Просмотр полной версии : А почему бы нам не обратьться к министру здравоохранения?

Меня вот, что возмущает! Почему мы никак не можем объединиться и не заявить о своих правах? Ведь наша болезнь практически не изучена, на нее даже особых средств не выделяется-вся надежда на врачей-интузиастов!
Я ни кого не хочу обидеть! Но есть инвалиды, диабетчики, и т.д.
У нас, конечно, есть приемущество над ними, но никто ведь не задумывается каково нам ходить в париках, ходить на тату и т.д. Почитаешь отзывы некоторых наших собратьев по несчастю, так последние волосы дыбом встают - то они повесяться хотят, то еще как-нибудь покнчить жизнь...
Давайте, думать!
Давайте, добиваться от нашего государства, заботы о нас!
Если нас примерно 1 % населения - посчитайте это по России!!!
Мы заслуживаем внимания! Мы платим налоги в конце концов, оплачиваем наше лечение...

Скажите, а какие требования Вы хотите предъявить министру здравоохранения?
Вряд ли г-жу Голикову впечатлят пассажи про "приемущество над диабетчиками".

Такая же статистика и ситуация с лечением аутоиммунных заболеваний волос во всем мире. Минздрав во главе с министром вряд-ли чем поможет, даже если захочет. Выделение квоты на парики и татуаж - за гранью реального.

Почему не выделить нам отдельную федеральную программу, пусть выделяют деньги на исследование, научные разработки и т.д.
Это я могу себе позволить покупать дорогие лекарства, парики, ресницы и т.д. Ведь для кого-то это может целая проблема купить какой-либо препарат? Я живу в маленьком городе, в нашей КВД врач знает о препаратах, которые сейчас продаются в аптеках по моей проблеме, меньше, чем я. И чем такой врач может помочь? Лишь выписать направление на дарсонваль? Или прописать Регейн, которого сейчас нет в аптеках и на оптовых фармацевтических складах?

Эллен, мы не ограничиваем вас в вашем праве требовать бесплатные парики и татуаж - действуйте ...

Тем более, что везде в мире парики бесплатно,татуаж - аналогично.,не так ли? Аналогов сколько хочешь? а всякие там диабетики пусть доплачивают за инсулины - кто 5, кто 10 %

А федеральная программа даже по опухолям гипофиза ( чтоб там разработки всякие вести ) пока, увы, отсутствует..

И чем такой врач может помочь? Лишь выписать направление на дарсонваль? Или прописать Регейн, которого сейчас нет в аптеках и на оптовых фармацевтических складах?
Да, есть такое по дарсенвалю. Пропишет 5 сеансов, после снова к нему идёшь (а там очередь не малая) для осмотра и продления. Внимательно с умным видом посмотрит, а не начался ли рост и продляет +5 процедур.
Всё, работа сделана. Можно и домой идти.
А в целом Эллен права. Даже взять пример по Регейну. Был один нормальный препарат и то не прошёл перерегистрацию как спирто-содержащий. Если честно, то мне не очень понятно эта самая причина. Форумчане, просвятите!!

Привет Остап!
Спасибо за поддержку! Я уже отправила свое сообщение на сайт министерства здравоохранения и социального развития! Подождем официального ответа!

Кстати, по программе развития здравоохранения до 2020 года об алопеции и слова нет!
Упоминание о нашей болезни в этом году относится лишь к отпуску по уходу за детьми с тотальной алопецией! Очень заботливо, не правда?

Эллен, я ещё оставлю своё мнение по твоей теме (можно сказать нашей) для каждого из присутствующих в ней (те кто ответил). Думал вечером, а вечер за не наши болячки вышел, а За нашу уверенную ПОБЕДУ над шведами!! От души рад -)) громкое УРА!!!

Привет Остап!
Спасибо за поддержку! Я уже отправила свое сообщение на сайт министерства здравоохранения и социального развития! Подождем официального ответа!

Трудно поверить, что Вы пишите это всерьез!

А почему бы и нет?

Почему не выделить нам отдельную федеральную программу, пусть выделяют деньги на исследование, научные разработки и т.д.

Почему бы не заглянуть в международную классификацию болезней и не выделить отдельные федеральные программы по всем нозологиям?

Какая разница, от чего люди умирают и становятся инвалидами..

Я думаю, что люди имеют право задавать министерству вопросы. Может, у того и родится какая то идея.

Наталья! Спасибо!
Я считаю, что если мы больные алопецией, будем дальше общаться на медфорумах, между собой, заниматься самолечением, бегать по бабкам и по дедкам и т.д., большого толку не будет.
У нас демократическая страна? Если не заявлять о своей проблеме, на нас и не будут обращать внимания! Нет, ну конечно, если кому-то хочется сидеть в кустах и лысеть дальше - это сугубо личное дело.
И за что осуждать мою идею-я не денег себе прошу, я прошу о помощи и не только себе.....
Я плачу налоги, и я хочу прийти к врачу специалисту, который сможет мне помочь, назначить курс лечения и т.д. А не будет разводить руками и извиняться, что не чем не может мне помочь...

Я бы не обольщалась насчет результатов, но заявлять о своих проблемах нужно почаще.
Насчет демократичности государства имею большие сомнения, но сейчас не об этом.

Скажите, а какие требования Вы хотите предъявить министру здравоохранения?
Вряд ли г-жу Голикову впечатлят пассажи про "приемущество над диабетчиками".
Думаю, что я вправе ответить на ваш вопрос, который был задан не мне лично, т.к. у самого ГА более года и много трудностей пришлось испытать.
Требовать? Повышение профессионализма в обследовании и лечении алопеции, которого у нас в целом нет. Изучение элементарных основ подхода к диагнозу алопеция.
Примеры моего хождения по коридорам медицины:
1. Сразу же обратился в центральный КВД (город миллионник). Поставили диагноз ГА, назначили витамины, болтушку втирать, успокаивающие «Глицин» за 10р. Стали азотом прижигать очаг, сожгли, внесли инфекцию. По поводу инфекции врач сослался на мнимую старую зубную щётку, которой я втирал болтушку в очаг. Щётка была новой и после кипятка. Отправили на обследование по 5-ти врачам.
2. Пошла сдача большого кол-ва (как сейчас понимается) не нужных анализов. Бесплатные о/а крови и мочи. Ушло уйму времени, чуть меньше денег, сил в наших очередях со своей непривыкшей внешностью. Те пять врачей с изумлением смотрели на меня, когда я приходил к ним на визит. (Лирическое отступление) Словно я – парень иду на визит с мужским заболеванием не к урологу, а к гинекологу. Все сразу же пытались отправить меня обратно к дерматологу. Лечили всё что можно и не можно. После посещения иммунолога я успокоился в бегстве по коридорам. В прогрессирующую стадию он назначает мне «Тималин» (тактивин) 10дней колоть. Хорошо, что я перед покупкой/применением спросил на алогичном форуме об правильности назначенного препарата. В тот момент я уже немного стал разбираться в причинах своей болячки и догадывался, что врач-иммунолог неправ.
3. У нас в городе появился филиальчик от Москвы по лечению волос. Позвонил им с вопросом о продаже Регейна, объяснил, что у меня ГА. Девушка по телефону сказала, что не знает такого препарата как Минокидил/Регейна. Блин, а это как для химика таблица Менделеева. Основа основ. Мадам тут же спросила, откуда я про них узнал, (маркетинговый ход), хотела записать меня на платный приём для осмотра/поставки диагноза и сдачи волос для спектрального анализа. Я же ей говорил, что знаю свой диагноз и спектральный анализ не самая обходимая вещь (тем более я раньше видел мельком чужое заключение, где были рекомендации обратиться к гастроэнтерологу, эндокринологу и т.д.. получается замкнутый круг) Итого: идёт простой отсос денег.
Анна, теперь я вас хочу спросить :"Нам нечего требовать?"

Когда я задавала вопрос про требования, мне было интересно услышать ответ. Обычно дальше "выделения денег на все наши нужды, да побольше" дело не идет. Ваш вариант (про повышение профессионализма врачей) поддерживаю всецело. Только то, что Вы описывате, увы, характерно не только для "области лечения алопеции", а для всей отечественной медицины. Низкая грамотность, назначение ненужных анализов и препаратов из арсенала советской медицины 70х годов - беда врачей всех специальностей. Если пациенты (с любым заболеванием) осознают, что недовольны качеством медицинского обслуживания, и заявляют об этом министру - возможно, что эти требования помогут что-то сдвинуть в положительную сторону.

Добавлю, что представители "отечественной медицины" мгновенно раздражаются если пациент попытался найти дополнительную информацию в том же интернете. Нормального отношения "начитавшемуся" ждать точно не приходиться.

Требовать можно чего угодно. Но это просто сотрясение воздуха. Американцы, японцы со всей своей мощной медициной и фармацевтикой не смогли пока раскусить проблему.
Максимальный результат от такого запроса - заверения, что аллопеция не является угрожающим жизни заболеванием.
"Врачей-энтузиастов" днем с огнем не найти. Похоже - этот форум - исключение.
По всем серьезным вопросам - на Пабмед, а не на консультацию к нашим "специалистам".

Просить о помощи не стыдно

Ellen, на мой взгляд, нет и шанса из миллиона, что Вы получите нечто отличное от этого:

"На Ваше обращение..... сообщаем,что ....в соответствие с перечнем....аллопеция..... не является.....а также в связи с утвержденным графиком финансирования..... до 2020 года ( на ближайшее десятилетие, столетие...) ........ к сожалению....не представляется возможным...... С уважением,......."

Alex17
За эту попытку меня стрелять не будут. Это мое право и я хочу им воспользоваться.
Не хочу никого обидеть, но многие больные алопецией, очень стесняются своей проблемы. А некоторые уже смирились -ну, лысеем и лысеем, что поделать... Я никогда не считала себя трусихой и никогда ей не буду. И могу заявить об этом открыто.
Мои многие знакомые знают о моей проблеме. Недавно на встрече выпускников я сообщила об этом. Ко мне и раньше хорошо относились, но после этого стали еще больше уважать! Я не хочу из-за этого делать трагедию. Но и сидеть сложа руки не собираюсь!
Если бы вы встретили меня на улице - никогда бы и не догадались, что у меня какие-то проблемы с внешностью.

Ellen, я просто изложил свое мнение, не более того. Успехов!

Спасибо!

Минздрав во главе с министром вряд-ли чем поможет, даже если захочет. Выделение квоты на парики и татуаж - за гранью реального.
Уверенный комментарий. По вашему проблема в финансировании? Или же не во внимании к статитстике по алопеции?
Думается, создать веб-сайт, пустить рекламный ролик по TV и устроить горячую линию по алопеции, не займёт нереальных средств. (гепатиту.нэт тому пример).
Лично я не требую от своей медицины мигом решить задачку планеты, а познакомить 140млн. наших граждан со словами алопеция и трихолог советую. Когда у меня началось, то мне пришлось несколько месяцев потерять на познание своей "болячки" (без интернета было-бы дольше) Если каждый сотый отрывается от своей профессиональной деятельности, то можно говорить и о потерях в нашей казне.
А если будущего пациента поставить прямо перед фактами, что есмь алопеция, то будет меньше лишних движений и будет всем немного спокойнее.

Привет, Остап!
Ты прав. Действительно, почему нельзя пустить ролик по ТВ? Почему как-то не объяснять об этой пролеме? Ведь никто от этого не застрахован!
Мне вспоминается один случай, когда я лежала в областной КВД, приходила дувушка в парике, и медсестры предупридили, что девушка с облысением, всем медсестрам и врачам ее так жалко и т.д.
Эффект оказался обратным - ее все шарахались. Люди думали, что это заразно... Чуть ли не сифилис какой-то... У меня тогда было маленьких два очага облысения, и никто этого не замечал.
Я послала электронное письмо в Минздрав, ответа пока нет. Но яих достану - пошлю заказное!