Экссудативная энтеропатия [Архив] - медицинский форум

PDA

Просмотр полной версии : Экссудативная энтеропатия


Ghjpf
06.11.2008, 19:41
Добрый день.

моей дочке ставят вот такой диагноз, по поиску я нашла тему, которая обсуждалась здесь некоторое время назад
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] E7%E8%FF

очень надеюсь на вашу помощь и советы


если кратко : родилась 27.05.2008 3370 51 см 8/9 по Апгар
на второй день жизни началась гемолитическая болезнь новорожденных
конфликт по А/В 0
лежали под лампой 5 дней и пили глюкозу, кормить мне не разрешили
на 7 день выписали домой с весом 3180

16.06 попали в 1ДГБ больницу с потерей веса, рвотой, плохой кровью и мочой
в больнице были 4 дня - получали антибиотик клафоран, церукал
кормила ее своим молоком
за эти дни в больнице была прибавка в весе и мы ушли домой

1.07 снова попали в больницу отстутсвие весовых прибавок, рвота
лежали на 9 отделении , потом на 11 с диагнозом острый колит (О 25), гипотрофия второй степени. вес при поступлении 2950
лечение:
Пепти ТСЦ
амикацин
метрогил
циплокс
креон, В6, В12
атропин
мотилиум

муковисцидоз исключен - потовая проба 18 плюс анализ крови
выписаны домой с весом 3415 25.07

20.08 снова больница - порок фиксации и ротации толстого кишечника, состояние после операции синдрома Ледда
синдром вторичной мальабсорбции , гипотрофия третьей степени, по типу гипостатуры
вес при поступлении 3600 -
выявлена ассиметричная пневмотивизация петель кишечника
30.08 вес после операции 3150 - питание через зонд плюс парентеральное питание

лечение
смесь пренан
ампиокс
роцифин
энтерофурил
креон
эспумизан
мотилиум
финибут
аминовент инфант, липофундин,
ретаболил
альбумин

6.10 вес 4 кг - выписали домой

сейчас мы снова в больнице с 23.10
нет весовых прибавок, появились отеки

сегодня сделали ФГС взяли биопсию,
ребенок на парентеральном питании плюс 4о грамм альфаре
кроме того во время пребывания в больнице получили серьезную инфекцию, нам переливали кровь, плазму , R-массу
на данный момент мы в реанимации, но с инфекцией по словам врачей справились

врачи говорят об экссудативной энтеропатии
в каких клиниках этот диагноз хоть как то лечат?
к кому можно обратиться за помощью при таком диагнозе?
каким образом нам наладить диету?
может есть другие гидролизаты , кроме пепти и альфаре?

прошу прощения за сумбур всего выше изложенного,
с удовольствием отвечу на любые вопросы

спасибо, что прочитали

Ghjpf
07.11.2008, 10:27
может быть какие-нибудь ссылки на статьи или научные работы
ведь хоть кто -то должен был сталкиваться в этим заболеванием...

Dr.Vad
08.11.2008, 20:07
К сожалению, вряд ли кто из врачей здесь сможет что Вам подсказать, попробуйте написать Алене ЛС, может она советом поможет?


Ghjpf
08.11.2008, 21:14
Спасибо, попробую

Ghjpf
13.04.2009, 12:07
Добрый день.
Возможно я не совсем правильно выбрала раздел, для размещения моего вопроса, но очень надеюсь, что здесь мне помогут или подскажут куда обратиться.
Для проведения анализа "изоэлектрическая фокусировка трансферина" надо пересдать ребенкину кровь из Питера в Хайфу (Израиль)
не могу найти легальный способ это сделать...
Возможно ли вообще отправить кровь за границу???

aberzoy
13.04.2009, 20:16
Мне кажется логичным было бы для начала рассказать что случилось, и зачем этот анализ пересдавать в Хайфе....

Транспортировка биологически опасных предметов проводится по строгим правилам.
Самостоятельно Вы этого сделать не сможете.
Заниматься отправкой должна лаборатория, которая берёт на себя эти функции (возможно какие-то частные лабораториии).


Ghjpf
14.04.2009, 10:17
Мне кажется логичным было бы для начала рассказать что случилось, и зачем этот анализ пересдавать в Хайфе....

Транспортировка биологически опасных предметов проводится по строгим правилам.
Самостоятельно Вы этого сделать не сможете.
Заниматься отправкой должна лаборатория, которая берёт на себя эти функции (возможно какие-то частные лабораториии).

Скорее всего Вы правы

Родилась 27.05.2008
Вес на момент рождения 3370, вес на данный момент 4300

Если кратко, то вот наши диагнозы на сегодняшний день:
-синдром первичной мальабсорбции
- экссудативная энтеропатия
-гипотрофия 3 степени , по типу гипостатуры
- порок ротации и фиксации толстого кишечника. состояние после операции Ледда от 21,08,2008

попробую приложить краткую историю болезни (она актуальна на конец 2008года)



Относительно анализа на сколько мы знаем в Питере такой анализ не делают около 10 лет. Получить достоверную информацию о том , делают ли такой анализ в Москве, я пока не смогла.

Сейчас планируем повторную поездку в Израиль в одну из клиник, где нас готовы принять.

Я постараюсь ответить на все вопросы, если таковые возникнут,
С уважением,
Роза

Dr.Nathalie
14.04.2009, 14:16
Объединяю тему с уже имеющейся.

Ghjpf
14.04.2009, 15:02
Объединяю тему с уже имеющейся.

Уважаемая Наталья Рашидовна, спасибо, объединили темы,
но на мой взгляд вопрос актуальный для нас на сегодняшний день, потеряется в этой теме.

Еще раз хотела бы подчеркнуть, что интересует именно информация о пересылке крови за границу

С Уважением,
Роза


aberzoy
14.04.2009, 18:06
Относительно анализа на сколько мы знаем в Питере такой анализ не делают около 10 лет. Получить достоверную информацию о том , делают ли такой анализ в Москве, я пока не смогла.А требуется именно "изоэлектрическая фокусировка"?
Вот, к примеру нашлась ссылка на Киевскую лабораторию
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Можно позвонить/написать уточнить, всё ближе, чем Хайфа (и виз не надо тоже)

Ghjpf
14.04.2009, 18:26
А требуется именно "изоэлектрическая фокусировка"?
Вот, к примеру нашлась ссылка на Киевскую лабораторию
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Можно позвонить/написать уточнить, всё ближе, чем Хайфа (и виз не надо тоже)

да, требуется именно такой анализ

в Киевскую лабораторию позвоню обязательно, спасибо!

С уважением.
Роза

Ghjpf
15.04.2009, 16:54
Уважаемые врачи, может быть такой анализ делают в Москве?

В какую крупную лабораторию можно обратиться?

С Уважением,
Роза


Ghjpf
16.04.2009, 17:04
Уважаемые врачи, кто-нибудь наблюдал детей с таким списком диагнозов как у нас?
Сталкивался с похожими ситуациями?
Может быть есть опыт лечения таких детей?

С Уважением,
Роза