Просмотр полной версии : гепатит В+Д, цирроз

)Здравствуйте, уважаемые доктора! очень прошу помочь мне и подсказать, что можно сделать в моей, довольно сложной, ситуации.
У меня хрон. гепатит В с детства, была острая форма в 14 лет. До этого меня лечили от пареза глазодвигательного нерва, было много уколов взвеси плаценты, видимо, тогда и внесли вирус. Когда меня заразили еще и гепатитом Д - не знаю. Операций было много: аппендицит, кесарево, удаление миндалин, было 2 переливания крови после родов -74,76 г.
НВsAg обнаружили в 1995. Делали лапароскопию и биопсию в 1996.На лапароскопии-*поверхность печени неровная, мелкозернистая,капсула утолщена.В сальнике видны расширенные вены. Биопсия - фрагменты печени с практически сохраненной структурой, встречаются единичные тонкие септы. Портальные тракты несколько расширены,фиброзированы,умеренно инфильтрованы лимфогистиоцитами.Кое-где пограничная пластинка разрушена с образованием мелких ступенчатых некрозов. Мелкие внутридольковые инфильтраты.Глубокая дистрофия гепатоцитов. Встречаются одиночные песочные ядра.*
Лечили традиционными тогда методами, плюс сделали т.н. "электрокоагуляцию с целью стимуляции регенерации печени" по пр. Пышкину и циклоферон - 2 курса по схеме. Это помогло и в течении 5-6 лет я чувствовала себя почти здоровой.
В 2000 г. я уехала в Швецию, мой сын живет здесь.
И вот тут начались все беды. Во-первых, они не знают, что такое геп. Д, вернее, читали, но таких больных здесь больше нет, я одна. Очень мало больных с геп.В, то есть и это они очень плохо знают. Следовательно, определить вирусную нагрузку они не в состоянии, нет реактивов.
На всякий случай решили пролечить меня Пег-интроном и ламивудином. Ламивудин отменили через 3 месяца,сказали-резко снизилось количество тромбоцитов(85 при норме 165-387) и лейкоцитов(2,3 при норме 3.5-8,8). Пегинтрон в дозе 65 ед. колола я в течении 14 месяцев. АСТ , АЛАТ были несколько лучше в это время: АСТ-1,9(нор.-0,25-0,6), АлТ 1,7 (н.-0,15-0,75). До лечения пробы были раза в 2 выше.
Но чувствовала я себя очень плохо во время лечения. значительно хуже, чем до него. И ,самое плохое, после окончания его лучше мне не стало. Во-первых, мне "сорвали" щитовидку: сразу же появился гипотиреоз. Появилась боль и тугоподвижность в суставах, особенно руки, локти. при моей профессии концертмейстера и пианистки это было катастрофой.
Мне удалось добиться приема у ревматолога, ждала 8 месяцев!!! :eek:Результат- Рф отр., рентген ничего не показывает, скорее всего теносиновит кистей и локтевого сустава. Ничего из этого не прошло после лечения, а стало только хуже.
Но гораздо хуже было появление и постепенное усиление диареи, 3-12 раз в сутки. С огромным трудом удалось выбить направления на колоноскопию, ждала 6 месяцев+ 2 месяца результатов биопсии. Нашли небольшой участок воспаления в сигме, при этом биопсия " выглядит нормально". Не знаю, как это возможно.
Пршу прощения, что все описания обследований и проб звучат так несерьезно и приблизительно. Дело в том, что тут не принято сообщать больным подробности или давать на руки результаты, мол, все равно ничего не поймут. А выписки из истории болезни вообще запрещено давать на руки, что бы "больной не воспользовался ими в другой больнице". :mad:Даже результаты биохимии(!) мне обычно сообщают в такой форме: " Твои пробы приблизительно такие-же как в прошлый раз". Но я их и в прошлый раз тоже не видела! :bn:
Теперь я уж научилась и просто спрашиваю: А какие они были в прошлый раз? - Пауза( он не знает, не смотрел, не помнит). - Подожди, я посмотрю... Открывает мой сайт(здесь все в компьютере), смотрит, я подхожу и пристраиваюсь с боку. Ого! Они не такие, как в "прошлый раз" , а в два раза выше. Например, последние, от 5/11 -08:
ALAT 2,5
ASAT 2,2
ALP 2,8(n. 0,6- 1,8) это щелочная фосф. вроде
B-TPK 136(н. 165-387)
P- PK 1,2 (н.<1,2)
AFP 120!!!!:ai:
Билирубин 17
альбумин 38
Остальные в норме, только калий на нижней границе нормы -3,5.

Извините за эмоциональные отступления, но просто уже сил нет боротся с их совершенно идиотской системой, где судьба больного никому не интересна, чем скорее помрет. тем больше денег останется в больничной кассе: (все оплачивает якобы государство, правда при налогах в 33%).
Теперь по сути: после отмены пегинтрона в 2003 меня больше не лечат никак, только наблюдают. Это означает. что я 2 раза в год сдаю анализы. 1(!!!) раз в год имею право встретить врача. Чаще нельзя, хоть убейся.
Имею право поехать в акит(больницу скорой помощи), если совсем плохо. Была там 4-5 раз,(было очень плохо, тошнота, рвота.Это была калиемия, как выяснилось, 3,0, довольно опасный уровень при циррозе!), ждать приходится 20-22 часа, смотрит обычно интерн, очень быстро, не делает совсем никаких назначений. Обычно кладут в больницу только умирающих, всех, кто еще в состоянии передвигаться, отсылают домой: обращайтесь к своему постоянному врачу. Совет хороший, только невыполнимый. Извините, опять сбилась.
Два раза в год делают УЗИ, мне с доплером. Последний раз-в октябре. Сказали- изменения, типичные для фиброза-цирроза. Порт.вена 13мм, кровоток снижен, желчные протоки не изменены, желчный пузырь- утолщение стенок. Селезёнка не увеличена.
Биопсия была 6 лет назад, сказали: фиброз 4 стадии.
ФГС от 17/1-09 вены пищевода не расширены, слизистая выглядит нормально.
Что еще удалось из них выбить: вирусная нагрузка HBV DNA от 30/01-08 70 IU/ml. Более информативны данные из б-цы им. Боткина С-П, где я была в июне 2007.
HBsAg пол.+
HBeAg отр.-
HBeAb пол+.
antiHBcor пол.+
antiHBe пол.+
antiHBs отр.-
HDVab пол.+
antiDIgG пол.+
HCVAb отр.-
HAVIgM отр.-

Индуцированный НТС тест 19(норма больше 28), 0,2 ( н. больше 0,36)
Иммуноглобулины А 4,1(1,92-2,38)
Иммуноглобулины С 15,5(7,2-16,37)
Иммуноглобулины М 0,55( 0,61-1,82)
IgG 26(н.25)
Комплимент 1: 32
ЦИК 459 (н. 60-120)
Снижен общий уровень Тлимф. Низкий ответ Нф. на индукцию в НСТ( резерв бактериоцидности). Рост Igm A значительный(обструкт. синдром). Значительный рост ЦИК, размеры крупные.
Врач предположила, что у меня есть аутоиммуный компонент в заболевании. Напоминаю, что это 2007, свежее нет, здесь не хотят делать.

Что беспокоит:- постоянная изматывающая диарея, несмотря на строжайшую диету. Крови в столе не замечаю.
- Постоянные боли в животе, по бокам и внизу. После стула не легче.
- Небольшая температура по вечерам: 37,2 - 37.3, озноб.
- Тошнит часто, особенно после еды.Лучше всего вообще ничего не есть.
- Слабость. Устаю очень быстро, все время тянет прилечь. Трудно сосредоточится, вообще трудно всё.
- В последнее время часто появляетсято, что по здесь называют flushing- то есть вдруг краснеет лицо, становится жарко, сердце бешено колотится, душно и резкая тошнота. Минут через 5 все проходит. Напоминаю , что мне 59 лет и уже лет 8-9 у меня менопауза, климакс давно позади. Скорее это карциноидный синдром( моё предположение).
Часто в результате диарей у меня подает уровень калия и тогда очень плохо. Мне назначили калий в таблетках. но он сильно раздражает кишечник, и поносы только усиливаются. Капельниц тут не делают.

Дорогие наши доктора! Помогите, пожалуйста! Подскажите, что делать то мне? Что я должна требовать здесь от врачей, по вашему мнению? Именно требовать, потому что иначе они не делают вообще НИЧЕГО.
Какие обследования вы бы порекомендовали? Какое лечение бы предложили, будь я в России?
Очень тревожит мысль о раке. С циррозом я ещё поборюсь, и буду добиваться трансплантации, если совсем будет плохо. Но если есть какая то онкология- придется сдаваться. Есть ли у меня основания для таких опасений? Какие бы обследования нужны? Может быть стоит просить КТ или МРТ? Хотя придется ждать их больше года...
Может быть имеет смысл приехать в Москву( у меня русское гражданство)? Не могли бы вы порекомендовать , куда лучше обратится, в какую клинику? Я в Москве ничего не знаю...
Не похоже ли, что тут еще и какое то ВЗК , типа Крона, присоединилось? Хотя биопсии якобы нормальные. Чтоже тогда с кишечником происходит? И как же мне с этим бороться? У меня. кстати и масса внекишечных проявлений: язвы во рту, коньюктивиты, суставы, боль внизу спины(Бехтерева?). Или это всё проявление цирроза, в том числе и колит?
Вопросов очень много, спросить НЕ У КОГО. Пожалуйста, обьясните хоть частично!:bc: Очень страшно бороться с тяжелой болезнью в одиночку, при полном равнодушии местных медиков.
Спасибо, что прочитали мое столь длинное послание. Надеюсь на совет.
Всем здоровья!

Все внимательно прочитал. При такой организации мед.помощи однозначно стоит приехать в Москву. В ММА им. Сеченова Вы сможете пройти полноценное обследование на необходимом уровне.
Ваша проблема пока что весьма далека от хирургических методов лечения.

Добрый день, уважаемые доктора!
Я писала уже о моем случае [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] но недавно выяснилось, что дело обстоит гораздо хуже. чем я предполагала.
Вы посоветовали консультацию в ММА им. Сеченова. Совет выполнен, я была в Москве с 22 марта по 10 апреля,консультировалась у гепатолога к.м.н. О. А. Буеверова и гастроэнтеролога Мельниковой (кл. им. Василенко). Последние анализы от23 марта:

АСТ -143
АЛТ -132
Щелочная -343
ГаммаГ - 113
билирубин об. -22.3
Билирубин пр. -6.0
ЛДГ - 450
Общий белок -79
Альбумин -41
Креатинин - 102
Мочевина - 6.8
глюкоза -5
калий - 3.8
магний - 0.78
IgA -2.86
IgM -0.52
IgG -18.6

WBC-3.7
RBC-4.22
HGB -137
HCT -0.373
PLT 189
PCT -0.103
MCV -88
MCH -32.6
MCHC-369
RDV -14.1
MPV -8.8
PDV -10.6

LYM%-27.2
MON%-5
GRA%-67.8
LYM#-1
MON#- 0.1
GRA# -2.6
п.я. -8
с.я.-37
э.ф-10
б.ф -0
моно.ц -4
лимфо.ц -41
СОЭ-16

Копий ДНК вируса геп.В. -менее 300 копий мл.
Количественный анализ ДНК геп.Д не удалось сделать, нет реактивов во всей Москве.

УЗИ печени-КВР правой доли: 107 мм, левой доли -64 мм. Контуры ровные, четкие.
Эхогенность средняя, сосудистый рисунок сохранен. Эхоструктура печени: диффузно неоднородная за счет выраженного фиброза.
Портальная вена 11 мм, не расширена. Печеночные вены не расширены. Внутрипеченочные желчные протоки не расширены.
Желчный пузырь: расположен типично.Форма - перегиб в области тела. Стенки 2мм, уплотнены, эхогенность средняя, эхоструктура однородная, холедок 4 мм, не расширен.
Поджелудочная - контуры ровные, размеры: головка 16 мм, тело 12 мм, хвост 21 мм. Эхогенность средняя, эхоструктура неоднородная, вирсунгов проток не расширен.
УЗ -признаки хронического гепатита, хронического холецистита, деформация желчного пузыря.

Всё выглядит вполне терпимо, не правда ли? Но затем на УЗИ забрюшинного пространства врач находит массу увеличенных лимфоузлов внизу животе и в паховой области! С левой стороны, где боли сильнее 20-22 мм., с правой - до 15 мм. Рекомендация: скорее к гематологу.
Но я вынуждена вернуться в Швецию, пытаюсь ускорить прием у гематолога здесь. За последние 2 недели самочувствие резко ухудшилось, температура, кашель, набухли узлы на ключицах, на шее.
Вопрос: это что? ЛИМФОМА? Клиника полностью совпадает... Понимаю, что пока невозможно ответить, но, если это лимфома и необходимо лечение цитостатиками , возникает еще более важный вопрос: а можно ли надеятся, что моя печень справится с токсикозом? Или даже не стоит и пробовать?
Какие лекарства из гепатопротекторов вы могли бы порекомендовать, чтобы повысить устойчивость печени к токсикозу? Ни гептрал, ни эссенциале мне никогда не помогали, по моему, это чисто коммерческая раскрутка. Но, может быть есть что то новое, что я не знаю?
Очень важный вопрос насчет моноклональных антител - возможно, это моя единственная надежда. МАБТЕРА... Но есть противопоказание, возможна реактивация геп.В!
Но где то в недрах интернета мне попадалась статья, что были попытки использования МАБТЕРЫ у носителей геп.В под защитой ламивудина.
Как вы считаете, есть у меня какой то шанс лечится МАБТЕРОЙ. если использовать защиту, например, энтекавиром или телбивудином? Вирусная нагрузка ведь небольшая...
Очень прошу ответить на мои вопросы, ситуация ощущается, как кактастрофа. Хотя еще есть желание побороться!
А все-таки русские врачи намного лучше, они умеют думать, сопоставлять факты! Это главное...
Заранее благодарна, Нина

Уважаемая Нина!
Как у Вас со шведским языком? Достаточен ли уровень знания его, чтобы рассказать о себе врачу и понять его ответы, беседовать с ним?

Помнится, что в больницах Швеции могут понять достаточно большое количество языков и наречий.

Спасибо за проявленный интерес!
Со шведским у меня достаточно хорошие отношения. а уж медицинские термины вообще не вызывают никаких проблем. Проблема - шведская система здравоохранения. где вопросы экономии котируются гораздо выше. чем жизнь пациента. Хороший врач - не тот, кто спас больного или разобрался в сложном случае, а тот. который сэкономил больше денег для больницы. Ему почет и уважение. остальным - козья морда.
Отсюда тактика выжидания, а не активных действий: больной или выживет сам или помрет, что тоже неплохо, так как денежки на обследование и лечение будут сэкономлены. Это НЕ МОИ ДОСУЖИЕ домыслы, пресса Швеции забита ужасающими историями,стонами и жалобами пациентов. Но власть придержащих это не колышет, они не слышат, как, впрочем. и везде.
Но мне то что делать?
В следующую пятницу у меня КТ, далее - встреча с гематологом. От моего настроя и осведомленности многое зависит. Ведь они вполне способны сказать: все, лечить не будем, паллиатив. Принять или бороться?

Копий ДНК вируса геп.В. -менее 300 копий мл.
Количественный анализ ДНК геп.Д не удалось сделать, нет реактивов во всей Москве.

A positive result for anti-HDV does not necessarily indicate active delta hepatitis as HDV RNA can become negative indicating recovery from HDV infection. Over the long term as well, anti-HDV antibodies can be lost
after recovery. However, anti-HDV may persist for years even when the patient has experienced HBsAg seroconversion (Wedemeyer 2007).
Active replicative delta hepatitis should be confirmed by the detection of HDV
RNA. HDV RNA quantification is offered by some laboratories.
However, so far there is no evidence that HDV RNA levels correlate with any clinical marker of liver disease (Zachou 2006).

Положительный результат anti-HDV не обязательно указывает на активный гепатит дельта, поскольку РНК HDV может стать отрицательным после выздоровления от HDV-инфекции . По прошествии долгого времени после выздоровления anti-HDV также могут исчезать Однако, anti-HDV может сохраниться в течение многих лет, даже когда у пациент наступила сероконверсия по HBsAg(Wedemeyer 2007). Активный репликативный гепатит дельта должен быть подтвержден обнаружением РНК HDV.
Определение количества РНК HDV предлагается некоторыми лабораториями. Однако, пока нет никаких доказательств, что уровни РНК HDV коррелируют с любыми клиническим проявлениями болезни печени (Zachou 2006).
hepatology
A clinical textbook-2009
Mauss - Berg - Rockstroh - Sarrazin - Wedemeyer

HBsAg-positive candidates for chemo- and immunosuppressive therapy should be tested for HBV DNA levels and receive pre-emptive NUC administration during therapy (regardless of HBV DNA levels) and for 12 months after cessation of therapy. Most experience with pre-emptive treatment has been with lamivudine, which may suffice for patients with low HBV DNA levels and a
low risk of resistance [103,106-108]. It is however recommended that patients, especially those with a high HBV DNA level, be protected with a NUC with high antiviral potency and a high barrier to resistance, i.e.
entecavir or tenofovir (A1). HBsAg-negative patients with positive anti-HBc antibodies and undetectable HBV DNA in the serum who receive hemotherapy and/or immunosuppression should be followed carefully by means of ALT and
HBV DNA testing and treated with NUC therapy upon confirmation of HBV reactivation before ALT elevation.
NUC prophylaxis is also recommended in patients receiving bone marrow transplantation from a nonimmune donor. Recipients of anti-HBc-positive liver grafts should receive NUC prophylaxis combined with HBIg (A1).
The optimal duration of combined prophylaxis is not known.


HBsAg положительные кандидаты на химиотерапию или иммуносупрессивное лечение должны быть проверены на уровень HBV DNA и получать превентивное лечение аналогами нуклеотидов/нуклеоздов (NUC) во время терапии (вне зависимости от уровня HBV DNA) и в течение 12 месяцев с момента прекращения терапии. Самый большой опыт по превентивному лечению накоплен в отношении ламивудина, который подходит пациентам с низким уровнем HBV DNA, а его применение сопровождается низким уровнем резистентности. Однако, этим пациентам, особенно с высоким уровнем HBV DNA следует назначать NUC, обладающие высокой активностью в отношении ретровирусов, к которым реже развивается резистентность, например, энтекавир или тефоновир.

У HBsAg-негативных пациентов с положительным результатом анализа на антитела анти-HBc и неопределяемой HBV DNA в сыворотке крови, которые получают химиотерапию или иммунодепрессанты, должен проводиться мониторинг: контроль АЛТ и уровня HBV DNA, при подтверждении реактивации HBV сразу же начинают профилактическое лечение, не дожидаясь подъема АЛТ.
Профилактика также рекомендована пациентам, которым произведена трансплантация констного мозга от неиммунного донора. Реципиенты анти-HBc-положительного трансплантата печени должны получать профлиактическое лечение в сочетании со специфическим иммуноглобулином (A1). Оптимальная прожолжительность профилактического лечения пока не установлена.

EASL Clinical Practice Guidelines:
Management of chronic hepatitis B
European Association for the Study of the Liver*

Анна Сергеевна, спасибо за помощь!

Спасибо за быстрый ответ!
Если я правильно поняла, имеет смысл договариваться о лечении мабтерой под защитой антивиральных. Если, конечно. тип лимфомы это позволяет.
Лечение же цитостатиками, скорее всего, противопоказано. Реально действующих гепатопротекторов не существует.
Да, невеселые дела... Как же лечат таких онкобольных. как я, предположим , в США? Где то читала об одномоментной пересадке костного мозга и печени, успешно проведенной в США...
Ну, что ж, попробуем еще побороться.
Спасибо за ответы Не болейте. Нина

Нина, для начала надо сделать КТ и биопсию образований брюшной полости под УЗ-наведением. Все это возможно там, где Вы живете, я несколько в курсе, так как именно КТ и биопсию под УЗИ-наведением изучала в одной из скандинавских стран.
Когда сделают КТ, попросите записать на диск. УЗИ тоже можно написать на диск в виде фильма, как все это выложить - есть тема в разделе "Туберкулез".

Сомодератору - всегда пожалуйста :)

Здравствуйте, уважаемые доктора! Спасибо за интерес к моей судьбе и желание помочь. У меня есть новые данные, пожалуйста. прокомментируйте!
Количественный анализ РНК дельта - 400 миллионов копий(!!!).
S-Kreatinin 65 (45-90)
S-Bilirubin 13 (5-25)
S-ALP 2,0* (0,6-1,8)
S-ASAT 1,7* (0,25-0,60)
S-ALAT 1,8* (0,15-0,75)
S-Natrium *136 (137-145)
S-Kalium *3,2 (3,5-4,6)
Albumin 37 (36-45)
Hb 149 (117-153)
LPK 3,5 (3,5-8,8)
TPK **111 (165-387)
Neutr. 2,0 (1,8-7,5)
Lymfocyter 1,0 (0,8-4,5)
Monocyter 0,3 (0,1-1,0)
Eosinofil 0,06 (0,04-0,4)
S-LD 3,7* (1,8-3,4)
IgG 19* (6,7 -15)
IgA 2,8 (0,88-4,5)
IgM 0,54 (0,27-2,1)
Orosomucoid *0,51 (0,52-1,2)
Мононуклеоз негатив

Таким образом, у меня резко снизились тромбоциты, а ЛДГ повысилась. Как то тревожно это выглядит.
Ренген легких: затемнений нет, легочной рисунок не изменен. Есть жидкость в плевральной полости.
Сделали УЗИ лимфоузлов брюшной полости, но на фоне приема преднизалона, готовили к КТ(уменя аллергия на контраст). Увидел только 2-3 в паховой области, до 1 см. Да я и сама чувствовала, что они сократились.
КТ сделали буквольно на следущий день, завтра попытаюсь выложить.
КТ Протокол: в грудной клетке и средостении не видно увеличения лимфоузлов, легочная ткань не изменена, жидкости нет(?).
В брюшной полости несколько увеличенных до 8 мм. лимфоузлов около печени(liverhilus).Нет изменений в парехиматозных органах(куда же цирроз делся?)
Про паховую область уже ничего не написано, что странно.Да и чувствуются узлы, мешают и тянут, как и внизу живота. Или это действительно преднизалон так подействовал? Или врач смотрел небрежно?
В общем, я не понимаю теперь, чего мне ожидать. Чувствую себя очень плохо, по прежнему кашель,(плеврит, обьяснил врач)температура во второй половине дня, озноб, а ночью проливной пот. похудела на 6 кг, хотя заставляю себя есть, боль в боковых отделах живота. На слизистой рта полно язвочек, очень больно. Сильная слабость. головокружения. На щитовидке прощупывается болезненный узел, около 1 см.
Боюсь, что меня просто "отошьют", то есть не будут больше мной заниматься, раз узлов немного и они небольшие.Уже почти открыто сказали об этом, что мол мои обследования стоят дорого. "Понаехали тут и тратят наши деньги"
Очень прошу помочь разобраться: есть ли у меня основания для опасений? Чем еще можно было бы обьяснить мое состояние?
Стоит ли требовать(придется , видимо, уже в более резкой форме), чтобы продолжали обследования? И какие? По логике надо бы сделать ПЭТ и биопсию узлов, биопсию щитовидки, да? Как все таки надо исключать онкологию...
Если кто то умеет читать КТ снимки - очень прошу посмотреть, все ли там так благополучно, как стоит в протоколе.
Сугубо гепатологический вопрос: а что делать с такой вирусной нагрузкой гепатита дельта? Пробовать ламивудин? Но ГВ вирус почти не определяется, менее 300 копий. Подействует ли ламивудин? Своего гепатолога я здесь встретить до сентября не смогу, он взял отпуск месяца на два, а потом уедет на курсы.
Еще вопрос: чем обьяснить низкий уровень калия? Поносов нет. Переношу калиемию очень тяжело, с сильной тахикардией. тошнотой. Принимаю таблетки калия, но это не нравится кишечнику, отвечает болью и урчанием.
Надеюсь на помощь, заранее спасибо. Всем здоровья! Нина

Нина, не могу Вас обрадовать. Аналоги NUC на вирус Д не действуют. На него вообще только интерфероны действуют. При тромбоцитах выше 70000 начинать полнодозную интерферонотерапию можно. Но мне до сих пор не ясно, выявлено ли у вас онкозаболевание или нет.

Нина, выложите КТ и снимки.
Вам не предлагали биопсию лимфоузлов под УЗИ-наведением? Это недорогая процедура.
Вам исключили лимфому? Если нет, то пока начинать лечение гепатита нельзя.

Сложный случай.
Что с тонкой кишкой? Лимфома? Уиппл? Крон? Откуда элементы малабсорбции?
Четкий + эффект на преднизолоне.
Я бы подумал о применении энтероскопии с биопсией и видеокапсульном исследовании тонкой кишки.
Конечно желательна биопсия лимфоузлов.

Спасибо за ответы. Крона б-знь не подтвердилась на гистологии, Уиппла никто не проверял, но от антибиотиков лучше не было. Видиокапсулу тут делают только в случае кишечных кровотечений.
Лимфома, да - клиника уж очень совпадает. Проблема - все делается очень медленно, состояние ухудшается быстрее, чем они тут разворачиваются. Пока сделано только КТ и вот эти анализы. О биопсии пока речи нет и , если узлы невелики, делать ее скорее всего откажутся.
ПЭТ вообще только для белых, слишком дорого. Не знаю, что делать. Тут даже врача лишний раз нельзя увидеть, мне время назначили вообще через месяц, и назначений никаких.
Выкладываю КТ на:ct.rar (57.4*Mb) - rapidshara.ru ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Посмотрите, пожалуйста, кто может. Спасибо, Нина

Онкологию не исключили, но нет пока возможности и подтвердить, КТ что то очень неопределенные результаты дает. Что еще возможно? Мононуклеоз и ЦМВ отрицательны, при саркоидозе должны быть изменения в легких, бруцеллез и токсоплазмоз вряд ли, никогда в деревне не была. ВИЧ - сдам на всякий случай анализ, но уж не было никакой возможности заразиться, хотя была у зубного пару раз в России.Вряд ли.
Надо как то добиваться биопсии узлов. Доводы, доводы! Помогите найти убедительные доводы для этих, не знаю, как сказать, врачами называть не хочется.

Спасибо за ответы. Крона б-знь не подтвердилась на гистологии, Уиппла никто не проверял, но от антибиотиков лучше не было. Видиокапсулу тут делают только в случае кишечных кровотечений.
Лимфома, да - клиника уж очень совпадает. Проблема - все делается очень медленно, состояние ухудшается быстрее, чем они тут разворачиваются. Пока сделано только КТ и вот эти анализы. О биопсии пока речи нет и , если узлы невелики, делать ее скорее всего откажутся.
ПЭТ вообще только для белых, слишком дорого. Не знаю, что делать. Тут даже врача лишний раз нельзя увидеть, мне время назначили вообще через месяц, и назначений никаких.
Выкладываю КТ на:ct.rar (57.4*Mb) - rapidshara.ru ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Посмотрите, пожалуйста, кто может. Спасибо, Нина

Болезнь Крона, которая поражает в основном тонкий кишечник, Вам никто не исключил. Вам исследовали ТОЛСТУЮ кишку.
Возможно сочетание хронического гепатита В и болезни Крона.
Существуют определенные трудности в разграничении болезни Крона и лимфомы тонкой кишки ( по личному опыту).
А для онкопроцесса - слишком уж долго протекает заболевание.

Болезнь Крона, которая поражает в основном тонкий кишечник, Вам никто не исключил. Вам исследовали ТОЛСТУЮ кишку.
Возможно сочетание хронического гепатита В и болезни Крона.
Существуют определенные трудности в разграничении болезни Крона и лимфомы тонкой кишки ( по личному опыту).
А для онкопроцесса - слишком уж долго протекает заболевание.

Спасибо за надежду! Это, конечно, было бы здорово! Но увеличенные лимфоузлы нельзя объяснить БК, особенно на шее,надо искать другую причину. Мальабсобция может быть связана и с циррозом.
Я выложила КТ в более простом и удобном варианте, в виде картинок на сайте:[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] 4 альбома сериями.

Я не понимаю, откуда взялось такое количество вируса Д, веть по идее он может размножаться только с помощью вируса В. И, если В мало, вирус Д как бы тоже должен тормозиться. Или я что то неправилно понимаю?

Наверное, эта ссылка точнее:[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Лимфоаденопатия может быть в рамках хронического гепатита.

Цитата:
"Скажите,а применение интерферонов в какой степени губительно оказывает воздействие на организм человека?
То есть я хотел бы более конкретнее спросить,- ничего ли медики,проводящие ПВТ с применением данных препаратов не утаивают от пациента?
Чем вызван такой вопрос?
Всё сугубо индивидуально,но мне кажется,что после их применения моё самочувствие ухудшилось:
некоторые ощущения,в частности - дискомфорт в правом подреберье,усталость не обоснованная физ.нагрузками,несомненно и психологические моменты...
Может это отрава ещё та,а нам её..."
Вопрос из темы [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Прошу прощения , что я вмешиваюсь и я, пациент,конечно, не обладаю компетентностью уважаемого Юсифа Мусаевича. Но думаю, что мнение пациентов тоже должно учитываться, мы хорошо знаем своё тело, многие из нас наблюдательны...наши наблюдения врачам только в помощь.
Так вот, до начала лечения пегинтрном я чувствовала себя, как огурчик, никаких субьективных признаков болезни не было.
Во время лечения - масса побочек, включая обильную, похожую на псориаз, корками, сыпь по всему телу, ну и все остальные"прелести" лечения тоже.
Но самое главное - не стало мне лучше после окончания лечения. То есть часть побочек: типа сыпи, ушла, а часть - гипотиреоз.диареи. боль в суставах и мышцах. слабость - осталась. Можно сказать. что это ухудшение, которое началось во время лечения, так и продолжается. Мне все хуже и хуже, и те признаки онкологии, которые есть сейчас. я напрямую связываю с лечением пегинтроном.
Я думаю, что ни одно вмешательство в иммунную систему не походит бесследно и нужно много раз все взвесить. что бы убедится. что польза перевешивает риск.
Юсиф Мусаeвич, а Вы с нами не поделитесь результатами конференции?
очень интересно, было ли там что то новое, особенно по гепатитам В и Д? Мы былили бы очень благодарны! Спасибо за ваши консультации!
нина

Вмешиваться в темы других пациентов нельзя. Высказывайтесь в своей теме и указывайте ссылку на заинтересовавшую Вас тему. Модератор

Уважаемые доктора!
Как вы думаете, стоит ли попробовать в моей ситуации урсосан и препараты расторопши? Есть еще какой то гепа-менц и гепабене немецких производителей.
А что такое тиоктацид, как он действует?
Ищу уже соломинку...
Будте здоровы и спасибо за помощь.

Урсосан (он же урсофальк) и препараты расторопши применять можно.
Про тиоктацид здесь: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

К сожалению, о гепатите В+D на этой конференции вообще ничего не было сказано.

:(Уважаемая Anabbella! Вы предлагали мне выложить снимки и КТ. Это сделано и я уж жду-жду, когда у Вас появится время взглянуть на них. Ваще мнение для меня очень важно.
У меня пока никаких новостей. К врачу не вызывают, самой туда не прорваться, состояние медленно ухудшается, уже никуда не хожу, лежу весь день.
спасибо за поддегжку и помощь. Нина.

На КТ признаков лимфомы нет, да и лимфаденопатии нет. Всё, что показано - в пределах нормы.

Не понимаю следуюшего: "..Во-первых, они не знают, что такое геп. Д,..."

Не вяжется повествование с известными фактами (середина 90-х):

Introduction of a new hepatitis agent in retrospect: genetic studies of Swedish hepatitis D virus strains
YY Zhang and BG Hansson
Department of Medical Microbiology, University of Lund, Malmo University Hospital, Sweden. "...The supposedly first outbreak of hepatitis D virus (HDV) infection in Sweden occurred among intravenous drug addicts in the Malmo area in the mid-1970s..."


etc etc etc

Нина, я просмотрела Ваши КТ сразу после того, как Вы их выставили. И тоже не увидела никаких признаков лимфаденопатии. Но ждала Евгения Александровича, поскольку я не считаю себя таким хорошим специалистом в вопросе, как он.
Там вообще нигде никакой патологии, я сгрузила весь диск и просмотрела его. Таким образом, никакая биопсия там не нужна.
А поверхностные лимфоузлы до 1 см - это вообще норма.
Объективно - Вам нужно лечение гепатита, как уже написал Юсиф Мусаевич. И поскольку данных за лимфому действительно нет, то Вы можете обсуждать это со своим врачом. Очевидно, Ваше состояние как раз гепатитом и обусловлено.

Уважаемая Нина!
Так на сегодняшний день,что Вас больше беспокоит?
Боли в животе,диаррея, слабость? пониженное настроение?
Что значит "состояние медленно ухудшается"? В чем?

ОХ, у меня нет слов! Только чувство огромной благодарности ко ксем вам, дорогие доктора, и к Annabella лично! Какой камень свалился с плеч! Все таки даже подозрение на онкологию создают страшный стресс для психики, как бы не уговаривал себя относиться к этому разумно.
Я как раз только что разговаривала с гематологом, она тоже сказала, что по результатам КТ снимает подозрение на лимфому и переводит меня обратно к инфекционисту.
На вопрос, что же со мной, ответила: "Не знаю". На вопрос, можно ли обьяснить такую тромбоцитопению гепатитом-"Наверное, можно". С чем связана постоянная, несмотря на прием препаратов гипокалиемия, ответила:" Возможно, почки, но это уже не ко мне".
А вчера я была у инфекциониста, он не порадовал. Да, вирусная нагрузка огромная, но сделать ничего нельзя. :eek: Интерферон не показан и даже опасен, трансплантация тоже сейчас не показана. Взяли анализы на СПИД, токсоплазмоз,ЦМВ, еще что-то.
На такой же вопрос, чо это со мной, тот же ответ:" Не знаю". Могут ли увеличиться лимфоузлы, как реакция на вирус:"Вряд ли, и вообще лимфоузлы не наша специальность". А все остальные симптомы? "Ну-у, не уверен". Что делать? "Не знаю".
Вот и все, не знаю теперь, чего ждать и чего добиваться. Они как бы все пытаются от меня откреститься и переслать в другое отделение.
Теперь, что за симптомы, что ухудшается. Боль в животе: периодами и уже привычная в районе печени и желчного; и, очень неприятная, тошнотная какая то, постоянная в течение последних 6 месяцев, в левом нижнем углу живота. Усиливается при физической нагрузке и при посещении туалета.
При колоноскопии, при прохождении этого места,врач отметила и записала, что пациент испытывает сильную боль, несмотря на medicinering, пришлось добавлять еще дозу. Я ничего не помню. Слизистая была слегка в этом месте воспалена, но пробы нормальные. И это именно то место, где узист нашел потом увеличенные до 2.2 мм узлы.
Сильная слабость, до дрожи в руках и ногах. когда пытаешься что то делать. Головокружения, тошнота, нет аппетита, субфебрилитет, часто с ознобом, ночная потливость.
И как то вообще плохо, что трудно описать словами.
Узлы, если они и не увеличены, то припухшие и ноют и тянут, именно тянущее чувство. Подмышками, на шее. в паху, под коленками, в животе тоже...Я ведь не знала, что это лимфоузлы, и думала, что это связки так противно болят.
Диареи сейчас нет, скорее затрудненный стул.
Синяки появились везде, язвочки во рту, горло багровое, ночью просыпаюсь от чувства удушья, как бы что то давит на горло. Плеврит уже 2 месяца, все никак не проходит. Анализы неважные. они приведены выше.
Мне кажется, уже хватит этого всего, что бы понять, что есть какя то гадость во мне, вопрос, что за гадость и как с ней бороться. Помогите, дорогие доктора, я ведь опять осталась один на один со своей болезнью, опять все тут от меня отказываются:"Это не наше, мы этим не занимаемся". Выскажите, пожалуйста, хотя бы свое мнение.
Может, мне стоить опять приехать в Москву и сделать диагност. лапароскопию? Сразу бы часть вопросов, типа, что это там болит внизу живота, была бы снята?
Всем спасибо и крепкого здоровья! Нина

Неужели в целом мире никто гепатитом дельта не занимается и не разрабатывает лекарства? Вот уж угораздило меня...
Заразили где то в наших больницах, и не так давно, в 1998 у меня его еще не было.

Пока только интерферон. Мне кажется, что дальнейшую тактику и практику лечения Вам целесообразнее все-таки обсуждать в Москве.

Юсиф Мусаевич, а не может ли снижение уровня натрия и калия быть признаком начинающегося гепаторенального синдрома?
Или уровень креатинина более важный показатель?
Кстати, с гепатитом Д здесь берут на трансплантацию, используют при этом ту же тактику, что и при гепатите В, вроде как результаты не отличаются.
Всего доброго, Нина

Для трансплантации должны быть строгие показания, а не только наличие гепатита В+Д. Следует все-таки определиться с возможностью/невозможностью консервативной терапии. В любом варианте это нужно. Следует учитывать и необходимость лечения трансплантанта. Это сама по себе большая проблема.

Здравствуйте, Юсиф Мусаевич, спасибо за внимание.
По поводу лечения врач сказал мне категорически, что это невозможно и опасно в моем состоянии. Наверное, опасаются декомпенсации.А я думаю, это уже началось. Вы мне ничего не сказали насчет калия и натрия, насколько это опасно и о чем это говорит?
Буду просить направление на встречу с трансплантологом. Главное, что бы онкологии не было...
Нина

Нина, я думаю - Ваши показатели - в пределах стандартной допустимой ошибки метода - натрий 136 при нижней границе 137, калий - 3.2 при границе 3.6, считается допустимым отклонение +/- 6%% от показателей.

Здравствуйте, Анна Сергеевна, Юсиф Мусаевич! С весенней погодой вас, с весенним настроением!И чтоб всегда так было...
Здесь тоже хорошая погода, все расцвело. Жалко, я не могу много гулять, мешает слабость и эта боль внизу живота, усиливается при движении и в вертикальном положении. Лежу тихо, жду результатов анализов.
Анна Сергеевна, хочу задать Вам еще вопрос, только не приписывайте меня сразу к излишне мнительным пациентам, которые, начитавшись мед. сайтов, находят у себя сразу все болезни. Я понимаю, что это совсем не полезно и только усугубляет тревожное состояние, но что делать, если уже много месяцев мучаюсь, и диагноза все нет, ничего неясно, поневоле начнешь сам пытаться разобраться.
Короче, есть такой "ретроперитонеальный фиброз". Не похоже ли это на мое состояние?
И еще- когда я в Москве сделала рентген. снимок брюшной полости, врач сказал, что там кальционированные лимфоузлы.Они действительно отчетливо видны как несколько белых пятен. На КТ они тоже хорошо видны, но часть как бы лежит за пределами брюшной полости: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
ct:кадры 100-101, 95,105;
ct3: 83-85, 9, 12;
ct2: 60-62;
Но один из них сидит внутри,внизу справа, врач сначала думал, что это камень в нижней трети правого мочеточника,он дважды виден на снимках: ct 108-109; ct2 47-48.
Что это такое? Я знаю, что кальцион. лимфоузлы могут быть признаком туберкулеза. Имеет смысл ставить такой вопрос перед врачем или они уже слишком старые и это опять излишняя мнительность? :ai:
Трудно перестать быть мнительной, когда чувствуешь себя плохо и очень сильно болит, устаешь от этого.
Извините за беспокойство, но взгляните. пожалуйста на "это",вашему мнению я всецело доверяю.
Спасибо, Нина

Нина, это поперечные срезы костей. Это не лимфоузлы. На КТ кальцинированые лимфоузлы видно очень хорошо, и они расположены совсем не там, где Вам показалось. Даже если Вы когда-то и перенесли туберкулез (чисто теоретически) - сейчас это никакого значения бы не имело.
Кальцинаты в л/у в России есть у каждого второго, как правило, но патологией это не является.

Неужели боли внизу живота трактовать хроническим гепатитом?
С учетом затяжного болевого синдрома, эпизодов диареи почему бы не подумать о редкой, но существующей возможности overlap syndromе с ВЗК?

Добрый день, уважаемые доктора!
Получила наконец результат анализа HIV (СПИД), отрицательный, слава богу. Там же был результат по АФП- опять сильно повышен, 120(н. до 10). Почему?
Живот продолжает болеть, но состояние вроде стабильное, то есть стабильно неважное. Температура сейчас чаще нормальная, диарея иногда бывает, возникает сама по себе, без нарушений диеты. Никакого диагноза или обьяснения я так и не получила от здешних врачей.
Меня не оставляют мысли, что диагностическая лапароскопия была бы очень кстати. все бы сразу стало ясно и биопсию печени можно было бы сделать заодно.
Не могли бы вы высказать свое мнение по этому поводу?
Чтобы сделать лапароскопию, придется ехать или в Москву или в Израэль, здесь не принято это делать. Дорого для меня, но если вы считаете, что имеет смысл это сделать, я займу деньги и сделаю. Посоветуйте, пожалуйста, что делать!
Желаю всем здоровья и спасибо, что не оставляете нас. Нина.

Здравствуйте, Нина.
Мне кажется, что пункционная биопсия печени без лапароскопии пока вполне достаточна.

Здравствуйте, Юсиф Мусаевич!
Не могли бы Вы ответить на такой, прошу прощения, немедицинский вопрос: какие права есть у нас, несчастных гепатитчиков?
Дело в том, что я пыталась договориться с несколькими больницами Москвы об обследовании в стационаре, платно. Разговаривала пока только по телефону с зав.отделениями. Речь шла об обследовании кишечника или лапароскопии.
Сначала они не против, но как только слышат "гепатит", отказываются наотрез. "Идите в свои больницы". Какие это свои?
Я всегда думала, что врачи должны лечить всех пациентов. Неужели врачи имеют право отказывать нам в лечении, это же не острый гепатит? А если мне операция понадобится, тоже откажутся?
Может есть какой-нибудь закон, который защищает наше право на лечение во всех больницах? Мы же такие же люди, мы не в чем не виноваты, что нас когда то по халатности же мед.работников заразили.
У меня сейчас еще и туберкулез брюшины и кишечника под вопросом, совсем я изгой, никуда не возьмут лечить, так что ли?
Да, сейчас врач мой считает, что надо разбираться с двумя диагнозами: абдоминальный туберкулез или все-таки болезнь Крона. Но все обследования назначены на осень, все уходят в отпуска. Вот я и хотела побыстрее сделать все сама в Москве, но...
Так есть ли такой закон или нет и мы беспомощны?
Извините, что не по теме Вас беспокою. Спасибо Вам за помощь.

Нина, я живу совершенно в другом государстве и не знаком с юридической стороной вопроса. Быть может коллеги подскажут. Есть смысл продублировать вопрос в разделе "Медицинское право".

Добрый день, Юсиф Мусаевич!
Я вычитала в интернете, про препараты с гепатозащитным действием: популин лохеин и липроксол. Разработаны на кафедре фармокологии Сибирского медицинского университета, награждены дипломами, медалями выстовок:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Интересует Ваше мнение, можно ли мне их попробовать пить? Есть ли у них реальное действие?
Заказывать придется по интераптеке, дорого.

Нина, ну Вы же взрослый человек! Даже у неспециалиста название типа "популин лохеин" должно вызвать подозрение. Очень похоже на популярный лохотрон. Почитайте на Форуме о БАДах.

Юсиф Мусаевич, с праздником Вас! Успехов Вам в работе и хорошего эдоровья! :ax:

За ответ спасибо, но странно, что даже профессорам нельзя верить. Как же бедному больному разобраться, где правда, а где хитрая выдумка? :ac:

Добрый день, Юсиф Мусаевич, а также другие уважаемые врачи!
Моя история продолжается!
Во-первых, мне поисключали всякие инфекции, типа иерсинеоза, бруцеллеза, токсоплазмоза, боррелиоза, ЦМВ, СПИДа, ЭБВ. Обнаружили герпес 1, 2 типа в высоких титрах, но это и так было ясно, они непрерывно рецедивировали. Полечили фамцикловиром, 7 дней, 2 раза по 500, стало немного полегче. Температура немного отпустила и поднимается уже изредка. Боль чуть притупилась, но зато распостранилась на правую сторону, тоже внизу живота.
В анализах мочи почти пропал белок и эритроциты, но лейкоциты (2 креста) есть всегда.
Последние анализы:
CRP меньше 5 (норма)
B-LPK 4,5 (3,5-8,8)
B-Hb 136 (117-150)
B-TPK 115** (165-387)
S-ASAT 2,4**( 0,25-0,75)
S-ALAT 2,1**( 0,15-1,1)
S-ALP(щелочная) 3,9*** (0,6-1,8)
S-Bilirubin 8,2 (5-25)
S-Kreatinin 60 (45-90)

S-T4 14(12-22)
S-TSH 1,6 (0,3-4,2)
P-kromogranin A 4,2* (меньше 4), но через месяц 3,5
U-5-HIAA 71*(0-50)
ANCA negativ.
ANA negativ.

Сделали МРТ тонкого кишечника, картина нормальная. Урография -тоже самое.
Есть "карциноидный синдром", типа приливов. Смотрел эндокринолог, ничего не сказал, значит считает, нет карциноида.
Терапевт же считает, есть признаки аутоиммунного чего то, так как у меня еще и бедренные суставы болят и есть странные шишки под кожей бедер (видны на КТ), они тоже болят.
Он назвал диагноз, который я никогда не слышала раньше: мезентериальный панникулит (mesenteric panniculitis). Это что такое? Я почитала на амер. сайтах, вроде действительно похоже. Но написано, что неизлечимо. неужели так мне и мучиться до конца жизни?
Врач предлагает попробовать лечение преднизолоном, 2 недели по 60 ед, кажется.
Я боюсь, что это может быть опасно с моими вирусами. Посоветоваться с инфекционистом не могу, они сейчас все силы кинули на свиной грипп, отделение закрыто для всех остальных. Что же делать?
И рисковать страшно и жить так дальше с постоянной болью и общим плохим состоянием уже тоже нету сил. Дайте совет, пожалуйста!

С возвращением, Юсиф Мусаевич!
Что новенького сказали на конференции?
Не смогли бы Вы ответить на мой вопрос про преднизалон? Я его выкупила, но не принимаю, жду Вашего ответа. Дозировка, кстати, значительно ниже, что я думала, что наверное, правильно: 10 мг первые 5 дней, затем 5 мг в течении 3 дней, и 2,5 далее 10 дней. Что скажете?
А можно принимать аспирин в очень низкой дозе: 1,25-2,5 в день, если есть температура? Врача не могу спросить, уже уехал на рождественские каникулы аж до 15 января!
Буду очень благодарна за внимание.

Нина, здравствуйте.
До 2002 года в литературе описано не более 200 случаев мезентериального панникулита. Диагноз этот требует гистологического подтверждения.
Для лечения гепатита Д единственным действенным методом по-прежнему остается интерферонотерапия.

Спасибо за внимание, Юсиф Мусаевич!
Но про преднизолон Вы ничего не написали. Видимо, в моей ситуации трудно дать рекомендацию заочно, я понимаю.
Как можно это заболевание подтвердить гистологически? Нужна лапароскопия с биопсией? А возможно ли к брыжейке подобраться лапароскопически? Может, МРТ в состоянии что-то показать?
Но судя по тому, как Вы мне ответили, Вы полагаете, что мое состояние вызвано активизацией геп.Д, верно? Меня смущает, что некоторые симптомы не укладываются в типичное обострение, которых много было уже в моей жизни: субфебрилитет, боль внизу живота, мышечные боли, парестезии. Я чувствую, что появилось еще что-то.
Интерферон мне не назначают, уже я просила. Говорят - не поможет в моем случае.
Если можно, дайте, пожалуйста ответ на вопрос о лапароскопии и МРТ.
Всего доброго. Нина

Нина, я позволю себе высказать вперед Юсифа Мусаевича, конечно же, не по лечению гепатитов.
Вы просите мнения о преднизолоне. Мы, в отличие от очного врача, Вас не видим.
Морфологического подтверждения панникулита нет - поэтому однозначно высказаться за или против никто на заочной по сути консультации не может.

Я не нашла литературе указаний на выполнение МРТ, рекомендуют КТ. КТ Вам делали, в повторном исследовании, учитывая довольно высокую лучевую нагрузку, я смысла не вижу.

Делать ли биопсию, которая все-таки является хирургической операцией, со всеми возможными осложнениями, и неясным результатом вмешательства? Вряд ли кто-то ответит на этот вопрос точно, а тем более, в рамках заочного обсуждения.
Я нашла описание всего 130 случаев заболевания в обзоре на эту тему, вышедшем в этом году.
Авторы пишут, что биопсия требуется крайне редко, должны быть измнения на КТ.

Остальное - не моя епархия.

Не помню, говорили ли мы уже об этом или нет. Вы давно болеете, Вам тяжело. Есть ли возможность обсудить Ваше состояние с психологом или психотерапевтом? Ведь довольно часто соматической патологии сопутствует снижение настроения, и может быть, Вы сможете получить эффективную помощь?

Спасибо за внимание, Анна Сергеевна! Да, Вы уже мне подобный совет давали и я ему последовала, то есть попросила консультацию психотерапевта.
И что же? После часового разговора меня похвалили, назвав "мужественной маленькой женщиной" и " борцом"(было приятно услышать), и посоветовали "расширить социальные контакты, общаться как можно больше".
Но не признали "своим" пациентом, не назначили каких-либо лекарств или повторного приема, что здесь означает - ты здоров. Жаль, лучше бы у меня голова была больная, а не печень с кишками.
Что же касается редкого диагноза - раз он существует, значит, кто то может и заболеть. И мне как то не привыкать, ведь и гепатит Д тоже нечасто встречается. А уж в сочетании со всеми моими операциями, которых и в России было очень мало сделано, типа "тоннельной кератопластики с трансплантацией роговицы" или "электрокоагуляцией печени с целью стимуляции регенерации по методу проф. Пышкина" я вообще уникальный пациент, и не только в Швеции. Я уже привыкла, что меня часто просят: "Можно мы вас студентам/коллегам покажем?". Показывайте, мне не жалко, лечите только правильно...
Я не удивлюсь, если у меня опять что-то редкое найдут, судьба такая.:ac:
Преднизалон я наверное все-таки попробую, но только после возвращения врача, в январе. Правильно? И здесь доложу о результатах.
Здоровья Вам, Анна Сергеевна!

Нина, я еще раз тщательно перечла Ваши темы, не уловила (может, ткнете меня носом) - где и когда Вы делали биопсию печени, и какие результаты?

Я, наверное, забыла написать.
Делали трижды: 1996, Челябинск - ХАГ.
2001, Гетеборг - ХАГ, фиброз 3-4 стадии.
2005, тоже здесь,после курса интерферонотерапии -фиброз 4 стадии,формирующийся цирроз.
Возможно, в 2010 тоже сделают, по плану 1 раз в 5 лет. Но я не буду просить сама, их все тяжелее переносить.
Расширенных вен пищевода и асцита пока нет, коллатерали есть. Вторичный гиперальдестеронизм (последние 2 года) и разнообразные эндокринные сдвиги. Мальабсорбция, очень ярко выражена. Это то ,что здесь признано.
И, как наши врачи считают, аутоиммунный компонент. В общем, все как раз типично.
Спасибо, Анна Сергеевна!

Здравствуйте, Юсиф Мусаевич!
К сожалению, моя тема все никак не заканчивается, а развивается дальше. Прошу Вашего внимания и по возможности, советов.
В январе проверили повторно АФП, возрос до 280 (норма до 10). АСТ 3,4 (до 0,6), АЛТ 2,8 (до 0,4), ЩФ 3,8 (до 1,8). Количество HBV невысоко (со слов врача).
Сделали МРТ печени и брюшной полости - пока нет новообразований. Но в нижней части бр. пол. определяются небольшие аневризмы. К тому же, как показал самый последний анализ, иммуноглобулины повышены (точных значений пока не знаю, просто из разговора с врачем).
Так что, сказал врач, это скорее всего васкулит, который часто связан именно с гепатитом В.
Что беспокоит: по-прежнему сильнейшие боли в нижней части живота, хуже всего -ночью. Диареи, очень сильная слабость, продолжаю худеть,одышка при ходьбе, неприятные (жгучие,колющие) боли в коже, онемение ноги. Изредка небольшая температура.
В обследованиях сейчас пауза, позже намечено сделать биопсию кожи.Из лекарств пока назначили только трамадал, креон, имодиум, набуметон. Назначение преднизолона стоит под большим вопросом.
Хотелось бы знать аше мнение- а как вообще лечить то такое заболевание, если:
1. преднизолон или другие иммунодепрессанты нельзя, или только вместе с антивирусными .(предположительно это будет виреад)
2. антивирусные не действуют на дельту, только интерферон
3. интерферон пртивопоказан, врач считает, это он спровоцировал.
Какой то заколдованный злобный круг получается... Есть ли выход, альтернативы?
Может, в других странах есть новое что-то для лечения такого осложнения гепВ?
как борются с таким сложным комплексом Ваши коллеги в США?
Есть какие то клинические испытания новых лекарств применительно к похожим случаям? Или нет выхода и надо готовиться?
И еще несколько очень глупых вопросов, но мне важно понять:
1.а нельзя ли элементарно вырезать те участки кишечника-брыжейки, где проблема сидит? Без них же можно жить...
2. что теперь будет с трансплантацией? Уже все, накрылась она, или можно все-таки делать?
Хочется еще немножко пожить... и хорошо бы, чтобы без боли, а то уже сил нет.
Да, трамадал ретард, 100 мг, 1 раз в день, снимает боль не полностью, процентов на 60, к тому же после него рвота. В общем, не подходит.
Спасибо за внимание к моей теме, очень жду ответа.
Да, у Вам не приходилось лично лечить больных с гепВ/Д и УП? Или читать о подобных комбинациях? Были ли какие то позитивные результаты?
Всего доброго.

3
2.
2. интерфероны противопоказаны - врач считает, это интрон спровоцировал

Уважаемый Юсиф Мусатович!
Вы поместили новые рекомендации по лечению гепатита В+Д. Там говорится, что, в случае выраженного фиброза/цирроза и/или достаточно высокой вирусной нагрузке по HBV DNA, показано лечение энтекавиром, тенофовиром. Но непонятно, что же должны делать такие больные, как я?
Вот моя прежняя тема: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Коротко напомню - курс ПВТ пегинтрон 72 недели, после него вирусный прорыв и масса аутоиммунных осложнений. В настоящий момент трансаминазы в 5-6 раз превышают норму, ЩФ - в три раза, альбумин 32, тромбоциты 72, билирубин, креатинин в норме. АФП колеблется от 400 до 220.
МРТ - увеличение селезенки, коллатерали, порта вена 14 мм, рубцовые изменения печени. Цирроз степени А.
МРТ делают каждые полгода.
Но главный вопрос - вот здесь:
Вирусная нагрузка: HBV DNA менее 350 копий, HDV RNA - 7,8 *10/7 МЕ, 1 МЕ)= 5,6.
Нужно ли, имеет ли смысл пробовать нуклеозиды в такой ситуации? Если нет - что можно еще сделать? Жду, когда начнутся КИ с мирклюдексом - есть ли надежда, что такой класс препаратов может помочь?

Нина, во-первых, не дублируйте темы, пожалуйста.
Во-вторых, вам показан прием энтекавира, т.к. гепатит В есть, цирроз есть и противопоказания к интерферонам есть.
В-третьих, опций для лечения гепатита Д в настоящее время, кроме интерферона, нет.
В сухом остатке - энтекавир и симптоматическая терапия.

Уважаемый Юсиф Мусаевич!
Я хочу коротко написать о состоянии на текущий момент, просто кажется, что Вам должно быть интересно, как врачу.
В 2012 сентябрь мне был поставлен диагноз "компенсированный цирроз", класс А (6 баллов) по Ч-П. Лечение не назначено, наблюдение. ДНК ГВ не обнаруживалось, РНК ГД - 5,3 log 8.
2013 январь - обнаружено новообразование в 6 доле 8 мм. 2013 май - подтвержден диагноз ГЦК, опухоль 1,2 см. Назначен бараклюд 0,5.
2013 август - операция РЧА. Сентябрь - ухудшение состояния, асцит средней степени, альбумин 26, МНО 1,8, 9 баллов по Ч-П. Принято решение о подготовке к трансплантации.
2014 январь - трасплантация трупной печени, прошла успешно. В моей печени обнаружено две опухоли: 3 см на месте той, которую пытались удалить РЧА, и 1,2 см в другой доле. Успели, в общем...
Сейчас - в целом неплохо. Биохимия в норме, вирусы - не обнаруживаются!
Получаю в настоящее время - адваграф 3 мг, микофенолат мофетил 500 в сутки, бараклюд 0,5 мг, валацикловир 500 мг в сутки, фелодипин 5 мг, леваксин 75 мкг. Это жизненно важные + много чего по потребности и уменьшения побочек.
Из осложнений на терапию: снижение функции почек (СКФ 65), проблемы с костями, памятью, полинейропатии.
Но в целом - я живу, чувствую себя неплохо, и это, конечно, чудо. Спасибо докторам!
Большое спасибо и Вам за поддержку и внимание! Все Вам самого доброго!

Нина, спасибо за информацию. Это очень важно знать для меня лично и для всех, кто заходит на форум.
Профессионально меня интересует следующее:
1) получаете ли вы регулярно в объеме терапии специфический иммуноглобулин и в какой дозе;
2) какой уровень HBsAb (anti-HBs) поддерживается?

Да, Юсиф Мусаевич, получаю "Venbig". Первую дозу в 10 000 ед. прокапали прямо во время операции. На второй день после - 1000 ед. Потом еще вроде через неделю...А сейчас капают по 1000 ед. каждый третий месяц. Но эти сроки индивидуальны. Сначала мне определяли скорость уменьшения количества HBsAb приблизительно до 100, то есть не менее 100. После этого и появилась цифра в 12-13 недель интервала.
Я спрашивала, как у других пациентов - у всех по разному, одному достаточно раз в полгода, другому - каждый второй месяц. Бараклюд назначают всем бэшкам пожизненно.
Да, еще, если интересно...АФП до операции был более 1000. После - сразу упал до 3,5 и так держится, ТТТ. Анализ делают каждый третий месяц, хотя говорят, что можно и реже, просто уж по моей слезной просьбе. И раз в полгода - МРТ печени, но после трех лет возможно будут делать реже - раз в год.
Разговорилась с несколькими пациентами, которым тоже делали трансплантацию по поводу ГЦК - 6 лет назад, 12 лет назад, 25 (!) лет назад!
Пишу это специально для того, чтобы больные с таким же тяжелым диагнозом знали - надежда есть! Не надо опускать руки, надо бороться.
Спасибо Вам за ваш труд, Юсиф Мусаевич.

Мы придерживаемся такой же тактики. Спасибо за подробную информацию и приверженность форуму.