Просмотр полной версии : Эссенциальный тромбоцитоз, что делать?

Здравствуйте, у меня диагноз - эссенциальный тромбоцитоз.
Мне 42 года, диагноз поставили 1,5 года назад.
По-видимому он был у меня ещё раньше, но я до этого не проверял кровь на тромбоциты, хотя некоторые косвенные признаки стал замечать у себя лет с 20 (случайно в старой карточке нашёл два анализа с тромбоцитами четырёхлетней давности - везде тромбоциты больше 800).
После установки диагноза в течение 1,5 лет принимаю Гидреа по две капсулы в день .
Сейчас тромбоциты чуть больше 400 (последний анализ 429).
Лечащий врач говорит, что в моём возрасте долго принемать Гидреа не рекомендуется и хочет перевести на интерферон-а содержащие препараты. На сколько это целесообразно? Какие побочные эффекты имеет интерфрерон? Для принятия решения хотелось бы пообщаться кто лечился интерфероном и гидрой, какие есть плюсы и минусы?
Ну и вообще - какая перспектива, кто сколько с таким заболеванием живёт?

На основании каких данных установлен диагноз? Биопсия костн. мозга? Цитогенетич. исследования?

Диагноз окончательно поставлен после биопсии костного мозга.
Предварительно перед этим подозревали на основании анализов крови и спленомегалии (увеличенная селезёнка).
Спасибо за ответ.

Не думаю, что интерферон для Вас будет лучше, если хорошо переносите Гидреа, быть может стоит с врачом обсудить переход на 1 капс. в сутки?

Спасибо за рекомендацию.
Кстати я и врача тоже сменю - предыдущая уволилась.
Мой предыдущий врач говорила, что длительный приём Гидреа в больших дозах может спровоцировать лейкемию, т.е. переход заболевания в злокачественное.
Имеется ли какая-нибудь статистика на эту тему?
У меня после почти 2 лет на 1 гр/сутки Гидреа стала иногда ощущаться печень и стали болеть ноги (мышечные боли). Пока это не сильно беспокоит, но хочется знать - чего можно ожидать в будущем.
В начале лечения, когда я привыкал к Гидреа, был самостоятельный эксперимент по временному отказу от лекарства. Получилось так, что я его не смог вовремя купить, а потом уехал в командировку, ну и решил попробовать сделать паузу. Где-то через 2 недели почувствовал улучшение пищеварения, печени, настроения - ну даже немного воспрял духом, однако через месяц пошли старые знакомые признаки заболевания: шум в ушах, "мухи" перед глазами, периодические головные боли и покалывания в груди (м.б. сердце - но не уверен). После сдачи анализа крови - так и есть, тромбоциты выше 800. Начал снова принимать Гидреа. Лечащий врач мои эксперименты не одобрила.
Ещё интересует вопрос о наследственности данного заболевания - у меня два сына, пока у них с кровью всё в порядке.
Прошу прощения за длинный топ - хочется пообщаться о своих проблемах (типа психологической помощи :)). У меня это пока единственный русскоязычный сайт, где данные вопросы обсуждаются - спасибо Вам за это.

Есть некоторые данные на эту тему и похоже, что гидреа не повышает риска злокачественной трансформации заболевания. Если у Вас не было тромбоэпизодов, то целевые цифры тромбоцитов - менее 600 тыс.

А что такое тромбоэпизод?
У меня до начала лечения несколко раз были сильные головные боли (без анальгетиков сам справиться не мог) и боли в груди, резко колит в области сердца так, что не вздохнуть, на задержке дыхания само проходит, такое ощущение, что через меня что-то острое протащили, потом боли нет вообще. Мне лечащий врач говорил, что это и может быть проявлением образования тромбов.
Если можно также сообщите информацию о совместимость Гидреа с другими продуктами питания и лекарственными препаратами.

Тромбозы вен/артерий, инфаркты, инсульты...

можно кушать все, и взаимодействия с др. препаратами минимальны

Большое спасибо! Обнадёжили :bo:
А то мой бывший лечащий врач всё время выдавала "перлы" типа: "Вы слишком молоды для этого заболевания", "Дальше - хуже будет" ну и т.п., хотя делала она это непроизвольно и в целом у меня от неё остались положительные воспоминания, ну может это у неё по молодости.
Скажите, а это заболевание по наследству передаётся?
Какие причины могли спровоцировать данное заболевание?
Имеются ли примеры полного излечения?

Нет,

Неизвестно,

Нет,

Давайте по обш.вопросам сброшу Вам на мейл англо-обзор, а Вы уже переведете его и получите ответы на многие подобн. вопросы...

Буду очень признателен
Моя почта: <Адрес удалил, спасибо файл получил даже 2 раза :)>
У Вас в стране также применяется Гидреа в подобных случаях или есть что-нибудь более прогрессивное?
В интернете попадались сообщения о том, что на западе есть другие препараты, но они ещё в России не сертифицированы и официально не применяются.