х-сцепленный ретиношизис [Архив] - медицинский форум

PDA

Просмотр полной версии : х-сцепленный ретиношизис


Marina56789
10.03.2009, 18:33
Когда ребенку было около года заметила косоглазие. Диагноз так и не поставили. В 5 лет выставлен х-сцепленный ретиношизис ( тогда же и поставлен моему отцу у которго была отслойка сетчатки в детстве и один глаз не видит) Сейчас 14лет Диагноз звучит Х сцепленный ретиношизис, гигантские кисты сетчатки, на один глаз близорукий астигматизм, на другой дальнозоркий. Зрение без очков на один глаз0,07 ( в очка о,15) на другой 0,15 ( в очках 0,2- 0,3) Наблюдаем у окулистатолько, чтобы не было отслойки сетчатки. Есть без очков косоглазие, в очках не видно. Мальчик спортивный и занимается доступными видами спорта.
Если способы улучшить зрение?
Можно ли ему аквапарки , катание с горок ( не будет ли от этого отслойки сетчатки?
Можно ли в дальнейшем поступать в технические ВУЗы (хочет стать программистом)?
Где можно еще наблюдаться ( в детстве и в дальнейшем)
Окулист в поликлинике до нас и не знала такого диагноза

Rameyka
10.03.2009, 20:14
Окулист в поликлинике до нас и не знала такого диагноза" - это редкое заболевание с генетической предрасположенностью. Наблюдение желательно в отделе патологии сетчатки ( детском) института Гельмгольца.
0,2-0,3 - зрение невысокое, при выборе занятий необходимо учитывать возможность излишней травмы, к сожалению. Не советую борьбу, тренажерный зал - пусть будет спорт всех времен и возрастов - плавание (без аквалангов и заныриваний). Аквапарки - горки ... не знаю, я бы не советовала, но....возможно необходимо учитывать и психологическую сторону вопроса - чего-то и разрешать...
"Можно ли в дальнейшем поступать в технические ВУЗы (хочет стать программистом)?" - поступать можно, на всякий случай изучить (знать) программы для слабовидящих.
Удачи!

opto_dive
11.03.2009, 06:30
Здравствуйте, Вы обследовались в Москве и где? Есть какие-нибудь результаты исследований при помощи современной аппаратуры? Желаю здоровья.


Marina56789
12.03.2009, 16:49
Сначала диагноз был поставлен только осмотром. Потом потвержден на УЗИ глаз , делали ЗВП, фотографию глазного дна

opto_dive
12.03.2009, 21:52
Здравствуйте, какие либо операции были? Марина, Вам нужно поточнее установить причины снижения зрения, возможно, провести ОКТ макулярной области. Посмотрите прикрепленные ссылки (кликаем на картинку, потом ниже), с диагностикой Вам могли бы помочь - где Вы живете? Желаю здоровья.

Вот один из вариантов наблюдения и лечения, результаты длительной работы с такими пациентами и поиска результативного метода лечения Х-сцеп.ретиношизиса. Есть иностранная ссылка на лечение макулярной кистозной патологии при Х-сцепленном ретиношизисе - пока в разряде разработок.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
P.S. простите за качество сканов - хотелось обойтись без разрывания сборника "Макула 2006" микролекции, тезисы докладов, стенограммы сообщений со II Всероссийского семинара "круглого стола" г.Ростов-на-Дону, организаторы ИнтерЮНА, Научное общество офтальмологв России, Российский офтальмологический альянс, администрация Ростова и Ростовской области... Для коллег можно обойтись без чтения этих сканов - доклад, весь список литературы и обсуждение доклада (котроые здесь не вставил) в этом сборнике стр.163-172
Ответ без ведома Романа Леонидовича, с редактированием в свете того, что необходимо в этой теме пациентке и ее сыну. С уважением.

Marina56789
13.03.2009, 17:18
Наблюдались у Мосина Ильи Михайловича и Скрипец Петра Птровича. Операций не было. Лазер коагуляция не показана, нет отслойки, а есть кисты. Диагноз поставлен поздно, так как до 5 лет наблюдались в Филатовской больнице и так ставили чисто неврологическое косоглазие и пытались лечить призматическими очками , в которых ребенок еще хуже видел


opto_dive
13.03.2009, 17:35
Наблюдались у Мосина Ильи Михайловича ... Лазер коагуляция не показана, нет отслойки, а есть кисты...
Уточните пож-та по записям - "кисты" в макуле (макулярной зоне) и/или на периферии.. Делали Вам Оптическую Когерентную Томографию? Всего наилучшего.

Marina56789
13.03.2009, 21:26
такую томографию не делали кисты в макуле

AmuRRR
14.03.2009, 10:08
Мосин Илья Михайлович - это абсолютно достаточно хороший специалист. Имел счастье слушать его лекции. ОСТ - одна из его тем.


Rameyka
14.03.2009, 10:33
при этой поталогии "кисты" локализуются на периферии - "бублик", макулопатия, как правило, вторична. Хотя, не запугивая Марину вконец, нужно отметить возможность сочетания этой патологии с целым рядом др. заболеваний( Марина, спокойствие, Илья Михайлович этого бы не пропустил - наблюдайтесь у него и дальше, ой, меня никто не оштрафует за рекламную рпиверженность отдельным коллегам?) - миопия, абиотрофия и т.д.

AmuRRR
14.03.2009, 12:38
Как женщину точно не оштрафуют