Просмотр полной версии : Детская алопеция

В 3 года моему сыну поставили диагноз гнездная алопеция. Сейчас ему 10 лет, уже субтотальная. За эти 7 лет мы прошли уже все что только нам предлагали, начиная врачами и заканчивая знахарями. Потратили кучу времени, нервов и денег, а сколько бедный ребенок съел таблеток - просто несчесть, но результат отрицательный. Все исследования в пределах нормы, врачи разводят руками. Последней надежной была РДКБ, но увы. Летом поехали в гости в г. Саки в Крыму и через месяц у ребенка появились пушковые волосы, и дальше начали темнеть на втором месяце пухом покрылась все голова. Но по возвращении в Москву волосы снова выпали. И так теперь происходит каждое лето. Долго думала что же просходит и предположила, что организм моего сына ТАМ получает что-то, чего не получает здесь. Это навело меня на мысли проверить баланс витаминов и минералов, много читала про то, какие имеено элементы отвечают за волосы и ногти, информации очень много и звучит все достаточно убедительно, но смущает то, что за столько лет ни один врач не назначил нам подобного обследования. Может я ошибаюсь?
А может кто-то уже пробовал таким способом справиться с алопецией?

- к сожалению, но причины гнездной алопеции не выяснены и лечения как такового нет, предполагется масса причин, но это не помогло ничего определить достоверно
Это навело меня на мысли проверить баланс витаминов и минералов, много читала про то, какие имеено элементы отвечают за волосы и ногти, информации очень много и звучит все достаточно убедительно, но смущает то, что за столько лет ни один врач не назначил нам подобного обследования.
- к сожалению, но современная медицина не поможет наверняка определить причину и назначит 100% лечение
- методов существует много, но их эффективность, к сожалению, не доказанна
- вот случаи самоизлечения возможны, а чем в это время мазать или растирать, или витаминами кормить-достоверно всего этого эффективность не выявленна
В большинстве случаев рост возобновляется самостоятельно и лечения не требуется
- топические стероиды 1 группы при применении 2 раза в день дают минимальный эффект, эффективны внутрикожные инъекции триамценалона, кеналога с анестезией-для детей на ограниченном участке
- в некоторых случаях эффективен антралин крем 1 раз в день

Вывод:
- методы перечисленные выше не дают 100% гарантии, но сами по себе процедуры могут быть стрессом для ребенка
- у детей волосы обычно все-равно отрастают в течение 1-2лет

но ведь на юге волосы начинают расти без лечения?

но ведь на юге волосы начинают расти без лечения?
- это еще раз подтверждает, что лечение и вмешательство при алопеции гнёздной у детей не всегда оправданны и необходимы, так как часто независимо от наличия лечения волосы отрастают сами, хотя это происходит далеко не сразу, а в течение длительного времени
- с чем связанно, что именно на юге отрастают,-тут область догадок(отдых, меньше стрессовых факторов, климат и т.д.-все это предположения и возможные варианты)

как вы смотрите на консультацию иммунолога? есть ли смысл? заниаются ли иммунологи проблемами как у нас?

как вы смотрите на консультацию иммунолога? есть ли смысл? заниаются ли иммунологи проблемами как у нас?
- данная проблема во всем мире с помощью консультации иммунолога не решается
см. здесь:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
(в сообщениях указала все существующие основные методы лечения в современной медицине)
- поход к иммунологу в данном случае выбъет из Вас деньги и силы, если только ввиду сильной убежденности пойдете-только убедитесь, что траты были лишними
- главное, это психологическая поддержка для Вашего малыша и для Вас тоже(со стороны родственников, врачей), можете, если считаете возможным обратиться за помощью к психологам
- В США организован Фонд помощи страдающим гнёздной алопецией The National Alopecia Areata Foundation
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
(сайт англоязычный, но там много полезной информации, в том числе и плане современных исследований, методов лечения и т.д.)

Большое спасибо. Но по ссылке я прочитала, что вы пишете "Есть доказательтсва аутоиммунного патогенеза(развития) заболевания" разве не иммунологи выявляют такие состояния?

Да, и еще хотела рассказать, прочитала в интернете, что за волосы "отвечает" кератин, выработке которого способствует попаданиеи на кожу солнечных лучей.
И еще : не знаю как у остальных, а у нас волосы сначала обламываются по корень и выглядят как щетина, это важно или нет? а куда потом эта щетина девается, не могу сказать.

Большое спасибо. Но по ссылке я прочитала, что вы пишете "Есть доказательтсва аутоиммунного патогенеза(развития) заболевания" разве не иммунологи выявляют такие состояния?

Вы поняли все правильно, только, к сожалению, "иммуномодуляторами", которые в избытке присутствуют в арсенале иммунолога эту проблему не решить. Ну сдадите иммунограмму и все, назначать кучу средств с недоказанной эффективностью, потратите деньги, на этом все и кончится(почитайте по форуму много аналогичных проблем-обращение к иммунологу). Именно исходя из патогенеза эффективны иммуносупрессоры+противовоспалительное действие(циклоспорин, кортикостероиды).

И еще : не знаю как у остальных, а у нас волосы сначала обламываются по корень и выглядят как щетина, это важно или нет?

-это как диагностический критерий алопеции важно(симптом восклицательного знака)
а куда потом эта щетина девается, не могу сказать.
- выпадает, эти волосы легко эпилируются пинцетом, "расшатанны"

Да, и еще хотела рассказать, прочитала в интернете, что за волосы "отвечает" кератин, выработке которого способствует попаданиеи на кожу солнечных лучей.


- в лечении используется общая фотохимиотерапия
ПУВА -эффективность 30%случаев. Рекомендуется, если есть сильные психологические переживания по поводу потери волос. У метода много побочных эффектов. Облучается вся поверхность тела, так как все сводится опять же к иммуносупрессии-подавление иммунитета. Широко не используется в лечении из-за побочных и возможных осложнений лечения.

ну а просто витаминно-минеральный баланс в организме как проверить ?

ну а просто витаминно-минеральный баланс в организме как проверить ?

- понимаете, во-первых, критериев такой проверки нет, никто в научном мире норм не установил(Вы можете почитать на форуме через поиск, используя ключевое слово"витамины"-найдете много полезного)
- витаминно-минеральный баланс-его роль в алопеции недоказанна, эффективность витамины и др. вещества тоже(нет доказательств эффективности)
- если ребенок питается нормально, соответственно возрасту,-нет дефицита питания, веса, тяжелых заболеваний ЖКТ, которые бы ему не позволили получат, например, железо(это можно проверить, сдав анализы простые-общий анализ, железо сыворотки и железосвязывающую способность-ОЖСС); Вы живете в нормальных условиях(не Крайний север, не пустыня и т.д.), кушаете фрукты, овощи, мясо и т.д., тогда не стоит заботиться о приеме дополнительных лекарств-витаминов,-которые еще имеют побочные эффекты, возможна аллергическая реакция и т.д.
Т.е. все должно быть с "умом"- по показаниям. Лучше деньги вместо покупки витаминно-минеральных потратить на качественные и свежие продукты, ну и игрушки конечно же:senile:-доставят ребенку и радость, и пользу:bo:

простите если иногда туплю. я просто больше не могу. Не могу смотреть как люди пялятся на моего сына, не могу смотреть как он опускает глаза в эти моменты. я так хочу что-нибудь сделать. даже не знаю что. за 7 лет у меня не осталось сил бороться.

- может стоит обратиться за психологической помощью и поддержкой к специалисту(психолог); возможно это поможет Вам принять верное решение и ответить на вопрос, что делать и не делать дальше, а ребенку это поможет лучше справляться с моральным аспектом
- можно наших специалистов форума попросить подключиться, как Вы решите?:bo:

Здравствуйте, mamasashi. Моей дочери 14 лет и у нее тотальная алопеция. Я писал об этом в теме про врачей Израиля. Ходит в школу в парике, брови рисует карандашом, ресниц на 80% нет. Но при этом дочка не замкнулась. Скорее , наоборот, она стала еще общительнее и жизнерадостнее, стала заниматься футболом. Может быть, отчасти от того, что учится в частной школе и в классе у них всего 14 человек, а во всей школе где-то 130, и "атмосфера" в школе очень благоприятная, дети очень терпимы друг к другу. С алопецией можно жить, и радоваться жизни. Все врачи пишут, что самое главное хороший настрой на выздоровление, а волосы вырастут сами, я , например в это верю. Главное, жить полноценной жизнью.

а я к сожалению с каждым днем верю все меньше. уже 7 лет прошло(((

Я согласна с tokushevmk, что настрой и психологическая помощь очень важны. Что благополучие зависит не от количества волос на голове, что очень важно относиться к факту выпадения как к данности, с которой можно жить, быть счастливым и полноценным:)
а я к сожалению с каждым днем верю все меньше. уже 7 лет прошло(((
- дело не только в вере, но и в том, чтобы осознать реальность такой какая она есть, есть выпадение, есть проблема, есть методы лечения; нужно решить вопрос о целесообразности применения этих методов, в том числе и с врачами и с самим пациентом(нужны ему все эти испытания), есть необходимость проходить их все (лечение) или нет; а главное, научиться жить и получать удовлетворение от жизни, не смотря на алопецию:bo:
Однако большая просьба соблюдать правила форума( общение пациентов запрещено в консультативных разделах), можно общаться и поддерживать друг друга через личную почту(эта функция доступна при определенном числе сообщений) и в любых других формах интернета:)
Поэтому Вам и предупреждение, и одобрение сразу(правила форумы нерушимы и едины для всех-форум к этому стремится)

Вчера читала про лечение стволовыми клетками, что-то там про пуповинную кровь, говорят прям очень тяжелые заболевания лечат. в нашем случае возможно такое лечение?