиноидами, а не агонистами дофамина (класс 2В), из которых габапентин не подошел мне, был переход на прегабалин.
Сделала перерыв в приеме лирики, синдром отмены которой в виде бессонницы, пыталась купировать атараксом, чтобы уснуть. Но симптоматика СБН вернулась и после 3-х недельного перерыва прегабалина снова вчера выпила 150 мг. После бессонных подряд 3 ночей из-за ночных дерганий ног сегодня выспалась отлично и полна сил. Если возможно, прокомментируйте пожалуйста два вопроса:
1)Не усугубила ли я симптоматику СБН приёмом атаракса, прибегая к последнему достаточно часто за последние лет 7, выпивая по 0,5-1 таб на ночь с целью улучшения сна? Атаракс - антигистаминный и седативный эффект имеет, а это способствует аугментацию.
2)Вернувшись на прегабалин, как долго его можно применять без негативных последствий и чем можно убирать синдром отмены, когда я делаю отдых от него? С удовольствием выслушаю критику и рекомендации. Спасибо за ваш труд!

1. Неизвестно
2.бесконечно долго под наблюдением невролога, синдром отмены можно предотвратить только медленным снижением дозы

железо в/в - первой линии лечение если ферритин менее 300, 250 полгода назад - ниочем

Ferric carboxymaltose (1000 mg) is effective for treating moderate to severe RLS in those with serum ferritin <300 μg/l and could be used as first-line treatment for RLS in adults.

Вадим Валерьевич, рада вашему участию в теме! Очень ценю ваши комментарии, ведь именно с вашей критики началось моё самообразование 9 лет назад, когда меня пытались "полечить" очно местные врачи.
Понимая, что ферритин 3 месяца назад был 128, трансферин 319, насыщение трансферина железом было 26,83%, а сегодня должно быть ниже, я записалась на повтор анализа. Отпишусь по результатам. Спасибо за ответы и работу на этом форуме!

Вадим Валерьевич, ссори - что-то я туплю. Зачем мне пересдавать анализ, когда ферритин спустя 3 мес еще меньше будет. Ферринжект есть. Чуть позже планировала в\|в, просто ранее вы меня ориентировали на в\в введение железа при ферритине меньше 50, вот я и дожидалась этого показателя.
1)Мои действия: повторяю ферренжект 500 мг на 450 мл физ р-ра; через 3 месяца пересдаю анализ, верно?
2)Теперь мне надо ориентироваться на уровень ферритина 250? Поддерживать при моем СБН именно такой уровень и не допускать снижения? Тогда при ферритине 150-200 я уже должна в\в ведение железа повторять, так получается?

у некоторых пациентов ферритин плохо приходить через гем- енцефал. барьер и для поддержания достат. железа-ферритина в цереброспин. жидкости у них в крови ферритин должен быть 300-500, если идет рецидив болезни по симптомам и ферритин становится менее 300, тогда нужно повторное введение; у кого-то СБН и ферритином менее 100 возвращаются симптомы и таким нужно держать ферритин 150-300; похоже ваш случай как первый, если при повторе введения железа ваши симптомы ослабнут, то может вам не нужно будет интенсивная терапия прeгабалином

как пример описания случая - у пациентки с ферритином 40 было 32 балла по СБН, после 1000 мг железа ферритин стал 443 и активность болезни упала до 8-20 через неск. дней; потом болезнь стала прогрессировать и на ферритине 195 повторное введение до 450 с лишним ферритина в крови, потом опять ухудшение на 300 и повторное введение железа, подробности на картинке

In a pilot treatment, this patient received a single iv infusion of 1,000 mg of ferric carboxymaltose having a prior serum ferritin level of 40 μg/L and an average weekly RLS severity score of 32 based on IRLS (see below). The ferritin concentration was elevated to 443 μg/L at 6 weeks after iron infusion and the RLS severity scores were reduced to a range of between 8 and 20 for a monitoring period of 25 days commencing only 2 days after the iron infusion. There was therefore sufficient evidence of beneficial effect to warrant the present continuation study at the initiation of which, the serum ferritin level was 195 μg/L.
Infusions of ferric carboxymaltose were administered intravenously to the subject at a dosage of 500 mg and at the times indicated in Figure 1.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
---
Medical Case Report on Repeat Treatment of Restless Legs Syndrome with Intravenous Infusion of Iron
Case Rep Neurol (2022) 13 (3): 578–583.

Вадим Валерьевич, м\с перестраховывается и спрашивает:
1) 1000 мг (2 флакона феринжекта по 500 мг) сразу за раз вводить?
2) физраствор какой объем для 1000 мг? Она мне ранее всегда 500 мг на 250 физ-ра капала, а сейчас перестраховывается, боится за реакцию моего организма.

Все же лучше проверить свой ферритин, быть может и 500 мг будет достаточно, вводить как написано в инструкции, переразведение чревато нестабильностью лекарства, есть риск гипофосфатемии, нужен витамин д и еда богатая фосфатами

Ферритин сегодня сдала. Ожидаю результат. Витамин Д 65, морская рыба в рационе пару раз в неделю присутствует. Спасибо за ответ)

Хорошо, фосфаты содержит сыр, концентрированное молоко в железных банках другие молочные продукты

Здравствуйте, Вадим Валерьевич! 25.09.2023 гинеколог в целях ежегодного осмотра назначила перечень анализов, результаты которых получила только спустя 10 дней, выкладываю ниже. Однако, я не стала дожидаться результатов ферритина (ранее всегда сдавала анализы в платных лабораториях), и на следующий день, 26.09.2023, прокапала 500 мг феринжект на 200 мл физ раствора.
На 13.06.2023 ферритин был 128 нг\мл, железо 22 мкМоль\л (10,7-32,2).
25.09.23 ферритин 142,3 мкг/л; железо 9,5 (8,8 – 27). Лаборатории разные. К анализам добавлю: ТТГ 1.48 (0,3-4). Протромбиновое время 13 сек (13-19). МНО 0,85. Фибриноген 3,08 (2-4). ДИМИА приём продолжаю.
26.09.23 прокапала 500 мг феринжект. Убрала прегабалин для чистоты эксперимента. СБН сохраняются каждую ночь. 3 степень тяжести из 4. Продуктивного сна не было дней 8 (опущу подробности дичайшего состояния ночи от беспокойства в ногах). Добавила перед сном 300 мг цитрат магния, АЛК по утрам и сильное бинтование коленей на ночь с ибупрофеном. Последние дня три вроде высыпаюсь, хоть и с пробуждениями, но всё же чуть получше стало.
1)Скажите пожалуйста, я правильно понимаю, что на 25.09.23 ферритин был ложноповышен? Какое-то воспаление показывает? По гинекологии всё отлично, жалоб нет. Неврология остаётся? Из-за отсутствия полноценного ночного отдыха, астении днем в связи с бессонницей могло это состояние повышенным ферритином отразиться? Отмечу, на конец сентября прегабалин был 150 мг на ночь. То есть мой реальный ферритин перед в\в феринжект около 60-70 был?
2)В виду сохранения симптоматики RLS мне необходимо еще добавить 500 мг карбоксимальтозы железа?
Я планировала спустя 4 недели после капельницы от 26.09.23 повторить ферритин, коэф-т насыщения трансферрина железом и если ферритин менее 300, то еще добавить феринжект. Или можно не ждать 2-3 недели и повторить капельницу раз симптоматика сохраняется? Сбил с толку ферритин ложноповышенный; лабораторная ошибка возможно, но мне, чтобы пересдать, всё равно надо после в\в выдержать 4-6 недель.
3)Ваше мнение по поводу Mg, альфа-липоевой кислоты в общую копилку лечения СБН? (1-я линия в лечении: ферритин не <300. Помню!) Спасибо!

1 нет, разницы между ферритинм 128 и 142 да еше в разных лабах - нет, ето один уровень между 100-150, что для вас низковат;
2 нет обязательного условия, что симптомы пропадут после второго введения тотчас или через неделю, вы можете добавлять к лечению все что вам помогает, тот же прегабалин может оказывать хороший эффект и на меньшей дозе;
3. вы можете пробовать все, что вам помогает, посмотрите что когда-либо применялось при лечении СБН в единичных случаях, может ето поможет вам определиться, что вы можете добавить или попробовать из списка (кроме запрешенных субстанций в РФ)

A Narrative Review of the Lesser Known Medications for Treatment of Restless Legs Syndrome and Pathogenetic Implications for Their Use

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Всё же через пару недель пересдам ферритин, и если что добавлю 500 мг карбоксимальтозы железа, чтоб понаблюдать за реакцией организма. Спасибо вам большое за комментарий и ссылку; как всегда, ваши рекомендации познавательны и бесценны!

Добрый вечер, уважаемые врачи. Прошел месяц спустя в\в введения 1000 мг феринжекта (1 капельница 500 мг 26.09.2023 и 2 капельница спустя 2 недели еще 500 мг). Рецидивы СБН стали сходить на нет, дозу прегабалина снижаю и пробую отменить. По факту порадовало два обстоятельства: снижение рецидивов СБН и снижение «плохого» холестерина.
Вадим Валерьевич, к сожалению, обнаружила две глупости, сделанных самолично. Во-первых, достигнув по вит Д 65 нг\мл в начале года, решила сделать перерыв и вот результат падение до 36 нг\мл, хотя всем советую придерживаться уровня не ниже 65. Возобновила прием вит Д в дозе 10 000 МЕ в день.

Ну, и, во-вторых, после бессонных ночей на фоне СБН утром стала периодически внутримышечно Мильгамму (В1; В6; В12) колоть, доигралась «на свою голову» – В12 1981 нг\мл (192 – 827). Читала московских эндокринологов (Калинченко С.Ю), что верхняя граница по вит В12 = 1500. В моем случае еще выше. Это опасно?...

И вопрос по трансферрину: КОК вроде его завышают. Это значит, что мой трансферрин 238 (200-360) по факту еще меньше, верно? А что можно предпринять, чтоб его чуть поднять?
Вот такой результат.

чтобы повысить д с 36 до 66, нужно 3 тыс. витамина д, если вы хотите 70-100, то достаточно 5 тыс в день, 10 тыс в день повысят более 120;

б12 ничем вам не грозит;

цинк принимайте 20-22 мг через день, может повысить ожсс; рад что с сбн вам получше, обязательно перепроверьте ферритин, если при отмене прегабалина вернутся симптомы СБН - будет ли ферритин все также более 300 или снизится ниже етой цифры

Приняла замечания к сведению. В осенне-зимний период всегда с СБН было полегче, ухудшение с мая начиналось, так что, эксперимент дуэта прегабалин + железо продолжится. Вадим Валерьевич, спасибо, что на связи)

Добрый вечер, Вадим Валерьевич, я за советом после очень неприятного дня. В августе отменила прегабалин 150 мг. Август, сентябрь СБН давал о себе знать. За последние пару недель я была очень вымотана бессонницей, от 3 до 6 вставаний среди ночи для выполнения зарядки для ног. Тяжесть СБН 7 баллов из 10. Анализ на 25.09.24 прилагаю, + В12 416 (192-827), после были 2 укола мильгаммы добавлены перед в\в железа. Паратгормон 48,4 (12-88), трансферин 2,2 (2-3,6). Фолиевая к-та 15 (3,1-19,9). Обнаружив ферритин 210 (7-227), помню, что для снижения рецидивов СБН нужно ферритин держать более 300. Купила впервые венофер. До этого всё время был феринжект. Сегодня мне прокапали венофер 500 на 200 мл физ р-ра, перед ним 1 грамм аскорбинки на 100 мл физ р-ра. Спустя 1,5 часа мое состояние резко ухудшилось, упало давление, звон в ушах, тремор рук, холодный озноб, левая нога отекла и стала болеть, на обеих конечностях выступили розовые папулы, в глазах всё потемнело, рухнула на стул. Вызвали скорую. К моменту приезда скорой состояние немного стало само стабилизироваться. Врач скорой преднизалон прокапал. От госпитализации отказалась, чувствовала, что силы возвращаются понемногу.
Подскажите пожалуйста, что пошло не так? Анафилактический шок произошел из-за смены препарата? Но ведь в венофер и феринжект одно действующее вещество. Либо м\с быстро прокапала его, либо аскорбинка была лишней? Испуг пережила. А вот что дальше с СБН?
Ссылку прошлой темы прикрепляю. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] Месяц назад отменила МГТ. Никаких гормонов не принимаю. Только вит Д 5000 1 раз в 2 дня. Цинк 20 мг 2-3 р\неделю перед в\в железо.

в венофере менее стабильное железо и его можно не более 200 мг за 1 раз, может 300 мг, 500 мг да еше после витамина С в/в - ето какое-то мракобесие, витамин с нужен для усвоения железа внутрь, НЕ В/В

А Вы не хотите прегабалин вернуть? Хорошо все вместе держало симптомы

Спасибо, Вадим Валерьевич. Пусть ваше разъяснение теперь прочитает тот врач, который мне эту схему назначил, ну, а я теперь никакие вмешательства, не согласовав с вами, не делаю, даже зная о том, что врачи вас цитируют. Всегда есть нюансы, которые даже почитатели ваших знаний не могут предвидеть.
Анастасия Валерьевна, понимаете в чем дело. Гинеколог ранее советовала отменять прегабалин, поскольку он не совместим с эстрадиолом. Я отменила МГТ, в них надобности пока нет, отбросив все новомодные веяния Д-докторов с их активными формами витамина Д и «подхватыванием гормонов после 45 лет». Это сократило кровопотери.
В начале июня 2024 ферритин 458. СБН весь месяц 7\10. В июле добавляю прегабалин 150 мг и в течении 1,5 мес принимаю. В июле самочувствие значительно улучшилось, СБН не было, либо не более 3\10. Отменила прегабалин в августе, поскольку сохранялся рецидив и МГТ было. С середины сентября СБН 8\10, неделю принимала прегабалин 150 мг, отменила, т.к. снижения рецидивов не последовало. Поэтому, увидев ферритин 200, решила поднять его выше 300 венофером.
Уважаемые доктора, я открыта для любых экспериментов в неврологии под вашим контролем! Если нужно поднять ферритин до 700 (и это неопасно), чтобы посмотреть будет ли симптоматика уходить, я готова. Сначала эту 1-ю линию в лечении СБН нужно проверить, а затем подключать прегабалин?

.. неделю принимала прегабалин 150 мг, отменила, т.к. снижения рецидивов не последовало. .. Сначала эту 1-ю линию в лечении СБН нужно проверить, а затем подключать прегабалин?
Неделя приема прегабалина ни о чем не говорит. И Вы путаете 1-ю линию лечения со 2-ой. 1 линия, это основное, главное, что обычно оказывает лечебный эффект. И это препараты с направленностью прегабалина. Линия с ЖДА это альтернативное вспомогательное.

Добрый день, уважаемые врачи, очень нуждаюсь в вашей помощи. Женщина 168, вес 51,5кг. Принимаю: эстрожель 1 клик ежедневно. Утрожестан вагинально с 14 по 28 дмц. Вит Д 2000. Омега-3 1,5 гр. Прегабалин эпизодически принимала в январе, феврале 75-150 мг при СБН 8/10. Жалобы: усталость, истощение, за последние 3 мес был дисстресс, эмоционально в виду проблем с близкими выгорела, плюс физическое переутомление (насыщенный рабочий график на фоне недосыпа из-за СБН, и тревожное расстройство было декабрь/февраль). Сейчас уменьшила физическую и психическую нагрузку, тревожность значительно снизилась, даже СБН 4\10 одно пробуждение за ночь (вместо 5, как было в январе, феврале) дает возможность выспаться без прегабалина. В январе в рамках диспансеризации случайно обнаружила высокий общ холестерин 7, врач назначила статины, от которых я отказалась в виду того, что не было развернутого липидного профиля; плюс забор крови был в пытках. Ферритин там же был 166. Через 1,5 мес пересдала биохимию в другой лаборатории платно, липидограмма меня удовлетворила, но я не понимаю, что с моим ферритином, он растет (327). Трансферрин низкий. Это воспалительный ферритин? Признаю, что до конца состояние истощения не ушло, работаю в этом направлении. Могло быть на фоне дисстрессов подобное или причина иная? Или после перенесенного анафил шока в октябре что-то с печенью? Склеры глаз мутные.
Добавлю к анализам: Паратгормон 49,7 (12-88). В12 642 (180-914). Фолиевая 16 (3-19,9).
И вторая проблема: не могу поднять общий белок. Полгода назад (прием яблочного уксуса и пепсина) добилась повышения с 65 до 79. Спустя полгода общий белок опять внизу референса. Возможно, тему следовало перенести в раздел «гематология», не стала дублировать – на усмотрение модератора. Помогите пожалуйста разобраться в происходящем, спасибо.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

ферритин еше зависит от тест системы

Вадим Валерьевич, спасибо, ознакомилась. А трансферрин как поднимать? Подключила с сегодняшнего дня цинк 30 мг 3-5 раз в неделю хочу возобновить, верно? А почему общий белок снижается? Нужно на постоянной основе пепсин для лучшего усвоения принимать? Или я много зеленого чая пью. Стараюсь его после еды через 1 час пить. Может ссылками какими-то по усвояемости из ЖКТ поделитесь, буду признательна.
Я правильно вас поняла, что воспаления ферритин не показывает?

сниженный трансферрин - следствие достатка железа в организме, о. белок более 65 норма, его повышать не нужно, макроцитоз мцв более 100 - дефициты фолиевой или в12, при них ферритин бывает в 2-3 раза ложно-повышен; рН мочи у вас 5, при таких показателях иногда бывают симптомы цистита или дискомфорта со стороны МПВ и способств. образованию контрементов, так что в рационе нужно увеличить цитрат калия и магния, целевой рН в моче 5.5-6.0

прегабалин 75 мг может быть нужен на постоянной основе, если ферритин более 150 и нет достаточного еффекта, на примере больных с циррозом, кто не отвечал на в/в введение железа, 75 мг прегабалина давало 80% ответ

11 of 15 (38%) patients with low ferritin and nonresponse to iron, and 16 of 21 (76%) with normal ferritin levels had a response with low-dose pregabalin.
Conclusion: A short course of low-dose (75 mg/day) pregabalin was effective (82%) in alleviating RLS

Спасибо вам огромное за развёрнутый ответ! Значит, я добавляю Potassium Citrat 99 mg 3 раза в день, плюс магния цитрат 400 мг. А дискомфорт в МПС действительно в легкой степени есть.
В12 можно из мильгаммы добирать, например 1 инъекция в неделю, 4-5 раз, итак пару раз в год?
Фолиевую перорально из Белмедпрепарарта (когда-то читала ваш комментарий пациентке, запомнила!) Хотя, мне представлялось, что фолиевой у меня достаточный уровень и В12, но ср объем эритроцита говорит об обратном. По общ белку поняла, беспокойство отключаю)

можете попринимать и фолиевую 400 мкг и в12 1000 мкг внутрь в течение 1 мес. и посмотреть за изменениями в анализе и в самочувствии, ничего лишного колоть не нужно; по калию и магния цитеату можно так, только начните с половинной дозы на переносимость и если не будет никаких поб. действий, увеличтье но вышеозвученных цифр через 10-15 дней, магния цитрат может слабить, если что так, то 4 таблетки калия 99 и 200 мг магния